In Gedenken an Michaela Lex

               " Wenn die Sonne des Lebens untergeht, 

            leuchten die Sterne der Erinnerung."

Am 4.08.2021 , ist meine liebe Freundin Michaela Lex im Alter von 27 Jahren, nach über 6 Jahren schwerst Stadium meiner Erkrankung ME/CFS verstorben.  

Michaela war so viele Jahre unglaublich tapfer, hat versucht anderen Menschen Mut zu geben, und hörte auch in den schwersten Zeiten von anderen, noch zu. Half, obwohl sie Hilfe brauchte.

Michi hat die letzten Jahre mit ME/CFS und GBS , die Hölle auf Erden erlebt. Sie konnte schon lange ihren Kiefer nicht mehr bewegen, sie konnte schon lange nicht mehr sprechen, musste im abgedunkelten Raum liegen, und ertrug keine Licht oder Lärmeinflüsse der Außenwelt mehr.

Ich selbst hatte über 2 Jahre auch schwerste ME, aber Michi hat noch viel mehr gelitten. Sich nicht mehr mitteilen zu können ist grauenvoll. Über 6 Jahre die Außenwelt nicht mehr gesehen, gefangen im Bett, unfähig zu allem. Ich bin so bestürzt über ihren Tod, wir hatten engen Kontakt und ich konnte es nicht fassen, dass sie Tod ist. Sie war so tapfer, und hatte immer noch Medikamente probiert, in der Hoffnung das es ihr vielleicht etwas half, leider brachte am Ende alles nichts.

Ich bin aber unglaublich stolz auf Sie, wie viele Jahre Sie gegen diesen absolut skrupellosen Gegner der Erkrankung gekämpft hat. Für mich hat Sie den Kampf auch nicht verloren, Sie hat die Krankheit im Grunde besiegt, und ist nun in einem besseren Leben, da ich gläubig bin , bin ich sicher das Sie es beim lieben Gott, nun besser haben wird, und wir uns wieder sehen werden.

Am Tag von Michaelas Beisetzung, habe ich für viele von uns Betroffenen und allen die Michi kannten oder gerne hatten , Botschaften in den Himmel steigen lassen, um von Michaela Abschied zu nehmen.

Liebe Michi, ich hoffe du konntest unsere schöne Aktion, von dort oben genießen und zu schauen. 

Noch immer , auch 13 Tage später, kann ich nicht glauben, das du Tot bist.

Du wirst hier, von unzähligen Menschen sehr sehr vermisst, und ich hoffe umso mehr auf 

FORSCHUNG , ANERKENNUNG , MEDIKAMENTE , UND HILFE.... ES SOLLTE NIEMAND MEHR SO LEIDEN WIE DU, UND NIEMAND MEHR AN ME / CFS VERSTERBEN.

Wer sich noch für den Leidvollen Weg von Michaela interessiert, kann sich gerne ein paar folgende Links anschauen, die über Michaela berichtet haben : 

Bericht über Michi ( nur Registrierung erforderlich,kein Abo!)

Bericht im dahogn über Michi

Letzter Bericht über Michi ( nur Registrierung erforderlich,kein Abo!)

,,Wenn der Tag gekommen ist...

und ich meine Augen schließe...

und mich mein Löwenmut verlässt...

hoffe ich, dass ihr mich nicht vergesst...‘‘

Michaelas letzter Wunsch, war das Lied " Das Leben ist schön" , von Sarah Connor.

Löwenmut, und Löwenkraft, hatte Michaela wirklich, bis zuletzt.

Du bleibst unvergessen! Für viele von uns.

In Liebe und Dankbarkeit, deine Eve

Postkarten Aktion zum 12.05.2021

 Hallo meine Lieben,

Da wir dieses Jahr leider aufgrund von Corona, immer noch keine Proteste durchführen können, sowie sonst am 12. Mai, durch die Millions Missing Bewegung in Deutschland, steht dieses Jahr zum zweiten mal eine Postkarten Aktion, die von der Millions Missing ins Leben gerufen wurde.

