Ein paar Neuigkeiten 30.8.16

Hallo ihr Lieben,
Ich melde mich mal kurz wieder zurück bei euch..
Mir ist gerade wieder nach Schreiben, auch weil ich momentan einfach wieder sehr niedergeschlagen bin, von diesem Leben mit dieser Plage als Krankheit.

Ich sitze nun seit 3 Monaten wieder im Rollstuhl, und kann euch gar nicht sagen wie groß mein Drang danach ist, wieder selbstbestimmt zu Leben. Die Schübe die da sind, man weis nicht wie lange sie diesmal gehen und man weis auch nicht was noch alles kommen mag.

Die letzten Wochen und Monate waren sehr hart, mal geht es mir etwas besser für ein paar Tage und dann wieder sehr viel schlechter. Die Virustatika Therapie hat wenigstens meine Neurologischen Schmerzen ausgebremst, den Rest der Neurologischen Sachen jedoch nicht, und ich habe nach wie vor überall Taubheit und so viel mehr. Vor ein paar Wochen war mein Arzt plötzlich krank geworden, und zu Anfang wusste erst niemand was richtig los war. Ich hatte ziemliche Angst das gerade mein Arzt nun vielleicht für Monate aus dem Verkehr gezogen wird, dem war zum Glück nicht so, aber daran merkt man wie wenig Fachärzte es für ME/CFS in Deutschland gibt und es fatal wäre wenn die guten Mediziner weg wären.

Im Moment rät mir mein Arzt eine neue Therapie, ob ich diese mache weis ich noch nicht genau ich werde erstmal Rücksprache mit ihm halten, nochmals. Zudem muss ich weiterhin teure Aufbaumedikamente nehmen, und wenn man so bedenkt wie viel man für so viele Medikamente selber bezahlen muss, wird man noch wütender auf das Deutsche Gesundheitssystem.

Zudem habe ich nun , und es wird seit ca 2 Monaten immer schlimmer sehr starke Probleme mit dem Unterleib, das Thema Endometriose steht im Raum und ist ziemlich nah, bald erfahre ich wann ich in eine Spezialklinik zur Vorstellung fahren muss, und dann gibt es eine Bauchspiegelung in Vollnarkose, was eine Vollnarkose bei der Krankheit heißt brauche ich glaube ich nicht zu erwähnen. Es mag auch gut sein, das es nicht bei einem Ambulanten Eingriff bleibt, und ich vielleicht auch danach mit Symptomen und noch mehr Erschöpfung zu kämpfen habe. Des weiteren ist es so, das wenn es Endometriose ist, die Medikamente dagegen sehr stark sind, ich kann nur beten das Sie meinen Zustand nicht verschlechtern sondern das ich trotz alle dem bald wieder Kraft habe und laufen kann.

Wenn ich nun noch die Diagnose Endometriose bekäme, wäre dies ein harter Schlag für mich aber ändern kann ich dies sowieso nicht, zumindest habe ich eine Super Gynäkologin an meiner Seite. Der Verdacht wurde sich auch nicht so erhärten wenn es "NUR" Schmerzen wären aber es ist leider so viel mehr was ich schon lange festgestellt habe, aber nie an einen Zusammenhang dachte. Wie z.B :

• Bauch- und Rückenschmerzen, die oft auch in die Beine ausstrahlen, vor und während der Menstruation
•  unregelmäßige Monatsblutungen
• Schmerzen während des Eisprungs
• Blasen- und Darmkrämpfe
• Schmerzen bei Blasen- und Darmentleerung sowie bei Darmbewegungen

Verbunden mit diesen Symptomen können sein:

• Müdigkeit und Erschöpfung
• Vermehrtes Auftreten von Allergien und anderen Autoimmunerkrankungen
• Erhöhte Infektanfälligkeit während der Menstruation

Leider habe ich diese Symptome oft bei mir festgestellt, gerade die erhöhte Allergie die ich vor meiner Periode immer habe sowie Infekte und starke Bauchschmerzen die bis in den Rücken ausstrahlen ( ohne Schmerzmedikamente nicht aushaltbar) sowie teils unregelmäßige Blutungen und Schmerzen haben den Verdacht erhärtet.

