Hallo ihr Lieben,
Diesmal geht es um ein sehr wichtiges Anliegen von Mathias.
Sein Sohn ist ebenfalls an ME/CFS Erkrankt, und er hat eine Unterschriften Aktion ins Leben gerufen die sehr wichtig für uns alle sein kann.
Er sammelt über 50.000 Unterschriften für mehr Forschung, Anerkennung und Aufklärung über ME/CFS.
Er selber reist sogar in Deutschland herum, und hat einen Infostand aufgebaut um Unterschriften zu sammeln. Ich würde diese Aktion gerne tatkräftig unterstützen indem ich meine Bekannten gebeten habe, auch in ihren Freundeskreisen und in der Arbeit / Universität Unterschriften zu sammeln.
Es wäre so schön, wenn auch ihr Bekannte hättet die Unterschriften leisten könnten oder die Zettel in Arztpraxen oder auf der Arbeit auslegen könnten.
Jede Unterschrift zählt, für mehr Anerkennung von CFS/ME. Jede Unterschrift hilft für mehr Anerkennung, die A L L E von uns brauchen.
Wer teilhaben möchte ! BITTE SENDET MIR EINE EMAIL AN evemecfs@web.de und ich sende euch entweder die PDF zum ausdrucken zu oder sende euch Unterschriftenzettel per Post zu.
Wie es dann weiter geht, wenn ihr genug Unterschriften habt, schreibe ich euch per Email.
Vielen Dank
Eure EVE
Sonntag, 7. August 2016
Mittwoch, 3. August 2016
Buch über ME und wichtiger Blog
Hallo ihr Lieben,
leider gibt es schlechte Nachrichten für das Buch von Katharina Voss, welches so Wertvoll für uns CFS/ME´ler geschrieben wurde. Katharina teilte mit, das der Verlag bei dem das Buch gedruckt wird bald die Insolvenz angemeldet hat. Vielleicht wird das Buch in ein paar Monaten also nicht mehr gedruckt, und wenn sich kein Verlag mehr findet dann würde die Druckerei dieses Wertvollen Buches aufhören und deswegen wollte ich hier mal einen kleinen Aufruf schalten dass alle welche das Buch noch nicht haben es noch schnell bestellen sollten.
Das Buch ist so gut geschrieben, das man es sicherlich auch Ärzten und Familienmitgliedern geben kann. Das Buch ist noch über folgenden Link bestellbar : ME BUCH ( Klicken! )
Des weiteren möchte ich euch unbedingt Katharinas Blog empfehlen, und ihren so gelungen Beitrag zum 8. August den Severe ME Day der Tag an dem Sophia Mirza im Alter von nur 32 Jahren an CFS/ME starb.
„Ich kann nicht gewaschen werden, ich kann meinen Kopf nicht heben, ich kann niemanden bei mir haben, ich kann nicht aus dem Bett gehoben werden, kann nicht aus dem Fenster schauen, kann nicht berührt werden, kann weder fernsehen noch Musik hören – die Liste ist lang. ME hat meinen Körper zu einem quälenden Gefängnis gemacht“, schrieb Emily Rose Collingridge 11 Monate vor ihrem Tod im Alter von nur 31 Jahren. (1)
So oder ähnlich entsetzlich verläuft das Leben derer, die sehr schwer oder extrem schwer an ME erkrankt sind. Schwerstkranke wie Emily Collingridge machen etwa 1-2% aller ME-Kranken aus. (2) Sie sind komplett bettlägerig, unfähig zu den einfachsten persönlichen Hygienemaßnahmen, meist unfähig, selbstständig zu essen und zu trinken. Viele von ihnen leiden unter periodisch wiederkehrenden Anfällen, Lähmungserscheinungen, Spastiken, Inkontinenz und sind permanent dem Risiko lebensbedrohlicher Komplikationen ausgesetzt. "
leider gibt es schlechte Nachrichten für das Buch von Katharina Voss, welches so Wertvoll für uns CFS/ME´ler geschrieben wurde. Katharina teilte mit, das der Verlag bei dem das Buch gedruckt wird bald die Insolvenz angemeldet hat. Vielleicht wird das Buch in ein paar Monaten also nicht mehr gedruckt, und wenn sich kein Verlag mehr findet dann würde die Druckerei dieses Wertvollen Buches aufhören und deswegen wollte ich hier mal einen kleinen Aufruf schalten dass alle welche das Buch noch nicht haben es noch schnell bestellen sollten.
Das Buch ist so gut geschrieben, das man es sicherlich auch Ärzten und Familienmitgliedern geben kann. Das Buch ist noch über folgenden Link bestellbar : ME BUCH ( Klicken! )
Des weiteren möchte ich euch unbedingt Katharinas Blog empfehlen, und ihren so gelungen Beitrag zum 8. August den Severe ME Day der Tag an dem Sophia Mirza im Alter von nur 32 Jahren an CFS/ME starb.
„Ich kann nicht gewaschen werden, ich kann meinen Kopf nicht heben, ich kann niemanden bei mir haben, ich kann nicht aus dem Bett gehoben werden, kann nicht aus dem Fenster schauen, kann nicht berührt werden, kann weder fernsehen noch Musik hören – die Liste ist lang. ME hat meinen Körper zu einem quälenden Gefängnis gemacht“, schrieb Emily Rose Collingridge 11 Monate vor ihrem Tod im Alter von nur 31 Jahren. (1)
So oder ähnlich entsetzlich verläuft das Leben derer, die sehr schwer oder extrem schwer an ME erkrankt sind. Schwerstkranke wie Emily Collingridge machen etwa 1-2% aller ME-Kranken aus. (2) Sie sind komplett bettlägerig, unfähig zu den einfachsten persönlichen Hygienemaßnahmen, meist unfähig, selbstständig zu essen und zu trinken. Viele von ihnen leiden unter periodisch wiederkehrenden Anfällen, Lähmungserscheinungen, Spastiken, Inkontinenz und sind permanent dem Risiko lebensbedrohlicher Komplikationen ausgesetzt. "
Quelle : http://meversuscfs.blogspot.de/2016/08/severe-me-day.html
Hier kommt ihr zur Hauptseite von Katharina Voss Website :
ME versus CFS ( Klicken ! )
Ein sehr lesenswerter Blog, mit vielen hilfreichen Artikeln den ich vielen ans Herz legen kann.
Montag, 1. August 2016
August 2016
Hallo ihr Lieben,
mein letzter Blogeintrag ist nun fast zwei Monate her, und leider habe ich es bis heute nicht geschafft für euch mal wichtige Themen z.B für die Erwerbsminderungsrente; Schwerbehindertenausweis zu veröffentlichen oder bezüglich Gutachtern.
