Hallo meine Lieben,
verzeiht mir, das mein letzter Eintrag hier, wirklich schon länger her ist.
In meinem Leben hat sich viel ergeben, und irgendwie auch wiederum wieder nichts.
2018 und 2019 waren harte Jahre für mich, und 2020 fing leider auch sehr schlecht an, und endet zumindest bis jetzt im März nicht gerade schön.
Das letzte Jahr, war immer sehr wechselhaft bei mir, ich musste wiederholt umziehen was meinen Zustand leider wieder mal sehr viel verschlechterte. 2019 war ich immer noch auf Benzodiazepin Entzug, eigentlich bin ich es auch immer noch, da die Dosis die ich mal genommen habe immer noch nicht wieder drin ist. Und eigentlich möchte ich es auch nicht.. Ich merke nur, das seither viel nicht mehr so ist wie es mal war.
Zudem habe ich im August letzten Jahres nun die Nachricht bekommen, das meine Wohnung verkauft wurde,ich muss 2020 wieder umziehen. Wohin? und mit welcher Kraft? Ich weiß es nicht...
Letztes Jahr starb auch mein Opa,mir ging es oft so schlecht, das ich ihn Jahre vor seinem Tod nicht mehr besucht habe, und als er starb habe ich mich vorher nicht mal mehr verabschieden können. Das tut mir sehr weh, denn ich hätte ihn so gerne nochmal gesehen, und mich entschuldigt das ich so viele Jahre nicht dort gewesen bin... Aber Gott wollte es leider anders... Er steht in meinem Wohnzimmer, und ich denke noch des öfteren an ihn..
Leider war oder ist mein Hund auch sehr krank gewesen, 2019 bis jetzt.. Wo ich mir auch sehr viel Sorgen gemacht habe und mache.. Amelie ist meine treue Begleiterin seit 8 Jahren, die einzige die wirklich alle Facetten von mir erlebt hat, und immer noch an meiner Seite steht..
Ihr seht, es ist nicht viel gutes passiert... Wenn ich auf die letzten 2 Jahren zurück blicke, seit dem Ende meiner Ehe, ist Gesundheitlich nicht viel gutes passiert....
Ich habe ja den Pflegegrad 1 erhalten , sodass wenigstens 1x die Woche eine Putzfrau zu mir kommt und mich im Haushalt unterstützt, auch dort läuft nun eine Klage auf Höherstufung, laut meinem Facharzt hätte ich Pflegegrad 3 Anspruch, aber erzähl das mal dem MDK? Dort wird aber wohl in den nächsten Monaten eine Entscheidung fallen, und ich bin froh das dieser Kampf , gleich wie er endet dann ein Ende nimmt. Genauso klage ich ja noch, für meinen Schwerbehinderten Ausweis und ganz wichtig das Merkzeichen G,mit diesem Merkzeichen erhalten Gehbehinderte Menschen die von Sozialleistungen leben, das Recht auf größeren Wohnraum sowie mehr Miete und Behindertenmehrzuschlag.
Laut dem Gutachter, stehe ich auf 80%, worin auch ME/CFS mit einfließt, sowie das Merkzeichen G, der Kreis Minden Lübbecke ( die Gegenseite des Verfahrens), sieht das leider anders. Auch dort ist dieses Jahr ein Ausgang zu erwarten ( ich werde euch berichten).
Leider geht es mir durch den ganzen Stress, körperlich mittlerweile mal wieder sehr schlecht. Im Dezember und Januar, hatte ich sogar recht gute Phasen, aber seit ende Februar ist es leider extrem abgestürzt, ich habe mal wieder die volle Breitseite der ME erhalten. Manchmal will ich nicht mehr... Aber ich muss, werde und will... Für meine Familie, Amelie, und Mich.
Dafür das ich wieder das Meer sehen kann ( ich habe in den 2 Jahren, 2 Urlaube abgesagt weil es nicht ging..), dafür das mich mein geliebtes Berlin wieder sehen muss, und so vieles mehr...
Ich würde so gerne wieder Mutmachende Posts erstellen, sowie früher. Aber momentan fehlt mir die Kraft, Anfang 2020 kam auch ein tiefer Schicksalsschlag in mein Leben, der mich Pschyisch enorm runter gerissen hat. All das, wirkt sich natürlich Negativ auf die Me auf...
Mittlerweile nehme ich wieder Antihistaminika, und habe wieder eine "KUR" Valaciclovir genommen, ohne Erfolg. Nächste Woche telefoniere ich wieder mit meinem Arzt, mal schauen was wir nun tun werden.
