Ein Hohn!

Hallo meine Lieben,

Heute muss ich mal ein etwas ernsteres Thema aufgreifen, was mich selbst auch die letzten Tage ziemlich belastet hat, und wütend gemacht hat.

Eigentlich hatte ich vor, dieses Thema auf dem Blog vielleicht gar nicht zu Veröffentlichen, allerdings ist es mir doch wichtig ein paar Zeilen dazu zu Schreiben, weil es einfach ein Hohn ist an mich und meine Familie.

Erstmal möchte ich mich für die unzähligen Nachrichten bezüglich meines ME/CFS Videos bedanken, ich finde es sehr schön vielen Menschen Mut zu machen das diese Krankheit sich auch ändern kann , besonders solch schweren Fällen wie Sie auch vorkommen sodass die Menschen ans Bett gefesselt sind und nahezu kein Leben mehr haben.

Leider haben mich auch Nachrichten traurig gemacht, die unter mein Video gepostet wurden, diese Nachrichten werde ich aber nicht veröffentlichen und das auch ganz gezielt nicht. Es gibt Menschen die über mein Privatleben öffentlich schreiben und mich als "nicht kranke" darstellen, nur weil Sie etwas aus diesen und jenen Gründen gegen mich haben.

Ich reagiere eigentlich gerne auf jegliche Kritik die ich bekomme, immerhin ist das Video auch Öffentlich und jeder kann seine Meinung dazu äußern, die Verfasser sind noch dazu unbekannt und mir nicht ersichtlich wer mir das gerade schreibt, was natürlich für die Menschen die solche Kommentare abgeben einfach ist, jemanden quasi "fertig zu machen" .

Ich möchte hiermit nur darauf hinweisen, das auch das Internet kein Rechtsfreier Raum ist, und das die Menschen die mir drohen oder Private Dinge von mir in die Öffentlichkeit bringen damit rechnen müssen  das ich diesem nachgehen werde, ebenso wie Unwahrheiten oder Verleumdungen.

Des weiteren durfte ich mir anhören, das ich ja gar kein ME/CFS hätte da ja Pregabalin das Medikament gewesen ist, was mir MITUNTER (!!!) damals extrem auf die Beine half da es ja ein "Pschyo-Medikament" sei. Was schlichtweg falsch ist, da es zur Neurophatischen Behandlung eingesetzt wird, und für Epilepsie und das auch noch übergreifend in der Medizin.

Daraufhin wurde mir dann nämlich unterstellt, ich hätte ja kein ME/CFS sondern sicherlich hätte mir "die Pschye damals übel mit gespielt, und das sei ja auch sehr schlimm...."

Ich bin bis heute bestürzt über solche Kommentare, die meine Mutter und mich extrem Wütend und Traurig machen. Die Leute die solche Kommentare abgeben, kennen mich sicherlich nicht sowie viele andere von denen ich eine Menge Zuspruch erhalten habe, und Mut und Kraft.

Menschen die mich seit 2008 begleiten, seit ich nur noch im Bett liegen konnte und ums Nackte überleben kämpfte. Ich finde es schlimm, das es Menschen gibt die sich raus nehmen die Unwahrheiten zu erzählen, und selber auch ME/CFS haben. Daran zweifele ich ja schließlich auch nicht...

Wieso machen Sie Menschen mit der selben Erkrankung denn so fertig? Jeder weiß, das Stress einen ME/CFS Patienten dermaßen schwächen kann.

Des weiteren gibt es keinen Grund für mich, Unwahrheiten zu schreiben. Ich lebe seit 11 Jahren mit dieser Erkrankung die mir von etlichen Medizinern bewiesen wurde sowie 2 Kliniken , ich muss niemanden irgendwas beweisen nur weil ein Medikament mir mitunter gegen die schlimmsten Symptome half, ich selber sahs schließlich nach meiner Klinik-Zeit noch 2 Jahre im Rollstuhl bis ich vollständig am Rollator gehen konnte also nichts mit " PILLE REIN- UND EIN WUNDER IST GESCHEHEN"....

Bis heute leide ich unter der Erkrankung, habe etliche Reaktivierungen und sahs fast das ganze Jahr 2016 im Rollstuhl, solche Kommentare sind ein Hohn an meine Familie die mich Tag täglich pflegen und für mich da sind.

Ich hätte diesen Beitrag hier nie Verfasst, wenn ich nicht unendlich traurig darüber wäre das Menschen solche Behauptungen aufstellen und damit lügen über mich verbreiten. Sei es Dinge die niemanden was angehen, oder aber Unwahrheiten und Unterstellungen die nicht stimmen.