Leider geht es mir zu schlecht dafür momentan, und wenn es mal einen guten Tag gibt dann nutze ich diesen natürlich nicht vor dem Laptop.
Ich nehme nun ja seit ein paar Wochen das Virustatika ein, anders wie bei Aciclovir wirkt Valaciclovir anders. Mir wurde auch erklärt, das es erst im Körper zu Aciclovir umgewandelt wird und wohl länger hält. Die Erschöpfung wie damals beim Aciclovir oder das bluten ist diesmal überhaupt nicht dabei. Die Nebenwirkungen ziehen sich von Kopfschmerzen , zu Erschöpfung ( wobei ich das nicht einschätzen kann, da ich sowieso permanent Erschöpft bin) , zu Juckreiz der aber nicht die ganze Zeit vorhanden ist über etliche Symptome.
Es werden aber nicht alle Symptome vom Aciclovir kommen, viele waren ja schon seit Mai da seitdem ich den fiesen Schub bekommen habe. Es ist im Moment wirklich ein Trauerspiel, es gibt mal Tage wo es mir besser geht aber der Großteil ist sehr schwer zu handeln im Moment.
Es sind viele neue Symptome dabei, die ich so nicht kenne. Meine Augen haben sich verschlechtert, meine rechte Hand macht viele Probleme und spannt, meine Rechte Gesichtshälfte ist nach wie vor immer wieder taub, Muskelzuckungen, Hormonprobleme, Kribbelgefühle, und vieles mehr.
Viele Neurologische Sachen kenne ich ja schon, allerdings sind diese nun viel verstärkter als sonst. Auch werde ich nun bald noch weitere Hormontests machen lassen, da es mir oftmals etwas besser geht vor dem Eisprung, dies lese ich aber nicht nur von mir alleine sondern von anderen Erkrankten auch. Ob es da eine Lösung gibt,wird sich zeigen. Die Blutabnahme und Besprechung , wird alles im August stattfinden und das natürlich alles auch mit Rücksprache mit meinem CFS/ME Doc.
Leider, wie hätte es auch anders sein können mussten wir auch die Urlaube absagen die geplant waren, und ich bin hier Zuhause geblieben. Da ich kaum momentan selber ein Stück laufen kann ( nur an vereinzelten Tagen) wäre der Urlaub weder für meine Angehörigen noch für mich schön geworden. Aber eine Nachholung, ist in Planung ;-)
Als aber meine Partnerin frei hatte, haben wir einen Ausflug in den Zoo und an den See gemacht. Das war sehr sehr schön, auch wenn es viel Kraft gekostet hat. Auch die EM wollten wir eigentlich ganz anders verbringen, diese verbrachte ich eigentlich auch nur im Bett, ein paar Bilder zeig ich euch trotzdem. Sie machen mir trotzdem Mut, die schönen Tage die es gab auch wenn es Kraftraubend war.
mein letzter Blogeintrag ist nun fast zwei Monate her, und leider habe ich es bis heute nicht geschafft für euch mal wichtige Themen z.B für die Erwerbsminderungsrente; Schwerbehindertenausweis zu veröffentlichen oder bezüglich Gutachtern.
Leider geht es mir zu schlecht dafür momentan, und wenn es mal einen guten Tag gibt dann nutze ich diesen natürlich nicht vor dem Laptop.
Ich nehme nun ja seit ein paar Wochen das Virustatika ein, anders wie bei Aciclovir wirkt Valaciclovir anders. Mir wurde auch erklärt, das es erst im Körper zu Aciclovir umgewandelt wird und wohl länger hält. Die Erschöpfung wie damals beim Aciclovir oder das bluten ist diesmal überhaupt nicht dabei. Die Nebenwirkungen ziehen sich von Kopfschmerzen , zu Erschöpfung ( wobei ich das nicht einschätzen kann, da ich sowieso permanent Erschöpft bin) , zu Juckreiz der aber nicht die ganze Zeit vorhanden ist über etliche Symptome.
Es werden aber nicht alle Symptome vom Aciclovir kommen, viele waren ja schon seit Mai da seitdem ich den fiesen Schub bekommen habe. Es ist im Moment wirklich ein Trauerspiel, es gibt mal Tage wo es mir besser geht aber der Großteil ist sehr schwer zu handeln im Moment.
Es sind viele neue Symptome dabei, die ich so nicht kenne. Meine Augen haben sich verschlechtert, meine rechte Hand macht viele Probleme und spannt, meine Rechte Gesichtshälfte ist nach wie vor immer wieder taub, Muskelzuckungen, Hormonprobleme, Kribbelgefühle, und vieles mehr.
Viele Neurologische Sachen kenne ich ja schon, allerdings sind diese nun viel verstärkter als sonst. Auch werde ich nun bald noch weitere Hormontests machen lassen, da es mir oftmals etwas besser geht vor dem Eisprung, dies lese ich aber nicht nur von mir alleine sondern von anderen Erkrankten auch. Ob es da eine Lösung gibt,wird sich zeigen. Die Blutabnahme und Besprechung , wird alles im August stattfinden und das natürlich alles auch mit Rücksprache mit meinem CFS/ME Doc.
Leider, wie hätte es auch anders sein können mussten wir auch die Urlaube absagen die geplant waren, und ich bin hier Zuhause geblieben. Da ich kaum momentan selber ein Stück laufen kann ( nur an vereinzelten Tagen) wäre der Urlaub weder für meine Angehörigen noch für mich schön geworden. Aber eine Nachholung, ist in Planung ;-)
Als aber meine Partnerin frei hatte, haben wir einen Ausflug in den Zoo und an den See gemacht. Das war sehr sehr schön, auch wenn es viel Kraft gekostet hat. Auch die EM wollten wir eigentlich ganz anders verbringen, diese verbrachte ich eigentlich auch nur im Bett, ein paar Bilder zeig ich euch trotzdem. Sie machen mir trotzdem Mut, die schönen Tage die es gab auch wenn es Kraftraubend war.
Die Angst ist natürlich trotzdem da, das der Zustand so bleibt wie er ist.. Aber wenn ich mich zurück erinnere, an meinen Schub 2014 bis 2015 ging dieser auch ellenlang und man dachte fast es würde nie mehr besser werden,aber es wurde besser auch wenn es ewig dauerte. Und selbst damals nach über 2 Jahren und nachdem ich fast starb, hab ich es zurück ins Leben geschafft.