Einigen von euch, geht es noch sehr viel schlechter wie mir, und ich wünsche uns allen so sehr Hoffnung, Forschung, Besserung... Ich bete ganz viel für uns alle, Gott hilft mir auch diese Zeiten zu überstehen. Ich freue mich übrigens sehr auf den Mai, wo ich wie 2018 auch wieder eine Millions Missing Veranstaltung besuchen werde, es tut SO GUT wenigstens einmal im Jahr Betroffene zu treffen, sich auszutauschen und einfach stark zu machen, das wir endlich Anerkennung und Forschung so dringend brauchen! Ein Jahr kamen wir sogar in die Tagesthemen, wäre schön wenn wir dieses Jahr wieder so viel Beachtung bekommen.
Ich sage bis bald, haltet durch.
Eure Eve
Samstag, 7. März 2020
Donnerstag, 18. Juli 2019
Ist das ein Lebenswertes Leben?
Hallo meine Lieben,
lange habe ich nichts mehr gepostet, momentan ist in meinem Leben auch nichts los...
Wie ihr an meinem Titel lesen könnt, " Ist das ein Lebenswertes Leben?", beschäftigt mich momentan lange die Frage , ob auch bei mir oder uns moderat Erkrankten Menschen ein Leben mit ME lebenswert ist? Von Bell Skala 10, möchte ich hier gar nicht schreiben, denn dies weiß ich leider aus eigener Erfahrung nach, ist leider nur noch ein vegetieren...
Seit Mitte 2018 geht es mir schlechter, wie immer ging es schleichend bergab... Ich wollte euch schon lange auf Youtube ein Video gestellt haben, über meinen Medikamenten Entzug und Fett verkünden das ich es geschafft habe, aber dem ist leider nicht so.. Ich habe nun nach über einem Jahr aufgeben müssen, schon als ich auf 0 stand... Mein Gesundheitszustand ist immer schlechter geworden, und ich habe es nicht mehr ausgehalten mit der Me und dem Entzug, laut meinem Arzt ist die Entscheidung nicht falsch, denn mit ME brauchen wir bei gewissen Medikamenten Botenstoffe für etwas anderes, was uns dann wiederrum fehlt.
Seitdem ich die Medikamente wieder nehme, geht es mir aber leider nicht besser, ehr im Gegenteil.. Ich habe meinen Körper leider die letzten Monate auch aus diversen Umständen auch noch mit Hormonen immer wieder quälen müssen, ich glaube derzeit ist mein gesamtes System einfach komplett durcheinander, und braucht dringend RUHE. Leider bekam ich diese nicht wirklich, seit Ende 2018 bildete sich in meiner alten Wohnung massiver Schimmel im Schlafzimmer, worauf ich umziehen musste, ich lebe nun in einer neuen Wohnung seit 3 Wochen, der Umzug und die Zeit davor haben ihr übriges getan...
Ich habe wegen dem Entzug den Sommer 2018 schon kaum erlebt, nun schreiben wir das Jahr 2019 und es ist sogar noch schlimmer.... Ich vermisse das Meer so sehr, Urlaube, Menschen, einfach nur raus... Momentan bin ich froh, wenn ich Einkaufen kann, und Amelie ab und zu ausführen...
Aber ist das ein Lebenswertes Leben? Im übrigen sind meine restlichen Ausflüge bis auf Einkaufen ( was ich auch nicht immer mache.....) Arzt und Anwaltsbesuche, denn als ob es nicht reicht, muss man gegen Hinz und Kunz klagen, um mit einer schweren Neuroimmunologischen Erkrankung auf sein Recht zu kommen.... Ausgang? Ungewiss, Klage? Kann Jahre dauern..
Und zu guter letzt lässt der MDK auch noch Monate mit der zweiten Begutachtung auf sich warten, obwohl man dringend Hilfe benötigen würde... Es ist alles so Kräfte zehrend und traurig, und ich denke jeder ME´ler der gerade meinen Post sieht, wird mich verstehen können... Ich weiß das sich mein Zustand in ein paar Monaten sicherlich wieder bessert,wieder mit "irgendeiner" Therapie, für ein paar Monate... Dann lebe ich wieder ein paar Monate, und dann kommt irgendwann wieder die Zeit wie nun... Endlos, Zuhause, einzige Quelle PC und ab und an Besuche von Freunden.... ABER IST DAS LEBENSWERT? Ein Leben auf Monate im Jahr beschränkt, davon manchmal sogar nur Tage?
Bis bald,
Eure Eve
lange habe ich nichts mehr gepostet, momentan ist in meinem Leben auch nichts los...
