Unrest - Der beste Film über ME/CFS

Hallo meine Lieben,

Für die jenigen, die diesen Film noch nicht kennen oder verpasst haben.

Der Film Unrest ist nun auf Netflix verfügbar ( leider bisher nur dort mit deutschen Untertiteln).

Er handelt über Jennifer Brea, die 29 Jährige leidet unter ME/CFS und zeigt in diesem Film Schonunglos wie es ist, an ME/CFS zu leiden.

Alle Facetten dieser Erkrankung, und auch viele andere schwer kranke Patienten sowie unfähige Ärzte werden in diesem Film gezeigt.

Es ist für mich der bisher beste Film, der über unsere Erkrankung erschienen ist.

Ich habe mir dafür extra ein Netflix Abo geholt, es lohnt sich auf jeden Fall.

Jeder der seine Krankheit jemand begreiflich machen möchte, sollte diesen Film empfehlen.

Hier mal der Link dazu : 

Unrest Netflix KLICKEN

Bis dahin,

Eure Eve

03.02.2018

Hallo ihr Lieben,

Ich hoffe ihr seit alle gut in das neue Jahr 2018 gekommen.

Auch ich habe nun einiges hinter mir, und lebe in meiner neuen Wohnung. Es war sehr anstrengend und körperlich sehr fordernd... Auch liegen die Nerven blank, wenn man bedenkt was einem noch alles an Ämterkrieg erwarten wird.

Meinen Job wovon ich im Dezember noch berichtet hatte, konnte ich körperlich nicht mehr halten.

Und da fragt man sich allen ernstes, wie so genannte "Gutachter,Amtsärzte" einen für voll berufstätig erklären wollen? 

Es ist einfach ein Hohn, und schrecklich wenn man bedenkt wie viele Ärzte uns noch für Simulanten, Schmarotzer oder sonst etwas halten.

Schrecklich besonders für die Menschen, die es am aller meisten trifft. Die schwer kranken ME/CFS Patienten. Eine davon ist meine liebe Michaela, Sie ist seit Jahren schwer ME Krank, und verbringt die letzten Jahre in völliger Dunkelheit, unfähig zu sprechen oder dem Leben teil zu haben.

Ich hatte schon öfter über Sie berichtet, leider hat sich ihr Zustand nicht verbessert und Michi´s Familie ist dringend auf Spenden angewiesen.

Daher bitte ich euch, bitte spendet für Michaela damit Sie weitere Therapien in Anspruch nehmen kann, sie ist schwer krank und benötigt dringend Hilfe. Andernfalls, würde ich dieses Aufruf auch nie veröffentlichen.

Michaelas Spendenkonto gebe ich unten an.

Ich danke jedem, der auch nur eine kleine Spende dort lässt.


Bis dahin, liebe Grüße eure Eve 


Spendenkonto Michaela Lex : 

Kontoinhaber: Sabine Ranzinger
Raiffeisenbank Hohenau
Verwendungszweck: Spendenkonto Michaela Lex
IBAN: DE 69 7409 0000 0302 5360 80
BIC: GENODEF 1 PA 1

Bürgerstiftung Gemeinde Neuschönau
Sparkasse FRG (Freyung Grafenau)
Verwendungszweck: Michaela Lex
IBAN: DE36 7405 1230 0060 1141 62
BIC:BYLADEM1FRG

26. Dezember 2017

Hallo meine Lieben,

Lange habe ich nichts mehr gepostet, und manches auch bewusst gelöscht.

Seit 2 Monaten hat sich mein Leben komplett verändert, ich lebe nun getrennt & habe sehr viel Stress um die Ohren.

Ich halte mich wacker, so gut es mit der Erkrankung geht.

Das Jahr neigt sich dem Ende zu, wäre ich nun nicht getrennt lebend, könnte ich sagen das dieses Jahr das beste seit langem war oder ist.

Ich habe geheiratet, bin 2 mal in den Urlaub geflogen und die schönsten Ziele der Welt wieder vor Augen gehabt ( meine geliebten Malediven) und so vieles mehr..

Sogar einen Minijob konnte ich annehmen, auch wenn es momentan sehr schwer ist ihn zu halten wenn man nie zur Ruhe kommt. Seit dem schweren Schub 2016, geht es mir seit Juni 2017 endlich besser, auch wenn sich momentan wieder Einbrüche zeigen und mein Glück sicher nicht für immer hält.

