In Gedenken an Michaela Lex

               " Wenn die Sonne des Lebens untergeht, 

            leuchten die Sterne der Erinnerung."

Am 4.08.2021 , ist meine liebe Freundin Michaela Lex im Alter von 27 Jahren, nach über 6 Jahren schwerst Stadium meiner Erkrankung ME/CFS verstorben.  

Michaela war so viele Jahre unglaublich tapfer, hat versucht anderen Menschen Mut zu geben, und hörte auch in den schwersten Zeiten von anderen, noch zu. Half, obwohl sie Hilfe brauchte.

Michi hat die letzten Jahre mit ME/CFS und GBS , die Hölle auf Erden erlebt. Sie konnte schon lange ihren Kiefer nicht mehr bewegen, sie konnte schon lange nicht mehr sprechen, musste im abgedunkelten Raum liegen, und ertrug keine Licht oder Lärmeinflüsse der Außenwelt mehr.

Ich selbst hatte über 2 Jahre auch schwerste ME, aber Michi hat noch viel mehr gelitten. Sich nicht mehr mitteilen zu können ist grauenvoll. Über 6 Jahre die Außenwelt nicht mehr gesehen, gefangen im Bett, unfähig zu allem. Ich bin so bestürzt über ihren Tod, wir hatten engen Kontakt und ich konnte es nicht fassen, dass sie Tod ist. Sie war so tapfer, und hatte immer noch Medikamente probiert, in der Hoffnung das es ihr vielleicht etwas half, leider brachte am Ende alles nichts.

Ich bin aber unglaublich stolz auf Sie, wie viele Jahre Sie gegen diesen absolut skrupellosen Gegner der Erkrankung gekämpft hat. Für mich hat Sie den Kampf auch nicht verloren, Sie hat die Krankheit im Grunde besiegt, und ist nun in einem besseren Leben, da ich gläubig bin , bin ich sicher das Sie es beim lieben Gott, nun besser haben wird, und wir uns wieder sehen werden.

Am Tag von Michaelas Beisetzung, habe ich für viele von uns Betroffenen und allen die Michi kannten oder gerne hatten , Botschaften in den Himmel steigen lassen, um von Michaela Abschied zu nehmen.

Liebe Michi, ich hoffe du konntest unsere schöne Aktion, von dort oben genießen und zu schauen. 

Noch immer , auch 13 Tage später, kann ich nicht glauben, das du Tot bist.

Du wirst hier, von unzähligen Menschen sehr sehr vermisst, und ich hoffe umso mehr auf 

FORSCHUNG , ANERKENNUNG , MEDIKAMENTE , UND HILFE.... ES SOLLTE NIEMAND MEHR SO LEIDEN WIE DU, UND NIEMAND MEHR AN ME / CFS VERSTERBEN.

Wer sich noch für den Leidvollen Weg von Michaela interessiert, kann sich gerne ein paar folgende Links anschauen, die über Michaela berichtet haben : 

Bericht über Michi ( nur Registrierung erforderlich,kein Abo!)

Bericht im dahogn über Michi

Letzter Bericht über Michi ( nur Registrierung erforderlich,kein Abo!)

,,Wenn der Tag gekommen ist...

und ich meine Augen schließe...

und mich mein Löwenmut verlässt...

hoffe ich, dass ihr mich nicht vergesst...‘‘

Michaelas letzter Wunsch, war das Lied " Das Leben ist schön" , von Sarah Connor.

Löwenmut, und Löwenkraft, hatte Michaela wirklich, bis zuletzt.

Du bleibst unvergessen! Für viele von uns.

In Liebe und Dankbarkeit, deine Eve

Postkarten Aktion zum 12.05.2021

 Hallo meine Lieben,

Da wir dieses Jahr leider aufgrund von Corona, immer noch keine Proteste durchführen können, sowie sonst am 12. Mai, durch die Millions Missing Bewegung in Deutschland, steht dieses Jahr zum zweiten mal eine Postkarten Aktion, die von der Millions Missing ins Leben gerufen wurde.

Ihr könnt euren Protest an die Landesregierungen/Politiker, ganz einfach und bequem Online erstellen, dies geht so:

(Kopiert aus Millions Missing Deutschland Website)

"Die Postkarten können mit der Hand geschrieben oder über einen Online-Anbieter von zu Hause aus versendet werden. Wir empfehlen:

https://urlaubsgruss.com/

 

Das Versanddatum ist online beim Anbieter urlaubsgruss.com im Voraus frei wählbar, daher ist es egal, wann die Karte erstellt wird – ob am 1. oder am 7. Mai. Ihr wählt selbst ein Motiv für die Karte, beispielsweise ein Foto Eurer Schuhe inklusive Botschaft, ein Foto von Euch oder ein Plakat. Auf der Rückseite könnt Ihr einen persönlichen Text schreiben.

 

Eine Hilfestellung für das Erstellen Eurer Karte, einen Beispieltext und die Adressen findet Ihr hier:

http://bit.ly/MMDPostkarteHilfe

 

Macht vor dem Versenden am besten Fotos oder Screenshots Eurer Karte(n), damit Ihr diese am 12. Mai zusätzlich mit dem Hashtag #MillionsMissing und #ENDmecfs2021 auf den Social Media Kanälen posten könnt.

 

Wir freuen uns darauf, am internationalen ME/CFS-Tag gemeinsam für Anerkennung, Versorgung und biomedizinische Forschung einzutreten!"

Link der Seite : https://www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2021/

Hier ist als Beispiel, meine Karte für dieses Jahr 2021 über die Seite Urlaubsgruss :

 Ich würde mich freuen, wenn ihr mit macht !

Je mehr, desto besser.

Liebe Grüße,

Eure Eve

Pflegegrad bei ME/CFS

 Hallo meine Lieben,

Heute habe ich mir vor genommen, mal wieder einen neuen Blog zu schreiben , den ich mir schon lange vorgenommen hatte , für euch zu schreiben.

Als es mir im Jahr 2019 immer schlechter ging, überlegten wir als Familie , endlich das Thema Pflegegrad anzugehen, da ich doch mittlerweile, besonders im Jahr 2020 immer mehr Hilfe von außerhalb benötigte.

Anfangs war ich dem Thema ehr sehr negativ zugewandt, ich dachte mit der Erkrankung bekommt man mal wieder sowieso nichts, schlechte Erfahrungen aus der Vergangenheit kamen immer wieder hoch, dies ist denke ich bei vielen Me/CFS Patienten der Fall.

