Hallo ihr Lieben,
heute möchte ich euch auf eine Spendenaktion aufmerksam machen die mir persönlich sehr nah geht da ich mit Michaela auch Kontakt habe und weis wie es ihr geht aus meiner eigenen Erfahrung ...
Hier könnt ihr die Aktion einsehen :
Spendenaufruf für schwerst kranke CFS/ME PATIENTIN
Wenn einer von euch auch nur 10 € Spendet, hilft das Michaela und ihrer Familie sehr.
Der Große Artikel stand leider nur in einer Regional-Zeitung, jedoch ist im Internet auch zu lesen wie ihr Spenden könnt.
Es geht Michaela sehr sehr schlecht , und Sie braucht dringend Hilfe. Sie ist schwer an CFS/ME erkrankt, und ist in dem Zustand in dem ich damals war kurz bevor wir die Hoffnung aufgaben.
Michaela braucht dringend Geld für eine Therapie die ihr hoffentlich helfen wird , in dem Kurz-Artikel könnt ihr auch entnehmen wie es Michaela geht.
Sie ist nicht mehr fähig alleine zu essen, und kann das Bett nicht mehr verlassen.
Ich würde es nicht auf meinem Blog teilen , wenn ich nicht wüsste das hier viele Leser sind und vielleicht der eine oder andere etwas Spenden mag und wenn es nur klein Beträge sind. Am Ende macht es die Summe aus !
Bitte helft Michaela und ihrer Familie, sodass Sie hoffentlich bald aus der Hölle heraus kommt.
Vielen Dank.
Eure Eve
Sonntag, 9. August 2015
Freitag, 31. Juli 2015
DAS ERSTE DEUTSCHE BUCH ÜBER ME IST DA
Hallo ihr Lieben,
Das erste Deutsche Buch über ME ist auf dem Markt, und stammt von Katharina Voss.
Katharina Voss ist Mutter von zwei ME Kranken Mädchen, die beiden sind auch schwer an ME erkrankt und sind auch unter anderem in dem Film über CFS/ME zu sehen der "In engen Grenzen" heißt, diesen findet ihr unter anderem auf meiner Homepage.
Katharina Voss hat das erste Deutsche Buch über ME/CFS herausgebracht und ich habe es mir so eben bestellt , ich bin sehr gespannt auf das Buch.
Es erklärt unter anderem auch die Unterschiede zwischen ME und CFS , auch geht es um die Psychiatrisierung von ME/CFS und vielem mehr.
Ich erhoffe mir viel von dem Buch, da ich weiß das Katharina Voss sich sehr viel Wissen über die Krankheit angeeignet hat.
Ich werde sobald ich das Buch habe,meine Eindrücke hier schildern.
Hier noch ein Auszug aus dem Buch :
"Ein Buch über die Myalgische Enzephalomyelitis, die auch irrtümlich als „Chronic Fatigue Syndrom“ oder als „ME/CFS“ und neuerdings auch als „Systemic exertion intolerance disease“ oder kurz „SEID“ bezeichnet wird. Ein Buch über die häufigste und verheerendste Krankheit, von der Ihr Arzt noch nie gehört hat. Ein Buch über eine Krankheit, die es nach Meinung eines Großteils der Ärzteschaft gar nicht gibt und die nach Auffassung vieler Ärzte, Psychiater und Psychosomatiker nur in den Köpfen der Patienten existiert – obwohl sie bereits vor über 40 Jahren von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert wurde! Schwere körperliche und geistige Einschränkungen richten grausames Leid bei den Betroffenen an. Viele müssen Jahre oder Jahrzehnte eine Lebensqualität erdulden, die der von AIDS- und Krebspatienten im Endstadium vergleichbar ist – ohne dass sie medizinisch adäquat versorgt werden. Im ersten Teil des Buchs wird umfassend über die historischen und medizinischen Fakten zur Myalgischen Enzephalomyelitis und die teils gravierenden Missstände im Umgang mit den Kranken und in der Behandlung informiert. Im zweiten Teil werden anhand gut belegter Tatsachen die Hintergründe erläutert, die dazu geführt haben, dass diese Krankheit zum Stiefkind unseres Gesundheitssystems wurde und heute bagatellisiert, psychopathologisiert oder sogar auch verleugnet wird. Im dritten Teil wird eine Auswahl aufsehenerregender Ergebnisse der neueren biomedizinischen ME/“CFS“-Forschung vorgestellt. Das Buch richtet sich nicht nur an Mediziner und alle in der medizinischen Versorgung Beschäftigten, sondern auch an die Patienten, ihre Angehörigen und an die vielen Erkrankten, die bislang nicht oder aber falsch diagnostiziert wurden. Ihnen soll das nötige Rüstzeug an die Hand gegeben werden, um sich gegen Fehldiagnosen und Falschbehandlungen zur Wehr setzen zu können. Ebenso ihren Anwälten und Rechtsvertretern, damit sie sich ein Bild des aktuellen Forschungsstands machen können."