Ich hoffe ja immer noch, das es das vielleicht nicht ist aber ich bin schon fast überzeugt davon. Ich werde bald wieder darüber berichten.

Aber es gab in den letzten Wochen auch gute Zeiten :

Ich war ein paar Tage auf Sylt, die Entscheidung kam sehr spontan und war eine wundervolle Entscheidung. Ich habe es so sehr genossen am Meer zu sein, wenn ich auch zu 98 % im Rollstuhl sahs, so konnte ich am Strand wenigstens ein wenig laufen und die Insel sehen. Es tat so unheimlich gut.

Als ich dann nachhause kam, wartete meine Partnerin mit einem Heiratsantrag auf mich, schöner hätte es nicht sein können. Ich habe einen Menschen gefunden, der zu mir steht in allen Lebenslagen und mich nicht alleine lässt. Ein großes Geschenk ! Und nächstes Jahr werden wir heiraten.

Trotz all der schlechten Neuigkeiten, habe ich Hoffnung das ich mich wieder erhole. Vielleicht diesmal länger wie beim letzten Schub, der 6 Monate lang ging aber ich werde wieder selbstständig leben, auch wenn es dauert. Ich habe noch ein riesiges Ziel vor Augen, und sobald ich das geschafft habe, werde ich es niederschreiben auch wenn das mit Sicherheit noch dauert, weil daran momentan nicht zu denken ist.

Ich wollte mich auch nochmal bei vielen Leuten für die ganzen Emails bedanken, bezüglich der Unterschriften Aktion von Mathias Ilka, es haben sich so viele gemeldet und ich hoffe wir bekommen ganz viele Stimmen und Unterschriften zusammen. Hier nochmal der Hinweis zur Aktion :

 WICHTIGE AKTION ( KLICKEN!!!)

Lieben Dank, eure Eve

Cistus Heilkraut

Hallo ihr Lieben,

diesmal möchte ich über das Cistus Heilkraut berichten, welches ich schon sehr lange zu mir nehme.

Für alle die es noch nicht kennen, eine kurze Erläuterung.

Was ist Cistus Heilkraut ? Cistus stammt von der Kretischen Zistrose und ist ein Uraltes Heilkraut dessen Strauch überwiegend im Mittelmeerraum wächst.

Cistus hat vielseitige Anwendungsgebiete,   überwiegend bei Infekten und Magen-Darm Erkrankungen eingesetzt, aber auch um z.B freie Radikale abzuwehren und somit zellschädigende Oxidationsprozesse zu verhindern.

Gerade bei ME/CFS ist Cistus Heilkraut so wichtig , denn es stärkt die Immunabwehr, wirkt Antibakteriell, Entzündungshemmend und Schmerzstillend.

Das wichtigste ist aber das es Antiviral wirkt, und somit Infekte verhindern oder möglicherweise vorbeugen kann. 

Cistus hat noch viele weitere Anwendungsgebiete, also eine kleine Zauberpflanze ;-)

Mir selber hilft Cistus schon sehr lange zur Vorsorge von Infekten, angefangen habe ich mit dem Tee von Salus ( nur im Reformhaus zu bekommen oder im Internet) und habe diesen oft getrunken wenn sich ein Infekt anbahnte. Zusätzlich sobald ich Halsschmerzen bekomme, nehme ich Cistus Tabletten, die es mittlerweile sogar im Rossmann gibt ( oder in der Apotheke). Da ich mich mit anderen Erkrankten austauschte, kam ich auf die Idee die Heilpflanze nun auch in Kapselform zur Vorbeugung zu nehmen. Diese nehme ich 2 x 2 Kapseln am Tag. Viele berichten von sehr guten Erfolgen mit Cistus, heilen kann Sie uns natürlich nicht aber Infekte abwehren und uns etwas auf natürliche Weise schützen.

Vielleicht mag es ja mal jemand ausprobieren. 

Derzeit nehme ich diese Cistus Tabletten : 

Am besten ihr googelt mal über Medizinfuchs, da bekommt ihr noch den günstigsten Preis für die Kapseln heraus, meistens lohnt es sich große Packungen davon zu kaufen.

Die Halspastillen aus dem Rossmann oder Apotheke sind folgende : 

Da Tee alleine nicht ausreicht, würde ich euch auf jeden Fall Kapseln oder Halspastillen zur Infektabwehr empfehlen.

