26. Dezember 2017

Hallo meine Lieben,

Lange habe ich nichts mehr gepostet, und manches auch bewusst gelöscht.

Seit 2 Monaten hat sich mein Leben komplett verändert, ich lebe nun getrennt & habe sehr viel Stress um die Ohren.

Ich halte mich wacker, so gut es mit der Erkrankung geht.

Das Jahr neigt sich dem Ende zu, wäre ich nun nicht getrennt lebend, könnte ich sagen das dieses Jahr das beste seit langem war oder ist.

Ich habe geheiratet, bin 2 mal in den Urlaub geflogen und die schönsten Ziele der Welt wieder vor Augen gehabt ( meine geliebten Malediven) und so vieles mehr..

Sogar einen Minijob konnte ich annehmen, auch wenn es momentan sehr schwer ist ihn zu halten wenn man nie zur Ruhe kommt. Seit dem schweren Schub 2016, geht es mir seit Juni 2017 endlich besser, auch wenn sich momentan wieder Einbrüche zeigen und mein Glück sicher nicht für immer hält.

Man verliert oft vor lauter Negativen Dingen im Leben, den Blick auf das wesentliche und schöne.

Erinnerungen, egal welcher Natur ob Böse oder Schön kann einem NIEMAND nehmen.

Mit Delimmun bin ich momentan recht gut eingestellt, mal schauen wie " gut" mein Zustand bleibt.

Oft vergessen wir, wie stark wir sind. Erst wenn wir die dunklen Stunden überstehen, sehen wir wie Stark wir wirklich sind. Viele von uns sind Kämpfer, bestimmt auch der jenige der gerade meinen Blog liest..

Ich bin gespannt auf 2018, auf all die neuen Eindrücke und auf all die Menschen denen ich begegnen  werde, die Behörden mit denen ich streiten werde und die schönen und auch traurigen Momente.

- Das gehört zum Leben dazu, oft ist das Leben wie eine Zugfahrt.. Manche Menschen verlassen uns auf der Strecke, andere fahren bis zum Ziel mit uns...

Auch wenn momentan der Schmerz und oft auch die Kraftlosigkeit überwiegt, bin ich stark.. Ich hab dieses Jahr viel verloren, aber nicht all die tollen Menschen die ich an meiner Seite habe...

Ich danke euch von Herzen

Im neuen Jahr gibt es wieder mehr von mir, bestimmt auch Positives..

Bleibt stark und tapfer,

Eve

Bericht über ME/CFS bei Visite

Hallo ihr Lieben,

Endlich wurde mal zur "Primetime" auf NDR im Deutschen Fernsehen ein Beitrag über ME/CFS gedreht, "leider" nur mit einer Patientin und Kommentaren aus der Charite.

Ich erachte dies trotzdem, als einen großen Schritt in die Richtige Richtung, denn zur besten Sendezeit haben dies sicher viele Menschen geschaut und mit bekommen.

Mir hätte es am besten gefallen, wenn auch über schwerst kranke gesprochen worden wäre, vielleicht ist dies ja bald für eine andere Sendung mal eine Option.

Ich hoffe es sehr.

Hier ist der Link zum Video :

https://youtu.be/U7y-H-rphKw

Bis bald,

eure Eve

DOKUMENTATION ÜBER ME/CFS SCHWERST KRANKE

Hallo ihr Lieben,

Ich möchte euch heute einen Film vorstellen, er heißt Peversely Dark  und zeigt das Schicksal schwerst kranker Me/Cfs Patienten. Einer dieser Menschen konnte schon Jahrzehnte nicht mehr das Bett verlassen und liegt verlassen im Dunkeln.

Ich konnte mir bisher nur die Hälfte des Films ansehen,da es mich persönlich sehr mit nimmt wenn ich die Aufnahme sehe weil ich genauso fast 2 Jahre meines Lebens im Dunkeln lag und über 2 Jahre bettlägerig war. Und ich denke dann auch, an das Schicksal von meinen Angehörigen zu dieser Zeit, was die Sache nicht einfacher macht.

Daher empfehle ich den Film auch nur Menschen, die derzeit damit umgehen können.
Das ist die bittere Realität, der Film ist mit Englischen Untertiteln. Er stammt glaube ich aus Schweden oder Norwegen.

Er ist aber sehr leicht zu verstehen, und die Bilder sagen mehr als 1000 Worte...

Hier ist der Link zum Film :

Peversely Dark - ME CFS VIDEO   MIT DEM PASSWORT : fenomen anzuschauen.


Ich grüße euch ganz lieb,

bis dahin eure Eve

ME / CFS schafft es zu Angela Merkel !!!

Hallo ihr Lieben,

die neu gegründete Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Erkrankte, hat es nun auch bis zu unserer Bundeskanzlerin Angela Merkel geschafft.