und weiter :
"Der berufliche Werdegang der Autorin ließ nicht unbedingt darauf schließen, dass sie eines Tages ein Buch über die Myalgische Enzephalomyelitis veröffentlichen würde. Katharina Voss, geb. in Hamburg, eine ehemals erfolgreiche Theaterschauspielerin mit einem summa cum laude Diplom der Universität für Musik und darstellende Kunst Wien (Max Reinhardt Seminar) und nach ihrer Bühnenkarriere, die sie aus familiären Gründen vorzeitig beenden musste, ebenso erfolgreich als Coach für Firmen, Institutionen und Privatkunden tätig, pflegt ihre beiden schwer an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankten Töchter. Sie setzt sich für Aufklärung und Information über die Krankheit ein und engagiert sich als Patientenfürsprecherin. Mit ihrem Buch über ME möchte sie mithelfen, einen dringend notwendigen Paradigmenwechsel einzuläuten, denn obwohl ME seit 1969 von der WHO unter den neurologischen Krankheiten gelistet wird, werden die Erkrankten vom deutschen Gesundheitssystem weitgehend psychopathologisiert."
zu bestellen unter :
Buch über ME von Katharina Voss
Das erste Deutsche Buch über ME ist auf dem Markt, und stammt von Katharina Voss.
Katharina Voss ist Mutter von zwei ME Kranken Mädchen, die beiden sind auch schwer an ME erkrankt und sind auch unter anderem in dem Film über CFS/ME zu sehen der "In engen Grenzen" heißt, diesen findet ihr unter anderem auf meiner Homepage.
Katharina Voss hat das erste Deutsche Buch über ME/CFS herausgebracht und ich habe es mir so eben bestellt , ich bin sehr gespannt auf das Buch.
Es erklärt unter anderem auch die Unterschiede zwischen ME und CFS , auch geht es um die Psychiatrisierung von ME/CFS und vielem mehr.
Ich erhoffe mir viel von dem Buch, da ich weiß das Katharina Voss sich sehr viel Wissen über die Krankheit angeeignet hat.
Ich werde sobald ich das Buch habe,meine Eindrücke hier schildern.