Als wir dann 2019 den Pflegeantrag stellten, kam als erstes eine sehr barsche, schnelle Gutachterin zu uns nachhause, die mich schon fast nötigte mich an den Tisch zu setzen und etliches mehr, nach nur 20 Minuten war sie fertig , und ich bekam eine viel zu niedrige Begutachtung, mit immerhin dem Ergebnis des Pflegegrad 1, dies huldigte aber nicht im geringsten die Arbeit die meine Angehörigen insbesondere meine Mutter , jeden Tag für mich leistete.

Im Herbst 2019 kam dann, nach Widerspruch eine neue Gutachterin, aber auch sie bewertete das Ganze viel zu ungenügend, und es blieb trotz aussagekräftiger Pflegeprotokolle, und Arzt/Klinikberichten bei Pflegegrad 1. Die Willkür des MDK machte mich sehr wütend, mir ging es zunehmend schlechter, sodass wir uns endlich , und die Idee hätte mir sehr viel ehr kommen sollen, an eine Pflegeberatung aus meinem Ort wendeten.

Dann passierte etwas , was man deutlich als 6er im Lotto bezeichnen könnte , die Beraterin hatte selbst ein Me/CFS erkrankten Angehörigen, was sehr vieles einfacher machte, man musste sich nicht erklären oder als Lügner vorkommen oder als Simulant. Sie erarbeitete mit mir eine Liste, als der Termin dann endlich war, redete Sie selbst auch mit der Dame vom MDK, und auch meine Mutter und ich, wurden natürlich wieder befragt. Ich wurde leider aber auch dort, nur minimal höher gestuft, aber es reichte endlich für den Pflegegrad 2, allerdings wird dieser 2022 nochmals geprüft , da ich noch so jung bin....

Die Pflegeberaterin hat mir von Anfang an geraten, meine Mutter mit zu entlasten, ich habe von dem 125€  Entlastungsbetrag erstmal meine Haushaltshilfe sowie jemanden vom Pflegedienst zum duschen bekommen, sodass auch endlich der MDK einsah, das mein Hilfebedarf viel höher lag, als nur bei Kleinigkeiten.

Ich kann also jedem mit Me/Cfs nur raten :

- Direkt bei der Erstbegutachtung durch den MDK vorher mit der Pflegeberatung Kontakt aufnehmen , und diese beim Termin dabei sein lassen

- Aussagekräftige Arztberichte und Klinikberichte, sowie Pflegetagebuch führen 

- Falls ihr einen zu niedrigen Pflegegrad habt,holt euch auf jeden Fall Hilfe vom Pflegedienst dazu, damit gerechtfertigt ist, das eure Angehörigen überlastet sind

- Sollte auch wie bei mir, Eurer zweites Gutachten vom MDK auch nichts bringen , kann sich ein Widerspruchsverfahren vom Gericht endlos ziehen, stellt sollte es euch immer schlechter gehen, einen Verschlimmerungsantrag bei der Krankenkasse, der MDK ist dann verpflichtet erneut zu begutachten 

- habt ihr dann den Pflegegrad mindestens von 2, dürft ihr (sowie ich es auch tue ) Verhinderungspflege in Anspruch nehmen, wenn eure Angehörigen keine Zeit zur Pflege haben, somit habe ich dadurch immer ca 2x die Woche eine Hilfe hier, sodass meine Angehörigen etwas entlastet sind, wenn ihr auf Kurzzeitpflege im Heim verzichtet, könnt ihr dafür im Jahr sogar für die Verhinderungspflege über 2400€ ausgeben, wird die Verhinderungspflege allerdings mehr wie 8 Stunden am Tag bei euch sein, oder auch mal mehrere Tage, wird ein Teil des Pflegegeldes abgezogen.

Für uns ist es wenigstens eine kleine Erleichterung, etwas mehr Hilfe vom Pflegedienst, Verhinderungspflege sowie auch Entlastungsleistungen in Anspruch zu nehmen, ein Teil des Pflegegeldes bleibt natürlich auch noch über, allerdings hat man als Me/Cfs Patient wenig davon, bei sehr vielen hohen Ausgaben Monatlich.

Außerdem ist mein Verfahren mit der Schwerbehinderung für die nächsten 3 Jahre auch beendet, jedoch für mich ehr Unzufriedenstellend, dies aber bald in einem neuen Beitrag.

Bis dahin,

Eure Eve 

2020 Hallo meine Lieben,

Hallo meine Lieben,

verzeiht mir, das mein letzter Eintrag hier, wirklich schon länger her ist.

In meinem Leben hat sich viel ergeben, und irgendwie auch wiederum wieder nichts.

2018 und 2019 waren harte Jahre für mich, und 2020 fing leider auch sehr schlecht an, und endet zumindest bis jetzt im März nicht gerade schön.

Das letzte Jahr, war immer sehr wechselhaft bei mir, ich musste wiederholt umziehen was meinen Zustand leider wieder mal sehr viel verschlechterte. 2019 war ich immer noch auf Benzodiazepin Entzug, eigentlich bin ich es auch immer noch, da die Dosis die ich mal genommen habe immer noch nicht wieder drin ist. Und eigentlich möchte ich es auch nicht.. Ich merke nur, das seither viel nicht mehr so ist wie es mal war.

Zudem habe ich im August letzten Jahres nun die Nachricht bekommen, das meine Wohnung verkauft wurde,ich muss 2020 wieder umziehen. Wohin? und mit welcher Kraft? Ich weiß es nicht...

Letztes Jahr starb auch mein Opa,mir ging es oft so schlecht, das ich ihn Jahre vor seinem Tod nicht mehr besucht habe, und als er starb habe ich mich vorher nicht mal mehr verabschieden können. Das tut mir sehr weh, denn ich hätte ihn so gerne nochmal gesehen, und mich entschuldigt das ich so viele Jahre nicht dort gewesen bin... Aber Gott wollte es leider anders... Er steht in meinem Wohnzimmer, und ich denke noch des öfteren an ihn..

Leider war oder ist mein Hund auch sehr krank gewesen, 2019 bis jetzt.. Wo ich mir auch sehr viel Sorgen gemacht habe und mache.. Amelie ist meine treue Begleiterin seit 8 Jahren, die einzige die wirklich alle Facetten von mir erlebt hat, und immer noch an meiner Seite steht..

Ihr seht, es ist nicht viel gutes passiert... Wenn ich auf die letzten 2 Jahren zurück blicke, seit dem Ende meiner Ehe, ist Gesundheitlich nicht viel gutes passiert....