Wie ihr an meinem Titel lesen könnt, " Ist das ein Lebenswertes Leben?", beschäftigt mich momentan lange die Frage , ob auch bei mir oder uns moderat Erkrankten Menschen ein Leben mit ME lebenswert ist? Von Bell Skala 10, möchte ich hier gar nicht schreiben, denn dies weiß ich leider aus eigener Erfahrung nach, ist leider nur noch ein vegetieren...
Seit Mitte 2018 geht es mir schlechter, wie immer ging es schleichend bergab... Ich wollte euch schon lange auf Youtube ein Video gestellt haben, über meinen Medikamenten Entzug und Fett verkünden das ich es geschafft habe, aber dem ist leider nicht so.. Ich habe nun nach über einem Jahr aufgeben müssen, schon als ich auf 0 stand... Mein Gesundheitszustand ist immer schlechter geworden, und ich habe es nicht mehr ausgehalten mit der Me und dem Entzug, laut meinem Arzt ist die Entscheidung nicht falsch, denn mit ME brauchen wir bei gewissen Medikamenten Botenstoffe für etwas anderes, was uns dann wiederrum fehlt.
Seitdem ich die Medikamente wieder nehme, geht es mir aber leider nicht besser, ehr im Gegenteil.. Ich habe meinen Körper leider die letzten Monate auch aus diversen Umständen auch noch mit Hormonen immer wieder quälen müssen, ich glaube derzeit ist mein gesamtes System einfach komplett durcheinander, und braucht dringend RUHE. Leider bekam ich diese nicht wirklich, seit Ende 2018 bildete sich in meiner alten Wohnung massiver Schimmel im Schlafzimmer, worauf ich umziehen musste, ich lebe nun in einer neuen Wohnung seit 3 Wochen, der Umzug und die Zeit davor haben ihr übriges getan...
Ich habe wegen dem Entzug den Sommer 2018 schon kaum erlebt, nun schreiben wir das Jahr 2019 und es ist sogar noch schlimmer.... Ich vermisse das Meer so sehr, Urlaube, Menschen, einfach nur raus... Momentan bin ich froh, wenn ich Einkaufen kann, und Amelie ab und zu ausführen...
Aber ist das ein Lebenswertes Leben? Im übrigen sind meine restlichen Ausflüge bis auf Einkaufen ( was ich auch nicht immer mache.....) Arzt und Anwaltsbesuche, denn als ob es nicht reicht, muss man gegen Hinz und Kunz klagen, um mit einer schweren Neuroimmunologischen Erkrankung auf sein Recht zu kommen.... Ausgang? Ungewiss, Klage? Kann Jahre dauern..
Und zu guter letzt lässt der MDK auch noch Monate mit der zweiten Begutachtung auf sich warten, obwohl man dringend Hilfe benötigen würde... Es ist alles so Kräfte zehrend und traurig, und ich denke jeder ME´ler der gerade meinen Post sieht, wird mich verstehen können... Ich weiß das sich mein Zustand in ein paar Monaten sicherlich wieder bessert,wieder mit "irgendeiner" Therapie, für ein paar Monate... Dann lebe ich wieder ein paar Monate, und dann kommt irgendwann wieder die Zeit wie nun... Endlos, Zuhause, einzige Quelle PC und ab und an Besuche von Freunden.... ABER IST DAS LEBENSWERT? Ein Leben auf Monate im Jahr beschränkt, davon manchmal sogar nur Tage?
Bis bald,
Eure Eve
Donnerstag, 21. Februar 2019
Februar 2019
Hallo meine Lieben,
Heute Abend ist es mir mal wieder ein Bedürfnis einen Blog zu schreiben.
Ich bin einfach nur traurig, traurig über unsere Situation und traurig über mein Leben und diese scheiss Krankheit. Da habe ich den Lorazepam Entzug eigentlich hinter mir, nehme Hormone, Virustatika, und und und.. Egal was ich nehme, nichts hat mir wirklich geholfen.. Von den Hormonen hab ich sogar noch einen weiten Rückschlag bekommen.....
Momentan geht's immer schlechter... Bald schreib ich mal wieder detaillierter, was ich plane und beantrage... und über den Prozess den ich nun mit dem Kreis Minden Lübbecke führen werde. Ich hoffe, ich kann euch dann auch hilfreiche Tipps für eure Verfahren geben, auch wird es um Pflegegrad etc gehen, mal wieder mehr Infos hier für euch wie nur immer ein paar Infos über mein Leben. ..
Hier ein kurzer Post den ich bei Facebook und Insta veröffentlich hatte:
Bald gibt's wieder mehr produktives.