Hier noch ein Auszug aus dem Buch :
"Ein Buch über die Myalgische Enzephalomyelitis, die auch irrtümlich als „Chronic Fatigue Syndrom“ oder als „ME/CFS“ und neuerdings auch als „Systemic exertion intolerance disease“ oder kurz „SEID“ bezeichnet wird. Ein Buch über die häufigste und verheerendste Krankheit, von der Ihr Arzt noch nie gehört hat. Ein Buch über eine Krankheit, die es nach Meinung eines Großteils der Ärzteschaft gar nicht gibt und die nach Auffassung vieler Ärzte, Psychiater und Psychosomatiker nur in den Köpfen der Patienten existiert – obwohl sie bereits vor über 40 Jahren von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert wurde! Schwere körperliche und geistige Einschränkungen richten grausames Leid bei den Betroffenen an. Viele müssen Jahre oder Jahrzehnte eine Lebensqualität erdulden, die der von AIDS- und Krebspatienten im Endstadium vergleichbar ist – ohne dass sie medizinisch adäquat versorgt werden. Im ersten Teil des Buchs wird umfassend über die historischen und medizinischen Fakten zur Myalgischen Enzephalomyelitis und die teils gravierenden Missstände im Umgang mit den Kranken und in der Behandlung informiert. Im zweiten Teil werden anhand gut belegter Tatsachen die Hintergründe erläutert, die dazu geführt haben, dass diese Krankheit zum Stiefkind unseres Gesundheitssystems wurde und heute bagatellisiert, psychopathologisiert oder sogar auch verleugnet wird. Im dritten Teil wird eine Auswahl aufsehenerregender Ergebnisse der neueren biomedizinischen ME/“CFS“-Forschung vorgestellt. Das Buch richtet sich nicht nur an Mediziner und alle in der medizinischen Versorgung Beschäftigten, sondern auch an die Patienten, ihre Angehörigen und an die vielen Erkrankten, die bislang nicht oder aber falsch diagnostiziert wurden. Ihnen soll das nötige Rüstzeug an die Hand gegeben werden, um sich gegen Fehldiagnosen und Falschbehandlungen zur Wehr setzen zu können. Ebenso ihren Anwälten und Rechtsvertretern, damit sie sich ein Bild des aktuellen Forschungsstands machen können."
und weiter :
"Der berufliche Werdegang der Autorin ließ nicht unbedingt darauf schließen, dass sie eines Tages ein Buch über die Myalgische Enzephalomyelitis veröffentlichen würde. Katharina Voss, geb. in Hamburg, eine ehemals erfolgreiche Theaterschauspielerin mit einem summa cum laude Diplom der Universität für Musik und darstellende Kunst Wien (Max Reinhardt Seminar) und nach ihrer Bühnenkarriere, die sie aus familiären Gründen vorzeitig beenden musste, ebenso erfolgreich als Coach für Firmen, Institutionen und Privatkunden tätig, pflegt ihre beiden schwer an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankten Töchter. Sie setzt sich für Aufklärung und Information über die Krankheit ein und engagiert sich als Patientenfürsprecherin. Mit ihrem Buch über ME möchte sie mithelfen, einen dringend notwendigen Paradigmenwechsel einzuläuten, denn obwohl ME seit 1969 von der WHO unter den neurologischen Krankheiten gelistet wird, werden die Erkrankten vom deutschen Gesundheitssystem weitgehend psychopathologisiert."
zu bestellen unter :
Buch über ME von Katharina Voss
Dienstag, 21. Juli 2015
Lebenstraum
Hallo ihr Lieben,
Heute möchte ich mit einem Post beginnen, der mein Herz noch immer mit Freude erfüllt und mein Gesicht zum Strahlen beginnen lässt. Ich habe mir vor einigen Tagen meinen Lebenstraum erfüllt und bin auf die Malediven gereist.
Viele Leute denken sich mit Sicherheit "Wie konnte Sie" ( angelehnt an den Post " Wie konntest du") andere wiederum mit denen ich darüber geredet habe für diese Menschen bin ich eine große Hoffnung, und ich bin so glücklich das ich fähig war diese Reise anzutreten.
Mir ging es bevor die Reise los ging , einige Wochen vorher sehr schlecht und ich hatte große Angst das mein Traum zerfallen würde, ich hatte stark mit Schwindel / Herzproblemen und starken CFS/ME Symptomen zu kämpfen,die Hitze in Deutschland bekam mir auch überhaupt nicht und mein Kreislauf machte immer wieder schlapp. Ich musste vorher sogar zum Arzt und bekam Kreislaufmittel und telefonierte mit meinem CFS/ME Arzt dieser gab mir aber grünes Licht und teilte mir mit was ich tun kann im Fall der Fälle und ich wandte seine Tipps an, auch über den Langen Flug von ca. 16 Stunden mit allem drum und dran ( Wartezeit etc.) machte er sich keine Sorgen. Das beruhigte mich ungemein, ich denke er weiß wie wichtig es für CFS/ME Seele ist sich träume zu erfüllen und die schönsten Orte der Welt zu sehen.