Man verliert oft vor lauter Negativen Dingen im Leben, den Blick auf das wesentliche und schöne.

Erinnerungen, egal welcher Natur ob Böse oder Schön kann einem NIEMAND nehmen.

Mit Delimmun bin ich momentan recht gut eingestellt, mal schauen wie " gut" mein Zustand bleibt.

Oft vergessen wir, wie stark wir sind. Erst wenn wir die dunklen Stunden überstehen, sehen wir wie Stark wir wirklich sind. Viele von uns sind Kämpfer, bestimmt auch der jenige der gerade meinen Blog liest..

Ich bin gespannt auf 2018, auf all die neuen Eindrücke und auf all die Menschen denen ich begegnen  werde, die Behörden mit denen ich streiten werde und die schönen und auch traurigen Momente.

- Das gehört zum Leben dazu, oft ist das Leben wie eine Zugfahrt.. Manche Menschen verlassen uns auf der Strecke, andere fahren bis zum Ziel mit uns...

Auch wenn momentan der Schmerz und oft auch die Kraftlosigkeit überwiegt, bin ich stark.. Ich hab dieses Jahr viel verloren, aber nicht all die tollen Menschen die ich an meiner Seite habe...

Ich danke euch von Herzen

Im neuen Jahr gibt es wieder mehr von mir, bestimmt auch Positives..

Bleibt stark und tapfer,

Eve

Bericht über ME/CFS bei Visite

Hallo ihr Lieben,

Endlich wurde mal zur "Primetime" auf NDR im Deutschen Fernsehen ein Beitrag über ME/CFS gedreht, "leider" nur mit einer Patientin und Kommentaren aus der Charite.

Ich erachte dies trotzdem, als einen großen Schritt in die Richtige Richtung, denn zur besten Sendezeit haben dies sicher viele Menschen geschaut und mit bekommen.

Mir hätte es am besten gefallen, wenn auch über schwerst kranke gesprochen worden wäre, vielleicht ist dies ja bald für eine andere Sendung mal eine Option.

Ich hoffe es sehr.

Hier ist der Link zum Video :

https://youtu.be/U7y-H-rphKw

Bis bald,

eure Eve

DOKUMENTATION ÜBER ME/CFS SCHWERST KRANKE

Hallo ihr Lieben,

Ich möchte euch heute einen Film vorstellen, er heißt Peversely Dark  und zeigt das Schicksal schwerst kranker Me/Cfs Patienten. Einer dieser Menschen konnte schon Jahrzehnte nicht mehr das Bett verlassen und liegt verlassen im Dunkeln.

Ich konnte mir bisher nur die Hälfte des Films ansehen,da es mich persönlich sehr mit nimmt wenn ich die Aufnahme sehe weil ich genauso fast 2 Jahre meines Lebens im Dunkeln lag und über 2 Jahre bettlägerig war. Und ich denke dann auch, an das Schicksal von meinen Angehörigen zu dieser Zeit, was die Sache nicht einfacher macht.

Daher empfehle ich den Film auch nur Menschen, die derzeit damit umgehen können.
Das ist die bittere Realität, der Film ist mit Englischen Untertiteln. Er stammt glaube ich aus Schweden oder Norwegen.

Er ist aber sehr leicht zu verstehen, und die Bilder sagen mehr als 1000 Worte...

Hier ist der Link zum Film :

Peversely Dark - ME CFS VIDEO   MIT DEM PASSWORT : fenomen anzuschauen.


Ich grüße euch ganz lieb,

bis dahin eure Eve

ME / CFS schafft es zu Angela Merkel !!!

Hallo ihr Lieben,

die neu gegründete Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Erkrankte, hat es nun auch bis zu unserer Bundeskanzlerin Angela Merkel geschafft.

Ich bin unglaublich stolz, das die Gesellschaft dies in so kurzer Zeit seit ihrer Gründung geschafft hat!

Hier mal ein Auszug:

"Deutsche Gesellschaft für ME/CFS im Bundeskanzleramt ausgezeichnet

Am Mittwoch hat Bundeskanzlerin Angela Merkel herausragende Stipendiatenprojekte des 13. startsocial-Wettbewerbs für ihr soziales Engagement geehrt. #25xEHREnamt

Unter den besten 25 von 100 Projekten ist auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Wir haben die Jury mit unserem Projekt überzeugt, mit dem wir freiwillige Mitarbeiter:innen in unser Team einbinden.