Ich denke ich muss geduldig sein, so schwer es auch ist 95 % des Tages im Bett verbringen, wobei bleibt mir eigentlich etwas anderes übrig? ;-) Zudem viel schlafen und regenerieren, weiter fleißig meine Medikamente nehmen und mich im Bett irgendwie beschäftigen.
Ich male derzeit gerne, schaue DVDS, Lese, oder Blogge für euch sofern ich kann.
Ich weiß das diese Zeit hier hoffentlich nicht ewig andauert, und meine Lieben machen mir auch Mut aber das aushalten ist schwer und es ist die Lebenszeit die einem genommen wird. Aber ich möchte trotzdem nicht klagen , es gibt noch sehr viel schwerer Betroffene .
Michaela L. z.B
hiermit möchte ich nochmal auf die Spendenaktion hinweisen :
Spendenaufruf (Klicken!)
Michaela ist so schwer an CFS/ME Erkrankt , sodass ihr Zustand immer schlechter wird. Sie kann dringend Spenden gebrauchen, und wenn es nur 10 € sind.
Lieben Dank, und bis Bald.
Eure Eve
Dienstag, 5. Juli 2016
wieder etwas am Boden........
Hallo ihr Lieben,
Ehrlich gesagt sitze ich gerade weinend vor meinem Laptop, liege im Bett und fühle mich wie ausgeko....
Das Leben mit Me/Cfs ist nicht einfach, dann noch so viele Behörden die einem das Leben schwer machen und Medikamente und Wetterumschwünge die das Leben nicht gerade erleichtern.
Ich bin einfach verdammt traurig, vor einigen Tagen ging es mir schon etwas besser ich konnte ohne Rollstuhl in der Wohnung laufen. Ich habe vor einigen Wochen nicht daran gedacht, das es so schnell gehen könnte - natürlich war dann an Sachen wie Haushalt, Kochen oder ähnliches nicht zu denken. Aber nun wirft mich wieder ein Tief hinab, und ich bin wieder schwächer. Ich habe natürlich zuzüglich zu meiner Erkrankung auch noch etliche andere Probleme wie jeder normale Mensch auch, nur ist es bei meiner Erkrankung so, das mich jeder Stress sehr beansprucht und körperlich dadurch eine Verschlechterung von mehreren Tagen oder auch Wochen auf mich zu kommen kann - dies ist typisch bei ME / CFS .
Nun habe ich auch meine Blutergebnisse bekommen , und wie ich leider schon geahnt habe ist eine Massive Reaktivierung des Varizella Zoster Virus in mir ausgebrochen und dazu noch ein Bakterium gefunden worden was ich laut Blutbild schon sehr lange habe und dies nun mit Antibiotika erstmalig behandelt wird - es mag sehr gut sein das ich davon nun auch noch sehr geschwächt bin.
Zum Glück bekomme ich aber auch Immunstärkende Mittel von meinem Arzt verschrieben, das Mittel heißt Thymrevit und soll das Immunsystem stärken z.b auch bei Chemo Patienten , mal schauen wie es bei mir wirkt und ob es etwas bringt.
Ich fürchte mich schon sehr vor der Einnahme von Virustatika , da es mir damit schon einmal extrem schlecht ging und ich monatelang nur im Bett liegen konnte und zudem starke Blutungen im Körper hatte, vom Darm und Vaginalbereich. Diesmal habe ich ein anderes Virustatika verordnet bekommen, ich weis aber nicht ob dies nicht auch genauso heftig ist, wie das vorherige? Ich hoffe nicht.
Zumal ich auch einen sehr großen Wunsch dieses Jahr noch habe, und ich so sehr hoffe das ich diesen noch dieses Jahr schaffe und mir meine Erkrankung keinen Strich durch die Rechnung macht.
Auch die beiden Urlaube einer davon fängt in 10 Tagen an , hoffe ich wahrnehmen zu können genauso wie den im August.
Ich hoffe und bete dafür, das es bis dahin besser wird und werde mal schauen wann ich dann mit dem Virustatika beginnen werde oder ob es wieder in den nächsten Tagen oder Wochen Verbesserungen bringt sodass ich wenigstens in den Urlaub kann, und danach dann mit der Therapie beginne. Eins weis ich nur leider sicher, aufgrund der starken Neurologischen Symptome werde ich um ein Virustatika nicht mehr herum kommen, diese Einsicht ist weise aber auch sehr traurig wenn ich bedenke was das dann für die nächsten Monate heißt.
Es ist ja nicht nur für mich schwer zu ertragen, sondern auch für meine Familie. Das sind die Leute die sich dann um mich kümmern müssen, und zusätzlich meine Partnerin und unser Familienleben.
Es ist einfach traurig, obwohl ich es nicht anders kenne. Wenn man sowie ich vor einigen Monaten noch in einem guten Stadium von CFS/ME war und nun (wie fast jedes Jahr bei mir) wieder aus der "Kraft" gerissen wirst, dann ist dies sehr traurig und immer wieder schwer.
Aber wenn ich daran denke, was für Liebe Menschen ich um mich herum habe dann geht's mir schon viel besser , noch dazu war ich vor genau einem Jahr auf den Malediven meinem schönsten Urlaub den ich je hatte, und ich werde wieder kommen. Nicht sofort, aber sicherlich bald. Und daran glaubte ich NIEMALS und daher weis ich das alles besser werden kann, besonders als ich 2010 dachte das ich sterbe und heute lebe ich.
Ich darf mich eigentlich auch nicht beschweren, ich sitze zwar derzeit auch im Rollstuhl aber es gibt Menschen an die ich auch gerade derzeit sehr viel denke, die komplett bettlägerig sind und in dem Zustand von mir aus meiner schlimmsten Zeit daher kann ich froh und dankbar sein, für das was ich habe. Ich hoffe so sehr das es für alle bald eine Lösung gibt, auch wenn ich das schon mit 15 hoffte als kleiner unwissender Teenie, der glaubte das der Hausarzt das schon richtet..
Bis bald,
Eure Eve
Ehrlich gesagt sitze ich gerade weinend vor meinem Laptop, liege im Bett und fühle mich wie ausgeko....
Das Leben mit Me/Cfs ist nicht einfach, dann noch so viele Behörden die einem das Leben schwer machen und Medikamente und Wetterumschwünge die das Leben nicht gerade erleichtern.