Ich bin unglaublich stolz, das die Gesellschaft dies in so kurzer Zeit seit ihrer Gründung geschafft hat!

Hier mal ein Auszug:

"Deutsche Gesellschaft für ME/CFS im Bundeskanzleramt ausgezeichnet

Am Mittwoch hat Bundeskanzlerin Angela Merkel herausragende Stipendiatenprojekte des 13. startsocial-Wettbewerbs für ihr soziales Engagement geehrt. #25xEHREnamt

Unter den besten 25 von 100 Projekten ist auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Wir haben die Jury mit unserem Projekt überzeugt, mit dem wir freiwillige Mitarbeiter:innen in unser Team einbinden.

Der Tag im Kanzleramt war aufregend, und wir freuen uns, dass wir viele engagierte Ehrenamtliche kennenlernen durften. Vielen Dank an das Team von startsocial e.V.., unseren Coaches und allen unseren Mitarbeitern!

Unsere Glückwünsche gehen an die sieben Preisträger und an Hanseatic Help zum Sonderpreis der Bundeskanzlerin.

Foto: startsocial e.V. / Thomas Effinger

Die Vorsitzenden der DG-ME/CFS (v.l.) Sebastian Musch und Daniel Hattesohl mit Bundeskanzlerin Angela Merkel, Schirmherrin von startsocial e.V., und Dr. Dieter Düsedau, Gründer von startsocial e.V.."

Quelle : https://www.facebook.com/dg.mecfs/?pnref=story

Unterstützt doch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auch, und liked bei Facebook, oder tretet direkt bei ! 

Deutsche Gesellschaft ME CFS

Bis bald,

Eure Eve

Jürgen Domian, und der März...

Hallo meine Lieben,

Heute melde ich mich mal wieder zurück bei euch.

Die letzten Wochen haben eigentlich nicht viel neues ergeben, viele Tage des Monats muss ich immer noch überwiegend im Bett bzw Haus verbringen, vereinzelt gibt es Tage wo ich mit dem Rollator raus kann, überwiegend zu 90 % aber leider im Rollstuhl oder eben gar nicht.

Ein paar Positive Dinge gibt es allerdings doch zu betrachten, z.B das ich eine tolle Nachbarschaft habe die sich auch um die "Gassi Runden" von Amelie mit kümmern :) oder das ich vereinzelt sogar alleine duschen kann und das ist so lange her gewesen... und bisher ist es zwar immer noch so schlecht das ich draußen im Rolli sitzen muss, jedoch kann ich mir bisher meist immer mein Frühstück selber zubereiten, auch das konnte ich vor ein paar Monaten nicht und habe geweint als ich es endlich schaffte mir mal ein Brot wieder selber zu schmieren und einen Tee zu kochen..

Auch meiner Leidenschaft bei Youtube ab und zu ein paar Filme zu drehen kann ich nachgehen, wenn es auch manchmal sehr schwer ist, macht es mir spaß.

Ich verbringe auch viel Zeit damit, Kreativ zu sein, oder etwas für mein Wohlbefinden zu tun damit mein Körper etwas zur Ruhe kommt z.B mit Entspannungsübungen denn auch Stress bei Me/Cfs ist Auslöser für Zustandsverschlechterung..

Dann habe ich vor einigen Tagen Jürgen Domian bei seiner Tour sehen dürfen, ich muss zugeben das ich ein paar Tränen vergoßen habe , als er seine Nachttalk Karriere auflöste und auch als ich ihn Live gesehen habe...

Meine "Bindung" zu Domian ist folgende... als ich 2010 so schwer erkrankt war, und nur noch mit Schlafmaske in meinem abgedunkelten Raum liegen konnte und eigentlich fähig zu nichts mehr war, habe ich damit mein Kopf überhaupt noch Arbeiten konnte, um sich Dinge vorzustellen oder einfach etwas "Leben" und Geschichten zu hören , tat es mir gut jeden Tag Domian zu hören und die Menschen mit den vielen Geschichten die bei ihm anriefen.. Es hat mir sehr geholfen, und ich mag seine Emphatische Art sehr sehr gerne.

Nochmal zu den Medikamenten oder den Versuchen meine Situation zu verbessern.. Leider konnte ich die Hormonelle Sache noch immer nicht angehen, denn ich muss warten bis meine Periode einsetzt und das dauert manchmal sehr lange, und in dieser Zeit geht es mir auch oft sehr schlecht..

Ich hoffe das ich es bald endlich testen kann, denn die selben Hormone ( Kurzzeit) taten mir 2015 sehr gut, denn ich heirate in einigen Wochen und wünsche mir so sehr an diesem Tag nicht im Rollstuhl zu sitzen... und in 3 Monaten fahren wir in den Urlaub, ich wünsche mir so sehr das auch dies ein schöner und erholsamer Urlaub wird, wie 2015 ( dem ich so nach trauere...) Ich hoffe und bete und habe Positive Hoffnung, das sich mein Körper bald endlich von diesem schweren immer noch irgendwie anhaltenden Schub erholt..

