4. Advent - 21.12.2014

Hallo liebe Leser, Nun habe ich endlich wieder ein Laptop mit dem ich euch schreiben kann , mit dem Handy habe ich da leider keine Ruhe zu. Nun ist heute schon der 4.te Advent , und in 3 Tagen ist Heiligabend und die Weihnachtsfeiertage, bald schon Neujahr.. Die Zeit vergeht , und wie so oft habe ich eigentlich jedes Jahr den selben Wunsch für mich und meine Lieben. Gesundheit! Die Gesunden Menschen schätzen leider oft , viel zu selten wie gut es ihnen eigentlich geht. Auch in meinem Jahr 2014 gab es viele Hürden , Verluste von Menschen und ein "ganz neues Leben". Oft machen die Gedanken an ein neues Jahr mir oft Angst , denn man weiß ja nie was einen Gesundheitlich dann wieder erwartet,was passieren wird oder sich wieder ändert. Für das Jahr 2014 stehen ja auch wieder viele neue Termine an , die Berliner Charite  und einen neuen Arzt den ich ausprobieren möchte und eine Zahnoperation vor der es mir jetzt schon ein wenig graut. Leider sind durch die bettlägerigkeit damals , natürlich viele Behandlungen auf der Strecke geblieben, und somit lasse ich nun im neuen Jahr alles in einer Operation machen , meine Ärztin fand es so besser - ich werde dabei schlafen was mir nun schon ein wenig Sorge bereitet weil man nie weiß wie man sich danach fühlt , aber da ich schon mit einem Untergewicht von 33 Kilo in den Jahren 2010/11 Magenspiegelungen mit dem selben Mittel hinter mir hatte habe ich nun nicht solch eine Große Angst. Am meisten denke ich über die Charite nach , und was für Ergebnisse ich dort bekomme.Vielleicht neue Behandlungs Möglichkeiten? Wir werden sehen. Auch einen neuen Arzt ganz aus meiner Nähe , würde ich gerne einmal testen. Ich bin gespannt was mich erwarten wird nächstes Jahr, und hoffe und bete das ich im neuen Jahr wieder fitter werde und es mir wieder etwas besser geht, den Wunsch das mich irgendwann mal jemand heilt habe ich für mein Leben leider abgehackt - manch ein Optimist würde nun sagen das dass Quatsch ist aber ich denke jeder CFS/ME erkrankte Mensch geht anders mit der Krankheit für sich um. Ich bin 2015 im Sommer 9 Jahre krank , und habe so viele Therapien und Ärzte kennengelernt leider auch Scharlatane und bin an CFS/ME schon fast gestorben sodass ich froh bin noch hier sein zu dürfen.Hier gilt der Spruch für mich " Ein Pessimist ist ein Optimist mit Lebenserfahrung" ;-) Was meinen derzeitigen Gesundheitszustand angeht , so bin ich nun leider wieder etwas zurück gefallen. Die Behandlung gegen die Blutungen schlag gut an , ist nun aber auch erstmal vorbei und so geht es mir leider wieder ein wenig schlechter. Ich werde nun aber bald mit meinem Arzt Rücksprache halten , was wir tun und welche Mittel wir einsetzen werden sodass ich die Hoffnung nicht aufgebe bald wieder mehr am Leben teilhaben zu können. Ich denke mal , das dieses zumindest vor Weihnachten mein letzter Eintrag sein wird , daher wünsche ich euch allen eine Wundervolle Weihnachtszeit , lasst euch reich beschenken und habt eine schöne Zeit. Und für alle erkrankten , ich hoffe ihr könnt Weihnachten genießen auf eure ganz eigene Art und Weise.

 - eure Eve

ein kurzer Bericht

Hallo liebe Leser, Konnte nun einige Tage nicht schreiben, mein Laptop hat leider auch den Geist aufgegeben. Ein paar sehr schöne Dinge sind in den letzten Wochen passiert, ich danke allen die für mich da waren ! Aber nun mal zum Thema, ich habe nun eine andere Therapie beginnen können und meine Blutungen sind nun endlich gestoppt worden, diese Therapie geht noch bis zum nächsten Donnerstag und mir geht es ein klein wenig besser damit. Mal schauen was ist, wenn ich die Therapie nicht mehr bekomme. Mein Arzt und ich werden Rücksprache halten dann schauen was wir weiter tun werden. Ich hoffe sehr, das ich bald wieder mehr Kraft habe und wenigstens mit meiner Familie ein schönes Weihnachtsfest haben werde. Am Handy ist es leider sehr schwierig alles zu tippen, dies war auch nur eine kleine Rückmeldung ! Sobald ich wieder einen Laptop habe melde ich mich zurück..