Ich bin einfach verdammt traurig, vor einigen Tagen ging es mir schon etwas besser ich konnte ohne Rollstuhl in der Wohnung laufen. Ich habe vor einigen Wochen nicht daran gedacht, das es so schnell gehen könnte - natürlich war dann an Sachen wie Haushalt, Kochen oder ähnliches nicht zu denken. Aber nun wirft mich wieder ein Tief hinab, und ich bin wieder schwächer. Ich habe natürlich zuzüglich zu meiner Erkrankung auch noch etliche andere Probleme wie jeder normale Mensch auch, nur ist es bei meiner Erkrankung so, das mich jeder Stress sehr beansprucht und körperlich dadurch eine Verschlechterung von mehreren Tagen oder auch Wochen auf mich zu kommen kann - dies ist typisch bei ME / CFS .
Nun habe ich auch meine Blutergebnisse bekommen , und wie ich leider schon geahnt habe ist eine Massive Reaktivierung des Varizella Zoster Virus in mir ausgebrochen und dazu noch ein Bakterium gefunden worden was ich laut Blutbild schon sehr lange habe und dies nun mit Antibiotika erstmalig behandelt wird - es mag sehr gut sein das ich davon nun auch noch sehr geschwächt bin.
Zum Glück bekomme ich aber auch Immunstärkende Mittel von meinem Arzt verschrieben, das Mittel heißt Thymrevit und soll das Immunsystem stärken z.b auch bei Chemo Patienten , mal schauen wie es bei mir wirkt und ob es etwas bringt.
Ich fürchte mich schon sehr vor der Einnahme von Virustatika , da es mir damit schon einmal extrem schlecht ging und ich monatelang nur im Bett liegen konnte und zudem starke Blutungen im Körper hatte, vom Darm und Vaginalbereich. Diesmal habe ich ein anderes Virustatika verordnet bekommen, ich weis aber nicht ob dies nicht auch genauso heftig ist, wie das vorherige? Ich hoffe nicht.
Zumal ich auch einen sehr großen Wunsch dieses Jahr noch habe, und ich so sehr hoffe das ich diesen noch dieses Jahr schaffe und mir meine Erkrankung keinen Strich durch die Rechnung macht.
Auch die beiden Urlaube einer davon fängt in 10 Tagen an , hoffe ich wahrnehmen zu können genauso wie den im August.
Ich hoffe und bete dafür, das es bis dahin besser wird und werde mal schauen wann ich dann mit dem Virustatika beginnen werde oder ob es wieder in den nächsten Tagen oder Wochen Verbesserungen bringt sodass ich wenigstens in den Urlaub kann, und danach dann mit der Therapie beginne. Eins weis ich nur leider sicher, aufgrund der starken Neurologischen Symptome werde ich um ein Virustatika nicht mehr herum kommen, diese Einsicht ist weise aber auch sehr traurig wenn ich bedenke was das dann für die nächsten Monate heißt.
Es ist ja nicht nur für mich schwer zu ertragen, sondern auch für meine Familie. Das sind die Leute die sich dann um mich kümmern müssen, und zusätzlich meine Partnerin und unser Familienleben.
Es ist einfach traurig, obwohl ich es nicht anders kenne. Wenn man sowie ich vor einigen Monaten noch in einem guten Stadium von CFS/ME war und nun (wie fast jedes Jahr bei mir) wieder aus der "Kraft" gerissen wirst, dann ist dies sehr traurig und immer wieder schwer.
Aber wenn ich daran denke, was für Liebe Menschen ich um mich herum habe dann geht's mir schon viel besser , noch dazu war ich vor genau einem Jahr auf den Malediven meinem schönsten Urlaub den ich je hatte, und ich werde wieder kommen. Nicht sofort, aber sicherlich bald. Und daran glaubte ich NIEMALS und daher weis ich das alles besser werden kann, besonders als ich 2010 dachte das ich sterbe und heute lebe ich.
Ich darf mich eigentlich auch nicht beschweren, ich sitze zwar derzeit auch im Rollstuhl aber es gibt Menschen an die ich auch gerade derzeit sehr viel denke, die komplett bettlägerig sind und in dem Zustand von mir aus meiner schlimmsten Zeit daher kann ich froh und dankbar sein, für das was ich habe. Ich hoffe so sehr das es für alle bald eine Lösung gibt, auch wenn ich das schon mit 15 hoffte als kleiner unwissender Teenie, der glaubte das der Hausarzt das schon richtet..
Bis bald,
Eure Eve
Dienstag, 28. Juni 2016
28.06.16
Hallo ihr Lieben,
Ich melde mich mal wieder zurück. Leider ist mein Leben momentan ziemlich eintönig ( immer noch). An den guten Tagen die ich habe, wo ich mich in der Wohnung mal für kurze Zeit ohne Rollstuhl bewegen kann, schöpfe ich derzeit sehr viel Hoffnung auf bessere Tage auch wenn oft danach noch sehr viele schlechte Tage folgen aber die Hoffnung verliere ich auf keinen Fall.
Ich werde in den nächsten Tagen mal einen Beitrag eröffnen über Schwerbehinderung und Rente bei CFS/ME. Ich hoffe es wird vielleicht manchen Leuten ein wenig helfen.
Leider als würde der ganze Ärger nicht reichen hat man dann auch wie so oft noch Ärger mit den Ämtern die mal wieder nicht bereit sind auch nur , irgendwas zu bezahlen. Aber meine Lieben wissen das Eve nicht Eve wäre wenn Sie sich keinen Rechtsbeistand holen würde und sich nicht "verarschen" lässt ;-) Auch wenn es mir sehr schlecht geht derzeit, meinen Kampfgeist habe ich nie nie nie verloren und meine Hoffnung auf bessere Tage und auf einen Gewinn gegen all die Behörden die es einem noch schwerer machen. Ich wünsche jedem von euch , das auch ihr die Kraft findet zu kämpfen für das was euch zusteht auch wenn ich weiß das es manchmal sehr sehr schwer ist.
Mein Mrt am 16.06 war wie schon gedacht unauffällig, eine Vorstufe des Schlaganfalls war zwar nicht so auszuschließen jedoch aber alles andere schwere und ich habe sowieso nicht gedacht das beim Mrt etwas heraus kommt denn bei ME / CFS ist es ehr unüblich das überhaupt etwas bei den Untersuchungen heraus kommt. Ich bin ehr ziemlich gespannt auf meine Blutwerte die ich ende dieser Woche erwarte, ich denke dort wird ehr etwas zu sehen sein und tippe auf eine stärkere Re-Aktivierung vom Varizella Zoster Virus mit dem ich ja schon sehr viel immer zu tun hatte.
Leider war meine Ultraschall-Untersuchung bezüglich meiner Galle da leider nicht besonders gut, eigentlich müsste ich Operiert werden aber dazu fehlt mir derzeit die Kraft und ich hoffe sehr das es so noch aufschiebbar ist.