Ihr könnt euren Protest an die Landesregierungen/Politiker, ganz einfach und bequem Online erstellen, dies geht so:

(Kopiert aus Millions Missing Deutschland Website)

"Die Postkarten können mit der Hand geschrieben oder über einen Online-Anbieter von zu Hause aus versendet werden. Wir empfehlen:

https://urlaubsgruss.com/

 

Das Versanddatum ist online beim Anbieter urlaubsgruss.com im Voraus frei wählbar, daher ist es egal, wann die Karte erstellt wird – ob am 1. oder am 7. Mai. Ihr wählt selbst ein Motiv für die Karte, beispielsweise ein Foto Eurer Schuhe inklusive Botschaft, ein Foto von Euch oder ein Plakat. Auf der Rückseite könnt Ihr einen persönlichen Text schreiben.

 

Eine Hilfestellung für das Erstellen Eurer Karte, einen Beispieltext und die Adressen findet Ihr hier:

http://bit.ly/MMDPostkarteHilfe

 

Macht vor dem Versenden am besten Fotos oder Screenshots Eurer Karte(n), damit Ihr diese am 12. Mai zusätzlich mit dem Hashtag #MillionsMissing und #ENDmecfs2021 auf den Social Media Kanälen posten könnt.

 

Wir freuen uns darauf, am internationalen ME/CFS-Tag gemeinsam für Anerkennung, Versorgung und biomedizinische Forschung einzutreten!"

Link der Seite : https://www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021/

Hier ist als Beispiel, meine Karte für dieses Jahr 2021 über die Seite Urlaubsgruss :

 Ich würde mich freuen, wenn ihr mit macht !

Je mehr, desto besser.

Liebe Grüße,

Eure Eve

Pflegegrad bei ME/CFS

 Hallo meine Lieben,

Heute habe ich mir vor genommen, mal wieder einen neuen Blog zu schreiben , den ich mir schon lange vorgenommen hatte , für euch zu schreiben.

Als es mir im Jahr 2019 immer schlechter ging, überlegten wir als Familie , endlich das Thema Pflegegrad anzugehen, da ich doch mittlerweile, besonders im Jahr 2020 immer mehr Hilfe von außerhalb benötigte.

Anfangs war ich dem Thema ehr sehr negativ zugewandt, ich dachte mit der Erkrankung bekommt man mal wieder sowieso nichts, schlechte Erfahrungen aus der Vergangenheit kamen immer wieder hoch, dies ist denke ich bei vielen Me/CFS Patienten der Fall.

Als wir dann 2019 den Pflegeantrag stellten, kam als erstes eine sehr barsche, schnelle Gutachterin zu uns nachhause, die mich schon fast nötigte mich an den Tisch zu setzen und etliches mehr, nach nur 20 Minuten war sie fertig , und ich bekam eine viel zu niedrige Begutachtung, mit immerhin dem Ergebnis des Pflegegrad 1, dies huldigte aber nicht im geringsten die Arbeit die meine Angehörigen insbesondere meine Mutter , jeden Tag für mich leistete.

Im Herbst 2019 kam dann, nach Widerspruch eine neue Gutachterin, aber auch sie bewertete das Ganze viel zu ungenügend, und es blieb trotz aussagekräftiger Pflegeprotokolle, und Arzt/Klinikberichten bei Pflegegrad 1. Die Willkür des MDK machte mich sehr wütend, mir ging es zunehmend schlechter, sodass wir uns endlich , und die Idee hätte mir sehr viel ehr kommen sollen, an eine Pflegeberatung aus meinem Ort wendeten.

