Hallo meine Lieben,
Heute habe ich mir vor genommen, mal wieder einen neuen Blog zu schreiben , den ich mir schon lange vorgenommen hatte , für euch zu schreiben.
Als es mir im Jahr 2019 immer schlechter ging, überlegten wir als Familie , endlich das Thema Pflegegrad anzugehen, da ich doch mittlerweile, besonders im Jahr 2020 immer mehr Hilfe von außerhalb benötigte.
Anfangs war ich dem Thema ehr sehr negativ zugewandt, ich dachte mit der Erkrankung bekommt man mal wieder sowieso nichts, schlechte Erfahrungen aus der Vergangenheit kamen immer wieder hoch, dies ist denke ich bei vielen Me/CFS Patienten der Fall.
Als wir dann 2019 den Pflegeantrag stellten, kam als erstes eine sehr barsche, schnelle Gutachterin zu uns nachhause, die mich schon fast nötigte mich an den Tisch zu setzen und etliches mehr, nach nur 20 Minuten war sie fertig , und ich bekam eine viel zu niedrige Begutachtung, mit immerhin dem Ergebnis des Pflegegrad 1, dies huldigte aber nicht im geringsten die Arbeit die meine Angehörigen insbesondere meine Mutter , jeden Tag für mich leistete.
Im Herbst 2019 kam dann, nach Widerspruch eine neue Gutachterin, aber auch sie bewertete das Ganze viel zu ungenügend, und es blieb trotz aussagekräftiger Pflegeprotokolle, und Arzt/Klinikberichten bei Pflegegrad 1. Die Willkür des MDK machte mich sehr wütend, mir ging es zunehmend schlechter, sodass wir uns endlich , und die Idee hätte mir sehr viel ehr kommen sollen, an eine Pflegeberatung aus meinem Ort wendeten.
Dann passierte etwas , was man deutlich als 6er im Lotto bezeichnen könnte , die Beraterin hatte selbst ein Me/CFS erkrankten Angehörigen, was sehr vieles einfacher machte, man musste sich nicht erklären oder als Lügner vorkommen oder als Simulant. Sie erarbeitete mit mir eine Liste, als der Termin dann endlich war, redete Sie selbst auch mit der Dame vom MDK, und auch meine Mutter und ich, wurden natürlich wieder befragt. Ich wurde leider aber auch dort, nur minimal höher gestuft, aber es reichte endlich für den Pflegegrad 2, allerdings wird dieser 2022 nochmals geprüft , da ich noch so jung bin....
Die Pflegeberaterin hat mir von Anfang an geraten, meine Mutter mit zu entlasten, ich habe von dem 125€ Entlastungsbetrag erstmal meine Haushaltshilfe sowie jemanden vom Pflegedienst zum duschen bekommen, sodass auch endlich der MDK einsah, das mein Hilfebedarf viel höher lag, als nur bei Kleinigkeiten.
Ich kann also jedem mit Me/Cfs nur raten :
- Direkt bei der Erstbegutachtung durch den MDK vorher mit der Pflegeberatung Kontakt aufnehmen , und diese beim Termin dabei sein lassen
- Aussagekräftige Arztberichte und Klinikberichte, sowie Pflegetagebuch führen
- Falls ihr einen zu niedrigen Pflegegrad habt,holt euch auf jeden Fall Hilfe vom Pflegedienst dazu, damit gerechtfertigt ist, das eure Angehörigen überlastet sind
- Sollte auch wie bei mir, Eurer zweites Gutachten vom MDK auch nichts bringen , kann sich ein Widerspruchsverfahren vom Gericht endlos ziehen, stellt sollte es euch immer schlechter gehen, einen Verschlimmerungsantrag bei der Krankenkasse, der MDK ist dann verpflichtet erneut zu begutachten
- habt ihr dann den Pflegegrad mindestens von 2, dürft ihr (sowie ich es auch tue ) Verhinderungspflege in Anspruch nehmen, wenn eure Angehörigen keine Zeit zur Pflege haben, somit habe ich dadurch immer ca 2x die Woche eine Hilfe hier, sodass meine Angehörigen etwas entlastet sind, wenn ihr auf Kurzzeitpflege im Heim verzichtet, könnt ihr dafür im Jahr sogar für die Verhinderungspflege über 2400€ ausgeben, wird die Verhinderungspflege allerdings mehr wie 8 Stunden am Tag bei euch sein, oder auch mal mehrere Tage, wird ein Teil des Pflegegeldes abgezogen.
Für uns ist es wenigstens eine kleine Erleichterung, etwas mehr Hilfe vom Pflegedienst, Verhinderungspflege sowie auch Entlastungsleistungen in Anspruch zu nehmen, ein Teil des Pflegegeldes bleibt natürlich auch noch über, allerdings hat man als Me/Cfs Patient wenig davon, bei sehr vielen hohen Ausgaben Monatlich.
Außerdem ist mein Verfahren mit der Schwerbehinderung für die nächsten 3 Jahre auch beendet, jedoch für mich ehr Unzufriedenstellend, dies aber bald in einem neuen Beitrag.
Bis dahin,
Eure Eve