LG Eve
Heute Abend ist es mir mal wieder ein Bedürfnis einen Blog zu schreiben.
Ich bin einfach nur traurig, traurig über unsere Situation und traurig über mein Leben und diese scheiss Krankheit. Da habe ich den Lorazepam Entzug eigentlich hinter mir, nehme Hormone, Virustatika, und und und.. Egal was ich nehme, nichts hat mir wirklich geholfen.. Von den Hormonen hab ich sogar noch einen weiten Rückschlag bekommen.....
Momentan geht's immer schlechter... Bald schreib ich mal wieder detaillierter, was ich plane und beantrage... und über den Prozess den ich nun mit dem Kreis Minden Lübbecke führen werde. Ich hoffe, ich kann euch dann auch hilfreiche Tipps für eure Verfahren geben, auch wird es um Pflegegrad etc gehen, mal wieder mehr Infos hier für euch wie nur immer ein paar Infos über mein Leben. ..
Hier ein kurzer Post den ich bei Facebook und Insta veröffentlich hatte:
So oft momentan wieder am Nullpunkt.
Das ist / war ein Teil meines Lebens der letzten 13 Jahre. Ich lerne so oft neue Leute kennen, sie können nicht wissen wie es mir geht, was ich habe... Und WIE soll man jemand das begreifbar machen? Nein, keine spontanen Treffen, nein kein Alkohol und keine Nachtclubs... Es kann sein das ich mich nach 2 Tagen Kontakt so fühle das ich wochenlang niemand zu mir lassen kann, weil sich die ME ihr recht holt, nicht ich sondern ME diese Gott verdammte Myalgische Enzephalomyelitis... die seit 13 Jahren alles von mir begleitet...
Das ist / war ein Teil meines Lebens der letzten 13 Jahre. Ich lerne so oft neue Leute kennen, sie können nicht wissen wie es mir geht, was ich habe... Und WIE soll man jemand das begreifbar machen? Nein, keine spontanen Treffen, nein kein Alkohol und keine Nachtclubs... Es kann sein das ich mich nach 2 Tagen Kontakt so fühle das ich wochenlang niemand zu mir lassen kann, weil sich die ME ihr recht holt, nicht ich sondern ME diese Gott verdammte Myalgische Enzephalomyelitis... die seit 13 Jahren alles von mir begleitet...
Wer wird in Zukunft da sein, ein Held sein wenn ich Nachts wach werde und vielleicht wieder denke "ich schaff es bald nicht mehr?" " wach ich morgen auf?" .... momentan sagen alle " bei dem wetter bist du drin "? und ich denke nur... sorry, bin froh das ich überhaupt momentan von Bett bis Bad komme, und in einer Woche wenn für dich regen fällt kann ich viellleicht wieder laufen... ach Leute, wie soll ich erklären was ME ist?
und wer hört überhaupt zu..... wenn ich die Leute höre die fragen aus Reflex wie es mir geht, man ehrlich antwortet und dann zurück kommt " mir auch gut danke"... wenn ihr nicht mal eine Frage richtig lesen könnt, wo sollen wir da hin? und wenn es euch nicht interessiert wo erst dann? man sieht nur meine geschminkte Hülle, einen äußeren schein... aber der Feind in meinem Körper ist leider auch da, und so sehr wir erkrankten Kämpfen, er bleibt... er kann jeden tag schlimmer werden, und morgen vielleicht wieder ein wenig besser. ich weiß die Leute die sich nur für eine äußere Hülle interessieren, werden diesen text nicht mal lesen, geschweige denn verstehen...
Freitag noch 3 Stunden Termine gehabt und 2 Stunden durch die Mall, heute kaum zur Toilette... wie soll man das jemand erklären?
#gottschützeunsalle❤
Bald gibt's wieder mehr produktives.
LG Eve
Sonntag, 6. Januar 2019
Zeitungsartikel
Hallo meine Lieben,
Ein frohes und Gesundes 2019 wünsche ich euch allen!
Anbei der lang erwartete Zeitungsartikel von Britta und ihrer Familie, sowie mir "Irina Reuter".
CFS / ME ARTIKEL ( Klicken dann öffnet sich der Link )
Teilen erwünscht :-)
Bis dahin,
Eure Eve
Ein frohes und Gesundes 2019 wünsche ich euch allen!
Anbei der lang erwartete Zeitungsartikel von Britta und ihrer Familie, sowie mir "Irina Reuter".