Ich hatte an allen Flughäfen Rollstuhl-Service beantragt so blieben mir die langen Wege erspart an den teils sehr großen Flughäfen und ich wurde immer direkt dort hingebracht wo ich hin musste. Wir hatten zum Glück Nachtflüge erwischt , sodass es einem etwas leichter gelang zu schlafen.
Ich hatte bedenken wie mir das Klima dort bekommen würde, ich wurde aber sehr positiv überrascht und es ging mir sehr viel besser wie in Deutschland auch mein Kreislauf besserte sich ungemein, ich habe nur 2 mal in den über 10 Tagen meine Kreislaufmedikamente gebraucht, und die Luft war sehr angenehm bei 30 Grad mit etwas Wind.
Unser Haus bzw unsere Wasservilla war, wie der Name schon sagt direkt unter Wasser gebaut, und man konnte direkt vom Balkon aus zum Meer runter und die Fische betrachten und das Meer in seiner Weite und wunderbaren fülle. Der Anblick war wunderbar besonders wenn man Morgens die Tür öffnete und das Türkise Meer sah , die Fische in ihrer Pracht und die verlassenen Inseln auf die wir gefahren sind mit dem Katamaran es war wirklich unglaublich und ich wünsche jedem diese Erfahrung.
Ich bin sehr froh das ich das erleben durfte, vor 4 Jahren wäre dies undenkbar gewesen und ich lernte gerade um diesen Zeitraum wieder ganz langsam ins Leben zu kommen, ich bin für manche CFS/ME Kranke die ich kenne eine Hoffnung auf bessere Zeiten und das bin ich so gerne denn ich führe mit anderen Kranken Kontakt denen es teilweise momentan so schlecht geht wie mir damals und es bricht mir und allen anderen das Herz zu sehen wie gerade momentan besonders jemand in der Lage wie ich ist und selbst das waschen oder auf die Toilette gehen die Tagesaufgabe ist und selbst das manchmal noch zu viel ist, die Familie zerbricht und die Ärzte ratlos sind und man auch zu keinen Experten mehr fahren kann da man nicht mehr Transportfähig ist. Ich möchte hier keinen Namen nennen jedoch möchte ich all die gläubigen Menschen die meinen Blog hier lesen bitten im stillen für die jene zu beten und natürlich auch für all die anderen.
Ich habe mir mit den Malediven einen meiner Lebensträume erfüllt, und ich hoffe für uns alle mit das ihr eure Träume auch verwirklichen könnt und das ihr dabei nie vergesst wie kostbar das Leben ist genau deshalb habe ich diese weite Reise mitunter auch angetreten, CFS/ME ist viel zu wenig erforscht und niemand weiß genau wie lange unsere Lebensdauer ist oder wann wir gehen werden und ich denke jeder der sich mal in einem schweren Krankheitsstadium befand sowie ich damals wird wissen was ich meine wenn ich sage " Man weiß nie, was morgen kommt" nachdem ich z.B dachte ich sei 2008 geheilt gewesen, und nächstes Jahr feiere ich 10 Jähriges "Jubiläum mit der Krankheit".
Es ist so wichtig , sich träume zu erfüllen. Mit diesen Worte schließe ich heute ab.
Eure Eve
Heute möchte ich mit einem Post beginnen, der mein Herz noch immer mit Freude erfüllt und mein Gesicht zum Strahlen beginnen lässt. Ich habe mir vor einigen Tagen meinen Lebenstraum erfüllt und bin auf die Malediven gereist.
Viele Leute denken sich mit Sicherheit "Wie konnte Sie" ( angelehnt an den Post " Wie konntest du") andere wiederum mit denen ich darüber geredet habe für diese Menschen bin ich eine große Hoffnung, und ich bin so glücklich das ich fähig war diese Reise anzutreten.