Wir als Familie wissen nur, das weder ich noch wir uns in der Öffentlichkeit und das Internet ist ein Öffentlicher Raum weiter so diffamieren lassen.

Ich finde es schade, das ich solch einen Beitrag überhaupt schreiben musste, aber mich macht es wütend wieso Menschen, weshalb auch immer andere Leute so benutzen und traurig machen müssen.

Bis bald mit schöneren Texten,

Eure Eve

Wehmütig..

Hallo meine Lieben,

Heute packt mich wieder die Lust etwas zu schreiben..

Heute Morgen war ich erst im Krankenhaus aufgrund von Thrombose Verdachts, der sich zum Glück nicht bestätigt hat nichts desto trotz ist mein Knie weiterhin dick- dies muss ich nun engmaschig kontrollieren und sonst ggfl wieder ins Krankenhaus und schauen wo die Ursache dafür herkommt, ich hoffe das es sich von alleine wieder regeneriert.

Erst heute habe ich eine Studie zu einem Medikament gelesen, was ich schon sehr lange zu mir nehme und lese schockierendes aus England das es teilweise irreversible Hirnschäden machen kann, was dann heißen kann das ich im Alter schneller an Alzheimer erkranken kann, oder aber die Kognitiven Fähigkeiten nicht nur durch ME/CFS schlechter werden, sondern auch dadurch.

Das macht mir Angst, ich beobachte schon seit einiger Zeit das ich immer mehr Gedächtnisprobleme und Wortfindungsstörungen habe, schlimmer wie ich es seither von der Erkrankung kannte.

Ich werde bald mit meinem Arzt sprechen, was wir machen und wie wir es machen schließlich kann ich gewisse Medikamente nicht absetzen da ich sonst so krank werde, wie ich es damals war und das würde schwerst Pflegefall bedeuten.. Eine Optimale Option , gibt es also nicht.

Wie es aber wohl bei allen Studien der Fall ist, jeder Mensch ist anders und alles kann und nichts muss so sein.. Aber der Kopf rattert schon etwas..

Mir fällt seither auch immer wieder auf, wie schlecht es mir geht wenn ich kurz vor meiner Periode stehe und unmittelbar danach auch noch, es wird mind. um 60% schlechter mit mir und ich hoffe wir können bald endlich die Ursache dafür ausmachen, das würde schon eine Menge helfen denke ich.

Wie ihr seht, alles nicht so einfach, aber immer noch bei weitem nicht mit dem Leid anderer ME/CFS schwerst Pflegefälle zu vergleichen. Wie diese Leben müssen, habe ich ja am eigenen Leib erfahren.

Oft denke ich wehmütig an die Zeit 2008 zurück, die nun zwar schon bald 9 Jahre her ist aber die schönste Zeit war, in der ich dachte ich sei geheilt, in dieser Zeit wo ich alles tat was ich wollte..

9 Jahre ist eine lange Zeit, aber trotzdem rutschen mir bis heute noch die tränen runter wenn ich daran denke, was für ein harter Schlag mich traf in so jungen Jahren, frei von jeglichen Problemen und Einschränkungen und ein paar Monate später mit der Krankheit so tief im Rückschub das ich nach 2 Jahren fast starb..

Ich hoffe so sehr, das die Forschung uns alle endlich retten kann, das wir ein lebhaftes und vor allem lebenswertes Leben haben werden!

Ich drücke euch, mit lieben Grüßen

Eve

12 Dezember 2016 / Vollnarkose OP

Hallo ihr Lieben,

heute melde ich mich mal mit einem neuen Post bei euch zurück.

Am Freitag wurde ich Operiert, und die Tage davor waren wirklich quälend und ungewiss auf die Frage, was danach kommt,und wie ich alles vertragen werde.

Zunächst möchte ich sagen, das es mir sehr viel besser geht wie es gedacht habe, und das sich meine schlimmsten Befunde die ich gedacht habe, die bei der Operation vielleicht ans Licht kommen nicht bewahrheitet haben.

Aber vielleicht erstmal zum Gespräch vor der Operation...

Ich hatte mir viele Infos von Fatigatio und anderen ME/CFS Erkrankten geholt, und auch auf welche Medikamente zu achten seien.

Ich glaube, das war ein riesen Vorteil.

z.B das im Allgemeinen Propofol als Narkosemedikament bei ME/CFS als bestes vertragen wird, und möglichst auf Medikamente die Histamin freisetzen verzichtet werden sollte. ( Bei Zeiten kommt nochmal ein Extra Beitrag).