CFS / ME ARTIKEL ( Klicken dann öffnet sich der Link )
Teilen erwünscht :-)
Bis dahin,
Eure Eve
Mittwoch, 26. Dezember 2018
Auf ein besseres 2019 - 26.12.2018
Hallo liebe Leser ,
Es kommt mir schon eine Ewigkeit vor, das ich das letzte mal hier etwas gepostet habe.
Zum Jahresende hin, wollte ich dennoch mal wieder etwas beitragen und posten.
Wir haben heute den 26.12.2018 und ich wünsche euch allen noch einen schönen letzten Weihnachtsfeiertag, und hoffe ihr hattet eine schöne besinnliche Zeit mit eurer Familie.
In ein paar Tagen feiere ich meinen Geburtstag und das Jahresende, wie jedes Jahr zum Ende hin kreisen bei vielen von uns die Gedanken was wohl im Jahr 2019 vor uns liegen wird.. Gerade bei uns ME Patienten steigt die Angst, was Gesundheitlich wieder auf uns zu kommen wird , welche Schwierigkeiten mit Ärzten und anderweitig auf uns zu kommen.
Mir geht's momentan leider ähnlich.. Aber WIR SIND NICHT ALLEINE.
Das Jahr 2018 war sehr hart für mich, und ich habe etwas geschafft was ich nie für möglich gehalten hätte, mein Benzodiapezin Entzug ist fast beendet und ich hätte es niemals für mich möglich gehalten das dies überhaupt mal zustande kommen wird, aus verschiedenen Gründen habe ich mich nach 9 Jahren dazu entschieden, es war und ist noch immer hart aber ich habe nicht aufgehört an mir zu arbeiten und zu kämpfen. Ein Youtube Video über den Entzug wird noch folgen, sobald er komplett abgeschlossen ist. Leider ist ein Entzug für "Gesunde" Menschen schon hart, für kranke umso schlimmer..
So gesehen hatte ich aufgrund des Entzuges leider keinen Sommer, es war eine harte Zeit in der ich viel das Haus nicht verlassen konnte... Nun seit ca 2 Monaten steht wieder ein neuer Schub vor der Tür, nun geht endgültig erstmal längere Zeit nichts mehr...
Der Efix ist mein bester Freund geworden, dank ihm sind Amelie und ich trotzdem noch imstande dazu des öfteren das Haus zu verlassen.
Ein großer Segen, neue Therapien stehen auch an, ob diese etwas bringen werde ich noch berichten, derzeit allerdings hat mir nichts merklich eine Verbesserung gebracht, eine Therapie mit Ketotifen trieb mich leider noch viel mehr zurück, und musste abgebrochen werden.
Ich freue mich auf die Zeit nach dem Schub, wenn ich wieder imstande bin zu reisen, alleine in die Stadt zu laufen, Spaß zu haben... Auch wenn es noch dauern wird.. Ich möchte aber nicht meckern, wie viele von uns schwerst betroffenen können ( wie ich damals..) nicht mehr alleine essen, sich nicht mehr artikulieren, geschweige denn überhaupt sitzen oder sich in der eigenen Wohnung bewegen?
Ich denke da insbesondere an eine gute Freundin von mir, 3 Jahre ist sie nun schwerst krank seitdem wir uns kennen. ME ist eine abscheuliche Krankheit, ihr geht ins Krankenhaus, könnt weder sitzen noch sprechen, werdet liegend transportiert und euch kann NIEMAND helfen.
- Das ist Realität, in einer Zeit wo wir zum Mars fliegen, Selbstfahrende Autos konstruieren und vieles mehr... Den Vergleich zu ziehen und zu sehen, wo wir stehen ist erschreckend.
In genau 4 Tagen habe ich Geburtstag, wenn mir jemand eine Freude machen möchte der mich kennt, unterstützt doch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS mit einer kleinen Spende, damit helft ihr mir und vielen anderen uns ein Gesicht zu geben.
Es gab für mich wenig schöne Zeiten 2018. aber im Mai auf der Millions Missing Veranstaltung habe ich einige Betroffene kennengelernt, dafür bin ich mal wieder sehr dankbar. Zudem erscheint bald noch ein Zeitungsartikel von mir und einer Bekannten und dessen Söhne, auch dies haben wir auf die Beine gestellt. Zudem und dafür bin ich am meisten dankbar, hat Amelie ihre Notoperation im Oktober überlebt, ich bin Gott mehr als dankbar dafür.
Ich würde gerne viel mehr Positives beitragen, aber ich hoffe auf ein besseres 2019, mehr Forschung für uns, mehr Glücksmomente und Durchbrüche. Danke für die vielen Besucher jeden Tag auf meinem Blog, das zeigt mir immer wieder wie viele Betroffene es wirklich gibt.
