Lange habe ich überlegt was ich dieses Jahr zum weltweiten CFS/ME Tag am 12.Mai beitragen könnte.
Dieses Jahr möchte ich etwas "persönlicheres" von mir dazu geben in Verbindung mit meiner Erkrankung und meinem Leben. Vor fast ziemlich genau 10 Jahren begann nämlich bei mir CFS/ME.
Als ich 15 war hätte ich niemals daran gedacht , das es Wochen , Monate oder Jahrzehnte werden könnten die vor 10 Jahren mit einem Drehschwindel beginnen.
Aber mal zurück geschaut auf mein Leben,
schon als Säugling kam ich mit ein paar kleinen "Schäden" auf die Welt das heißt Gelbsucht und später sogar Neurodermitis die nur noch daran abgehalten werden konnte keine Kuhmilchprodukte mehr zu verzehren, wie ausgeprägt das damals war sieht man an den Babybildern unter diesem Beitrag.
Später im Kleinkind alter normalisierte es sich wieder, genauso wie ich im Kindergarten alter eine Brille tragen musste, und später keine mehr Notwendig war.
Das war ich mit 13 bei meiner Konfirmation , schon in dem Alter mag es gut sein zumindest hat auch mein CFS/ME Arzt die Vermutung das ich schon da erste Anzeichen die man aber noch nie wirklich ernst nahm zu dieser Zeit auf die Erkrankung hatte.
Beispielweise war ich schon seitdem ich mich an meine "Teenie-Zeit" erinnern kann die jenige die beim Sport oder Wettkämpfen immer die langsamste war und immer Pause brauchte mich zu erholen nach solchen Dingen.
Viele von euch haben ja sicher meine Geschichte schon gelesen , und wissen wie mein Verlauf ab dem 15 Lebensjahr war bis hinzu meinen schwersten Zeiten wo ich fast an der Erkrankung starb.
Wenn ihr nochmal lesen möchtet, einfach im Blog oder der Homepage unter " Meine Geschichte , mein Wunder" klicken.
Mal meine Geschichte nun vorweg gelassen, musste ich viel lernen bei einem Leben mit CFS/ME als ich fast starb und dann mit der Erkrankung wieder ins Leben kam hatte ich 4 Jahre lang mit starken Angststörungen zu kämpfen, die ich endlich 2015 ablegte und mich nun wieder ( wenn es meine Gesundheit erlaubt) frei bewegen kann und das ALLEINE . Ein herrliches Gefühl.
Aber was musste ich noch alles lernen bei einem Leben mit dieser Erkrankung?
In 10 Jahren Erfahrung mit Sicherheit erstmal das Ärzte keine Wunderheiler sind, meist sagen was sie für richtig halten, mir nicht richtig zuhören können und oft auch nicht wollen, viel an Zeit und Geld denken ( Mensch zweiter Klasse und Pschyo) und sie grundsätzlich recht haben.
Und..........
Das auch die eigene Familie einen nicht immer versteht und manche einen auch nicht verstehen wollen , ich erinnere mich beispielsweise an eine Situation auf einer Hochzeit in der ich gerade mal seit 2011 wieder im Leben war im Jahre 2012 und ich mit meinem Rollator ( den ich dort auch erst 6 Monate hatte weil davor nur der Rolli mein Hauptmittelpunkt war) den Saal verlassen wollte.
Im Saal tanzte gerade einer meiner Onkel mit einer Bekannten , und hielt meinen Rollator fest und sagte " Den brauchst du doch gar nicht, komm tanzen mit mir " - wenn ich bis heute zurück denke an diese Situation bekomme ich Wut, aber eins habe ich gelernt in solchen Situationen die Wut auf Leute die mir das leben schwer machen lohnt sich nicht, erst recht nicht weil Sie sowieso nicht wissen was Sie sagen und sich nicht ansatzweise vorstellen können wie das Leben mit CFS/ME wirklich ist.
Es gab aber auch Traurige Momente mit der Familie, beispielsweise als damals mein Onkel verstarb mit dem ich mich als Kind sehr gut verstand, und ich ihn nicht verabschieden konnte da ich das Bett nicht verlassen konnte.