Mir ging es bevor die Reise los ging , einige Wochen vorher sehr schlecht und ich hatte große Angst das mein Traum zerfallen würde, ich hatte stark mit Schwindel / Herzproblemen und starken CFS/ME Symptomen zu kämpfen,die Hitze in Deutschland bekam mir auch überhaupt nicht und mein Kreislauf machte immer wieder schlapp. Ich musste vorher sogar zum Arzt und bekam Kreislaufmittel und telefonierte mit meinem CFS/ME Arzt dieser gab mir aber grünes Licht und teilte mir mit was ich tun kann im Fall der Fälle und ich wandte seine Tipps an, auch über den Langen Flug von ca. 16 Stunden mit allem drum und dran ( Wartezeit etc.) machte er sich keine Sorgen. Das beruhigte mich ungemein, ich denke er weiß wie wichtig es für CFS/ME Seele ist sich träume zu erfüllen und die schönsten Orte der Welt zu sehen.
Ich hatte an allen Flughäfen Rollstuhl-Service beantragt so blieben mir die langen Wege erspart an den teils sehr großen Flughäfen und ich wurde immer direkt dort hingebracht wo ich hin musste. Wir hatten zum Glück Nachtflüge erwischt , sodass es einem etwas leichter gelang zu schlafen.
Ich hatte bedenken wie mir das Klima dort bekommen würde, ich wurde aber sehr positiv überrascht und es ging mir sehr viel besser wie in Deutschland auch mein Kreislauf besserte sich ungemein, ich habe nur 2 mal in den über 10 Tagen meine Kreislaufmedikamente gebraucht, und die Luft war sehr angenehm bei 30 Grad mit etwas Wind.
Unser Haus bzw unsere Wasservilla war, wie der Name schon sagt direkt unter Wasser gebaut, und man konnte direkt vom Balkon aus zum Meer runter und die Fische betrachten und das Meer in seiner Weite und wunderbaren fülle. Der Anblick war wunderbar besonders wenn man Morgens die Tür öffnete und das Türkise Meer sah , die Fische in ihrer Pracht und die verlassenen Inseln auf die wir gefahren sind mit dem Katamaran es war wirklich unglaublich und ich wünsche jedem diese Erfahrung.
Ich bin sehr froh das ich das erleben durfte, vor 4 Jahren wäre dies undenkbar gewesen und ich lernte gerade um diesen Zeitraum wieder ganz langsam ins Leben zu kommen, ich bin für manche CFS/ME Kranke die ich kenne eine Hoffnung auf bessere Zeiten und das bin ich so gerne denn ich führe mit anderen Kranken Kontakt denen es teilweise momentan so schlecht geht wie mir damals und es bricht mir und allen anderen das Herz zu sehen wie gerade momentan besonders jemand in der Lage wie ich ist und selbst das waschen oder auf die Toilette gehen die Tagesaufgabe ist und selbst das manchmal noch zu viel ist, die Familie zerbricht und die Ärzte ratlos sind und man auch zu keinen Experten mehr fahren kann da man nicht mehr Transportfähig ist. Ich möchte hier keinen Namen nennen jedoch möchte ich all die gläubigen Menschen die meinen Blog hier lesen bitten im stillen für die jene zu beten und natürlich auch für all die anderen.
Ich habe mir mit den Malediven einen meiner Lebensträume erfüllt, und ich hoffe für uns alle mit das ihr eure Träume auch verwirklichen könnt und das ihr dabei nie vergesst wie kostbar das Leben ist genau deshalb habe ich diese weite Reise mitunter auch angetreten, CFS/ME ist viel zu wenig erforscht und niemand weiß genau wie lange unsere Lebensdauer ist oder wann wir gehen werden und ich denke jeder der sich mal in einem schweren Krankheitsstadium befand sowie ich damals wird wissen was ich meine wenn ich sage " Man weiß nie, was morgen kommt" nachdem ich z.B dachte ich sei 2008 geheilt gewesen, und nächstes Jahr feiere ich 10 Jähriges "Jubiläum mit der Krankheit".