Ich habe ja den Pflegegrad 1 erhalten , sodass wenigstens 1x die Woche eine Putzfrau zu mir kommt und mich im Haushalt unterstützt, auch dort läuft nun eine Klage auf Höherstufung, laut meinem Facharzt hätte ich Pflegegrad 3 Anspruch, aber erzähl das mal dem MDK? Dort wird aber wohl in den nächsten Monaten eine Entscheidung fallen, und ich bin froh das dieser Kampf , gleich wie er endet dann ein Ende nimmt. Genauso klage ich ja noch, für meinen Schwerbehinderten Ausweis und ganz wichtig das Merkzeichen G,mit diesem Merkzeichen erhalten Gehbehinderte Menschen die von Sozialleistungen leben, das Recht auf größeren Wohnraum sowie mehr Miete und Behindertenmehrzuschlag.

Laut dem Gutachter, stehe ich auf 80%, worin auch ME/CFS mit einfließt, sowie das Merkzeichen G, der Kreis Minden Lübbecke ( die Gegenseite des Verfahrens), sieht das leider anders. Auch dort ist dieses Jahr ein Ausgang zu erwarten ( ich werde euch berichten).

Leider geht es mir durch den ganzen Stress, körperlich mittlerweile mal wieder sehr schlecht. Im Dezember und Januar, hatte ich sogar recht gute Phasen, aber seit ende Februar ist es leider extrem abgestürzt, ich habe mal wieder die volle Breitseite der ME erhalten. Manchmal will ich nicht mehr... Aber ich muss, werde und will... Für meine Familie, Amelie, und Mich.

Dafür das ich wieder das Meer sehen kann ( ich habe in den 2 Jahren, 2 Urlaube abgesagt weil es nicht ging..), dafür das mich mein geliebtes Berlin wieder sehen muss, und so vieles mehr...

Ich würde so gerne wieder Mutmachende Posts erstellen, sowie früher. Aber momentan fehlt mir die Kraft, Anfang 2020 kam auch ein tiefer Schicksalsschlag in mein Leben, der mich Pschyisch enorm runter gerissen hat. All das, wirkt sich natürlich Negativ auf die Me auf...

Mittlerweile nehme ich wieder Antihistaminika, und habe wieder eine "KUR" Valaciclovir genommen, ohne Erfolg. Nächste Woche telefoniere ich wieder mit meinem Arzt, mal schauen was wir nun tun werden.

Einigen von euch, geht es noch sehr viel schlechter wie mir, und ich wünsche uns allen so sehr Hoffnung, Forschung, Besserung... Ich bete ganz viel für uns alle, Gott hilft mir auch diese Zeiten zu überstehen. Ich freue mich übrigens sehr auf den Mai, wo ich wie 2018 auch wieder eine Millions Missing Veranstaltung besuchen werde, es tut SO GUT wenigstens einmal im Jahr Betroffene zu treffen, sich auszutauschen und einfach stark zu machen, das wir endlich Anerkennung und Forschung so dringend brauchen! Ein Jahr kamen wir sogar in die Tagesthemen, wäre schön wenn wir dieses Jahr wieder so viel Beachtung bekommen.

Ich sage bis bald, haltet durch.


Eure Eve

Ist das ein Lebenswertes Leben?

Hallo meine Lieben,

lange habe ich nichts mehr gepostet, momentan ist in meinem Leben auch nichts los...

Wie ihr an meinem Titel lesen könnt, " Ist das ein Lebenswertes Leben?", beschäftigt mich momentan lange die Frage , ob auch bei mir oder uns moderat Erkrankten Menschen ein Leben mit ME lebenswert ist? Von Bell Skala 10, möchte ich hier gar nicht schreiben, denn dies weiß ich leider aus eigener Erfahrung nach, ist leider nur noch ein vegetieren...

Seit Mitte 2018 geht es mir schlechter, wie immer ging es schleichend bergab... Ich wollte euch schon lange auf Youtube ein Video gestellt haben, über meinen Medikamenten Entzug und Fett verkünden das ich es geschafft habe, aber dem ist leider nicht so.. Ich habe nun nach über einem Jahr aufgeben müssen, schon als ich auf 0 stand... Mein Gesundheitszustand ist immer schlechter geworden, und ich habe es nicht mehr ausgehalten mit der Me und dem Entzug, laut meinem Arzt ist die Entscheidung nicht falsch, denn mit ME brauchen wir bei gewissen Medikamenten Botenstoffe für etwas anderes, was uns dann wiederrum fehlt.

Seitdem ich die Medikamente wieder nehme, geht es mir aber leider nicht besser, ehr im Gegenteil.. Ich habe meinen Körper leider die letzten Monate auch aus diversen Umständen auch noch mit Hormonen immer wieder quälen müssen, ich glaube derzeit ist mein gesamtes System einfach komplett durcheinander, und braucht dringend RUHE. Leider bekam ich diese nicht wirklich, seit Ende 2018 bildete sich in meiner alten Wohnung massiver Schimmel im Schlafzimmer, worauf ich umziehen musste, ich lebe nun in einer neuen Wohnung seit 3 Wochen, der Umzug und die Zeit davor haben ihr übriges getan...

Ich habe wegen dem Entzug den Sommer 2018 schon kaum erlebt, nun schreiben wir das Jahr 2019 und es ist sogar noch schlimmer.... Ich vermisse das Meer so sehr, Urlaube, Menschen, einfach nur raus... Momentan bin ich froh, wenn ich Einkaufen kann, und Amelie ab und zu ausführen...

Aber ist das ein Lebenswertes Leben? Im übrigen sind meine restlichen Ausflüge bis auf Einkaufen ( was ich auch nicht immer mache.....) Arzt und Anwaltsbesuche, denn als ob es nicht reicht, muss man gegen Hinz und Kunz klagen, um mit einer schweren Neuroimmunologischen Erkrankung auf sein Recht zu kommen.... Ausgang? Ungewiss, Klage? Kann Jahre dauern..

 Und zu guter letzt lässt der MDK auch noch Monate mit der zweiten Begutachtung auf sich warten, obwohl man dringend Hilfe benötigen würde... Es ist alles so Kräfte zehrend und traurig, und ich denke jeder ME´ler der gerade meinen Post sieht, wird mich verstehen können... Ich weiß das sich mein Zustand in ein paar Monaten sicherlich wieder bessert,wieder mit "irgendeiner" Therapie, für ein paar Monate... Dann lebe ich wieder ein paar Monate, und dann kommt irgendwann wieder die Zeit wie nun... Endlos, Zuhause, einzige Quelle PC und ab und an Besuche von Freunden.... ABER IST DAS LEBENSWERT? Ein Leben auf Monate im Jahr beschränkt, davon manchmal sogar nur Tage?

Bis bald,

Eure Eve

Februar 2019

Hallo meine Lieben,

Heute Abend ist es mir mal wieder ein Bedürfnis einen Blog zu schreiben.