Vielleicht hilft es ja dem ein oder anderen etwas.


Bis dann,

Eure Eve

WICHTIGE AKTION

Hallo ihr Lieben,

Diesmal geht es um ein sehr wichtiges Anliegen von Mathias.

Sein Sohn ist ebenfalls an ME/CFS Erkrankt, und er hat eine Unterschriften Aktion ins Leben gerufen die sehr wichtig für uns alle sein kann.

Er sammelt über 50.000 Unterschriften für mehr Forschung, Anerkennung und Aufklärung über ME/CFS.

Er selber reist sogar in Deutschland herum, und hat einen Infostand aufgebaut um Unterschriften zu sammeln. Ich würde diese Aktion gerne tatkräftig unterstützen indem ich meine Bekannten gebeten habe, auch in ihren Freundeskreisen und in der Arbeit / Universität Unterschriften zu sammeln.

Es wäre so schön, wenn auch ihr Bekannte hättet die Unterschriften leisten könnten oder die Zettel in Arztpraxen oder auf der Arbeit auslegen könnten.

Jede Unterschrift zählt, für mehr Anerkennung von CFS/ME. Jede Unterschrift hilft für mehr Anerkennung, die A L L E von uns brauchen.

Wer teilhaben möchte ! BITTE SENDET MIR EINE EMAIL AN evemecfs@web.de und ich sende euch entweder die PDF zum ausdrucken zu oder sende euch Unterschriftenzettel per Post zu.

Wie es dann weiter geht, wenn ihr genug Unterschriften habt, schreibe ich euch per Email.

Vielen Dank

Eure EVE

Buch über ME und wichtiger Blog

Hallo ihr Lieben,

leider gibt es schlechte Nachrichten für das Buch von Katharina Voss, welches so Wertvoll für uns CFS/ME´ler geschrieben wurde. Katharina teilte mit, das der Verlag bei dem das Buch gedruckt wird bald die Insolvenz angemeldet hat. Vielleicht wird das Buch in ein paar Monaten also nicht mehr gedruckt, und wenn sich kein Verlag mehr findet dann würde die Druckerei dieses Wertvollen Buches aufhören und deswegen wollte ich hier mal einen kleinen Aufruf schalten dass alle welche das Buch noch nicht haben es noch schnell bestellen sollten.

Das Buch ist so gut geschrieben, das man es sicherlich auch Ärzten und Familienmitgliedern geben kann. Das Buch ist noch über folgenden Link bestellbar : ME BUCH  ( Klicken! )

Des weiteren möchte ich euch unbedingt Katharinas Blog empfehlen, und ihren so gelungen Beitrag zum 8. August den Severe ME Day der Tag an dem Sophia Mirza im Alter von nur 32 Jahren an CFS/ME starb.

„Ich kann nicht gewaschen werden, ich kann meinen Kopf nicht heben, ich kann niemanden bei mir haben, ich kann nicht aus dem Bett gehoben werden, kann nicht aus dem Fenster schauen, kann nicht berührt werden, kann weder fernsehen noch Musik hören – die Liste ist lang. ME hat meinen Körper zu einem quälenden Gefängnis gemacht“, schrieb Emily Rose Collingridge 11 Monate vor ihrem Tod im Alter von nur 31 Jahren. (1)

So oder ähnlich entsetzlich verläuft das Leben derer, die sehr schwer oder extrem schwer an ME erkrankt sind. Schwerstkranke wie Emily Collingridge machen etwa 1-2% aller ME-Kranken aus. (2) Sie sind komplett bettlägerig, unfähig zu den einfachsten persönlichen Hygienemaßnahmen, meist unfähig, selbstständig zu essen und zu trinken. Viele von ihnen leiden unter periodisch wiederkehrenden Anfällen, Lähmungserscheinungen, Spastiken, Inkontinenz und sind permanent dem Risiko lebensbedrohlicher Komplikationen ausgesetzt. "

Quelle : http://meversuscfs.blogspot.de/2016/08/severe-me-day.html

Hier kommt ihr zur Hauptseite von Katharina Voss Website :

ME versus CFS ( Klicken ! )

Ein sehr lesenswerter Blog, mit vielen hilfreichen Artikeln den ich vielen ans Herz legen kann.