Mitte Juli soll eigentlich mein Urlaub für eine Woche beginnen, ich hoffe und bete das wir ihn irgendwie wahrnehmen können und das ich im August auch nochmal eine Woche weg fahren kann wie alles geplant war. Drückt mir die Daumen.
Ich hoffe ich schaffe es in den nächsten Tagen die Sachen zu bloggen die ich wollte, ich danke euch fürs lesen und besuchen. Mich macht es ganz stolz wie viele täglich auf den Blog kommen und ich hoffe sehr das es einem jeden hier irgendwo eine kleine Hilfe ist.
Bis bald, Eve
Ich melde mich mal wieder zurück. Leider ist mein Leben momentan ziemlich eintönig ( immer noch). An den guten Tagen die ich habe, wo ich mich in der Wohnung mal für kurze Zeit ohne Rollstuhl bewegen kann, schöpfe ich derzeit sehr viel Hoffnung auf bessere Tage auch wenn oft danach noch sehr viele schlechte Tage folgen aber die Hoffnung verliere ich auf keinen Fall.
Ich werde in den nächsten Tagen mal einen Beitrag eröffnen über Schwerbehinderung und Rente bei CFS/ME. Ich hoffe es wird vielleicht manchen Leuten ein wenig helfen.
Leider als würde der ganze Ärger nicht reichen hat man dann auch wie so oft noch Ärger mit den Ämtern die mal wieder nicht bereit sind auch nur , irgendwas zu bezahlen. Aber meine Lieben wissen das Eve nicht Eve wäre wenn Sie sich keinen Rechtsbeistand holen würde und sich nicht "verarschen" lässt ;-) Auch wenn es mir sehr schlecht geht derzeit, meinen Kampfgeist habe ich nie nie nie verloren und meine Hoffnung auf bessere Tage und auf einen Gewinn gegen all die Behörden die es einem noch schwerer machen. Ich wünsche jedem von euch , das auch ihr die Kraft findet zu kämpfen für das was euch zusteht auch wenn ich weiß das es manchmal sehr sehr schwer ist.
Mein Mrt am 16.06 war wie schon gedacht unauffällig, eine Vorstufe des Schlaganfalls war zwar nicht so auszuschließen jedoch aber alles andere schwere und ich habe sowieso nicht gedacht das beim Mrt etwas heraus kommt denn bei ME / CFS ist es ehr unüblich das überhaupt etwas bei den Untersuchungen heraus kommt. Ich bin ehr ziemlich gespannt auf meine Blutwerte die ich ende dieser Woche erwarte, ich denke dort wird ehr etwas zu sehen sein und tippe auf eine stärkere Re-Aktivierung vom Varizella Zoster Virus mit dem ich ja schon sehr viel immer zu tun hatte.
Leider war meine Ultraschall-Untersuchung bezüglich meiner Galle da leider nicht besonders gut, eigentlich müsste ich Operiert werden aber dazu fehlt mir derzeit die Kraft und ich hoffe sehr das es so noch aufschiebbar ist.
Mitte Juli soll eigentlich mein Urlaub für eine Woche beginnen, ich hoffe und bete das wir ihn irgendwie wahrnehmen können und das ich im August auch nochmal eine Woche weg fahren kann wie alles geplant war. Drückt mir die Daumen.
Ich hoffe ich schaffe es in den nächsten Tagen die Sachen zu bloggen die ich wollte, ich danke euch fürs lesen und besuchen. Mich macht es ganz stolz wie viele täglich auf den Blog kommen und ich hoffe sehr das es einem jeden hier irgendwo eine kleine Hilfe ist.
Bis bald, Eve
Donnerstag, 9. Juni 2016
"Da kommt mir die Galle hoch" Juni 2016
Hallo meine Lieben Leser,
Seit meinem letzten Post sind ja nun ein paar Wochen vergangen.
Seit meiner Attacke vor 5 Wochen, ist meine Gesichtshälfte, Lippe und Zunge immer noch taub nur die Intensität davon wechselt immer wieder. Damit habe ich mich bis zum MRT am 16.6 nun erstmal so abgefunden, was danach und entschieden wird das wird sich zeigen.
Ab Juli und August sind 2 Urlaube geplant, aber leider geht es mir zunehmend schlechter sodass ich nicht weis ob ich diese wahrnehmen kann. Ich bete und hoffe das es klappt, derzeit bin ich so schwach das ich quasi "NICHTS" tun kann außer im Bett zu liegen und zu Ärzten zu fahren.
Auch ein sehr sehr großes Ziel was ich mir gesetzt habe, muss nun erstmal auf Eis gelegt werden aber ich bin mir sicher das Ziel dieses Jahr noch zu schaffen ist , und dann berichte ich euch darüber.
Vor ca einer Woche oder zehn Tagen war ich noch mit meiner Freundin am Moor und wir haben einen schönen Tag gehabt, da ließ es sich auch noch Körperlich aushalten. Hier ein paar Fotos...
Und damit ihr mal den Vergleich von ca 10 Tagen habt was ME / CFS anrichtet, heute mal ein Aktuelles Foto von mir..
Ich hatte mich nämlich vor ein paar Tagen mit ein paar anderen Erkrankten ausgetauscht über die Unterschiede zwischen den paar Tagen bei ME/CFS. Ich finde man sieht schon einen Unterschied.
Leider liege ich heute hier und kann euch kaum schreiben,da mein Arm die ganze Zeit einschläft ( was oft bei Schüben so ist) und ich ihn immer wieder bewegen muss um überhaupt hier noch was zustande zu bekommen.
Da meine Partnerin heute so lieb war, bevor Sie zur Arbeit ging mir alles für das Frühstück bereit zu stellen, war ich dann leider so ungeschickt und habe mich noch mit heißen Tee verbrüht und musste alleine das Bett beziehen, eines meiner Haupttages-Aufgaben in einem Schub weil es so anstrengend ist.
Irgendwie wurde es nach dem Ausflug von Tag zu Tag schlechter mit mir, ich wollte euch schon längst den Bericht über Infos zur Erwerbsminderungsrente schreiben, aber soweit kam ich nicht.
ABER... EINE GUTE NACHRICHT GIBT ES.. ICH BIN ERSTMAL FÜR EIN KOMPLETTES JAHR NUR NACH UNTERLAGEN ( WAS UNÜBLICH IST; DA ES NORMALERWEISE DIREKT ZUM GUTACHTER GEHT) BERENTET... Im Mai 2017 muss ich wieder einen Antrag stellen.
Ich war sehr sehr glücklich, so viel Angst wie ich davor hatte das es vielleicht auch so sein könnte das ich zum Gutachter muss oder eine Klage einreichen muss.