Ich bin einfach nur traurig, traurig über unsere Situation und traurig über mein Leben und diese scheiss Krankheit. Da habe ich den Lorazepam Entzug eigentlich hinter mir, nehme Hormone, Virustatika, und und und..  Egal was ich nehme, nichts hat mir wirklich geholfen..  Von den Hormonen hab ich sogar noch einen weiten Rückschlag bekommen.....

Momentan geht's immer schlechter... Bald schreib ich mal wieder detaillierter, was ich plane und beantrage... und über den Prozess den ich nun mit dem Kreis Minden Lübbecke führen werde. Ich hoffe, ich kann euch dann auch hilfreiche Tipps für eure Verfahren geben, auch wird es um Pflegegrad etc gehen, mal wieder mehr Infos hier für euch wie nur immer ein paar Infos über mein Leben. ..

Hier ein kurzer Post den ich bei Facebook und Insta veröffentlich hatte:

So oft momentan wieder am Nullpunkt.
Das ist / war ein Teil meines Lebens der letzten 13  Jahre.  Ich lerne so oft neue Leute kennen, sie können nicht wissen wie es mir geht, was ich habe... Und WIE soll man jemand das begreifbar machen? Nein, keine spontanen Treffen, nein kein Alkohol und keine Nachtclubs... Es kann sein das ich mich nach 2 Tagen Kontakt so fühle das ich wochenlang niemand zu mir lassen kann, weil sich die  ME ihr recht holt, nicht ich sondern ME diese Gott verdammte  Myalgische Enzephalomyelitis... die seit 13 Jahren alles von mir begleitet... 

Wer wird in Zukunft da sein, ein  Held sein wenn ich Nachts wach werde und vielleicht wieder denke "ich schaff es bald nicht mehr?" " wach ich morgen auf?" .... momentan sagen alle " bei dem wetter bist du drin "? und ich denke nur... sorry, bin froh das ich überhaupt momentan von Bett  bis Bad komme, und in einer Woche wenn für dich regen fällt kann ich viellleicht wieder laufen... ach Leute, wie soll ich erklären was ME ist? 

 und wer hört überhaupt zu..... wenn ich die Leute höre die fragen aus Reflex wie es mir geht, man ehrlich antwortet und dann zurück kommt " mir auch gut danke"... wenn ihr nicht mal eine Frage richtig lesen könnt, wo sollen wir da hin? und wenn es euch nicht interessiert wo erst dann? man sieht nur meine geschminkte Hülle, einen äußeren schein... aber der Feind in meinem Körper ist leider auch da, und so sehr wir erkrankten Kämpfen, er bleibt... er kann jeden tag schlimmer werden, und morgen vielleicht wieder ein wenig besser. ich weiß die Leute die sich nur für eine äußere Hülle interessieren, werden diesen text nicht mal lesen, geschweige denn verstehen...

Freitag noch 3 Stunden Termine gehabt und 2 Stunden durch die Mall, heute kaum zur Toilette... wie soll man das jemand erklären?

#gottschützeunsalle❤

Bald gibt's wieder mehr produktives. 

LG Eve

Zeitungsartikel

Hallo meine Lieben,

Ein frohes und Gesundes 2019 wünsche ich euch allen!

Anbei der lang erwartete Zeitungsartikel von Britta und ihrer Familie, sowie mir  "Irina Reuter".


CFS / ME ARTIKEL  ( Klicken dann öffnet sich der Link )


Teilen erwünscht :-)

Bis dahin,

Eure Eve

Auf ein besseres 2019 - 26.12.2018

Hallo liebe Leser ,

Es kommt mir schon eine Ewigkeit vor, das ich das letzte mal hier etwas gepostet habe.

Zum Jahresende hin, wollte ich dennoch mal wieder etwas beitragen und posten.

Wir haben heute den 26.12.2018 und ich wünsche euch allen noch einen schönen letzten Weihnachtsfeiertag, und hoffe ihr hattet eine schöne besinnliche Zeit mit eurer Familie.

In ein paar Tagen feiere ich meinen Geburtstag und das Jahresende, wie jedes Jahr zum Ende hin kreisen bei vielen von uns die Gedanken was wohl im Jahr 2019 vor uns liegen wird.. Gerade bei uns ME Patienten steigt die Angst, was Gesundheitlich wieder auf uns zu kommen wird , welche Schwierigkeiten mit Ärzten und anderweitig auf uns zu kommen.

Mir geht's momentan leider ähnlich.. Aber WIR  SIND NICHT ALLEINE.

Das Jahr 2018 war sehr hart für mich, und ich habe etwas geschafft was ich nie für möglich gehalten hätte, mein Benzodiapezin Entzug ist fast beendet und ich hätte es niemals für mich möglich gehalten das dies überhaupt mal zustande kommen wird, aus verschiedenen Gründen habe ich mich nach 9 Jahren dazu entschieden, es war und ist noch immer hart aber ich habe nicht aufgehört an mir zu arbeiten und zu kämpfen. Ein Youtube Video über den Entzug wird noch folgen, sobald er komplett abgeschlossen ist. Leider ist ein Entzug für "Gesunde" Menschen schon hart, für kranke umso schlimmer..

So gesehen hatte ich aufgrund des Entzuges leider keinen Sommer, es war eine harte Zeit in der ich viel das Haus nicht verlassen konnte... Nun seit ca 2 Monaten steht wieder ein neuer Schub vor der Tür, nun geht endgültig erstmal längere Zeit nichts mehr...

Der Efix ist mein bester Freund geworden, dank ihm sind Amelie und ich trotzdem noch imstande dazu des öfteren das Haus zu verlassen.
Ein großer Segen, neue Therapien stehen auch an, ob diese etwas bringen werde ich noch berichten, derzeit allerdings hat mir nichts merklich eine Verbesserung gebracht, eine Therapie mit Ketotifen trieb mich leider noch viel mehr zurück, und musste abgebrochen werden.

Ich freue mich auf die Zeit nach dem Schub, wenn ich wieder imstande bin zu reisen, alleine in die Stadt zu laufen, Spaß zu haben... Auch wenn es noch dauern wird.. Ich möchte aber nicht meckern, wie viele von uns schwerst betroffenen können ( wie ich damals..) nicht mehr alleine essen, sich nicht mehr artikulieren, geschweige denn überhaupt sitzen oder sich in der eigenen Wohnung bewegen?

Ich denke da insbesondere an eine gute Freundin von mir, 3 Jahre ist sie nun schwerst krank seitdem wir uns kennen. ME ist eine abscheuliche Krankheit, ihr geht ins Krankenhaus, könnt weder sitzen noch sprechen, werdet liegend transportiert und euch kann NIEMAND helfen.