Es ist so wichtig , sich träume zu erfüllen. Mit diesen Worte schließe ich heute ab.
Eure Eve
Freitag, 19. Juni 2015
Wieso konntest du?
Da ich mich gerade mit ein paar anderen Erkrankten über das Thema unterhalten habe, und wir uns ausgetauscht haben , wollte ich heute mal über ein Thema schreiben was besonders unsere Mitmenschen nicht verstehen und auch ich habe das schon sehr oft erlebt und war mit unter immer sehr traurig darüber.
Die Frage WIE KONNTEST DU.............?
Und damit meine ich z.B " Wie konntest du denn Gestern Abend noch auf das Konzert gehen , ins Kino oder ins Restaurant?" oder " Wie konntest du denn in den Urlaub fahren?" das sind nur zwei von vielen Beispielen die wir als CFS/ME kranke ständig hören oder Sie werden unter nicht erkrankten meist leider sogar den eigenen Angehörigen ausgetauscht.
Meistens haben die Angehörigen zu wenig Ahnung von CFS/ME und man kann es ihnen vermutlich nicht mal mehr übel nehmen, aber es schmerzt.
Natürlich sind wir als CFS/ME kranke mit einem Deutlich Niedrigeren Energie und Leistunglevel geplagt, haben dazu zahlreiche Symptome und Einschränkungen ( ans Bett gebunden, ans Haus gebunden, an den Rollator oder den Rollstuhl) aber auch wir wollen mal Leben !
Es ist ja nicht so wie vielleicht viele unwissende Menschen über CFS/ME denken dass wir den ganzen Tag faul Rumliegen und nichts tun. Wir würden viel mehr tun wenn wir könnten, wir würden mit Sicherheit gerne das Bett gegen ein Sofa , ein Auto , den Strand oder die Shoppingtour tauschen.
Viele von uns haben Studiert, gearbeitet und Kinder groß gezogen und das sehr erfolgreich.
Wir alle würden unsere alten Ziele gerne wieder antreten, aber wir können es nicht.
Manche sind im schlimmsten falle froh, wenn Sie sich im Bett noch mit Büchern oder einer DVD erheitern können, andere sind froh wenn Sie mit Pausen für die Familie kochen können,Wäsche waschen oder Duschen können. Andere wiederrum wenn Sie vor die Tür kommen oder auf den Balkon, das variiert natürlich von dem Zustand des erkrankten.
Was ich damit eigentlich sagen wollte ist , wir müssen so viel Kraft aufsparen für Dinge die Gesunde Menschen als Alltäglich empfinden, und wenn ihr uns dann mal seht in einem Einkaufszentrum, auf einem Konzert oder in einem Park ( als Beispiele) dann kostet uns das an vielen Tagen extrem viel Kraft und danach ist weder noch Kochen, Putzen oder sonst noch irgendeine Tätigkeit möglich.
Ich z.B kann danach erstmal mehrere Stunden, oder Tage im Bett verbringen je nachdem wie und was ich getan habe im schlimmsten Falle auch mehrere Wochen. Ich übertreibe leider immer wenn ich viel Kraft gesammelt habe, ich denke dann ich könne noch so viel mehr tun auch wenn ich meist dann schon am Limit bin. Und ich kenne viele die das genauso machen ! Wir sind dankbar für jeden Tag mit etwas mehr Energie und weniger Symptomen. UND DANN WOLLEN WIR LEBEN !
Die kurze Zeitspanne die wir haben um Unternehmungen auszuführen und seien es auch nur Arztbesuche kosten unheimlich viel Kraft, die wir mit Zustandsverschlechterung in Kauf nehmen um mal Tage genießen zu können. Auch ich habe die letzten Tage wieder bitter bezahlen müssen, und da ging es eigentlich nur um Arztbesuche aber seitdem sind die Symptome und die Erschöpfung wieder viel verstärkter.
Vielleicht verstehen besonders unsere Angehörigen nun, WIESO WIR KONNTEN. besser gesagt Wir wollten ! Leben , Genießen, Auszeit , Freude und Glücksmomente.
eure Eve
Die Frage WIE KONNTEST DU.............?