Der Tag im Kanzleramt war aufregend, und wir freuen uns, dass wir viele engagierte Ehrenamtliche kennenlernen durften. Vielen Dank an das Team von startsocial e.V.., unseren Coaches und allen unseren Mitarbeitern!

Unsere Glückwünsche gehen an die sieben Preisträger und an Hanseatic Help zum Sonderpreis der Bundeskanzlerin.

Foto: startsocial e.V. / Thomas Effinger

Die Vorsitzenden der DG-ME/CFS (v.l.) Sebastian Musch und Daniel Hattesohl mit Bundeskanzlerin Angela Merkel, Schirmherrin von startsocial e.V., und Dr. Dieter Düsedau, Gründer von startsocial e.V.."

Quelle : https://www.facebook.com/dg.mecfs/?pnref=story

Unterstützt doch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auch, und liked bei Facebook, oder tretet direkt bei ! 

Deutsche Gesellschaft ME CFS

Bis bald,

Eure Eve

Jürgen Domian, und der März...

Hallo meine Lieben,

Heute melde ich mich mal wieder zurück bei euch.

Die letzten Wochen haben eigentlich nicht viel neues ergeben, viele Tage des Monats muss ich immer noch überwiegend im Bett bzw Haus verbringen, vereinzelt gibt es Tage wo ich mit dem Rollator raus kann, überwiegend zu 90 % aber leider im Rollstuhl oder eben gar nicht.

Ein paar Positive Dinge gibt es allerdings doch zu betrachten, z.B das ich eine tolle Nachbarschaft habe die sich auch um die "Gassi Runden" von Amelie mit kümmern :) oder das ich vereinzelt sogar alleine duschen kann und das ist so lange her gewesen... und bisher ist es zwar immer noch so schlecht das ich draußen im Rolli sitzen muss, jedoch kann ich mir bisher meist immer mein Frühstück selber zubereiten, auch das konnte ich vor ein paar Monaten nicht und habe geweint als ich es endlich schaffte mir mal ein Brot wieder selber zu schmieren und einen Tee zu kochen..

Auch meiner Leidenschaft bei Youtube ab und zu ein paar Filme zu drehen kann ich nachgehen, wenn es auch manchmal sehr schwer ist, macht es mir spaß.

Ich verbringe auch viel Zeit damit, Kreativ zu sein, oder etwas für mein Wohlbefinden zu tun damit mein Körper etwas zur Ruhe kommt z.B mit Entspannungsübungen denn auch Stress bei Me/Cfs ist Auslöser für Zustandsverschlechterung..

Dann habe ich vor einigen Tagen Jürgen Domian bei seiner Tour sehen dürfen, ich muss zugeben das ich ein paar Tränen vergoßen habe , als er seine Nachttalk Karriere auflöste und auch als ich ihn Live gesehen habe...

Meine "Bindung" zu Domian ist folgende... als ich 2010 so schwer erkrankt war, und nur noch mit Schlafmaske in meinem abgedunkelten Raum liegen konnte und eigentlich fähig zu nichts mehr war, habe ich damit mein Kopf überhaupt noch Arbeiten konnte, um sich Dinge vorzustellen oder einfach etwas "Leben" und Geschichten zu hören , tat es mir gut jeden Tag Domian zu hören und die Menschen mit den vielen Geschichten die bei ihm anriefen.. Es hat mir sehr geholfen, und ich mag seine Emphatische Art sehr sehr gerne.

Nochmal zu den Medikamenten oder den Versuchen meine Situation zu verbessern.. Leider konnte ich die Hormonelle Sache noch immer nicht angehen, denn ich muss warten bis meine Periode einsetzt und das dauert manchmal sehr lange, und in dieser Zeit geht es mir auch oft sehr schlecht..

Ich hoffe das ich es bald endlich testen kann, denn die selben Hormone ( Kurzzeit) taten mir 2015 sehr gut, denn ich heirate in einigen Wochen und wünsche mir so sehr an diesem Tag nicht im Rollstuhl zu sitzen... und in 3 Monaten fahren wir in den Urlaub, ich wünsche mir so sehr das auch dies ein schöner und erholsamer Urlaub wird, wie 2015 ( dem ich so nach trauere...) Ich hoffe und bete und habe Positive Hoffnung, das sich mein Körper bald endlich von diesem schweren immer noch irgendwie anhaltenden Schub erholt..

Ich halte euch auf dem laufenden,

Eure Eve