Online Petition für CFS / ME Erkrankte

Hallo ihr Lieben,

habt ihr mal eine Minute Zeit ? Es geht um folgende Online Petition : Online Petition für CFS / ME Erkrankte  ( Klicken ! )

Es geht in dieser Petition um Forschungsgelder und vieles mehr, lest es euch mal durch.

Es wäre sehr schön wenn jeder von euch die Petition unterzeichnen würde, sodass wir genug stimmen zusammen bekommen für das Bundesministerium für Bildung und Forschung.

Vielen Dank,

eure Eve

17.12.2015

Hallo ihr Lieben,

Ich habe lange überlegt welches Thema ich überhaupt als nächstes Bloggen möchte, da mein Computer aber die letzten 3 Wochen in Reparatur war und ich kaum Gelegenheit hatte neue Sachen zu CFS/ME zu lesen, gestaltet sich das etwas schwierig. 

Ich kann euch nur ein wenig über die letzten Wochen schreiben, und wie es mir ergangen ist und was die Sache mit meinem Hausarzt ergeben hat.

Mein Hausarzt von früher war sehr erstaunt das ich ihn nochmal besuche, immerhin wohnt er auch eine Stunde von mir entfernt und war der einzige der sich halbwegs mit dem Thema meiner Krankheit damals auseinander setzen wollte. Er möchte mir helfen einen neuen Hausarzt in meiner Nähe zu finden, und will mir Helfen von den Benzodiazepinen einen Entzug im neuen Jahr zu machen, wann das sein wird weiß ich noch nicht denn das hieße Klinikaufenthalt und wortwörtlich " durch die Hölle gehen" für mehrere Wochen. Ich habe mir aber genau überlegt, auch aufgrund meiner Erkrankung und meinen Wünschen für die Zukunft trotz der Hölle den Entzug im Krankenhaus zu machen, jeder der mal Benzodiazepine genommen hat und einen Entzug geschafft hat, wird wissen was ich meine. Wenn jemand Interesse hat mal zu sehen, wie man sich einen ungefähren Entzug vorzustellen hat, der kann sich bei Youtube mal das Video "Die Story- WDR Deutschland auf Droge Benzodiazepine" anschauen. Für neue Leser meines Blogs, ich bekam damals 2009 im Sommer das erste mal Benzodiazepine die meinen so schlimmen Zustand wenigstens so weit lindern konnten das meine Mutter noch Arbeiten konnte, zumindest ein paar Stunden. Leider brauchte ich damals immer mehr und mehr, und habe es 2011 dann geschafft einige MG zu reduzieren habe aber dann aber die Dosis von 1.5 MG am Ende behalten. Benzos, sind leider ein Teufelszeug und man wird in der Regel in wenigen Wochen abhängig ,  sowie ich auch. Mediziner die euch Raten , nach Jahren sowie ich einen kalten Entzug zu machen , oder einen Entzug von Zuhause sind für mich fahrlässig. 

Ich werde euch aber auch noch berichten, wann ich in die Klinik gehe da ich gerade auch sehr viel Trubel in meinem Leben habe Privat und mit den lieben Ämtern.

Gesundheitlich außerhalb des Entzuges habe ich nach der Therapie für die Bakterien mit Antibiotika danach eine neue Therapie aufgrund von  Candida Behandlung gemacht, allerdings lag ich vor ca genau 4 Wochen mit 40 Grad Fieber im Bett und musste daraufhin die Behandlung vorerst abbrechen und  dazu hatte ich eine sehr böse Mandelentzündung- es ist fast 10 Jahre her das ich diese zuletzt hatte im Jahre 2005 wo mein CFS /ME begann, hatte ich auch wenige Monate vor Ausbruch des CFS/ME  eine Mandelentzündung. Leider hat mich die Mandelentzündung mit Fieber zum Jahresende wieder meine Freiheit gekostet mit Rollstuhl und vielen Wochen Schonung im Bett, mittlerweile bin ich im Vergleich zu der Grippe wieder zu 50 % auf dem Damm und konnte vor 3 Tagen auf den Weihnachtsmarkt nach Dortmund, und war im Gottesdienst in der St. Reinoldi Kirche. Es war ein kurzer aber sehr schöner Gottesdienst, und später eigentlich nicht so üblich im Evangelischen Kirchtum bzw relativ selten bekam jede Person die wollte einen Segen der Pastorinnen. Es war unbeschreiblich schön, und was ich mir gewünscht habe könnt ihr lieben euch ja denken.