Nun aber mal zu meinem Titel des Blogs, als wäre die Kraftlosigkeit und die Neurologischen Ausfälle ( neu dabei auch Verschlechterung meines rechten Sehnervs von heute auf Morgen) bekomme ich nun auch noch meine Gallensteine so richtig zu spüren, diese habe ich seit 2008 in mir und gerade nun wo ich sowieso schon so schwach bin, müssen diese vielleicht auch noch Operativ entfernt werden. Ich nehme seit Tagen Krampflösende Mittel und Schmerztabletten ein und werde heute meine Blutergebnisse erfahren, und nächste Woche bei der Sonographie wie es weiter geht.
Ich hoffe sehr, das ich einer OP aus dem Weg gehen kann, bitte betet mit dafür.
Leider schlafen mir permanent die Hände ein, ich hätte gerne noch mehr geschrieben aber es ist mir nicht möglich , dann noch begleitet von den Schmerzen , Schwindel und Neuroausfällen des Auges.
Bemühe mich aber euch alle auf dem laufenden zu halten, und bald kommen auch die Beiträge die ich versprochen habe.
Bis dahin, bleibt alle Tapfer
eure Eve
Seit meinem letzten Post sind ja nun ein paar Wochen vergangen.
Seit meiner Attacke vor 5 Wochen, ist meine Gesichtshälfte, Lippe und Zunge immer noch taub nur die Intensität davon wechselt immer wieder. Damit habe ich mich bis zum MRT am 16.6 nun erstmal so abgefunden, was danach und entschieden wird das wird sich zeigen.
Ab Juli und August sind 2 Urlaube geplant, aber leider geht es mir zunehmend schlechter sodass ich nicht weis ob ich diese wahrnehmen kann. Ich bete und hoffe das es klappt, derzeit bin ich so schwach das ich quasi "NICHTS" tun kann außer im Bett zu liegen und zu Ärzten zu fahren.
Auch ein sehr sehr großes Ziel was ich mir gesetzt habe, muss nun erstmal auf Eis gelegt werden aber ich bin mir sicher das Ziel dieses Jahr noch zu schaffen ist , und dann berichte ich euch darüber.
Vor ca einer Woche oder zehn Tagen war ich noch mit meiner Freundin am Moor und wir haben einen schönen Tag gehabt, da ließ es sich auch noch Körperlich aushalten. Hier ein paar Fotos...
Leider liege ich heute hier und kann euch kaum schreiben,da mein Arm die ganze Zeit einschläft ( was oft bei Schüben so ist) und ich ihn immer wieder bewegen muss um überhaupt hier noch was zustande zu bekommen.
Da meine Partnerin heute so lieb war, bevor Sie zur Arbeit ging mir alles für das Frühstück bereit zu stellen, war ich dann leider so ungeschickt und habe mich noch mit heißen Tee verbrüht und musste alleine das Bett beziehen, eines meiner Haupttages-Aufgaben in einem Schub weil es so anstrengend ist.
Irgendwie wurde es nach dem Ausflug von Tag zu Tag schlechter mit mir, ich wollte euch schon längst den Bericht über Infos zur Erwerbsminderungsrente schreiben, aber soweit kam ich nicht.
ABER... EINE GUTE NACHRICHT GIBT ES.. ICH BIN ERSTMAL FÜR EIN KOMPLETTES JAHR NUR NACH UNTERLAGEN ( WAS UNÜBLICH IST; DA ES NORMALERWEISE DIREKT ZUM GUTACHTER GEHT) BERENTET... Im Mai 2017 muss ich wieder einen Antrag stellen.
Ich war sehr sehr glücklich, so viel Angst wie ich davor hatte das es vielleicht auch so sein könnte das ich zum Gutachter muss oder eine Klage einreichen muss.
Nun aber mal zu meinem Titel des Blogs, als wäre die Kraftlosigkeit und die Neurologischen Ausfälle ( neu dabei auch Verschlechterung meines rechten Sehnervs von heute auf Morgen) bekomme ich nun auch noch meine Gallensteine so richtig zu spüren, diese habe ich seit 2008 in mir und gerade nun wo ich sowieso schon so schwach bin, müssen diese vielleicht auch noch Operativ entfernt werden. Ich nehme seit Tagen Krampflösende Mittel und Schmerztabletten ein und werde heute meine Blutergebnisse erfahren, und nächste Woche bei der Sonographie wie es weiter geht.
Ich hoffe sehr, das ich einer OP aus dem Weg gehen kann, bitte betet mit dafür.
Leider schlafen mir permanent die Hände ein, ich hätte gerne noch mehr geschrieben aber es ist mir nicht möglich , dann noch begleitet von den Schmerzen , Schwindel und Neuroausfällen des Auges.
Bemühe mich aber euch alle auf dem laufenden zu halten, und bald kommen auch die Beiträge die ich versprochen habe.
Bis dahin, bleibt alle Tapfer
eure Eve
Donnerstag, 12. Mai 2016
10 Jahre - Mein Beitrag zum 12.05.2016 Internationaler CFS / ME TAG
Hallo meine Lieben,
Lange habe ich überlegt was ich dieses Jahr zum weltweiten CFS/ME Tag am 12.Mai beitragen könnte.
Dieses Jahr möchte ich etwas "persönlicheres" von mir dazu geben in Verbindung mit meiner Erkrankung und meinem Leben. Vor fast ziemlich genau 10 Jahren begann nämlich bei mir CFS/ME.
Als ich 15 war hätte ich niemals daran gedacht , das es Wochen , Monate oder Jahrzehnte werden könnten die vor 10 Jahren mit einem Drehschwindel beginnen.
Aber mal zurück geschaut auf mein Leben,
schon als Säugling kam ich mit ein paar kleinen "Schäden" auf die Welt das heißt Gelbsucht und später sogar Neurodermitis die nur noch daran abgehalten werden konnte keine Kuhmilchprodukte mehr zu verzehren, wie ausgeprägt das damals war sieht man an den Babybildern unter diesem Beitrag.
mit Händen voller Scherben und brennenden Augen dann ist es tröstlich eines zu wissen :
Er ist gegenwärtig
Mögen die Worte zum Beten auch fehlen , allein schon sein Name im Glauben gesprochen -
birgt in sich Hilfe die vor Verzweiflung bewahrt. Der Name Jesus offenbart seine Kraft.
Ich hoffe bis heute das ich als ich in meiner schweren Zeit mir geschworen hatte wenn ich wieder im Leben stehe, CFS/ME Erkrankten zu helfen das ich es sofern ich kann mit diesem Blog tue.