Dann passierte etwas , was man deutlich als 6er im Lotto bezeichnen könnte , die Beraterin hatte selbst ein Me/CFS erkrankten Angehörigen, was sehr vieles einfacher machte, man musste sich nicht erklären oder als Lügner vorkommen oder als Simulant. Sie erarbeitete mit mir eine Liste, als der Termin dann endlich war, redete Sie selbst auch mit der Dame vom MDK, und auch meine Mutter und ich, wurden natürlich wieder befragt. Ich wurde leider aber auch dort, nur minimal höher gestuft, aber es reichte endlich für den Pflegegrad 2, allerdings wird dieser 2022 nochmals geprüft , da ich noch so jung bin....

Die Pflegeberaterin hat mir von Anfang an geraten, meine Mutter mit zu entlasten, ich habe von dem 125€  Entlastungsbetrag erstmal meine Haushaltshilfe sowie jemanden vom Pflegedienst zum duschen bekommen, sodass auch endlich der MDK einsah, das mein Hilfebedarf viel höher lag, als nur bei Kleinigkeiten.

Ich kann also jedem mit Me/Cfs nur raten :

- Direkt bei der Erstbegutachtung durch den MDK vorher mit der Pflegeberatung Kontakt aufnehmen , und diese beim Termin dabei sein lassen

- Aussagekräftige Arztberichte und Klinikberichte, sowie Pflegetagebuch führen 

- Falls ihr einen zu niedrigen Pflegegrad habt,holt euch auf jeden Fall Hilfe vom Pflegedienst dazu, damit gerechtfertigt ist, das eure Angehörigen überlastet sind

- Sollte auch wie bei mir, Eurer zweites Gutachten vom MDK auch nichts bringen , kann sich ein Widerspruchsverfahren vom Gericht endlos ziehen, stellt sollte es euch immer schlechter gehen, einen Verschlimmerungsantrag bei der Krankenkasse, der MDK ist dann verpflichtet erneut zu begutachten 

- habt ihr dann den Pflegegrad mindestens von 2, dürft ihr (sowie ich es auch tue ) Verhinderungspflege in Anspruch nehmen, wenn eure Angehörigen keine Zeit zur Pflege haben, somit habe ich dadurch immer ca 2x die Woche eine Hilfe hier, sodass meine Angehörigen etwas entlastet sind, wenn ihr auf Kurzzeitpflege im Heim verzichtet, könnt ihr dafür im Jahr sogar für die Verhinderungspflege über 2400€ ausgeben, wird die Verhinderungspflege allerdings mehr wie 8 Stunden am Tag bei euch sein, oder auch mal mehrere Tage, wird ein Teil des Pflegegeldes abgezogen.

Für uns ist es wenigstens eine kleine Erleichterung, etwas mehr Hilfe vom Pflegedienst, Verhinderungspflege sowie auch Entlastungsleistungen in Anspruch zu nehmen, ein Teil des Pflegegeldes bleibt natürlich auch noch über, allerdings hat man als Me/Cfs Patient wenig davon, bei sehr vielen hohen Ausgaben Monatlich.

Außerdem ist mein Verfahren mit der Schwerbehinderung für die nächsten 3 Jahre auch beendet, jedoch für mich ehr Unzufriedenstellend, dies aber bald in einem neuen Beitrag.

Bis dahin,

Eure Eve 

2020 Hallo meine Lieben,

Hallo meine Lieben,

verzeiht mir, das mein letzter Eintrag hier, wirklich schon länger her ist.

In meinem Leben hat sich viel ergeben, und irgendwie auch wiederum wieder nichts.

2018 und 2019 waren harte Jahre für mich, und 2020 fing leider auch sehr schlecht an, und endet zumindest bis jetzt im März nicht gerade schön.

Das letzte Jahr, war immer sehr wechselhaft bei mir, ich musste wiederholt umziehen was meinen Zustand leider wieder mal sehr viel verschlechterte. 2019 war ich immer noch auf Benzodiazepin Entzug, eigentlich bin ich es auch immer noch, da die Dosis die ich mal genommen habe immer noch nicht wieder drin ist. Und eigentlich möchte ich es auch nicht.. Ich merke nur, das seither viel nicht mehr so ist wie es mal war.