Wer an Gott glaubt, und ihm vertraut kann einiges gewinnen bei dieser Erkrankung, zumindest den Glauben nicht alleine zu sein und ausschließlich und immer Schutz zu haben, 

Ich wünsche euch eine unglaublich schöne, gesegnete Weihnachtsfeier, ein schönes Weihnachtsfest und ein noch viel schöneres und besonders glückliches und gesundes neues Jahr.

Ich würde mich freuen, wenn ihr auch im neuen Jahr meinem Blog treu bleibt, und verabschiede mich mit ein paar schönen Fotos aus der Dortmunder Kirche und dem "größten Weihnachtsbaum der Welt " in Dortmund.

Eure Eve 

"Hausarzt"

Hey ihr Lieben,

mal wieder eine kurze Rückmeldung von mir. In meinem Leben tut sich derzeit ziemlich viel, ich sage noch früh genug Bescheid wenn die Zeit dazu da ist.

Leider hat mir meine Therapie gegen die Bakteriellen Infektionen in meinem Körper wenig gebracht, außer starke Kopfschmerzen und Erbrechen ohne halten. Jetzt sitze ich hier, und bin total Matt und Erschöpft. Mein Kopf und mein Magen , mein Körper können nicht mehr und zum Glück wäre die Therapie ohnehin in den nächsten Tagen zu ende gewesen breche ich Sie nun selber ab.

Ich weiß gar nicht, welcher Therapie Versuch es diesmal war und wie viele es schon waren seit den fast 10 Jahren? Der Durchbruch war noch nie dabei, aber die Hoffnung soll man ja nie aufgeben, oder?

Ich habe diese Woche noch einen "Meilenstein" vor mir, und werde mit dem Arzt Kontakt aufnehmen der mir vor Jahren mal half und mir wenigstens alles gab was ich brauchte. Ich war lange nicht mehr bei ihm da ich damals auch nur durch Kontakte zu ihm kam, und vielleicht auch deswegen "besser" behandelt wurde. Ich benötige dringend wieder einen "normalen" Hausarzt, mein CFS/ME Arzt aus Hamburg reicht da leider nicht aus. Ich hoffe sehr , das der Arzt von damals mir helfen kann, auch für bestimmte leider notwendige Klinik-Einweisungen unter Berücksichtung von CFS/ME und vielem mehr was nächstes Jahr behördlich auf mich zu kommt.

Ich melde mich sicher bald wieder..

Lassen wir den November doch noch ein paar viele viele viele Sonnenstrahlen für uns bringen?

eure Eve

Der Unterschied zwischen CFS und ME

Hallo ihr Lieben, eine ebenfalls Me Erkrankte stellte vor einigen Tagen den Link zu dieser Seite 

Online : http://www.hfme.org/PDF/CFS_vs_ME_Comparison_Chart.pdf

daraufhin habe ich mir nun die Arbeit gemacht die Tabelle so gut wie möglich zu übersetzen.

Ich hoffe ich konnte einigen Leuten damit helfen. 