10 Jahre bin ich nun krank , aber mich macht das ganze nicht mehr traurig. Denn mir wurde nochmal das Leben geschenkt, zwar anders aber wie sage ich manchmal
" Vielleicht nicht jetzt , aber irgendwann". ja vielleicht gibt es irgendwann doch noch ein Wunder für uns alle.
Und zum Abschluss, damit wir vielleicht an "kleinen" Wundern arbeiten können, gibt es eine neue Petition an Hermann Gröhe den Bundesminister für Gesundheit ( und ein paar mehr) .
Was die Petition fordert ist :
Anerkennung des WHO CODES
Gelder für Biomedizinische Erforschung
Schluss mit der Diskreminierung durch das Gesundheitssystem -
anlässlich dem 12. Mai wäre es schön wenn jeder meiner Besucher diese Petition unterzeichnet, und es auch Freunden und Bekannten weiter gebt. Mit euren Daten passiert nichts, es dauert nicht mal eine Minute mit Smartphone oder Computer, eine Minute die uns vielleicht viel bringen könnte.
Hier die Petition :
PETITION KLICKEN
DANKE
Eure Eve
Lange habe ich überlegt was ich dieses Jahr zum weltweiten CFS/ME Tag am 12.Mai beitragen könnte.
Dieses Jahr möchte ich etwas "persönlicheres" von mir dazu geben in Verbindung mit meiner Erkrankung und meinem Leben. Vor fast ziemlich genau 10 Jahren begann nämlich bei mir CFS/ME.
Als ich 15 war hätte ich niemals daran gedacht , das es Wochen , Monate oder Jahrzehnte werden könnten die vor 10 Jahren mit einem Drehschwindel beginnen.
Aber mal zurück geschaut auf mein Leben,
schon als Säugling kam ich mit ein paar kleinen "Schäden" auf die Welt das heißt Gelbsucht und später sogar Neurodermitis die nur noch daran abgehalten werden konnte keine Kuhmilchprodukte mehr zu verzehren, wie ausgeprägt das damals war sieht man an den Babybildern unter diesem Beitrag.
Später im Kleinkind alter normalisierte es sich wieder, genauso wie ich im Kindergarten alter eine Brille tragen musste, und später keine mehr Notwendig war.
Das war ich mit 13 bei meiner Konfirmation , schon in dem Alter mag es gut sein zumindest hat auch mein CFS/ME Arzt die Vermutung das ich schon da erste Anzeichen die man aber noch nie wirklich ernst nahm zu dieser Zeit auf die Erkrankung hatte.
Beispielweise war ich schon seitdem ich mich an meine "Teenie-Zeit" erinnern kann die jenige die beim Sport oder Wettkämpfen immer die langsamste war und immer Pause brauchte mich zu erholen nach solchen Dingen.
Viele von euch haben ja sicher meine Geschichte schon gelesen , und wissen wie mein Verlauf ab dem 15 Lebensjahr war bis hinzu meinen schwersten Zeiten wo ich fast an der Erkrankung starb.
Wenn ihr nochmal lesen möchtet, einfach im Blog oder der Homepage unter " Meine Geschichte , mein Wunder" klicken.
Mal meine Geschichte nun vorweg gelassen, musste ich viel lernen bei einem Leben mit CFS/ME als ich fast starb und dann mit der Erkrankung wieder ins Leben kam hatte ich 4 Jahre lang mit starken Angststörungen zu kämpfen, die ich endlich 2015 ablegte und mich nun wieder ( wenn es meine Gesundheit erlaubt) frei bewegen kann und das ALLEINE . Ein herrliches Gefühl.
Aber was musste ich noch alles lernen bei einem Leben mit dieser Erkrankung?
In 10 Jahren Erfahrung mit Sicherheit erstmal das Ärzte keine Wunderheiler sind, meist sagen was sie für richtig halten, mir nicht richtig zuhören können und oft auch nicht wollen, viel an Zeit und Geld denken ( Mensch zweiter Klasse und Pschyo) und sie grundsätzlich recht haben.
Und..........
Das auch die eigene Familie einen nicht immer versteht und manche einen auch nicht verstehen wollen , ich erinnere mich beispielsweise an eine Situation auf einer Hochzeit in der ich gerade mal seit 2011 wieder im Leben war im Jahre 2012 und ich mit meinem Rollator ( den ich dort auch erst 6 Monate hatte weil davor nur der Rolli mein Hauptmittelpunkt war) den Saal verlassen wollte.
Im Saal tanzte gerade einer meiner Onkel mit einer Bekannten , und hielt meinen Rollator fest und sagte " Den brauchst du doch gar nicht, komm tanzen mit mir " - wenn ich bis heute zurück denke an diese Situation bekomme ich Wut, aber eins habe ich gelernt in solchen Situationen die Wut auf Leute die mir das leben schwer machen lohnt sich nicht, erst recht nicht weil Sie sowieso nicht wissen was Sie sagen und sich nicht ansatzweise vorstellen können wie das Leben mit CFS/ME wirklich ist.
Es gab aber auch Traurige Momente mit der Familie, beispielsweise als damals mein Onkel verstarb mit dem ich mich als Kind sehr gut verstand, und ich ihn nicht verabschieden konnte da ich das Bett nicht verlassen konnte.
Aber es gibt natürlich in meiner Familie auch eine ganz besondere Person in meinem Leben die IMMER zu mir gehalten hat, und halten wird.
MEINE MAMA
Hier ein Foto aus 1991
Meine Mutter ist meine Heldin, und keine andere Frau wird diesen Platz in meinem Herzen jemals erreichen können.
Ein paar persönliche Zeilen an meine Mutter :
Liebe Mama,
Schon als Baby habe ich dir kleine Sorgen bereitet , zum Glück verschwanden diese immer wieder im Laufe der Zeit, auch die Schulzeit war nicht immer einfach und meine "zickige" Teeniezeit.
All das hast du mit mir durchgemacht, und dir sicherlich bis heute gewünscht das auch ich ein normales Leben führen kann. Leider wirft uns die Realität oft wieder zurück, aber wir machen das beste daraus. Du hast mir schon so viel gegeben, besonders Liebe und das man sich auf dich verlassen kann in allen Zeiten besonders damals wo ich fast starb.
Zwischen uns ist ein Band das niemals jemand wird trennen können, und ich bin so dankbar das es dich gibt. Ich bin so froh das wir diese schwere Zeit damals geschafft haben, über die es mir heute noch schwer fällt zu sprechen weil sie so schrecklich war. Als ich damals keinen glauben mehr hatte an ein weiterleben hast du mir gut zugeredet, und als ich dir Kraft und Zuversicht geben wollte bin ich dir beigestanden.