- Das ist Realität, in einer Zeit wo wir zum Mars fliegen, Selbstfahrende Autos konstruieren und vieles mehr... Den Vergleich zu ziehen und zu sehen, wo wir stehen ist erschreckend.

In genau 4 Tagen habe ich Geburtstag, wenn mir jemand eine Freude machen möchte der mich kennt, unterstützt doch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS mit einer kleinen Spende, damit helft ihr mir und vielen anderen uns ein Gesicht zu geben.

Es gab für mich wenig schöne Zeiten 2018. aber im Mai auf der Millions Missing Veranstaltung habe ich einige Betroffene kennengelernt, dafür bin ich mal wieder sehr dankbar. Zudem erscheint bald noch ein Zeitungsartikel von mir und einer Bekannten und dessen Söhne, auch dies haben wir auf die Beine gestellt. Zudem und dafür bin ich am meisten dankbar, hat Amelie ihre Notoperation im Oktober überlebt, ich bin Gott mehr als dankbar dafür.

Ich würde gerne viel mehr Positives beitragen, aber ich hoffe auf ein besseres 2019, mehr Forschung für uns, mehr Glücksmomente und Durchbrüche. Danke für die vielen Besucher jeden Tag auf meinem Blog, das zeigt mir immer wieder wie viele Betroffene es wirklich gibt.

Von Herzen für euch alles gute, und auf ein besseres 2019.

Eure Eve

Millions Missing Day 12. Mai 2018

Hallo meine Lieben,

Heute möchte ich über den 12. Mai 2018 in Gütersloh berichten.

Der 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag, die Millions Missing Aktion in Deutschland ist ein Protest an unser Gesundheitssystem, ein Hilferuf an die Bevölkerung, ein wachrütteln der Ärzte.

Die Schuhe auf den Fotos, symbolisieren die Menschen die in ihren Betten schwerst krank, pflegebedürftig und hilflos dahin vegetieren und nicht dabei sein können, nicht der Welt und dem Leben teilhaben können.

Die Botschaften an den Schuhen, sind von Betroffenen, die Ziele, Wünsche und Träume ihres Lebens ablegen mussten, so wie viele von uns betroffenen.

Die Aktion haben Melanie.H und Britta. organisiert, und das in kürzester Zeit. Wirklich fantastisch!

Ich habe der Aktion 3 Stunden beigewohnt, und habe erlebt das viele in der Innenstadt von Gütersloh interessiert auf die Botschaften geblickt haben, Ärzte sich gemeldet haben, betroffenen Kontakt hergestellt wurde ( auch unter Kindern, was ich sehr rührend fand..!) und schon alleine deswegen hat es sich gelohnt.

Menschen die vorher nie etwas von ME gehört haben, wissen nun ein wenig mehr. ME muss fester Bestandteil in unserem Gesundheitssystem erlangen, und zwar als Neuro-Immun Erkrankung und nicht als F-Diagnose samt Somatisierungsstörung!

Weltweit gab es dieses Jahr Proteste, der größte davon in Berlin. Aber auch in Bielefeld, und anderswo gab es noch viele weitere Proteste. Ich bin dankbar dafür, das wir Betroffenen die Kraft hatten dies auf die Beine zu stellen, wir werden nicht aufgeben bis wir endlich die Behandlung erhalten, die uns zu steht.

Damit auch irgendwann all die schwer kranken Menschen, die pflegebedürftig sind und teils am seidenen Fanden hängen die Behandlung bekommen, die wir alle verdienen. MENSCHEN WÜRDE statt Unwürdig.

Bis dahin, Eure Eve

Leben mit dem Notrufknopf....

Hallo meine Lieben,

Heute war mir mal wieder danach etwas zu schreiben..

Seitdem ich in meine neue Wohnung im Februar alleine eingezogen bin, habe ich in Notrufsystem Zuhause sodass ich im schlimmsten Fall der Fälle einfach nur den Knopf drücken musste wenn ich " in der Ecke liegen " würde.

Natürlich hoffe ich nicht, das dieser Fall irgendwann mal eintritt aber die Angst spielt natürlich auch eine große Rolle. Seitdem 2016 mein "Anfall" war, und jeder dachte das ich einen Schlaganfall gehabt habe ( was zum Glück nicht der Fall war..) hat man mit diesem Knopf eine Sicherheit.

Wenn ich alleine bin, bin ich froh wenn es mir mal wieder richtig mies geht das ich im Notfall einfach Hilfe herbei holen kann, der Knopf ist von der Johanniter und ohne das ich Angaben machen musste, haben Sie eine Notiz für den Notarzt erstellt, besser hätten Sie es nicht notieren können, das Bild setze ich euch unter den Beitrag.

Momentan ist jeder Tag anders, noch dazu mache ich gerade etwas von dem ich niemals gedacht hätte mich das je zu trauen oder zu wagen aber das werde ich erst öffentlich machen, wenn ich es geschafft habe. Dies wird wohl noch bis Sommer dauern, und verlangt mir körperlich sehr viel ab...

Der Ämterkrieg hat auch begonnen, und jeder Tag ist mit Angst behaftet wenn man in den Briefkasten schaut, WAS könnte dich heute wieder erwarten, und für was muss du Heute wieder kämpfen? Jeder ME Kranke, wird wissen was ich meine.

Es gibt trotzdem momentan auch Tage, wo ich "ganz normal" lebe, und ich bin Gott so dankbar dafür.. In den schlechten Tage, lebe ich und halte es irgendwie aus.. Es kommen auch wieder bessere Tage, dafür lebe ich und bin ich unendlich dankbar..

Ich habe in letzter Zeit so viele tolle Menschen kennengelernt, Freunde gewonnen und verloren... Aber die wichtigsten Menschen bleiben, und geben mir sehr viel Kraft..

DANKE dafür...

Bis bald,

Eure Eve

PS: Vielleicht schaut noch jemanden in meinen Spenden Aufruf für Michaela, sie braucht dringend Hilfe..

Unrest - Der beste Film über ME/CFS

Hallo meine Lieben,

Für die jenigen, die diesen Film noch nicht kennen oder verpasst haben.

Der Film Unrest ist nun auf Netflix verfügbar ( leider bisher nur dort mit deutschen Untertiteln).

Er handelt über Jennifer Brea, die 29 Jährige leidet unter ME/CFS und zeigt in diesem Film Schonunglos wie es ist, an ME/CFS zu leiden.

Alle Facetten dieser Erkrankung, und auch viele andere schwer kranke Patienten sowie unfähige Ärzte werden in diesem Film gezeigt.

Es ist für mich der bisher beste Film, der über unsere Erkrankung erschienen ist.

Ich habe mir dafür extra ein Netflix Abo geholt, es lohnt sich auf jeden Fall.