Und damit meine ich z.B " Wie konntest du denn Gestern Abend noch auf das Konzert gehen , ins Kino oder ins Restaurant?" oder " Wie konntest du denn in den Urlaub fahren?" das sind nur zwei von vielen Beispielen die wir als CFS/ME kranke ständig hören oder Sie werden unter nicht erkrankten meist leider sogar den eigenen Angehörigen ausgetauscht.
Meistens haben die Angehörigen zu wenig Ahnung von CFS/ME und man kann es ihnen vermutlich nicht mal mehr übel nehmen, aber es schmerzt.
Natürlich sind wir als CFS/ME kranke mit einem Deutlich Niedrigeren Energie und Leistunglevel geplagt, haben dazu zahlreiche Symptome und Einschränkungen ( ans Bett gebunden, ans Haus gebunden, an den Rollator oder den Rollstuhl) aber auch wir wollen mal Leben !
Es ist ja nicht so wie vielleicht viele unwissende Menschen über CFS/ME denken dass wir den ganzen Tag faul Rumliegen und nichts tun. Wir würden viel mehr tun wenn wir könnten, wir würden mit Sicherheit gerne das Bett gegen ein Sofa , ein Auto , den Strand oder die Shoppingtour tauschen.
Viele von uns haben Studiert, gearbeitet und Kinder groß gezogen und das sehr erfolgreich.
Wir alle würden unsere alten Ziele gerne wieder antreten, aber wir können es nicht.
Manche sind im schlimmsten falle froh, wenn Sie sich im Bett noch mit Büchern oder einer DVD erheitern können, andere sind froh wenn Sie mit Pausen für die Familie kochen können,Wäsche waschen oder Duschen können. Andere wiederrum wenn Sie vor die Tür kommen oder auf den Balkon, das variiert natürlich von dem Zustand des erkrankten.
Was ich damit eigentlich sagen wollte ist , wir müssen so viel Kraft aufsparen für Dinge die Gesunde Menschen als Alltäglich empfinden, und wenn ihr uns dann mal seht in einem Einkaufszentrum, auf einem Konzert oder in einem Park ( als Beispiele) dann kostet uns das an vielen Tagen extrem viel Kraft und danach ist weder noch Kochen, Putzen oder sonst noch irgendeine Tätigkeit möglich.
Ich z.B kann danach erstmal mehrere Stunden, oder Tage im Bett verbringen je nachdem wie und was ich getan habe im schlimmsten Falle auch mehrere Wochen. Ich übertreibe leider immer wenn ich viel Kraft gesammelt habe, ich denke dann ich könne noch so viel mehr tun auch wenn ich meist dann schon am Limit bin. Und ich kenne viele die das genauso machen ! Wir sind dankbar für jeden Tag mit etwas mehr Energie und weniger Symptomen. UND DANN WOLLEN WIR LEBEN !
Die kurze Zeitspanne die wir haben um Unternehmungen auszuführen und seien es auch nur Arztbesuche kosten unheimlich viel Kraft, die wir mit Zustandsverschlechterung in Kauf nehmen um mal Tage genießen zu können. Auch ich habe die letzten Tage wieder bitter bezahlen müssen, und da ging es eigentlich nur um Arztbesuche aber seitdem sind die Symptome und die Erschöpfung wieder viel verstärkter.
Vielleicht verstehen besonders unsere Angehörigen nun, WIESO WIR KONNTEN. besser gesagt Wir wollten ! Leben , Genießen, Auszeit , Freude und Glücksmomente.
eure Eve
Donnerstag, 18. Juni 2015
ACHTUNG NEUE HOMEPAGE !
Hallo ihr Lieben,
Leider musste ich meine alte Homepage nun aufgeben, da der Server Oyla.de bald gelöscht wird!
Ich musste also umziehen, es ist aber alles übernommen worden und sogar vieles erweitert und ergänzt.