Du bist meine Kämpferin, und meine Heldin und wirst es immer sein.
deine Maus
Kommen wir nochmal dazu was ich lernen musste oder was sicherlich viele CFS/MEler lernen müssen..
Für mich hat es nach meinem ersten Schub 1 1/2 Jahre gedauert vom 15 bis 17 Lebensjahr mich mit dieser Erkrankung irgendwie abzufinden, besonders schwer war es aber dann als mit 18 der große Kampf begann und ich bis 20 bettlägerig war und beinah um kam.
Als ich aber im Leben zurück war, hab ich gelernt dankbar zu sein, dankbar für dieses Leben auch wenn es eines im Rollstuhl ist, oder am Rollator. Ich hab akzeptiert das Dinge die ich liebte nie mehr wieder kommen werden wie beispielweise Tanzen oder lange Spaziergänge, Anstrengende aber Spaßbringende Aktivitäten.
oder auch das nicht jeder der dein Freund zu seien scheint auch wirklich dein Freund war..
viele meiner ehemaligen Freunde von früher haben sich mir abgewandt, vermutlich meiner Krankheit wegen oder meiner Homosexualität es wird wohl eine Mischung aus beidem sein.
Aber ich sehe oft die Blicke der Leute "eine so junge Frau am Rollator" denke ich werden sie sich im stillen denken.. und ich habe auch gemerkt das viele meiner ehemaligen Freunde oder Bekannte teils auch Expartner ein Problem damit hatten das ich am Rollator gehe oder im Rollstuhl bin..
Wahrscheinlich ist es Ihnen peinlich ? Mittlerweile ist mir das egal, ich sage mir immer wieder das ich meine Geschichte kenne und froh bin MIT Rollator zu leben und das Leben hat auch viele viele schöne Seiten die ich mit meinen Hilfsmitteln erleben kann ( z.b tolle Reisen oder Ausflüge, frische Luft oder die Pferde besuchen, mit meiner Hündin hinaus gehen) daher sind mir die Leute mittlerweile egal, sofern ich mit meinem Leben so zufrieden sein kann.
Vielleicht ist euch das eine kleine Hilfe ?
Es gibt schließlich auch Menschen, und das sind nicht nur die CFS/MEler in meinem Bekanntenkreis die auch mit meinen Hilfsmitteln klar kommen, die mich lieb haben wie ich bin. Diese Menschen zu erkennen dauert oftmals seine Zeit , aber wenn du Sie erstmal gefunden hast dann kannst du dich sehr glücklich schätzen.
Margarete Schreinemaker sagte einmal in einem Interview :
" Wenn du nur einen Menschen hast, der dich lieb hat dann hast du gewonnen"
und das möchte ich vielen von euch ans Herz legen, besonders den Menschen die so viele falsche Menschen verloren haben oder gar seit Monaten oder Jahren nur noch im Bett liegen können.
Das letzte was mir für diesen Post noch einfällt als Tipp aus meiner Erfahrung heraus ist, das egal in welcher Krankheitssituation ihr euch befindet, bewahrt euch immer eure Träume. Ich hätte damals nie daran geglaubt jemals einen Traum , von den Wünschen die ich wieder machen wollte wenn ich Gesund bin jemals tun zu können, und nun mit den Jahren erfüllten sich so viele davon unter anderem all die schönen Urlaube und Unternehmungen woran ich nie zu träumen wagte.
Für manche von uns mag es ein Wunsch sein einen kleinen Spaziergang wieder tun zu können, für manche vielleicht die Arbeit wieder annehmen zu können, für andere Reisen oder Hobbies nachzugehen.
Was auch immer es ist, ich wünsche mir für euch das ihr nie den Glauben daran verliert, mir hat es damals sehr geholfen in schwersten Zeiten alles aufzuschreiben und die Wünsche in eine kleine Kiste zu packen, und Sie immer wieder anzuschauen. Und irgendwann wünsche ich uns allen, das wir unsere träume erfüllen können, mögen Sie auch nur so klein sein.
Und wo wir gerade noch beim glauben sind.........
Ich weiß das nicht jeder von uns CFS/MElern an Gott glaubt, der eine vom Weltanschauungsbild nicht, der andere der Erziehung weder manche aber auch nicht weil Sie nicht verstehen können wieso Gott uns so viel Leid antut.
Ich bin der Meinung das Gott uns kein Leid antut , für mich sind manche Dinge im Leben Prüfungen von Jesus gewesen, und andere um ihm näher zu kommen und ich weiß das er IMMER da ist.
Zu wissen das Jesus immer an meiner Seite ist , und egal wo immer ich auch bin seine Hände über mich legt, ist eine Wahnsinns Stütze.
In meinen schwersten Tagen bekam ich eine Karte von einer Freundin mit einem Spruch von Marie Hüsing dieser lautete :
Gehen wir durch Tiefen unsagbaren Leides , einsam und Ängstlich und enden die Tage
Er ist gegenwärtig
Mögen die Worte zum Beten auch fehlen , allein schon sein Name im Glauben gesprochen -
birgt in sich Hilfe die vor Verzweiflung bewahrt. Der Name Jesus offenbart seine Kraft.
Ich hoffe bis heute das ich als ich in meiner schweren Zeit mir geschworen hatte wenn ich wieder im Leben stehe, CFS/ME Erkrankten zu helfen das ich es sofern ich kann mit diesem Blog tue.
10 Jahre bin ich nun krank , aber mich macht das ganze nicht mehr traurig. Denn mir wurde nochmal das Leben geschenkt, zwar anders aber wie sage ich manchmal
" Vielleicht nicht jetzt , aber irgendwann". ja vielleicht gibt es irgendwann doch noch ein Wunder für uns alle.
Und zum Abschluss, damit wir vielleicht an "kleinen" Wundern arbeiten können, gibt es eine neue Petition an Hermann Gröhe den Bundesminister für Gesundheit ( und ein paar mehr) .
Was die Petition fordert ist :
Anerkennung des WHO CODES
Gelder für Biomedizinische Erforschung
Schluss mit der Diskreminierung durch das Gesundheitssystem -
anlässlich dem 12. Mai wäre es schön wenn jeder meiner Besucher diese Petition unterzeichnet, und es auch Freunden und Bekannten weiter gebt. Mit euren Daten passiert nichts, es dauert nicht mal eine Minute mit Smartphone oder Computer, eine Minute die uns vielleicht viel bringen könnte.
Hier die Petition :
PETITION KLICKEN
DANKE
Eure Eve
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