Zudem habe ich im August letzten Jahres nun die Nachricht bekommen, das meine Wohnung verkauft wurde,ich muss 2020 wieder umziehen. Wohin? und mit welcher Kraft? Ich weiß es nicht...

Letztes Jahr starb auch mein Opa,mir ging es oft so schlecht, das ich ihn Jahre vor seinem Tod nicht mehr besucht habe, und als er starb habe ich mich vorher nicht mal mehr verabschieden können. Das tut mir sehr weh, denn ich hätte ihn so gerne nochmal gesehen, und mich entschuldigt das ich so viele Jahre nicht dort gewesen bin... Aber Gott wollte es leider anders... Er steht in meinem Wohnzimmer, und ich denke noch des öfteren an ihn..

Leider war oder ist mein Hund auch sehr krank gewesen, 2019 bis jetzt.. Wo ich mir auch sehr viel Sorgen gemacht habe und mache.. Amelie ist meine treue Begleiterin seit 8 Jahren, die einzige die wirklich alle Facetten von mir erlebt hat, und immer noch an meiner Seite steht..

Ihr seht, es ist nicht viel gutes passiert... Wenn ich auf die letzten 2 Jahren zurück blicke, seit dem Ende meiner Ehe, ist Gesundheitlich nicht viel gutes passiert....

Ich habe ja den Pflegegrad 1 erhalten , sodass wenigstens 1x die Woche eine Putzfrau zu mir kommt und mich im Haushalt unterstützt, auch dort läuft nun eine Klage auf Höherstufung, laut meinem Facharzt hätte ich Pflegegrad 3 Anspruch, aber erzähl das mal dem MDK? Dort wird aber wohl in den nächsten Monaten eine Entscheidung fallen, und ich bin froh das dieser Kampf , gleich wie er endet dann ein Ende nimmt. Genauso klage ich ja noch, für meinen Schwerbehinderten Ausweis und ganz wichtig das Merkzeichen G,mit diesem Merkzeichen erhalten Gehbehinderte Menschen die von Sozialleistungen leben, das Recht auf größeren Wohnraum sowie mehr Miete und Behindertenmehrzuschlag.

Laut dem Gutachter, stehe ich auf 80%, worin auch ME/CFS mit einfließt, sowie das Merkzeichen G, der Kreis Minden Lübbecke ( die Gegenseite des Verfahrens), sieht das leider anders. Auch dort ist dieses Jahr ein Ausgang zu erwarten ( ich werde euch berichten).

Leider geht es mir durch den ganzen Stress, körperlich mittlerweile mal wieder sehr schlecht. Im Dezember und Januar, hatte ich sogar recht gute Phasen, aber seit ende Februar ist es leider extrem abgestürzt, ich habe mal wieder die volle Breitseite der ME erhalten. Manchmal will ich nicht mehr... Aber ich muss, werde und will... Für meine Familie, Amelie, und Mich.

Dafür das ich wieder das Meer sehen kann ( ich habe in den 2 Jahren, 2 Urlaube abgesagt weil es nicht ging..), dafür das mich mein geliebtes Berlin wieder sehen muss, und so vieles mehr...

Ich würde so gerne wieder Mutmachende Posts erstellen, sowie früher. Aber momentan fehlt mir die Kraft, Anfang 2020 kam auch ein tiefer Schicksalsschlag in mein Leben, der mich Pschyisch enorm runter gerissen hat. All das, wirkt sich natürlich Negativ auf die Me auf...

Mittlerweile nehme ich wieder Antihistaminika, und habe wieder eine "KUR" Valaciclovir genommen, ohne Erfolg. Nächste Woche telefoniere ich wieder mit meinem Arzt, mal schauen was wir nun tun werden.