Von Herzen für euch alles gute, und auf ein besseres 2019.
Eure Eve
Es kommt mir schon eine Ewigkeit vor, das ich das letzte mal hier etwas gepostet habe.
Zum Jahresende hin, wollte ich dennoch mal wieder etwas beitragen und posten.
Wir haben heute den 26.12.2018 und ich wünsche euch allen noch einen schönen letzten Weihnachtsfeiertag, und hoffe ihr hattet eine schöne besinnliche Zeit mit eurer Familie.
In ein paar Tagen feiere ich meinen Geburtstag und das Jahresende, wie jedes Jahr zum Ende hin kreisen bei vielen von uns die Gedanken was wohl im Jahr 2019 vor uns liegen wird.. Gerade bei uns ME Patienten steigt die Angst, was Gesundheitlich wieder auf uns zu kommen wird , welche Schwierigkeiten mit Ärzten und anderweitig auf uns zu kommen.
Mir geht's momentan leider ähnlich.. Aber WIR SIND NICHT ALLEINE.
Das Jahr 2018 war sehr hart für mich, und ich habe etwas geschafft was ich nie für möglich gehalten hätte, mein Benzodiapezin Entzug ist fast beendet und ich hätte es niemals für mich möglich gehalten das dies überhaupt mal zustande kommen wird, aus verschiedenen Gründen habe ich mich nach 9 Jahren dazu entschieden, es war und ist noch immer hart aber ich habe nicht aufgehört an mir zu arbeiten und zu kämpfen. Ein Youtube Video über den Entzug wird noch folgen, sobald er komplett abgeschlossen ist. Leider ist ein Entzug für "Gesunde" Menschen schon hart, für kranke umso schlimmer..
So gesehen hatte ich aufgrund des Entzuges leider keinen Sommer, es war eine harte Zeit in der ich viel das Haus nicht verlassen konnte... Nun seit ca 2 Monaten steht wieder ein neuer Schub vor der Tür, nun geht endgültig erstmal längere Zeit nichts mehr...
Der Efix ist mein bester Freund geworden, dank ihm sind Amelie und ich trotzdem noch imstande dazu des öfteren das Haus zu verlassen.
Ein großer Segen, neue Therapien stehen auch an, ob diese etwas bringen werde ich noch berichten, derzeit allerdings hat mir nichts merklich eine Verbesserung gebracht, eine Therapie mit Ketotifen trieb mich leider noch viel mehr zurück, und musste abgebrochen werden.
Ich freue mich auf die Zeit nach dem Schub, wenn ich wieder imstande bin zu reisen, alleine in die Stadt zu laufen, Spaß zu haben... Auch wenn es noch dauern wird.. Ich möchte aber nicht meckern, wie viele von uns schwerst betroffenen können ( wie ich damals..) nicht mehr alleine essen, sich nicht mehr artikulieren, geschweige denn überhaupt sitzen oder sich in der eigenen Wohnung bewegen?
Ich denke da insbesondere an eine gute Freundin von mir, 3 Jahre ist sie nun schwerst krank seitdem wir uns kennen. ME ist eine abscheuliche Krankheit, ihr geht ins Krankenhaus, könnt weder sitzen noch sprechen, werdet liegend transportiert und euch kann NIEMAND helfen.
- Das ist Realität, in einer Zeit wo wir zum Mars fliegen, Selbstfahrende Autos konstruieren und vieles mehr... Den Vergleich zu ziehen und zu sehen, wo wir stehen ist erschreckend.
In genau 4 Tagen habe ich Geburtstag, wenn mir jemand eine Freude machen möchte der mich kennt, unterstützt doch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS mit einer kleinen Spende, damit helft ihr mir und vielen anderen uns ein Gesicht zu geben.
Es gab für mich wenig schöne Zeiten 2018. aber im Mai auf der Millions Missing Veranstaltung habe ich einige Betroffene kennengelernt, dafür bin ich mal wieder sehr dankbar. Zudem erscheint bald noch ein Zeitungsartikel von mir und einer Bekannten und dessen Söhne, auch dies haben wir auf die Beine gestellt. Zudem und dafür bin ich am meisten dankbar, hat Amelie ihre Notoperation im Oktober überlebt, ich bin Gott mehr als dankbar dafür.
Ich würde gerne viel mehr Positives beitragen, aber ich hoffe auf ein besseres 2019, mehr Forschung für uns, mehr Glücksmomente und Durchbrüche. Danke für die vielen Besucher jeden Tag auf meinem Blog, das zeigt mir immer wieder wie viele Betroffene es wirklich gibt.