Aber es gibt natürlich in meiner Familie auch eine ganz besondere Person in meinem Leben die IMMER zu mir gehalten hat, und halten wird.
MEINE MAMA
Hier ein Foto aus 1991
Meine Mutter ist meine Heldin, und keine andere Frau wird diesen Platz in meinem Herzen jemals erreichen können.
Ein paar persönliche Zeilen an meine Mutter :
Liebe Mama,
Schon als Baby habe ich dir kleine Sorgen bereitet , zum Glück verschwanden diese immer wieder im Laufe der Zeit, auch die Schulzeit war nicht immer einfach und meine "zickige" Teeniezeit.
All das hast du mit mir durchgemacht, und dir sicherlich bis heute gewünscht das auch ich ein normales Leben führen kann. Leider wirft uns die Realität oft wieder zurück, aber wir machen das beste daraus. Du hast mir schon so viel gegeben, besonders Liebe und das man sich auf dich verlassen kann in allen Zeiten besonders damals wo ich fast starb.
Zwischen uns ist ein Band das niemals jemand wird trennen können, und ich bin so dankbar das es dich gibt. Ich bin so froh das wir diese schwere Zeit damals geschafft haben, über die es mir heute noch schwer fällt zu sprechen weil sie so schrecklich war. Als ich damals keinen glauben mehr hatte an ein weiterleben hast du mir gut zugeredet, und als ich dir Kraft und Zuversicht geben wollte bin ich dir beigestanden.
Du bist meine Kämpferin, und meine Heldin und wirst es immer sein.
deine Maus
Kommen wir nochmal dazu was ich lernen musste oder was sicherlich viele CFS/MEler lernen müssen..
Für mich hat es nach meinem ersten Schub 1 1/2 Jahre gedauert vom 15 bis 17 Lebensjahr mich mit dieser Erkrankung irgendwie abzufinden, besonders schwer war es aber dann als mit 18 der große Kampf begann und ich bis 20 bettlägerig war und beinah um kam.
Als ich aber im Leben zurück war, hab ich gelernt dankbar zu sein, dankbar für dieses Leben auch wenn es eines im Rollstuhl ist, oder am Rollator. Ich hab akzeptiert das Dinge die ich liebte nie mehr wieder kommen werden wie beispielweise Tanzen oder lange Spaziergänge, Anstrengende aber Spaßbringende Aktivitäten.
oder auch das nicht jeder der dein Freund zu seien scheint auch wirklich dein Freund war..
viele meiner ehemaligen Freunde von früher haben sich mir abgewandt, vermutlich meiner Krankheit wegen oder meiner Homosexualität es wird wohl eine Mischung aus beidem sein.
Aber ich sehe oft die Blicke der Leute "eine so junge Frau am Rollator" denke ich werden sie sich im stillen denken.. und ich habe auch gemerkt das viele meiner ehemaligen Freunde oder Bekannte teils auch Expartner ein Problem damit hatten das ich am Rollator gehe oder im Rollstuhl bin..
Wahrscheinlich ist es Ihnen peinlich ? Mittlerweile ist mir das egal, ich sage mir immer wieder das ich meine Geschichte kenne und froh bin MIT Rollator zu leben und das Leben hat auch viele viele schöne Seiten die ich mit meinen Hilfsmitteln erleben kann ( z.b tolle Reisen oder Ausflüge, frische Luft oder die Pferde besuchen, mit meiner Hündin hinaus gehen) daher sind mir die Leute mittlerweile egal, sofern ich mit meinem Leben so zufrieden sein kann.
Vielleicht ist euch das eine kleine Hilfe ?
Es gibt schließlich auch Menschen, und das sind nicht nur die CFS/MEler in meinem Bekanntenkreis die auch mit meinen Hilfsmitteln klar kommen, die mich lieb haben wie ich bin. Diese Menschen zu erkennen dauert oftmals seine Zeit , aber wenn du Sie erstmal gefunden hast dann kannst du dich sehr glücklich schätzen.