Einigen von euch, geht es noch sehr viel schlechter wie mir, und ich wünsche uns allen so sehr Hoffnung, Forschung, Besserung... Ich bete ganz viel für uns alle, Gott hilft mir auch diese Zeiten zu überstehen. Ich freue mich übrigens sehr auf den Mai, wo ich wie 2018 auch wieder eine Millions Missing Veranstaltung besuchen werde, es tut SO GUT wenigstens einmal im Jahr Betroffene zu treffen, sich auszutauschen und einfach stark zu machen, das wir endlich Anerkennung und Forschung so dringend brauchen! Ein Jahr kamen wir sogar in die Tagesthemen, wäre schön wenn wir dieses Jahr wieder so viel Beachtung bekommen.

Ich sage bis bald, haltet durch.


Eure Eve

Ist das ein Lebenswertes Leben?

Hallo meine Lieben,

lange habe ich nichts mehr gepostet, momentan ist in meinem Leben auch nichts los...

Wie ihr an meinem Titel lesen könnt, " Ist das ein Lebenswertes Leben?", beschäftigt mich momentan lange die Frage , ob auch bei mir oder uns moderat Erkrankten Menschen ein Leben mit ME lebenswert ist? Von Bell Skala 10, möchte ich hier gar nicht schreiben, denn dies weiß ich leider aus eigener Erfahrung nach, ist leider nur noch ein vegetieren...

Seit Mitte 2018 geht es mir schlechter, wie immer ging es schleichend bergab... Ich wollte euch schon lange auf Youtube ein Video gestellt haben, über meinen Medikamenten Entzug und Fett verkünden das ich es geschafft habe, aber dem ist leider nicht so.. Ich habe nun nach über einem Jahr aufgeben müssen, schon als ich auf 0 stand... Mein Gesundheitszustand ist immer schlechter geworden, und ich habe es nicht mehr ausgehalten mit der Me und dem Entzug, laut meinem Arzt ist die Entscheidung nicht falsch, denn mit ME brauchen wir bei gewissen Medikamenten Botenstoffe für etwas anderes, was uns dann wiederrum fehlt.

Seitdem ich die Medikamente wieder nehme, geht es mir aber leider nicht besser, ehr im Gegenteil.. Ich habe meinen Körper leider die letzten Monate auch aus diversen Umständen auch noch mit Hormonen immer wieder quälen müssen, ich glaube derzeit ist mein gesamtes System einfach komplett durcheinander, und braucht dringend RUHE. Leider bekam ich diese nicht wirklich, seit Ende 2018 bildete sich in meiner alten Wohnung massiver Schimmel im Schlafzimmer, worauf ich umziehen musste, ich lebe nun in einer neuen Wohnung seit 3 Wochen, der Umzug und die Zeit davor haben ihr übriges getan...

Ich habe wegen dem Entzug den Sommer 2018 schon kaum erlebt, nun schreiben wir das Jahr 2019 und es ist sogar noch schlimmer.... Ich vermisse das Meer so sehr, Urlaube, Menschen, einfach nur raus... Momentan bin ich froh, wenn ich Einkaufen kann, und Amelie ab und zu ausführen...

Aber ist das ein Lebenswertes Leben? Im übrigen sind meine restlichen Ausflüge bis auf Einkaufen ( was ich auch nicht immer mache.....) Arzt und Anwaltsbesuche, denn als ob es nicht reicht, muss man gegen Hinz und Kunz klagen, um mit einer schweren Neuroimmunologischen Erkrankung auf sein Recht zu kommen.... Ausgang? Ungewiss, Klage? Kann Jahre dauern..

 Und zu guter letzt lässt der MDK auch noch Monate mit der zweiten Begutachtung auf sich warten, obwohl man dringend Hilfe benötigen würde... Es ist alles so Kräfte zehrend und traurig, und ich denke jeder ME´ler der gerade meinen Post sieht, wird mich verstehen können... Ich weiß das sich mein Zustand in ein paar Monaten sicherlich wieder bessert,wieder mit "irgendeiner" Therapie, für ein paar Monate... Dann lebe ich wieder ein paar Monate, und dann kommt irgendwann wieder die Zeit wie nun... Endlos, Zuhause, einzige Quelle PC und ab und an Besuche von Freunden.... ABER IST DAS LEBENSWERT? Ein Leben auf Monate im Jahr beschränkt, davon manchmal sogar nur Tage?