Jeder der seine Krankheit jemand begreiflich machen möchte, sollte diesen Film empfehlen.

Hier mal der Link dazu : 

Unrest Netflix KLICKEN

Bis dahin,

Eure Eve

03.02.2018

Hallo ihr Lieben,

Ich hoffe ihr seit alle gut in das neue Jahr 2018 gekommen.

Auch ich habe nun einiges hinter mir, und lebe in meiner neuen Wohnung. Es war sehr anstrengend und körperlich sehr fordernd... Auch liegen die Nerven blank, wenn man bedenkt was einem noch alles an Ämterkrieg erwarten wird.

Meinen Job wovon ich im Dezember noch berichtet hatte, konnte ich körperlich nicht mehr halten.

Und da fragt man sich allen ernstes, wie so genannte "Gutachter,Amtsärzte" einen für voll berufstätig erklären wollen? 

Es ist einfach ein Hohn, und schrecklich wenn man bedenkt wie viele Ärzte uns noch für Simulanten, Schmarotzer oder sonst etwas halten.

Schrecklich besonders für die Menschen, die es am aller meisten trifft. Die schwer kranken ME/CFS Patienten. Eine davon ist meine liebe Michaela, Sie ist seit Jahren schwer ME Krank, und verbringt die letzten Jahre in völliger Dunkelheit, unfähig zu sprechen oder dem Leben teil zu haben.

Ich hatte schon öfter über Sie berichtet, leider hat sich ihr Zustand nicht verbessert und Michi´s Familie ist dringend auf Spenden angewiesen.

Daher bitte ich euch, bitte spendet für Michaela damit Sie weitere Therapien in Anspruch nehmen kann, sie ist schwer krank und benötigt dringend Hilfe. Andernfalls, würde ich dieses Aufruf auch nie veröffentlichen.

Michaelas Spendenkonto gebe ich unten an.

Ich danke jedem, der auch nur eine kleine Spende dort lässt.


Bis dahin, liebe Grüße eure Eve 


Spendenkonto Michaela Lex : 

Kontoinhaber: Sabine Ranzinger
Raiffeisenbank Hohenau
Verwendungszweck: Spendenkonto Michaela Lex
IBAN: DE 69 7409 0000 0302 5360 80
BIC: GENODEF 1 PA 1

Bürgerstiftung Gemeinde Neuschönau
Sparkasse FRG (Freyung Grafenau)
Verwendungszweck: Michaela Lex
IBAN: DE36 7405 1230 0060 1141 62
BIC:BYLADEM1FRG

26. Dezember 2017

Hallo meine Lieben,

Lange habe ich nichts mehr gepostet, und manches auch bewusst gelöscht.

Seit 2 Monaten hat sich mein Leben komplett verändert, ich lebe nun getrennt & habe sehr viel Stress um die Ohren.

Ich halte mich wacker, so gut es mit der Erkrankung geht.

Das Jahr neigt sich dem Ende zu, wäre ich nun nicht getrennt lebend, könnte ich sagen das dieses Jahr das beste seit langem war oder ist.

Ich habe geheiratet, bin 2 mal in den Urlaub geflogen und die schönsten Ziele der Welt wieder vor Augen gehabt ( meine geliebten Malediven) und so vieles mehr..

Sogar einen Minijob konnte ich annehmen, auch wenn es momentan sehr schwer ist ihn zu halten wenn man nie zur Ruhe kommt. Seit dem schweren Schub 2016, geht es mir seit Juni 2017 endlich besser, auch wenn sich momentan wieder Einbrüche zeigen und mein Glück sicher nicht für immer hält.

Man verliert oft vor lauter Negativen Dingen im Leben, den Blick auf das wesentliche und schöne.

Erinnerungen, egal welcher Natur ob Böse oder Schön kann einem NIEMAND nehmen.

Mit Delimmun bin ich momentan recht gut eingestellt, mal schauen wie " gut" mein Zustand bleibt.

Oft vergessen wir, wie stark wir sind. Erst wenn wir die dunklen Stunden überstehen, sehen wir wie Stark wir wirklich sind. Viele von uns sind Kämpfer, bestimmt auch der jenige der gerade meinen Blog liest..

Ich bin gespannt auf 2018, auf all die neuen Eindrücke und auf all die Menschen denen ich begegnen  werde, die Behörden mit denen ich streiten werde und die schönen und auch traurigen Momente.

- Das gehört zum Leben dazu, oft ist das Leben wie eine Zugfahrt.. Manche Menschen verlassen uns auf der Strecke, andere fahren bis zum Ziel mit uns...

Auch wenn momentan der Schmerz und oft auch die Kraftlosigkeit überwiegt, bin ich stark.. Ich hab dieses Jahr viel verloren, aber nicht all die tollen Menschen die ich an meiner Seite habe...

Ich danke euch von Herzen

Im neuen Jahr gibt es wieder mehr von mir, bestimmt auch Positives..

Bleibt stark und tapfer,

Eve

Bericht über ME/CFS bei Visite

Hallo ihr Lieben,

Endlich wurde mal zur "Primetime" auf NDR im Deutschen Fernsehen ein Beitrag über ME/CFS gedreht, "leider" nur mit einer Patientin und Kommentaren aus der Charite.

Ich erachte dies trotzdem, als einen großen Schritt in die Richtige Richtung, denn zur besten Sendezeit haben dies sicher viele Menschen geschaut und mit bekommen.

Mir hätte es am besten gefallen, wenn auch über schwerst kranke gesprochen worden wäre, vielleicht ist dies ja bald für eine andere Sendung mal eine Option.

Ich hoffe es sehr.

Hier ist der Link zum Video :

https://youtu.be/U7y-H-rphKw

Bis bald,

eure Eve

DOKUMENTATION ÜBER ME/CFS SCHWERST KRANKE

Hallo ihr Lieben,

Ich möchte euch heute einen Film vorstellen, er heißt Peversely Dark  und zeigt das Schicksal schwerst kranker Me/Cfs Patienten. Einer dieser Menschen konnte schon Jahrzehnte nicht mehr das Bett verlassen und liegt verlassen im Dunkeln.

Ich konnte mir bisher nur die Hälfte des Films ansehen,da es mich persönlich sehr mit nimmt wenn ich die Aufnahme sehe weil ich genauso fast 2 Jahre meines Lebens im Dunkeln lag und über 2 Jahre bettlägerig war. Und ich denke dann auch, an das Schicksal von meinen Angehörigen zu dieser Zeit, was die Sache nicht einfacher macht.

Daher empfehle ich den Film auch nur Menschen, die derzeit damit umgehen können.
Das ist die bittere Realität, der Film ist mit Englischen Untertiteln. Er stammt glaube ich aus Schweden oder Norwegen.