Auch auf genügend Flüssigkeit vor und während der Op, sowie danach sollte geachtet werden, sowie genug wärme während der Operation.

Ich hatte einen Notfallausweis dabei, in dem die Medikamente standen, die gut verträglich sind sowie Infos vom Fatigatio über Operationen und Medikamenten dabei.

Ich hätte nicht gedacht, das die Klinik sich auf alles eingelassen hat,aber es hat gut funktioniert und ich wachte relativ "GUT" auf. Auch im späteren Verlauf des Tages, habe ich die Op gut überstanden.

Mittlerweile hier Zuhause, ein paar Tage danach bin ich ziemlich schwach und die Narben ziehen noch ziemlich, es ist leider wieder einmal viel schonen angesagt.. Was momentan bei dem Umzug der ansteht Ende Januar, und der Vorweihnachtszeit ziemlich schwierig ist.

Diese Woche werde ich dann mit meiner Ärztin den weiteren Verlauf besprechen, da ja schon seit Jahren auffällt das es mir zu bestimmten ( wahrscheinlich Zyklen abhängingen ) Wochen es mir immer sehr viel schlechter geht und seit Juni, es extrem auffällt das es nach dem Zyklus sehr viel schlechter mit mir ist, nach einer hoffentlich endlich lindernden Lösung suchen.

Das gute ist, das Endometriose ausgeschlossen wurde, was ja wirklich noch sehr schlimm gewesen wäre und nun mein kleines Gebilde im Unterleib entfernt wurde, und untersucht wird. Vielleicht hat dies mir auch Beschwerden gebracht?

Es wird wohl leider noch eine Zeit dauern, bis es mir stabil und fortlaufend besser geht, aber ich bin heil froh das alles so gut geklappt hat... Ich hoffe ich habe nun einen Vorteil , das ich die Op habe machen lassen , sodass es mir endlich mit noch anderen Medikamenten besser gehen kann.

Bald steht auch noch ein Umfangreicher Lebensmittel-Test an, da dort auch einiges im Argen ist, was ja auch Histamin freisetzen kann was dann wiederrum ungünstig für uns Erkrankte ist..

Ich wollte euch eigentlich noch viel Umfangreicher schreiben, und Detaillierter aber mir fehlt derzeit die Kraft und vor allem die Konzentration.

Ich melde mich sobald es (hoffentlich mal positive )Neuigkeiten gibt,

Eure Eve

24.11.2016

Hallo ihr Lieben,

Gerade habe ich Musik gehört, und es hat mich so berührt das ich mir dachte ich muss mal wieder einen Blog schreiben.

Nach meinem Youtube Video, habe ich viele Mails bekommen die mir sehr ans Herz gingen, vielen Dank dafür.

Ich habe leider auch keine guten Nachrichten, die Zustandsverbesserung die ich hatte wovon ich vermute das es durch die Virustatika Therapie kam, hat sich leider in Luft ausgelöst.

Seitdem ich die Virustatika nicht mehr nehme, geht es mir immer schlechter. Es sind viele meiner Symptome wieder da, und an das alleine laufen mit einem Rollator gehört leider schon wieder der Vergangenheit an. Ich bin sehr traurig, und eigentlich schreibe ich das auch nicht so Öffentlich,aber vielleicht gehört das auch dazu?

Ich bin so verdammt traurig, weil ich dachte nach nun diesen 6 Monaten geht es endlich aufwärts, sowie es sonst immer war wenn ich Schübe hatte.. dann hatte ich auch eine lange Rollstuhl-Phase und danach kam dann eine sehr lange Phase mit viel mehr Energie wie bei einem Schub und ausschließlich dem Rollator, ich konnte alleine Einkaufen und so vieles alleine... das gehört leider seit Mai der Vergangenheit an... Ich bin so traurig, aber meine Hoffnung geht nicht verloren!!!

Wahrscheinlich dauert dieser Schub einfach viel länger, er war auch definitiv (oder ist es noch?) einer der stärksten Schübe die ich seit 2011 nachdem ich wieder ins Leben kam hatte/habe.

Und nun ist sehr wahrscheinlich in ca 14 Tagen auch noch die Operation, leider weis ich ja schon wie sich eine Vollnarkose bei CFS/ME an fühlt aber leider ist diese OP mit einer Zahnoperation nicht zu vergleichen, denn danach habe ich definitiv Schmerzen und dazu noch das Ergebnis was mich jetzt schon sehr nachdenken lässt. Ich verspreche mir viel von der Op, da ich ohnehin sehr mit der Unterleibs-Geschichte zu kämpfen habe... es wird Interessant was Sie dort finden, ein Myom ist jedenfalls schon einmal da, die Ärztin war sich nicht sicher ob Sie alles in einer OP schaffen, ich hoffe und bete dafür , das Sie es schaffen...