 Eve

CFS	Me
CFS ist in den späten 80er Jahren entstanden.	ME existiert seit Jahrhunderten. Die erste Dokumentation von ME war im Jahre 1934, der Name ME entstand im Jahre 1956.
CFS ist charakterisiert durch Erschöpfung / Ermüdung	ME ist charakterisiert durch Schäden des Gehirn, und des Hirnstammes. Es ist zu beobachten in Schädel Scans, und es ist ähnlich zu dem Zentralen Nervensystem das man bei Multipler Sklerose sieht.
Die Symptome die mit CFS in Zusammenhang stehen werden verursacht durch viele verschiedeneViren, Bakterielle Infektionen , Trauma oder Stress , sowie Toxische ( Giftige) Expositionen siehe auch " Exposition" in der Medizin bei Wikipedia , Ernährungsbedingt und noch vielerlei anderer Ursachen.	ME ist primär Neurologisch , und sekundär eine Vaskuläre Krankheit. ME entsteht durch einen Virus. Deutliche Beweise zeigen das ME durch einen Enterovirus entsteht. Die Experten Dr. Hyde, Dowsett, Ramsay und Richardson betrachten ME  als eine Enterovirale Krankheit.
CFS kann nicht einfach ausbrechen,  bzw in Ausbrüchen vorkommen.	ME tritt sporadisch und in Ausbrüchen auf , über 60 ME Ausbrüche wurden weltweit aufgezeichnet seit 1934. Der Name ME bedeutet Muskel-Schmerzen, und Gehirn / Rückenmarks Entzündungen.
Die Patienten haben keine Neurologischen Schäden, die meisten CFS diagnostizierten Patienten haben keine Zentrale-Nervensystem Schäden.
Bei CFS kann nicht gesagt werden, dass es unterschiedliche Inkubationszeiten gibt, wie es bei Heterogenen Patientengruppen definiert ist. Viele Virus Arten, die als Ursache für CFS sowie EBV und HHV6 gelten, haben eine längere Inkubationszeit von über 40 Tagen.	ME hat eine Inkubationszeit von 4-7 Tagen.
CFS kann nicht ansteckend / übertragbar sein.	ME kann ansteckend und übertragbar sein, besonders im frühen Stadium.
CFS beschreibt einen allmählichen Beginn eines Müdigkeits -Syndroms. Die Symptome erscheinen nach und nach über viele Wochen und Monate.	Der ME Ausbruch ist dramatisch und plötzlich und die schweren Symptome beginnen an einem Tag. An diesen Tag können sich die meisten ME Patienten gut erinnern auch an den genauen Tag und die Tageszeit in der Sie krank wurden.
CFS hat eine Reihe von Kriterien ( eine Scheckliste) die Patienten erfüllen müssen um die Diagnose zu bekommen, diese Scheckliste ist keine Beschreibung einer tatsächlichen Krankheit , die Patienten müssen nur bestimmte Kriterien erfüllen um sich für die Diagnose zu qualifizieren.	ME hat eine deutliche und überprüfbare Definition, diese beschreibt die wichtigsten Merkmale der Krankheit, und wie die Patienten diese Präsentieren.
CFS ist keine eigenständige Krankheit mit einer deutlichen Pathologischen Ursache. Es ist eine Ausschlussdiagnose.	ME ist keine Ausschlussdiagnose, es ist eine Erkrankung mit einer eindeutigen Definition, Symptomatisch und Körperlich.
CFS kann man nicht diagnostizieren unter einer Zeit von 6 Monaten.	ME kann man innerhalb von ein paar Wochen diagnostizieren, wenn ein Arzt mit der Krankheit vertraut ist. ME ist leicht zu erkennen und Diagnostizierbar als eine Neurologische Erkrankung.
Bei CFS können Tests keinen Verdacht bestätigen, wenn man jedoch Symptome hat deren Ursachen in Tests bestätigt werden (hinweise auf andere Erkrankungen) ist man nicht mehr länger für eine CFS Diagnose qualifiziert.	Bei ME gibt es eine Reihe von Tests ( u.a Schädel-Scan) die eine ME Diagnose mit einer hohen Wahrscheinlichkeit bestätigen. Wenn alle Tests jedoch normal sind, ist eine ME Diagnose nicht korrekt.
Abnormalitäten/Abweichungen bei einer körperlichen Untersuchung sind bei CFS nicht dazugehörig.	Bei ME sind Abweichungen / Abnormalitäten immer in einer Körperlichen Untersuchung zu sehen.
Wenn bei CFS Patienten ein Grund für ihre Müdigkeit/Erschöpfung gefunden wird z.B Krebs oder Vitamin B 12Mangel, haben diese Menschen nicht länger die Qualifikation für eine CFS Diagnose.	Wenn bei einem ME Patienten auch andere Erkrankungen diagnostiziert wurden, macht es keinen Unterschied zu ihrem Status als ME Patient. Nebenbei kann man bei ME auch andere Erkrankungen haben, ME ist keine Ausschlussdiagnose sowie bei CFS.
Die Müdigkeit / Erschöpfung bei CFS ist Medizinisch nicht erklärbar.	Die vielen Dissfunktionen verursacht durch ME , sind nicht medizinisch unerklärbar, sondern vieles ist bekannt über die Virale Ursache der Krankheit und über die Symptome und andere Merkmale.
CFS hat keine einzigartigen Merkmale oder Symptome. Die Patienten müssen lediglich eine kleine Anzahl von wage definierten Symptomen haben um eine CFS Diagnose zu qualifizieren.	ME hat einige Einzigartige Merkmale und Symptome und ist identisch von Patient zu Patient.
CFS ist nicht assoziiert mit Neurologischen Schäden ( vom Zentralen-Nervensystem und Autonomen - Nervensystem oder einem Verlust der Homöostase)	Bei ME gibt es Auswirkungen von Neurologischen Schäden, wie der Verlust der Homöostase , was ein essenzielles Merkmal der Krankheit ist wie Schäden des Zentralen-Nervensystems sowie des Autonomen.
Erschöpfung/Müdigkeit ist ein definiertes und essentielles Symptom von CFS. Die Patienten müssen eine Erschöpfung/Müdigkeit haben die länger als 6 Monate aufeinander folgend besteht.	Was Me definiert, sind die markanten Veränderlichkeiten der vielen verschiedenen Neurologischen Symptome und andere Symptome im Verlauf von Stunden, einem Tag oder einer Woche. Me ist keine stabile Erkrankung.
Bei CFS ist ein verspäteter Rückfall nach Überanstrengung nicht miteinander verbunden.	Bei ME führt Überanstrengung zu einem verzögerten Rückfall. ( Die Typische Verzögerung sind 24- 72 Stunden)