August 2016

Hallo ihr Lieben,

mein letzter Blogeintrag ist nun fast zwei Monate her, und leider habe ich es bis heute nicht geschafft für euch mal wichtige Themen z.B für die Erwerbsminderungsrente; Schwerbehindertenausweis zu veröffentlichen oder bezüglich Gutachtern.

Leider geht es mir zu schlecht dafür momentan, und wenn es mal einen guten Tag gibt dann nutze ich diesen natürlich nicht vor dem Laptop.

Ich nehme nun ja seit ein paar Wochen das Virustatika ein, anders wie bei Aciclovir wirkt Valaciclovir anders. Mir wurde auch erklärt, das es erst im Körper zu Aciclovir umgewandelt wird und wohl länger hält. Die Erschöpfung wie damals beim Aciclovir oder das bluten ist diesmal überhaupt nicht dabei. Die Nebenwirkungen ziehen sich von Kopfschmerzen , zu Erschöpfung ( wobei ich das nicht einschätzen kann, da ich sowieso permanent Erschöpft bin) , zu Juckreiz der aber nicht die ganze Zeit vorhanden ist über etliche Symptome.

Es werden  aber nicht alle Symptome vom Aciclovir kommen, viele waren ja schon seit Mai da seitdem ich den fiesen Schub bekommen habe. Es ist im Moment wirklich ein Trauerspiel, es gibt mal Tage wo es mir besser geht aber der Großteil ist sehr schwer zu handeln im Moment.

Es sind viele neue Symptome dabei, die ich so nicht kenne. Meine Augen haben sich verschlechtert, meine rechte Hand macht viele Probleme und spannt, meine Rechte Gesichtshälfte ist nach wie vor immer wieder taub, Muskelzuckungen, Hormonprobleme, Kribbelgefühle, und vieles mehr.

Viele Neurologische Sachen kenne ich ja schon, allerdings sind diese nun viel verstärkter als sonst. Auch werde ich nun bald noch weitere Hormontests machen lassen, da es mir oftmals etwas besser geht vor dem Eisprung, dies lese ich aber nicht nur von mir alleine sondern von anderen Erkrankten auch. Ob es da eine Lösung gibt,wird sich zeigen. Die Blutabnahme und Besprechung , wird alles im August stattfinden und das natürlich alles auch mit Rücksprache mit meinem CFS/ME Doc.


Leider, wie hätte es auch anders sein können mussten wir auch die Urlaube absagen die geplant waren, und ich bin hier Zuhause geblieben. Da ich kaum momentan selber ein Stück laufen kann ( nur an vereinzelten Tagen) wäre der Urlaub weder für meine Angehörigen noch für mich schön geworden. Aber eine Nachholung, ist in Planung ;-)

Als aber meine Partnerin frei hatte, haben wir einen Ausflug in den Zoo und an den See gemacht. Das war sehr sehr schön, auch wenn es viel Kraft gekostet hat. Auch die EM wollten wir eigentlich ganz anders verbringen, diese verbrachte ich eigentlich auch nur im Bett, ein paar Bilder zeig ich euch trotzdem. Sie machen mir trotzdem Mut, die schönen Tage die es gab auch wenn es Kraftraubend war.

Die Angst ist natürlich trotzdem da, das der Zustand so bleibt wie er ist.. Aber wenn ich mich zurück erinnere, an meinen Schub 2014 bis 2015 ging dieser auch ellenlang und man dachte fast es würde nie mehr besser werden,aber es wurde besser auch wenn es ewig dauerte. Und selbst damals nach über 2 Jahren und nachdem ich fast starb, hab ich es zurück ins Leben geschafft.

Ich denke ich muss geduldig sein, so schwer es auch ist 95 % des Tages im Bett verbringen, wobei bleibt mir eigentlich etwas anderes übrig? ;-) Zudem viel schlafen und regenerieren, weiter fleißig meine Medikamente nehmen und mich im Bett irgendwie beschäftigen.

Ich male derzeit gerne, schaue DVDS, Lese,  oder Blogge für euch sofern ich kann.

Ich weiß das diese Zeit hier hoffentlich nicht ewig andauert, und meine Lieben machen mir auch Mut aber das aushalten ist schwer und es ist die Lebenszeit die einem genommen wird. Aber ich möchte trotzdem nicht klagen , es gibt noch sehr viel schwerer Betroffene .