Das wird wohl erstmal mein letzter Blog sein, der vor der Op ensteht. Ich bin gespannt, wann ich mich danach melden kann. Momentan ist mein Alltag leider so verdammt trist, und dazu noch neue Symptome aufgrund einer Medikamentenerhöhung ( Blutdruckabfälle....) ich konnte mir wirklich etwas schöneres vorstellen, dieses Jahr dekoriere ich die Wohnung im Schneckentempo..

Aber wie war das? Auch eine Lahme Schnecke kommt ans Ziel.... und für 2017 steht einiges an..

Meine Hochzeit im Mai, Urlaub, und dazu noch MEIN GRÖßTER WUNSCH.. den ich hier noch nie veröffentlicht habe, da ich nur hoffen kann das es ENDLICH soweit ist...Auf diesen Wunsch arbeite ich hin, egal wie lange es dauert..

Ich kann nur jedem empfehlen, der auch nur das Bett hüten kann... so schwer es auch ist, ihr dürft niemals die Hoffnung verlieren.. Es ist so wichtig, träume zu haben. Egal wie fern diese noch sind, der Glaube zu Gott hat mir ja auch immer extrem geholfen,und ich werde nun auch versuchen mehr in meiner Gemeinde anzukommen, Kraft zu kriegen von dort, ohne jeglichen Druck das ich "LEISTEN"müsse.

Viele Kranke die ich erlebe, haben den Glauben an Gott verloren, da Sie krank sind, aber ich bin froh Gott zu haben.. Er schenkte mir mein Leben und steht mir bei.. IMMER! Das ist verdammt kostbar, denn egal wer dich verlässt-- Gott verlässt dich NIE.

Ich könnte schon wieder weinen, ihr Lieben aber die Kraft muss ich mir sparen.. Am 30.11 geht es vor der OP noch zum Kardiologen, ich hoffe er findet nichts schlimmes ( auch wenn ich ein komisches Gefühl und Verdacht habe..) denn vor der OP muss ja alles abgeklärt sein.

Ich hoffe ich kann auf eure Gebete und Daumen hoffen?

Wir lesen uns bald wieder,


Eure Eve

Meine Geschichte mit ME / CFS als Video

Hallo ihr Lieben,

Nun komme ich doch nochmal dazu, einen kleinen Blog zu tippen zu meinem Video.

Da es mir leider wieder etwas schlechter geht, hatte ich noch nicht die Konzentration dazu.

Ich hatte bestimmt 5x vorher versucht, ein Video wie dieses aufzunehmen aber bin entweder immer gescheitert weil ich nicht lang genug sitzen, keine Konzentration da war oder der Akku schlapp ging.

Ich bin froh, das ich mal solch ein Video machen konnte.. Es gibt so wenige davon in Deutsch, und ich finde es so wichtig die Geschichte und das Leid vieler ME/CFS kranker Menschen in Deutschland aufzuzeigen und wie sicherlich nicht nur ich, behandelt wurde...

Ich habe für dieses Video einige Liebe Mails bekommen, was mich unendlich berührt hat...

VIELEN DANK DAFÜR 

Eure Eve 

Fatigatio Fachtagung am 24.09.2016

Hallo ihr Lieben,

Seit 2009 bin ich Mitglied im Fatigatio dem größten Verein in Deutschland für ME/CFS Erkrankte.

Dieses Jahr habe ich zum ersten mal eine Tagung besucht, die jedes Jahr stattfindet sowie die Mitgliederversammlung.

Auch ein Hotelzimmer wurde kostenlos gestellt, falls man sich während der Tagung hinlegen musste.

Die Mitgliederversammlung ging ca 2 Stunden, danach gab es leckeres Essen und dann begann die Tagung.

Moderator der Tagung war : Dr. Hans Joerg Lucas

Um ca 13.30 begann der erste Vortrag von Fr. Dr Katrin Huesker ( Diplombiologion) über
" Serotoninstoffwechsel , Reizdarm und Leaky Gut "

Da ich zu dieser Zeit noch nicht im Raum war, habe ich den Vortrag kaum noch gehört nur zum Ende hin daher kann ich dazu nicht so viel sagen.

Dann war ein Dr Theoharides aus den USA per Skype zugeschaltet, leider wurde der Vortrag aber nicht übersetzt, sodass ich sehr wenig davon  vernommen habe und die Fachwörter natürlich nicht vom Englischen ins Deutsche übersetzen konnte.