Von Herzen für euch alles gute, und auf ein besseres 2019.
Eure Eve
Sonntag, 13. Mai 2018
Millions Missing Day 12. Mai 2018
Hallo meine Lieben,
Heute möchte ich über den 12. Mai 2018 in Gütersloh berichten.
Der 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag, die Millions Missing Aktion in Deutschland ist ein Protest an unser Gesundheitssystem, ein Hilferuf an die Bevölkerung, ein wachrütteln der Ärzte.
Die Schuhe auf den Fotos, symbolisieren die Menschen die in ihren Betten schwerst krank, pflegebedürftig und hilflos dahin vegetieren und nicht dabei sein können, nicht der Welt und dem Leben teilhaben können.
Die Botschaften an den Schuhen, sind von Betroffenen, die Ziele, Wünsche und Träume ihres Lebens ablegen mussten, so wie viele von uns betroffenen.
Die Aktion haben Melanie.H und Britta. organisiert, und das in kürzester Zeit. Wirklich fantastisch!
Ich habe der Aktion 3 Stunden beigewohnt, und habe erlebt das viele in der Innenstadt von Gütersloh interessiert auf die Botschaften geblickt haben, Ärzte sich gemeldet haben, betroffenen Kontakt hergestellt wurde ( auch unter Kindern, was ich sehr rührend fand..!) und schon alleine deswegen hat es sich gelohnt.
Menschen die vorher nie etwas von ME gehört haben, wissen nun ein wenig mehr. ME muss fester Bestandteil in unserem Gesundheitssystem erlangen, und zwar als Neuro-Immun Erkrankung und nicht als F-Diagnose samt Somatisierungsstörung!
Weltweit gab es dieses Jahr Proteste, der größte davon in Berlin. Aber auch in Bielefeld, und anderswo gab es noch viele weitere Proteste. Ich bin dankbar dafür, das wir Betroffenen die Kraft hatten dies auf die Beine zu stellen, wir werden nicht aufgeben bis wir endlich die Behandlung erhalten, die uns zu steht.
Damit auch irgendwann all die schwer kranken Menschen, die pflegebedürftig sind und teils am seidenen Fanden hängen die Behandlung bekommen, die wir alle verdienen. MENSCHEN WÜRDE statt Unwürdig.
Bis dahin, Eure Eve
Heute möchte ich über den 12. Mai 2018 in Gütersloh berichten.
Der 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag, die Millions Missing Aktion in Deutschland ist ein Protest an unser Gesundheitssystem, ein Hilferuf an die Bevölkerung, ein wachrütteln der Ärzte.
Die Schuhe auf den Fotos, symbolisieren die Menschen die in ihren Betten schwerst krank, pflegebedürftig und hilflos dahin vegetieren und nicht dabei sein können, nicht der Welt und dem Leben teilhaben können.
Die Botschaften an den Schuhen, sind von Betroffenen, die Ziele, Wünsche und Träume ihres Lebens ablegen mussten, so wie viele von uns betroffenen.
Die Aktion haben Melanie.H und Britta. organisiert, und das in kürzester Zeit. Wirklich fantastisch!
Ich habe der Aktion 3 Stunden beigewohnt, und habe erlebt das viele in der Innenstadt von Gütersloh interessiert auf die Botschaften geblickt haben, Ärzte sich gemeldet haben, betroffenen Kontakt hergestellt wurde ( auch unter Kindern, was ich sehr rührend fand..!) und schon alleine deswegen hat es sich gelohnt.
Menschen die vorher nie etwas von ME gehört haben, wissen nun ein wenig mehr. ME muss fester Bestandteil in unserem Gesundheitssystem erlangen, und zwar als Neuro-Immun Erkrankung und nicht als F-Diagnose samt Somatisierungsstörung!
Weltweit gab es dieses Jahr Proteste, der größte davon in Berlin. Aber auch in Bielefeld, und anderswo gab es noch viele weitere Proteste. Ich bin dankbar dafür, das wir Betroffenen die Kraft hatten dies auf die Beine zu stellen, wir werden nicht aufgeben bis wir endlich die Behandlung erhalten, die uns zu steht.
Damit auch irgendwann all die schwer kranken Menschen, die pflegebedürftig sind und teils am seidenen Fanden hängen die Behandlung bekommen, die wir alle verdienen. MENSCHEN WÜRDE statt Unwürdig.
Bis dahin, Eure Eve
Freitag, 30. März 2018
Leben mit dem Notrufknopf....
Hallo meine Lieben,
Heute war mir mal wieder danach etwas zu schreiben..