Bis bald,

Eure Eve

Februar 2019

Hallo meine Lieben,

Heute Abend ist es mir mal wieder ein Bedürfnis einen Blog zu schreiben.

Ich bin einfach nur traurig, traurig über unsere Situation und traurig über mein Leben und diese scheiss Krankheit. Da habe ich den Lorazepam Entzug eigentlich hinter mir, nehme Hormone, Virustatika, und und und..  Egal was ich nehme, nichts hat mir wirklich geholfen..  Von den Hormonen hab ich sogar noch einen weiten Rückschlag bekommen.....

Momentan geht's immer schlechter... Bald schreib ich mal wieder detaillierter, was ich plane und beantrage... und über den Prozess den ich nun mit dem Kreis Minden Lübbecke führen werde. Ich hoffe, ich kann euch dann auch hilfreiche Tipps für eure Verfahren geben, auch wird es um Pflegegrad etc gehen, mal wieder mehr Infos hier für euch wie nur immer ein paar Infos über mein Leben. ..

Hier ein kurzer Post den ich bei Facebook und Insta veröffentlich hatte:

So oft momentan wieder am Nullpunkt.
Das ist / war ein Teil meines Lebens der letzten 13  Jahre.  Ich lerne so oft neue Leute kennen, sie können nicht wissen wie es mir geht, was ich habe... Und WIE soll man jemand das begreifbar machen? Nein, keine spontanen Treffen, nein kein Alkohol und keine Nachtclubs... Es kann sein das ich mich nach 2 Tagen Kontakt so fühle das ich wochenlang niemand zu mir lassen kann, weil sich die  ME ihr recht holt, nicht ich sondern ME diese Gott verdammte  Myalgische Enzephalomyelitis... die seit 13 Jahren alles von mir begleitet... 

Wer wird in Zukunft da sein, ein  Held sein wenn ich Nachts wach werde und vielleicht wieder denke "ich schaff es bald nicht mehr?" " wach ich morgen auf?" .... momentan sagen alle " bei dem wetter bist du drin "? und ich denke nur... sorry, bin froh das ich überhaupt momentan von Bett  bis Bad komme, und in einer Woche wenn für dich regen fällt kann ich viellleicht wieder laufen... ach Leute, wie soll ich erklären was ME ist? 

 und wer hört überhaupt zu..... wenn ich die Leute höre die fragen aus Reflex wie es mir geht, man ehrlich antwortet und dann zurück kommt " mir auch gut danke"... wenn ihr nicht mal eine Frage richtig lesen könnt, wo sollen wir da hin? und wenn es euch nicht interessiert wo erst dann? man sieht nur meine geschminkte Hülle, einen äußeren schein... aber der Feind in meinem Körper ist leider auch da, und so sehr wir erkrankten Kämpfen, er bleibt... er kann jeden tag schlimmer werden, und morgen vielleicht wieder ein wenig besser. ich weiß die Leute die sich nur für eine äußere Hülle interessieren, werden diesen text nicht mal lesen, geschweige denn verstehen...

Freitag noch 3 Stunden Termine gehabt und 2 Stunden durch die Mall, heute kaum zur Toilette... wie soll man das jemand erklären?

#gottschützeunsalle❤

Bald gibt's wieder mehr produktives. 

LG Eve

Zeitungsartikel

Hallo meine Lieben,

Ein frohes und Gesundes 2019 wünsche ich euch allen!

Anbei der lang erwartete Zeitungsartikel von Britta und ihrer Familie, sowie mir  "Irina Reuter".


CFS / ME ARTIKEL  ( Klicken dann öffnet sich der Link )


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Bis dahin,

Eure Eve