Darauf folgend war dann auch per Skype, aber aus Deutschland  Herr Prof. Dr.Molderings zugeschaltet, der sehr viel über Mastzellen gesprochen hat, unter anderen auch über die Begleiterkrankungen und das Impfungen bei CFS/ME schon gemacht werden können aber wenn sollten es lieber Kinderimpfungen sein,da diese weniger schädliche Inhalte haben.

Dann gab es eine Podiumsdiskussion, mit ein paar Ärzten unter anderen Fr. Dr. Campenhausen, aber auch per Skype konnte mit Prof. Dr Molderings geredet werden.

Dazwischen gab es noch eine Kaffeepause, und später dann kam für Rechtsanwalt Dr Laux eine andere Anwältin aus seiner Kanzlei,da er selber nicht kommen konnte.

Dabei ging es um Berufsunfähigkeitsleistungen bzw die Versicherung, da ich so etwas nicht habe , habe ich den Raum verlassen.

Mir taten die Gespräche mit den Betroffenen sehr gut daher verliess ich öfters mal den Raum, alle mal zu treffen die genau die selbe Erkrankung haben, wie man selber.

Das gibt Kraft.

Leider war für mich der wichtigste Arzt Dr Kuklinski aus Rostock nicht anwesend , da er verhindert war und auch  Rechtsanwalt Laux wurde ja leider vertreten.

Alles in allem, fand ich die Tagung zwar gut, aber das Thema Mastzellen hat die Tagung zu 80 % bestimmt, das Thema mag auch sehr wichtig sein. Aber ich hätte mir mehr Themen gewünscht, und keine Übertragungen per Skype.

Und wenn Schaltungen per Skype aus Amerika dort geschaltet werden, dann muss auch übersetzt werden.

Am wertvollsten waren die Gespräche mit den Leuten dort für mich, und ich bin nächstes Jahr vielleicht auch wieder dabei, wenn es sinnvolle Inhalte gibt und wieder so tolle Gespräche.

Alles in allem kann man aber sagen das der Fatigatio sich Mühe gibt in seiner Arbeit seit Jahren.
Es gebe es nie solche Veranstaltungen , immer mal wieder Mitgliederhefte über unsere Erkrankung und Ansprechpartner, sowie Leute die Broschüren für Ärzte machen und vieles vieles mehr.

Hier noch ein paar Fotos :

22.09.2016

Hallo ihr Lieben,

Auch ich melde mich mal wieder zurück.

Leider gibt es nicht viel Positiv neues, was ich euch berichten könnte.

Ich habe seit 21.09 eine neue Virentherapie begonnen, da sich die Neurologischen Probleme leider nicht verabschiedet haben, sondern schlimmer werden. Ich habe viel Taubheit an allen möglichen stellen im Gesicht, in der Hand, Knien und Armen. Und noch so viel mehr, die Schwäche und das "kein Gefühl" in den Beinen plus der Starke Schwindel bringen mich nicht aus dem Rollstuhl raus, auch meine Sehkraft wird weshalb auch immer noch weniger auf dem Rechten Auge.

Ein Augenarzt Termin steht zum Glück bald wieder an, und ich besuche nächste Woche eine neue Internistin, die vielleicht (!!) mit meinem Arzt aus Hamburg kooperieren wird. Aber ob das wirklich was wird, und Sie die Krankheit ernst nimmt, wird sich zeigen. ICH BIN DA SEHR VORSICHTIG!

Aber einen kleinen Lichtblick gibt es, am Samstag den 24.09 ist CFS/ME Tagung vom Fatigatio in Dortmund, dort werde ich viele Leute treffen mit denen ich bisher nur schreiben konnte, so viele Menschen die das selbe Schicksal haben wie ich, ich denke das wird Kraft & Mut geben.

Wir haben fest gestellt, das es mir letzten Monat zu fast genau den selben Daten im Kalender mal besser, und mal schlechter ging. Der Zusammenhang mit Unterleib und Hormonen ist groß, vielleicht auch Endometriose-technisch. Man wird sehen was da kommt, aber die Erkenntnis ist hilfreich bei der Suche momentan, nur leider sind Hormonwerte ja Datumsabhängig sodass ich leider noch viel Geduld mit bringen muss, derzeit ist Geduld nur leider fast Unerträglich nach so vielen Monaten..

Meistens ist mein Bild derzeit dieses hier :

Meine kleine Mopsdame Amelie bringt mir unendlich viel Kraft, wenigstens jemand der immer da sein kann und aufpasst ;-)

Bis dann, eure EVE