Michaela L. z.B 

hiermit möchte ich nochmal auf die Spendenaktion hinweisen :

Spendenaufruf  (Klicken!)

Michaela ist so schwer an CFS/ME Erkrankt , sodass ihr Zustand immer schlechter wird. Sie kann dringend Spenden gebrauchen, und wenn es nur 10 € sind.

Lieben Dank, und bis Bald.

Eure Eve

wieder etwas am Boden........

Hallo ihr Lieben,

Ehrlich gesagt sitze ich gerade weinend vor meinem Laptop, liege im Bett und fühle mich wie ausgeko....

Das Leben mit Me/Cfs ist nicht einfach, dann noch so viele Behörden die einem das Leben schwer machen und Medikamente und Wetterumschwünge die das Leben nicht gerade erleichtern.

Ich bin einfach verdammt traurig, vor einigen Tagen ging es mir schon etwas besser ich konnte ohne Rollstuhl in der Wohnung laufen. Ich habe vor einigen Wochen nicht daran gedacht, das es so schnell gehen könnte - natürlich war dann an Sachen wie Haushalt, Kochen oder ähnliches nicht zu denken. Aber nun wirft mich wieder ein Tief hinab, und ich bin wieder schwächer. Ich habe natürlich zuzüglich zu meiner Erkrankung auch noch etliche andere Probleme wie jeder normale Mensch auch, nur ist es bei meiner Erkrankung so, das mich jeder Stress sehr beansprucht und körperlich dadurch eine Verschlechterung von mehreren Tagen oder auch Wochen auf mich zu kommen kann - dies ist typisch bei ME / CFS .

Nun habe ich auch meine Blutergebnisse bekommen , und wie ich leider schon geahnt habe ist eine Massive Reaktivierung des Varizella Zoster Virus in mir ausgebrochen und dazu noch ein Bakterium gefunden worden was ich laut Blutbild schon sehr lange habe und dies nun mit Antibiotika erstmalig behandelt wird - es mag sehr gut sein das ich davon nun auch noch sehr geschwächt bin.

Zum Glück bekomme ich aber auch Immunstärkende Mittel von meinem Arzt verschrieben, das Mittel heißt Thymrevit und soll das Immunsystem stärken z.b auch bei Chemo Patienten , mal schauen wie es bei mir wirkt und ob es etwas bringt.


Ich fürchte mich schon sehr vor der Einnahme von Virustatika , da es mir damit schon einmal extrem schlecht ging und ich monatelang nur im Bett liegen konnte und zudem starke Blutungen im Körper hatte, vom Darm und Vaginalbereich. Diesmal habe ich ein anderes Virustatika verordnet bekommen, ich weis aber nicht ob dies nicht auch genauso heftig ist, wie das vorherige? Ich hoffe nicht.

Zumal ich auch einen sehr großen Wunsch dieses Jahr noch habe, und ich so sehr hoffe das ich diesen noch dieses Jahr schaffe und mir meine Erkrankung keinen Strich durch die Rechnung macht.

Auch die beiden Urlaube einer davon fängt in 10 Tagen an , hoffe ich wahrnehmen zu können genauso wie den im August.

Ich hoffe und bete dafür, das es bis dahin besser wird und werde mal schauen wann ich dann mit dem Virustatika beginnen werde oder ob es wieder in den nächsten Tagen oder Wochen Verbesserungen bringt sodass ich wenigstens in den Urlaub kann, und danach dann mit der Therapie beginne. Eins weis ich nur leider sicher, aufgrund der starken Neurologischen Symptome werde ich um ein Virustatika nicht mehr herum kommen, diese Einsicht ist weise aber auch sehr traurig wenn ich bedenke was das dann für die nächsten Monate heißt.

Es ist ja nicht nur für mich schwer zu ertragen, sondern auch für meine Familie. Das sind die Leute die sich dann um mich kümmern  müssen, und zusätzlich meine Partnerin und unser Familienleben.

Es ist einfach traurig, obwohl ich es nicht anders kenne. Wenn man sowie ich vor einigen Monaten noch in einem guten Stadium von CFS/ME war und nun (wie fast jedes Jahr bei mir) wieder aus der "Kraft" gerissen wirst, dann ist dies sehr traurig und immer wieder schwer.