Seitdem ich in meine neue Wohnung im Februar alleine eingezogen bin, habe ich in Notrufsystem Zuhause sodass ich im schlimmsten Fall der Fälle einfach nur den Knopf drücken musste wenn ich " in der Ecke liegen " würde.
Natürlich hoffe ich nicht, das dieser Fall irgendwann mal eintritt aber die Angst spielt natürlich auch eine große Rolle. Seitdem 2016 mein "Anfall" war, und jeder dachte das ich einen Schlaganfall gehabt habe ( was zum Glück nicht der Fall war..) hat man mit diesem Knopf eine Sicherheit.
Wenn ich alleine bin, bin ich froh wenn es mir mal wieder richtig mies geht das ich im Notfall einfach Hilfe herbei holen kann, der Knopf ist von der Johanniter und ohne das ich Angaben machen musste, haben Sie eine Notiz für den Notarzt erstellt, besser hätten Sie es nicht notieren können, das Bild setze ich euch unter den Beitrag.
Momentan ist jeder Tag anders, noch dazu mache ich gerade etwas von dem ich niemals gedacht hätte mich das je zu trauen oder zu wagen aber das werde ich erst öffentlich machen, wenn ich es geschafft habe. Dies wird wohl noch bis Sommer dauern, und verlangt mir körperlich sehr viel ab...
Der Ämterkrieg hat auch begonnen, und jeder Tag ist mit Angst behaftet wenn man in den Briefkasten schaut, WAS könnte dich heute wieder erwarten, und für was muss du Heute wieder kämpfen? Jeder ME Kranke, wird wissen was ich meine.
Es gibt trotzdem momentan auch Tage, wo ich "ganz normal" lebe, und ich bin Gott so dankbar dafür.. In den schlechten Tage, lebe ich und halte es irgendwie aus.. Es kommen auch wieder bessere Tage, dafür lebe ich und bin ich unendlich dankbar..
Ich habe in letzter Zeit so viele tolle Menschen kennengelernt, Freunde gewonnen und verloren... Aber die wichtigsten Menschen bleiben, und geben mir sehr viel Kraft..
DANKE dafür...
Bis bald,
Eure Eve
PS: Vielleicht schaut noch jemanden in meinen Spenden Aufruf für Michaela, sie braucht dringend Hilfe..
Heute war mir mal wieder danach etwas zu schreiben..
Seitdem ich in meine neue Wohnung im Februar alleine eingezogen bin, habe ich in Notrufsystem Zuhause sodass ich im schlimmsten Fall der Fälle einfach nur den Knopf drücken musste wenn ich " in der Ecke liegen " würde.
Natürlich hoffe ich nicht, das dieser Fall irgendwann mal eintritt aber die Angst spielt natürlich auch eine große Rolle. Seitdem 2016 mein "Anfall" war, und jeder dachte das ich einen Schlaganfall gehabt habe ( was zum Glück nicht der Fall war..) hat man mit diesem Knopf eine Sicherheit.
Wenn ich alleine bin, bin ich froh wenn es mir mal wieder richtig mies geht das ich im Notfall einfach Hilfe herbei holen kann, der Knopf ist von der Johanniter und ohne das ich Angaben machen musste, haben Sie eine Notiz für den Notarzt erstellt, besser hätten Sie es nicht notieren können, das Bild setze ich euch unter den Beitrag.
Momentan ist jeder Tag anders, noch dazu mache ich gerade etwas von dem ich niemals gedacht hätte mich das je zu trauen oder zu wagen aber das werde ich erst öffentlich machen, wenn ich es geschafft habe. Dies wird wohl noch bis Sommer dauern, und verlangt mir körperlich sehr viel ab...
Der Ämterkrieg hat auch begonnen, und jeder Tag ist mit Angst behaftet wenn man in den Briefkasten schaut, WAS könnte dich heute wieder erwarten, und für was muss du Heute wieder kämpfen? Jeder ME Kranke, wird wissen was ich meine.
Es gibt trotzdem momentan auch Tage, wo ich "ganz normal" lebe, und ich bin Gott so dankbar dafür.. In den schlechten Tage, lebe ich und halte es irgendwie aus.. Es kommen auch wieder bessere Tage, dafür lebe ich und bin ich unendlich dankbar..
Ich habe in letzter Zeit so viele tolle Menschen kennengelernt, Freunde gewonnen und verloren... Aber die wichtigsten Menschen bleiben, und geben mir sehr viel Kraft..
DANKE dafür...
Bis bald,
Eure Eve
PS: Vielleicht schaut noch jemanden in meinen Spenden Aufruf für Michaela, sie braucht dringend Hilfe..
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