Margarete Schreinemaker sagte einmal in einem Interview :
" Wenn du nur einen Menschen hast, der dich lieb hat dann hast du gewonnen"
und das möchte ich vielen von euch ans Herz legen, besonders den Menschen die so viele falsche Menschen verloren haben oder gar seit Monaten oder Jahren nur noch im Bett liegen können.
Das letzte was mir für diesen Post noch einfällt als Tipp aus meiner Erfahrung heraus ist, das egal in welcher Krankheitssituation ihr euch befindet, bewahrt euch immer eure Träume. Ich hätte damals nie daran geglaubt jemals einen Traum , von den Wünschen die ich wieder machen wollte wenn ich Gesund bin jemals tun zu können, und nun mit den Jahren erfüllten sich so viele davon unter anderem all die schönen Urlaube und Unternehmungen woran ich nie zu träumen wagte.
Für manche von uns mag es ein Wunsch sein einen kleinen Spaziergang wieder tun zu können, für manche vielleicht die Arbeit wieder annehmen zu können, für andere Reisen oder Hobbies nachzugehen.
Was auch immer es ist, ich wünsche mir für euch das ihr nie den Glauben daran verliert, mir hat es damals sehr geholfen in schwersten Zeiten alles aufzuschreiben und die Wünsche in eine kleine Kiste zu packen, und Sie immer wieder anzuschauen. Und irgendwann wünsche ich uns allen, das wir unsere träume erfüllen können, mögen Sie auch nur so klein sein.
Und wo wir gerade noch beim glauben sind.........
Ich weiß das nicht jeder von uns CFS/MElern an Gott glaubt, der eine vom Weltanschauungsbild nicht, der andere der Erziehung weder manche aber auch nicht weil Sie nicht verstehen können wieso Gott uns so viel Leid antut.
Ich bin der Meinung das Gott uns kein Leid antut , für mich sind manche Dinge im Leben Prüfungen von Jesus gewesen, und andere um ihm näher zu kommen und ich weiß das er IMMER da ist.
Zu wissen das Jesus immer an meiner Seite ist , und egal wo immer ich auch bin seine Hände über mich legt, ist eine Wahnsinns Stütze.
In meinen schwersten Tagen bekam ich eine Karte von einer Freundin mit einem Spruch von Marie Hüsing dieser lautete :
Gehen wir durch Tiefen unsagbaren Leides , einsam und Ängstlich und enden die Tage
Er ist gegenwärtig
Mögen die Worte zum Beten auch fehlen , allein schon sein Name im Glauben gesprochen -
birgt in sich Hilfe die vor Verzweiflung bewahrt. Der Name Jesus offenbart seine Kraft.
Ich hoffe bis heute das ich als ich in meiner schweren Zeit mir geschworen hatte wenn ich wieder im Leben stehe, CFS/ME Erkrankten zu helfen das ich es sofern ich kann mit diesem Blog tue.
10 Jahre bin ich nun krank , aber mich macht das ganze nicht mehr traurig. Denn mir wurde nochmal das Leben geschenkt, zwar anders aber wie sage ich manchmal
" Vielleicht nicht jetzt , aber irgendwann". ja vielleicht gibt es irgendwann doch noch ein Wunder für uns alle.
Und zum Abschluss, damit wir vielleicht an "kleinen" Wundern arbeiten können, gibt es eine neue Petition an Hermann Gröhe den Bundesminister für Gesundheit ( und ein paar mehr) .
Was die Petition fordert ist :
Anerkennung des WHO CODES
Gelder für Biomedizinische Erforschung
Schluss mit der Diskreminierung durch das Gesundheitssystem -
anlässlich dem 12. Mai wäre es schön wenn jeder meiner Besucher diese Petition unterzeichnet, und es auch Freunden und Bekannten weiter gebt. Mit euren Daten passiert nichts, es dauert nicht mal eine Minute mit Smartphone oder Computer, eine Minute die uns vielleicht viel bringen könnte.
Hier die Petition :
PETITION KLICKEN
DANKE
Eure Eve