Aber wenn ich daran denke, was für Liebe Menschen ich um mich herum habe dann geht's mir schon viel besser , noch dazu war ich vor genau einem Jahr auf den Malediven meinem schönsten Urlaub den ich je hatte, und ich werde wieder kommen. Nicht sofort, aber sicherlich bald. Und daran glaubte ich NIEMALS und daher weis ich das alles besser werden kann, besonders als ich 2010 dachte das ich sterbe und heute lebe ich.

Ich darf mich eigentlich auch nicht beschweren, ich sitze zwar derzeit auch im Rollstuhl aber es gibt Menschen an die ich auch gerade derzeit sehr viel denke, die komplett bettlägerig sind und in dem Zustand von mir aus meiner schlimmsten Zeit daher kann ich froh und dankbar sein, für das was ich habe. Ich hoffe so sehr das es für alle bald eine Lösung gibt, auch wenn ich das schon mit 15 hoffte als kleiner unwissender Teenie, der glaubte das der Hausarzt das schon richtet..

Bis bald,

Eure Eve

28.06.16

Hallo ihr Lieben,

Ich melde mich mal wieder zurück. Leider ist mein Leben momentan ziemlich eintönig ( immer noch). An den guten Tagen die ich habe, wo ich mich in der Wohnung mal für kurze Zeit ohne Rollstuhl bewegen kann, schöpfe ich derzeit sehr viel Hoffnung auf bessere Tage auch wenn oft danach noch sehr viele schlechte Tage folgen aber die Hoffnung verliere ich auf keinen Fall.

Ich werde in den nächsten Tagen mal einen Beitrag eröffnen über Schwerbehinderung und Rente bei CFS/ME. Ich hoffe es wird vielleicht manchen Leuten ein wenig helfen.

Leider als würde der ganze Ärger nicht reichen hat man dann auch wie so oft noch Ärger mit den Ämtern die mal wieder nicht bereit sind auch nur , irgendwas zu bezahlen. Aber meine Lieben wissen das Eve nicht Eve wäre wenn Sie sich keinen Rechtsbeistand holen würde und sich nicht "verarschen" lässt ;-) Auch wenn es mir sehr schlecht geht derzeit, meinen Kampfgeist habe ich nie nie nie verloren und meine Hoffnung auf bessere Tage und auf einen Gewinn gegen all die Behörden die es einem noch schwerer machen. Ich wünsche jedem von euch , das auch ihr die Kraft findet zu kämpfen für das was euch zusteht auch wenn ich weiß das es manchmal sehr sehr schwer ist.

Mein Mrt am 16.06 war wie schon gedacht unauffällig, eine Vorstufe des Schlaganfalls war zwar nicht so auszuschließen jedoch aber alles andere schwere und ich habe sowieso nicht gedacht das beim Mrt etwas heraus kommt denn bei ME / CFS ist es ehr unüblich das überhaupt etwas bei den Untersuchungen heraus kommt. Ich bin ehr ziemlich gespannt auf meine Blutwerte die ich ende dieser Woche erwarte, ich denke dort wird ehr etwas zu sehen sein und tippe auf eine stärkere Re-Aktivierung vom Varizella Zoster Virus mit dem ich ja schon sehr viel immer zu tun hatte.

Leider war meine Ultraschall-Untersuchung bezüglich meiner Galle da leider nicht besonders gut, eigentlich müsste ich Operiert werden aber dazu fehlt mir derzeit die Kraft und ich hoffe sehr das es so noch aufschiebbar ist.

Mitte Juli soll eigentlich mein Urlaub für eine Woche beginnen, ich hoffe und bete das wir ihn irgendwie wahrnehmen können und das ich im August auch nochmal eine Woche weg fahren kann wie alles geplant war. Drückt mir die Daumen.

Ich hoffe ich schaffe es in den nächsten Tagen die Sachen zu bloggen die ich wollte, ich danke euch fürs lesen und besuchen. Mich macht es ganz stolz wie viele täglich auf den Blog kommen und ich hoffe sehr das es einem jeden hier irgendwo eine kleine Hilfe ist.


Bis bald, Eve