Ich halte euch auf dem laufenden,

Eure Eve

ARZT BESUCH IN HAMBURG / MARKUS LANZ

Hallo ihr Lieben,

Heute melde ich mich mal wieder mit einem Post an euch zurück..

Im Moment hat sich noch nicht so viel bei mir getan, leider ist es immer noch ein völliges auf und ab bei mir..

Am 28.02 waren wir in Hamburg, endlich mal wieder bei meinem Arzt für ME/CFS..

Ich habe nun wieder Doxy bekommen, ein Antibiotika wonach es mir in unserer Rotationstheraphie oft besser ging, leider habe ich nun nach Tag 3 extreme Hautausschläge davon bekommen und überlege mir nun, ob ich es weiter nehme oder lieber nicht.

Ich habe bevor ich das Medikament Doxepin 2016 abgesetzt habe, NIE solche Reaktionen gehabt außer Übelkeit.. Doxepin wurde mir damals gegeben, um das Lorazepam besser aus zu schleichen was auch gut funktionierte und es diente ( was ich erst im nachhinein erfahren habe) auch als ein gutes Antihistaminika, weshalb ich es dann Ende 2016 in meiner Verzweiflung auf die geringste Dosis wieder eingeschlichen habe, allerdings scheint die "Mini Dosis" nicht zu reichen, um genug zu helfen..

Ich hatte dann einen Versuch gestartet, es wie damals gehabt auf 75 mg hoch zu dosieren aber leider ging mein Kreislauf davon so dermaßen in den Keller, das ich es nicht mehr konnte.. Es ist leider so schwierig, und ich leide momentan sehr darunter keinen guten Schutz mehr zu haben , was ein Antihistaminika betrifft.....

Nun hatte ich ja auch in meinem letzten Blog erwähnt, das ich dringend etwas ausprobieren muss wobei ich denke, das es mir hilft was die Hormone betrifft denn dort scheint ein starker Zusammenhang zu sein, denn ich kann mittlerweile im Kalender absehen wann es mir wieder schlechter geht.. Daher probiere ich nun seit 4 Tagen mit einer Hormon Creme aus, ob mir diese helfen wird.. Aber auch dort entwickele ich so langsam Nebenwirkungen, sodass ich nur noch heulen könnte..

Im Moment stelle ich mir oft die Frage, was meinen Zustand nach vorne bringen wird, oder ob es vielleicht die Zeit sein wird, und ganz viel Schonung und Ruhe?

Leider bin ich ein Mensch, der wenn er Kraft hat , nahezu alles tun möchte was im Rahmen möglich ist, oft gehe ich dabei über meine Grenzen und der Schub ist ja bis heute nicht komplett abgeklungen.

Ich muss versuchen mich zu bremsen, und ich hoffe das ich dies auch hin bekommen werde.

Noch etwas erfreuliches von meinem Trip nach Hamburg ..

Wir waren mal wieder bei Markus Lanz..

Nach der Show , hatte ich die Möglichkeit mich mit Markus Lanz kurz zu unterhalten, er kam auf mich zu und fragte mich weshalb ich den Rollator benötige, und fragte mich  einige Sachen über meine Erkrankung - es war ein kurzes angenehmes Gespräch und "Gute Besserung" wünschte er mir auch, allerdings war er auch so ehrlich und sagte " auch wenn es diese ja wahrscheinlich nicht geben wird" wie Recht er hat...

Hoffentlich ändert sich das irgendwann, für uns alle..

Bis bald,

Eure Eve

Ein sehr starkes Video

Hallo meine Lieben,

Ich bin auf das Video von Jennifer Brea aus den Usa aufmerksam geworden.

Sie hat ebenfalls seit vielen Jahren ME/CFS und hat viel damit durchgemacht ( wie so viele von uns)!

Für mich ein sehr Emotionales Video, worin ich mich sehr viel wieder erkenne.. Auch ich habe von Ärzten die Diagnose " Konversionsneurose" bekommen und wurde als Hypochonder dargestellt.

Es ist Katastrophal, wie wenig immer noch in unsere Krankheit an Geldern und Anerkennung steckt, obwohl 80% von uns nicht mehr arbeiten können, und so viele bettlägerig sind und nicht einmal mehr Lichteinflüsse zulassen können, andere können gar nicht mehr Essen oder sprechen..

Mich hat das Video sehr beeindruckt, und ich bitte euch das Video überall zu teilen.

Auf der Seite könnt ihr Deutsche Untertitel einstellen!

Jennifer Brea über ME / CFS  ( Klicken, dann öffnet sich ein neues Fenster zum Video)

Bis dahin,

Eure Eve