Förderung ME/CFS FORSCHUNG

Falls ihr zu Weihnachten etwas Gutes tun wollt, spendet für die ME/CFS-Forschung an der Charite in Berlin.
Leider wird diese sehr schwere verheerende Krankheit in Politik und Versorgungswesen bisher ignoriert. Weder von der Politik noch von der Pharmaindustrie besteht ein Interesse an der Erforschung obwohl ca.300 000 Menschen allein in Deutschland erkrankt sind, mehr als an Aids oder Brustkrebs. Selbst Kinder müssen über Jahre in abgedunkelten Räumen liegen, unfähig eine Ausbildung zu machen und die Schule zu besuchen.
Z.B. bei der Lost Voices Stiftung findet ihr Informationen zu der Krankheit:
http://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/
Als selbst Betroffene finde ich es toll, dass wir die Möglichkeit haben, die Forschung von Frau Dr.Scheibenbogen in Berlin zu unterstützen und nicht auf die Politik und die Pharmaindustrie gewartet werden muss.
Es wäre dringend notwendig mehr Forschung zu haben, Ärzte über die Krankheit aufzuklären und auch ein Versorgungszentrum in Deutschland zu bekommen.
Viele Erkrankte wissen gar nicht, dass sie an der Krankheit leiden, die oft als Burnout oder Depression fehldiagnostiziert wird. Ärzte kennen die Krankheit auch nicht und es dauert meist Jahre, bis die richtige Diagnose nach einer Arztodyssee gestellt wird

.HIER DER LINK ZUR FÖRDERUNG/SPENDEN  < Klicken

1. Advent

Ich wünsche euch einen schönen 1.Advent 

Wie ihr den Bildern entnehmen könnt war ich heute zum ersten mal auf dem Weihnachtsmarkt, ich sahs im Rollstuhl.  Es war mir wohl doch viel zu kalt, ich war gut eingepackt aber meine Beine sind nun immer noch sehr kalt, obwohl ich Sie schon wärme. 

All das erinnert mich an frühere Jahre mit Cfs, seit der starken Virustherapie geht es mir sehr schlecht.  Ich schlafe so wenig,  habe kaum noch Gefühl in  den Beinen und kaum noch Kraft. Mir ist übel,  und mein Kreislauf sackt ab. Es sind derzeit noch etliche mehr Symptome,  und wenn ich ehrlich bin macht es mir Angst. Vor einem Jahr war ich auf genau dem selben Weihnachtsmarkt mit meiner Hündin und dem Rollator. Und heute sitze ich im Rollstuhl, ich hoffe so sehr das es nur eine Phase sein wird und diese sich wieder bessert aber so stark wie es derzeit ist, und so heftig habe ich wirklich ein ungutes Gefühl. Morgen rufe ich meinen Arzt an , der wird nun letzt endlich entscheiden was ich zur Blutstillung nehmen soll. Aber auch das wird garantiert reinhauen. Mal schauen was kommt, ich hoffe nur nichts noch schlechteres. Ich fühle mich unfassbar hilflos und stehe etwas gegenüber das wieder mal mehr Macht hat, als ich.
Das bin ich, das ist Me/Cfs.

Ärzte / Kliniken / Naturheilkunde

Diesen Beitrag habe ich zwar schon auf meiner Homepage veröffentlicht , aber ich will auch den Menschen die Chance geben diesen Beitrag zu finden wenn Sie auf meinem Blog landen! 

Daher hält hier doppelt besser : 

Hier möchte ich ein paar Ärztetipps geben , die ich besucht habe oder aber von anderen Betroffenen gehörte habe das Sie dort schon einmal waren. Ich übernehme keinerlei Gewähr oder Haftung dafür, aber vielleicht ist es für den ein oder anderen ja hilfreich !

Dr. Bieger Privatpraxis in München: Dr Bieger KLICKEN

Ich selber habe mit Dr.Bieger keinerlei Erfahrungen , jedoch hörte ich viel Positives von anderen Betroffenen und weis aus Artikeln und Videos das Dr.Bieger sehr viel Wissen über die Erkrankung hat.

Dr .Keils in Euskirchen : Dr.Keils KLICKEN

Dr. Keils besuchte ich im Jahre 2007/2008 , und machte eine von ihm selbst entwickelte Therapie, dabei ging es hauptsächlich um das Ausleiten von Schwermetallen , Schimmel und Amalgan sowie Viruserkrankungen. Dr. Keils arbeitet überwiegend auf Naturheilheilkunde und seine Arbeit ist überwiegend selbst zu bezahlen , das damalige Gespräch bsplw war aber eine Kassenleistung. Ich kann nicht sagen, in wie weit Dr. Keils sich mit CFS/ME auskennt jedoch empfehle ich ihn uneingeschränkt weiter wenn es um Therapien gegen Schwermetalle Amalgan etc geht.

 

Dr.Kuklinski in Rostock : Dr.Kuklinski KLICKEN

Zu diesem Arzt habe ich keine weiteren Erfahrungen, nur das er sich mit dem Thema CFS/ME beschäftigt insbesondere auch mit der Mitochondriopathie.

Dr.Grothusen in Hamburg : Dr. Grothusen KLICKEN

Ich bin seit einigen Jahren bei Dr.Grothusen in Behandlung, er ist ein sehr netter und kompetenter Arzt der Schulmedizinisch sowie auf Naturheilkundlicher Basis arbeitet. Dr. Grothusen ist seit April 2014 nur noch für Privatversicherte oder Selbstzahler zuständig. Ob Dr.Grothusen aktuell neue Patienten aufnimmt , kann ich nicht sagen. 