 

CFS	ME
CFS Patienten müssen nicht an Krämpfen oder Krampfanfällen , Herzabweichungen/Fehlern , Kognitiven Störungen oder unter Schlafstörungen leiden um eine CFS Diagnose zu erlangen bzw sich zu qualifizieren.	Kernmerkmale bei ME beinhalten: a) Unterschiedliche Arten von Krämpfen b) Muskelschwäche oder Lähmung (betrifft alle Muskeln auch Herz, Augen und das Verdauungssystem) c) Herzabweichungen/Fehler wurden seit den frühsten Ausbrüchen von ME berichtet/dokumentiert. Und sind ein Hauptgrund für die Unfähigkeit grundlegende Tätigkeiten zu erledigen. Das Virus das ME verursacht hat eine Neigung auf das Herz und die Probleme beinhalten das Raynauds Phänomen ( siehe Wikipedia) dieses Reduziert das Blut Volumen und die Herzleistung, Niedriger Blutdruck und POTS Syndrom. d) Signifikante Kognitive Dissfunktion ist immer bei ME zu sehen. e) Vestibuläre Probleme ( siehe Wikipedia) f) Umfasst ernsthafte und überprüfbare Schlafstörungen   Kernmerkmale bei ME schließen auch Schmerz Probleme mit ein ( Herz-Schmerzen, extreme Schmerzen auf der Rückseite des Kopfes sowie Empfindlichkeit gegenüber Alkohol,Drogen,Chemikalien,und Intoleranz gegenüber Heiß/Kalt.
	Körperliche,Geistige,und Sensorische Überanstrengung verursacht eine Verschlechterung der Symptome, oder einen schweren Rückfall der fortschreitenden Erkrankung. Ein Herz Ereignis oder auch möglicherweise den Tod eines ME Patienten.
Patienten die sich für eine CFS Diagnose qualifizieren können mit Übungen oder Behandlungen wie einer abgestuften Bewegungstherapie versuchen sich zu verbessern,und leiden zumindest keine langfristigen Negativen Auswirkungen aus der Ausübung der Therapie.	ME Patienten die sich verbessern unter einer Bewegungstherapie qualifizieren sich nicht für eine ME Diagnose. Bewegungstherapie kann ME Patienten erheblich kränker machen , als schon zuvor. Die Patienten können bettlägerig werden oder in ein schweres Stadium fallen, oder brauchen sogar eine Notfallversorgung. Es kann aber auch sein , das eine Bewegungstherapie tödlich endet. ME Patienten die in der Lage sind angemessen zu ruhen im frühen Stadium, haben die besten Chancen auf Progression.   ME Patienten müssen Überanstrengung vermeiden um überhaupt eine Lebensqualität zu haben.
Milde Symptome sind angemessen um sich für eine CFS-Diagnose zu qualifizieren. Manche Patienten haben eine so milde Form das sie sich nicht länger für eine CFS Diagnose eignen. 1 oder 2 Jahre später sind die Symptome oftmals aufgelöst.   CFS ist nicht mit Todesfällen verbunden.	ME ist eine schwere Lebensveränderte langfristige Behinderung, die in einigen Fällen zum Tode führt.
Die CFS Kriterien ähneln Beschreibungen von Candida,Burnout,EBV Infektion, Drüsenfieber, verschiedene Mangelerscheinung, Grippe, Depressionen, und vielerlei Bedingungen für Ermüdung.	Me ist eine ähnliche Krankheit wie Polio oder Multiple Sklerose.
Laut Schätzungen der CDC beträgt die Rate der Menschen der Bevölkerung die eine Qualifikation für CFS haben 2,54 %.	Weit weniger als 0.5% der Bevölkerung hat die deutliche Neurologische Erkrankung die seit dem Jahre 1956 bekannt ist unter dem Namen ME.
CFS	ME

Habt ihr mal 30 Sekunden ?

Hey ihr Lieben,

Sorry das ich so wenig von mir hören lasse aber derzeit passiert gerade sehr viel in meinem Privatleben, und ich komme auch bald noch darauf zurück ;-)

Nun aber zum eigentlich Thema.