Er ist aber sehr leicht zu verstehen, und die Bilder sagen mehr als 1000 Worte...

Hier ist der Link zum Film :

Peversely Dark - ME CFS VIDEO   MIT DEM PASSWORT : fenomen anzuschauen.


Ich grüße euch ganz lieb,

bis dahin eure Eve

ME / CFS schafft es zu Angela Merkel !!!

Hallo ihr Lieben,

die neu gegründete Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Erkrankte, hat es nun auch bis zu unserer Bundeskanzlerin Angela Merkel geschafft.

Ich bin unglaublich stolz, das die Gesellschaft dies in so kurzer Zeit seit ihrer Gründung geschafft hat!

Hier mal ein Auszug:

"Deutsche Gesellschaft für ME/CFS im Bundeskanzleramt ausgezeichnet

Am Mittwoch hat Bundeskanzlerin Angela Merkel herausragende Stipendiatenprojekte des 13. startsocial-Wettbewerbs für ihr soziales Engagement geehrt. #25xEHREnamt

Unter den besten 25 von 100 Projekten ist auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Wir haben die Jury mit unserem Projekt überzeugt, mit dem wir freiwillige Mitarbeiter:innen in unser Team einbinden.

Der Tag im Kanzleramt war aufregend, und wir freuen uns, dass wir viele engagierte Ehrenamtliche kennenlernen durften. Vielen Dank an das Team von startsocial e.V.., unseren Coaches und allen unseren Mitarbeitern!

Unsere Glückwünsche gehen an die sieben Preisträger und an Hanseatic Help zum Sonderpreis der Bundeskanzlerin.

Foto: startsocial e.V. / Thomas Effinger

Die Vorsitzenden der DG-ME/CFS (v.l.) Sebastian Musch und Daniel Hattesohl mit Bundeskanzlerin Angela Merkel, Schirmherrin von startsocial e.V., und Dr. Dieter Düsedau, Gründer von startsocial e.V.."

Quelle : https://www.facebook.com/dg.mecfs/?pnref=story

Unterstützt doch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auch, und liked bei Facebook, oder tretet direkt bei ! 

Deutsche Gesellschaft ME CFS

Bis bald,

Eure Eve

Jürgen Domian, und der März...

Hallo meine Lieben,

Heute melde ich mich mal wieder zurück bei euch.

Die letzten Wochen haben eigentlich nicht viel neues ergeben, viele Tage des Monats muss ich immer noch überwiegend im Bett bzw Haus verbringen, vereinzelt gibt es Tage wo ich mit dem Rollator raus kann, überwiegend zu 90 % aber leider im Rollstuhl oder eben gar nicht.

Ein paar Positive Dinge gibt es allerdings doch zu betrachten, z.B das ich eine tolle Nachbarschaft habe die sich auch um die "Gassi Runden" von Amelie mit kümmern :) oder das ich vereinzelt sogar alleine duschen kann und das ist so lange her gewesen... und bisher ist es zwar immer noch so schlecht das ich draußen im Rolli sitzen muss, jedoch kann ich mir bisher meist immer mein Frühstück selber zubereiten, auch das konnte ich vor ein paar Monaten nicht und habe geweint als ich es endlich schaffte mir mal ein Brot wieder selber zu schmieren und einen Tee zu kochen..

Auch meiner Leidenschaft bei Youtube ab und zu ein paar Filme zu drehen kann ich nachgehen, wenn es auch manchmal sehr schwer ist, macht es mir spaß.

Ich verbringe auch viel Zeit damit, Kreativ zu sein, oder etwas für mein Wohlbefinden zu tun damit mein Körper etwas zur Ruhe kommt z.B mit Entspannungsübungen denn auch Stress bei Me/Cfs ist Auslöser für Zustandsverschlechterung..

Dann habe ich vor einigen Tagen Jürgen Domian bei seiner Tour sehen dürfen, ich muss zugeben das ich ein paar Tränen vergoßen habe , als er seine Nachttalk Karriere auflöste und auch als ich ihn Live gesehen habe...

Meine "Bindung" zu Domian ist folgende... als ich 2010 so schwer erkrankt war, und nur noch mit Schlafmaske in meinem abgedunkelten Raum liegen konnte und eigentlich fähig zu nichts mehr war, habe ich damit mein Kopf überhaupt noch Arbeiten konnte, um sich Dinge vorzustellen oder einfach etwas "Leben" und Geschichten zu hören , tat es mir gut jeden Tag Domian zu hören und die Menschen mit den vielen Geschichten die bei ihm anriefen.. Es hat mir sehr geholfen, und ich mag seine Emphatische Art sehr sehr gerne.

Nochmal zu den Medikamenten oder den Versuchen meine Situation zu verbessern.. Leider konnte ich die Hormonelle Sache noch immer nicht angehen, denn ich muss warten bis meine Periode einsetzt und das dauert manchmal sehr lange, und in dieser Zeit geht es mir auch oft sehr schlecht..

Ich hoffe das ich es bald endlich testen kann, denn die selben Hormone ( Kurzzeit) taten mir 2015 sehr gut, denn ich heirate in einigen Wochen und wünsche mir so sehr an diesem Tag nicht im Rollstuhl zu sitzen... und in 3 Monaten fahren wir in den Urlaub, ich wünsche mir so sehr das auch dies ein schöner und erholsamer Urlaub wird, wie 2015 ( dem ich so nach trauere...) Ich hoffe und bete und habe Positive Hoffnung, das sich mein Körper bald endlich von diesem schweren immer noch irgendwie anhaltenden Schub erholt..

Ich halte euch auf dem laufenden,

Eure Eve

ARZT BESUCH IN HAMBURG / MARKUS LANZ

Hallo ihr Lieben,

Heute melde ich mich mal wieder mit einem Post an euch zurück..

Im Moment hat sich noch nicht so viel bei mir getan, leider ist es immer noch ein völliges auf und ab bei mir..

Am 28.02 waren wir in Hamburg, endlich mal wieder bei meinem Arzt für ME/CFS..

Ich habe nun wieder Doxy bekommen, ein Antibiotika wonach es mir in unserer Rotationstheraphie oft besser ging, leider habe ich nun nach Tag 3 extreme Hautausschläge davon bekommen und überlege mir nun, ob ich es weiter nehme oder lieber nicht.

Ich habe bevor ich das Medikament Doxepin 2016 abgesetzt habe, NIE solche Reaktionen gehabt außer Übelkeit.. Doxepin wurde mir damals gegeben, um das Lorazepam besser aus zu schleichen was auch gut funktionierte und es diente ( was ich erst im nachhinein erfahren habe) auch als ein gutes Antihistaminika, weshalb ich es dann Ende 2016 in meiner Verzweiflung auf die geringste Dosis wieder eingeschlichen habe, allerdings scheint die "Mini Dosis" nicht zu reichen, um genug zu helfen..