Dr. Runow in Wolfhagen - keine Homepage bekannt. Zu diesem Arzt habe ich keinerlei nähere Infos, ich weis nur das Betroffene schon bei ihm waren.

Dr. Olaf Krebs in Bexbach - keine Homepage bekannt. Zu diesem Arzt habe ich keine näheren Infos .

Dr. Huber in Heidelberg : Dr.Huber KLICKEN 

Dr.Huber ist ein reiner Privatarzt , ich habe keinerlei weitere Infos über ihn habe ihn aber schonmal im Bezug auf CFS in einem Video auf Youtube gesehen , und kenne Betroffene die bei ihm waren. 

Dr. Strienz : Dr.Strienz in Stuttgart

Dr.Strienz arbeitet auf Kassenbasis allerdings sind Zusatzleistungen , wie oft bei CFS/ME selbst zu tragen. Ich habe keinerlei Erfahrungen mit Dr.Strienz allerdings hat er schon ein Buch über CFS herausgebracht. 

Dr.Pfeiffer in Bad Salzuflen : Dr.Peiffer KLICKEN

Ich habe noch keine Erfahrungen mit Dr. Pfeiffer , allerdings ist Bad Salzuflen nur wenige Minuten von mir entfernt , und Dr.Pfeiffer war früher bei der Charite und hat mit Fr. Dr. Scheibenbogen zusammen gearbeitet , er bietet eine Sprechstunde an und ist mit dem Labor Krone verknüpft. Dr Pfeiffer arbeitet wohl was er abrechnen kann als Kassenleistungen , weitere Untersuchungen sind Privat zu tragen. Ich werde sehr wahrscheinlich bald mal einen Termin vereinbaren,

Dr. Arnold und Barring in Hildesheim Dr.Arnold und Barring KLICKEN

Ich habe noch keine weiteren Infos , allerdings spiele ich mit dem Gedanken die Praxis mal zu besuchen. Die beiden kennen CFS und behandeln es auch. Von betroffenen habe ich sehr gute Dinge gehört , Kassenzulassung allerdings müssen weitere Untersuchungen Privat getragen werden , eventuell auch Gespräche. 

KLINIKEN : 

Die Charite in Berlin hat eine reine Ambulanz für CFS/ME erkrankte , die von Fr.Dr. Scheibenbogen geleitet wird. Ich selber habe im Februar dort einen Termin , und habe weitgehend gute Erfahrungen von anderen Betroffenen gehört. Es gibt eine Kassenärztliche Sprechstunde sowie eine rein Private Sprechstunde. Wer aber zur Ambulanz möchte , muss vorher alle Ausschlussdiagnostischen Untersuchungen gemacht haben. 

DIES IST KEINE STATIONÄRE ABTEILTUNG SONDERN REIN AMBULANT!

Nähere Infos hier : Charite Immundefekt CFS Ambulanz KLICKEN

Spezialklinik Neukirchen : SPEZIALKLINIK NEUKIRCHEN

Ich selber war im Jahre 2009 in Neukirchen , den Bericht dazu gibt es auf meiner Homepage. Ich möchte aber daraufhin weisen das Menschen die eine schwächere CFS/ME Erkrankung haben , oder aber mit Schwermetallen Probleme haben diese Klinik sehr gut aufsuchen können. CFS/ME erkrankten sollte aber klar sein das man dort mehrmals täglich Treppen steigen muss ( KEIN FAHRSTUHL VORHANDEN) und sich selber versorgen muss. Für Leute die bettlägerig sind , ist diese Klinik nicht zu empfehlen. Ansonsten empfehle ich Sie aufgrund der Untersuchungen sowie Therapien weiter.

Artikel der Apotheken-Umschau

Ein Artikel der Apotheken-Umschau über Cfs/Me



http://m.apotheken-umschau.de/Immunsystem/CFS-Muede-ohne-Grund-413777.html

Verlorene Zeit...: Ebay-Aktion zur Unterstützung der ME/CFS-Forschung der Charité Berlin

Verlorene Zeit...: Ebay-Aktion zur Unterstützung der ME/CFS-Forschung der Charité Berlin



VIELLEICHT MÖCHTE JA JEMAND UNTERSTÜTZEN?

Eine ganz liebe ebenfalls schwerst erkrankte Cfs/Me Patientin hat diese kleinen Schmuckstücke die es bei Ebay zu kaufen gibt selber hergestellt.
Es hat Sie sicherlich viel Kraft gekostet, und ist für eine sehr gute Sache! ALLE erlöse davon gehen an die Lost Voices Stiftung die sich mit unserer Krankheit auseinander setzt und dann geht das Geld an die Berliner Charité für Forschungszwecke.

Hier gehts direkt zu den Ebay-Verkäufen. EBAY AUKTION ZUR UNTERSTÜTZUNG VON CFS/ME