HABT IHR 30 SEKUNDEN FÜR EINE KURZE EINGABE EURER EMAIL , EURES NAMENS UND EUREM WOHNORT? 

Es geht um Karina Hansen, Sie lebt in Dänemark und ist seit Jahren nun mit schweren ME / CFS auf einer geschlossenen Psychiatrischen  Einrichtung, alle versuche der Eltern Karina in ihrem schrecklichen Zustand nachhause zu bekommen schlugen fehl.

Karina braucht dringend Hilfe, niemand in der Psychiatrie nimmt Rücksicht auf Karinas Zustand , und ihr geht es sehr schlecht.

Bitte nehmt euch diese 30 Sekunden die ich gebraucht habe, um die Petition zu unterschreiben sodass wir vielleicht etwas für Karina tun können. Ihr müsst dazu weiter nichts schreiben auf der Petition alles andere ist nur Optional, für die Menschen die sich mit Me / Cfs nicht auskennen.

Petition für Karina

DANKE !

Eure Eve

Nachtrag zum Severe Me Day vom 8. August

Hey ihr Lieben,

Ich habe am 8. August leider nicht geschafft zu schreiben, dafür einen Tag später.

Gestern war der Severe Me Day  der 8. August , der Tag an dem wir an die Menschen denken die an ME/CFS gestorben sind,aber auch an die jenigen die einen tristlosen Alltag bestreiten, in Dunkeln Zimmern liegen , nicht mehr fähig sind am Leben teilzunehmen und meistens nicht einmal mehr alleine essen können, künstlich ernährt werden und weder Licht noch Lärmeinflüsse zulassen können.
Diese Menschen leiden unter schlimmsten Schmerzen Lähmungen, und vielerlei anderer Symptome wie Sie üblich sind bei schwerer CFS/ME.

Ich war vor 4 1/2 Jahren noch eine dieser Menschen, und es ist einfach nur schrecklich wie die Situation in der Welt ist und der Umgang mit CFS/ME Erkrankten .

Am 8. August war auch der Tag an dem Sophia Mirza Geburtstag hatte .
Sie litt an schweren CFS/ME und durchlitt furchtbares leid.

Sophia

1973 – 25 November 2005

Ihre Geschichte könnt ihr unter anderem hier nachlesen :

Sophia Mirza gestorben an ME/CFS  << Klicken
( Ein bisschen runter scrollen dann kommt ihr zur Geschichte von Sophia)

Leider ist Sophia Mirza kein Einzelfall in dieser Welt, wie ihr hier lesen könnt ..

Memorial Page CFS/ME

Dies ist eine Memorial Seite, von all den Menschen die bereits gestorben sind in folge von CFS/ME.
Diese Seite ist viel zu lang, und viel zu traurig. Es nimmt mich persönlich sehr mit, denn ich hätte auch bald eine dieser Menschen vor einigen Jahren seien können. Gott habe all diese Menschen selig und gebe ihnen einen besonderen Platz.

Damit schließe ich für heute ab.

Eure Eve

WICHTIGER SPENDENAUFRUF !

Hallo ihr Lieben,

heute möchte ich euch auf eine Spendenaktion aufmerksam machen  die mir persönlich sehr nah geht da ich mit Michaela auch Kontakt habe und weis wie es ihr geht aus meiner eigenen Erfahrung ...

Hier könnt ihr die Aktion einsehen :

Spendenaufruf für schwerst kranke CFS/ME PATIENTIN

Wenn einer von euch auch nur 10 € Spendet, hilft das Michaela und ihrer Familie sehr.
Der Große Artikel stand leider nur in einer Regional-Zeitung, jedoch ist im Internet auch zu lesen wie ihr Spenden könnt.

Es geht Michaela sehr sehr schlecht , und Sie braucht dringend Hilfe. Sie ist schwer an CFS/ME erkrankt, und ist in dem Zustand in dem ich damals war kurz bevor wir die Hoffnung aufgaben.

Michaela braucht dringend Geld für eine Therapie die ihr hoffentlich helfen wird , in dem Kurz-Artikel könnt ihr auch entnehmen wie es Michaela geht.
Sie ist nicht mehr fähig alleine zu essen, und kann das Bett nicht mehr verlassen.

Ich würde es nicht auf meinem Blog teilen , wenn ich nicht wüsste das hier viele Leser sind und vielleicht der eine oder andere etwas Spenden mag und wenn es nur klein Beträge sind. Am Ende macht es die Summe aus !

Bitte helft Michaela und ihrer Familie, sodass Sie hoffentlich bald aus der Hölle heraus kommt.

Vielen Dank.

Eure Eve