Ich hatte dann einen Versuch gestartet, es wie damals gehabt auf 75 mg hoch zu dosieren aber leider ging mein Kreislauf davon so dermaßen in den Keller, das ich es nicht mehr konnte.. Es ist leider so schwierig, und ich leide momentan sehr darunter keinen guten Schutz mehr zu haben , was ein Antihistaminika betrifft.....

Nun hatte ich ja auch in meinem letzten Blog erwähnt, das ich dringend etwas ausprobieren muss wobei ich denke, das es mir hilft was die Hormone betrifft denn dort scheint ein starker Zusammenhang zu sein, denn ich kann mittlerweile im Kalender absehen wann es mir wieder schlechter geht.. Daher probiere ich nun seit 4 Tagen mit einer Hormon Creme aus, ob mir diese helfen wird.. Aber auch dort entwickele ich so langsam Nebenwirkungen, sodass ich nur noch heulen könnte..

Im Moment stelle ich mir oft die Frage, was meinen Zustand nach vorne bringen wird, oder ob es vielleicht die Zeit sein wird, und ganz viel Schonung und Ruhe?

Leider bin ich ein Mensch, der wenn er Kraft hat , nahezu alles tun möchte was im Rahmen möglich ist, oft gehe ich dabei über meine Grenzen und der Schub ist ja bis heute nicht komplett abgeklungen.

Ich muss versuchen mich zu bremsen, und ich hoffe das ich dies auch hin bekommen werde.

Noch etwas erfreuliches von meinem Trip nach Hamburg ..

Wir waren mal wieder bei Markus Lanz..

Nach der Show , hatte ich die Möglichkeit mich mit Markus Lanz kurz zu unterhalten, er kam auf mich zu und fragte mich weshalb ich den Rollator benötige, und fragte mich  einige Sachen über meine Erkrankung - es war ein kurzes angenehmes Gespräch und "Gute Besserung" wünschte er mir auch, allerdings war er auch so ehrlich und sagte " auch wenn es diese ja wahrscheinlich nicht geben wird" wie Recht er hat...

Hoffentlich ändert sich das irgendwann, für uns alle..

Bis bald,

Eure Eve

Ein sehr starkes Video

Hallo meine Lieben,

Ich bin auf das Video von Jennifer Brea aus den Usa aufmerksam geworden.

Sie hat ebenfalls seit vielen Jahren ME/CFS und hat viel damit durchgemacht ( wie so viele von uns)!

Für mich ein sehr Emotionales Video, worin ich mich sehr viel wieder erkenne.. Auch ich habe von Ärzten die Diagnose " Konversionsneurose" bekommen und wurde als Hypochonder dargestellt.

Es ist Katastrophal, wie wenig immer noch in unsere Krankheit an Geldern und Anerkennung steckt, obwohl 80% von uns nicht mehr arbeiten können, und so viele bettlägerig sind und nicht einmal mehr Lichteinflüsse zulassen können, andere können gar nicht mehr Essen oder sprechen..

Mich hat das Video sehr beeindruckt, und ich bitte euch das Video überall zu teilen.

Auf der Seite könnt ihr Deutsche Untertitel einstellen!

Jennifer Brea über ME / CFS  ( Klicken, dann öffnet sich ein neues Fenster zum Video)

Bis dahin,

Eure Eve

jeden Tag neu

Hallo meine Lieben,

Auch ich melde mich mal wieder zu Wort bei euch. Die letzten Wochen waren sehr stressig für mich, mal gibt es gute Tage und dann wieder schlechtere.. es hält sich leider mal so gar nicht..

Ich habe die Ergebnisse meines Nahrungsmittel Tests bekommen, ich reagiere auf 21 Lebensmittel vom TYP 2, TYP 2 ist keine Sofortallergie wie man sie umsonst ( Kassenleistung) bei dem Hausarzt testen kann sondern dieser Test ist dafür da, aufzuzeigen welche Allergien die Müdigkeit, Kopfschmerzen, Entzündungen und vieles mehr machen kann, was ein Allergietest bei einem normalen Hausarzt überhaupt nicht aufzeigt.

Leider waren so ziemlich viele Dinge betroffen, die mir alles nur relativ schwer machen...

Ich darf weder Kuhmilch noch Sojaprodukte mehr essen, beides habe ich sehr geliebt... Kein Weizen mehr, und kein Dinkel ( auch davon war ich Massenjunkie..) und ein paar Gemüse und meinen geliebten Rotbuschtee..

Ich habe mich nun seit ca 10 Tagen umgestellt, ernähre mich nun von Lupine und Ziegenkäse sowie auch Ziegenjoghurt, und man möge es kaum glauben aber er schmeckt mir richtig gut..

Brot backe ich nun selber, und Gemüse passe ich an... Ich habe aber trotz des Tests nach vielem Essen immer einen Tauben Gaumen, entweder weil ich Sofortallergien auf die Lebensmittel habe oder aber weil eine Histaminintoleranz dies verursacht oder ich bin einfach zu schlapp..

All das wird sich noch klären... Leider hat sich nach dem Ausschluss der Thrombose im Krankenhaus mein Bein nicht verbessert, leider ehr im Gegenteil.. Ich kann kaum noch Treppen steigen weil es so sehr schmerzt, und viel laufen kann ich auch nicht..

Gestern war ich dann im Krankenhaus , um erstmal etwas an den Arterien auszuschließen, dies war es glücklicherweise nicht, aber die Schmerzen ziehen mittlerweile bis in den Oberschenkel und in die Leiste, es ist auch Flüssigkeit im Bein. Nun wird nächste Woche weiter geschaut, wo ich behandelt und abgeklärt werde.. Ich hoffe sehr, das es sich bald heraus finden lässt, wo es mir fehlt - wenigstens am Bein... denn der Umfang des Beines nimmt zu, meine Wade ist schon so dick das Sie in der Hose spannt, das macht mir ein wenig Angst aber ich hoffe das Problem klärt sich bald..

Ende Februar bin ich dann endlich mal wieder in Hamburg, bei meinem Arzt.. Ich habe viele Fragen, und hoffe das alles gut wird, und ich den Termin wahr nehmen kann.. Später gehts dann noch zu Markus Lanz, und dann nachhause... Die Ablenkung ist dringend notwendig, und ich hoffe ich schaffe die Reise..

Im Moment ist leider alles so ungewiss und jeden Tag neu...

Bis dahin,

Eure Eve