Ich freue mich auf euch unter : http://eve-cfs-me.de.vu/
Eure Eve
Leider musste ich meine alte Homepage nun aufgeben, da der Server Oyla.de bald gelöscht wird!
Ich musste also umziehen, es ist aber alles übernommen worden und sogar vieles erweitert und ergänzt.
Ich freue mich auf euch unter : http://eve-cfs-me.de.vu/
Eure Eve
Dienstag, 9. Juni 2015
Voices from the Shadows
Hallo ihr lieben,
da ich gerade einen Fall erlebe bzw mehrere in unserer CFS/ME Gemeinschaft, wo Eltern, Familie,Freunde,vielleicht auch Arbeitgeber auf Unverständnis stoßen und sich immer nur denken " man müsse sich mehr bewegen" oder diese Krankheit sei "pschyisch" möchte ich gerne die Dvd zum Film / Dokumentation "Voices from the Shadows" vorstellen.
Bei Youtube gibt es einen Trailer, ich stelle diesen gleich noch ein. Ich habe die Dvd bereits schon einige Jahre allerdings ist Sie hier in Deutschland bei der Lost Voices Stiftung ausverkauft, und auch im Ausland sodass man aber hier : https://vimeo.com/ondemand/22513/108797012 die Möglichkeit hat den Film für 3$ anzuschauen, er ist in 9 Untertiteln also auch Deutsch, sodass man ihn gut verstehen kann.
Jeder der von seiner Bekanntschaft oder Familie Zweifel hat,sollte vielleicht mal diesen Film weitergeben. Ich empfehle den Film aber KEINEN KINDER ODER JUGENDLICHEN , oder CFS/ME Erkrankten die , dieser Film eventuell sehr weit runterziehen könnte.
Das Material auf dem Film ist keine leichte Kost, und jeder sollte selber entscheiden ob er diesen Film nach dem Trailer anschauen mag, ich finde es aber wiederum richtig und wichtig das uns die Gesellschaft zu verstehen lernen muss !
Hier der Trailer :
- Eure Eve
da ich gerade einen Fall erlebe bzw mehrere in unserer CFS/ME Gemeinschaft, wo Eltern, Familie,Freunde,vielleicht auch Arbeitgeber auf Unverständnis stoßen und sich immer nur denken " man müsse sich mehr bewegen" oder diese Krankheit sei "pschyisch" möchte ich gerne die Dvd zum Film / Dokumentation "Voices from the Shadows" vorstellen.
Bei Youtube gibt es einen Trailer, ich stelle diesen gleich noch ein. Ich habe die Dvd bereits schon einige Jahre allerdings ist Sie hier in Deutschland bei der Lost Voices Stiftung ausverkauft, und auch im Ausland sodass man aber hier : https://vimeo.com/ondemand/22513/108797012 die Möglichkeit hat den Film für 3$ anzuschauen, er ist in 9 Untertiteln also auch Deutsch, sodass man ihn gut verstehen kann.
Jeder der von seiner Bekanntschaft oder Familie Zweifel hat,sollte vielleicht mal diesen Film weitergeben. Ich empfehle den Film aber KEINEN KINDER ODER JUGENDLICHEN , oder CFS/ME Erkrankten die , dieser Film eventuell sehr weit runterziehen könnte.
Das Material auf dem Film ist keine leichte Kost, und jeder sollte selber entscheiden ob er diesen Film nach dem Trailer anschauen mag, ich finde es aber wiederum richtig und wichtig das uns die Gesellschaft zu verstehen lernen muss !
Hier der Trailer :
- Eure Eve
Mittwoch, 3. Juni 2015
Von Gottes Herzen
Meine Lieben,
am 12 Mai hatte ich die Predigt meiner Freundin Anne hier veröffentlicht, nun habe ich auch die gesprochene Version von Anne selber. Sie hat eine tolle Stimme, und hat die Predigt wunderbar vorgetragen. Wer es hören mag, und an Gott glaubt der kann Sie sich nun bei Soundcloud anhören bzw einfach nur hier auf meinem Blog anklicken.
-Eve
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