Leben mit dem Notrufknopf....

Hallo meine Lieben,

Heute war mir mal wieder danach etwas zu schreiben..

Seitdem ich in meine neue Wohnung im Februar alleine eingezogen bin, habe ich in Notrufsystem Zuhause sodass ich im schlimmsten Fall der Fälle einfach nur den Knopf drücken musste wenn ich " in der Ecke liegen " würde.

Natürlich hoffe ich nicht, das dieser Fall irgendwann mal eintritt aber die Angst spielt natürlich auch eine große Rolle. Seitdem 2016 mein "Anfall" war, und jeder dachte das ich einen Schlaganfall gehabt habe ( was zum Glück nicht der Fall war..) hat man mit diesem Knopf eine Sicherheit.

Wenn ich alleine bin, bin ich froh wenn es mir mal wieder richtig mies geht das ich im Notfall einfach Hilfe herbei holen kann, der Knopf ist von der Johanniter und ohne das ich Angaben machen musste, haben Sie eine Notiz für den Notarzt erstellt, besser hätten Sie es nicht notieren können, das Bild setze ich euch unter den Beitrag.

Momentan ist jeder Tag anders, noch dazu mache ich gerade etwas von dem ich niemals gedacht hätte mich das je zu trauen oder zu wagen aber das werde ich erst öffentlich machen, wenn ich es geschafft habe. Dies wird wohl noch bis Sommer dauern, und verlangt mir körperlich sehr viel ab...

Der Ämterkrieg hat auch begonnen, und jeder Tag ist mit Angst behaftet wenn man in den Briefkasten schaut, WAS könnte dich heute wieder erwarten, und für was muss du Heute wieder kämpfen? Jeder ME Kranke, wird wissen was ich meine.

Es gibt trotzdem momentan auch Tage, wo ich "ganz normal" lebe, und ich bin Gott so dankbar dafür.. In den schlechten Tage, lebe ich und halte es irgendwie aus.. Es kommen auch wieder bessere Tage, dafür lebe ich und bin ich unendlich dankbar..

Ich habe in letzter Zeit so viele tolle Menschen kennengelernt, Freunde gewonnen und verloren... Aber die wichtigsten Menschen bleiben, und geben mir sehr viel Kraft..

DANKE dafür...

Bis bald,

Eure Eve

PS: Vielleicht schaut noch jemanden in meinen Spenden Aufruf für Michaela, sie braucht dringend Hilfe..

Unrest - Der beste Film über ME/CFS

Hallo meine Lieben,

Für die jenigen, die diesen Film noch nicht kennen oder verpasst haben.

Der Film Unrest ist nun auf Netflix verfügbar ( leider bisher nur dort mit deutschen Untertiteln).

Er handelt über Jennifer Brea, die 29 Jährige leidet unter ME/CFS und zeigt in diesem Film Schonunglos wie es ist, an ME/CFS zu leiden.

Alle Facetten dieser Erkrankung, und auch viele andere schwer kranke Patienten sowie unfähige Ärzte werden in diesem Film gezeigt.

Es ist für mich der bisher beste Film, der über unsere Erkrankung erschienen ist.

Ich habe mir dafür extra ein Netflix Abo geholt, es lohnt sich auf jeden Fall.

Jeder der seine Krankheit jemand begreiflich machen möchte, sollte diesen Film empfehlen.

Hier mal der Link dazu : 

Unrest Netflix KLICKEN

Bis dahin,

Eure Eve

03.02.2018

Hallo ihr Lieben,

Ich hoffe ihr seit alle gut in das neue Jahr 2018 gekommen.

Auch ich habe nun einiges hinter mir, und lebe in meiner neuen Wohnung. Es war sehr anstrengend und körperlich sehr fordernd... Auch liegen die Nerven blank, wenn man bedenkt was einem noch alles an Ämterkrieg erwarten wird.

Meinen Job wovon ich im Dezember noch berichtet hatte, konnte ich körperlich nicht mehr halten.

Und da fragt man sich allen ernstes, wie so genannte "Gutachter,Amtsärzte" einen für voll berufstätig erklären wollen? 

Es ist einfach ein Hohn, und schrecklich wenn man bedenkt wie viele Ärzte uns noch für Simulanten, Schmarotzer oder sonst etwas halten.

Schrecklich besonders für die Menschen, die es am aller meisten trifft. Die schwer kranken ME/CFS Patienten. Eine davon ist meine liebe Michaela, Sie ist seit Jahren schwer ME Krank, und verbringt die letzten Jahre in völliger Dunkelheit, unfähig zu sprechen oder dem Leben teil zu haben.

Ich hatte schon öfter über Sie berichtet, leider hat sich ihr Zustand nicht verbessert und Michi´s Familie ist dringend auf Spenden angewiesen.

Daher bitte ich euch, bitte spendet für Michaela damit Sie weitere Therapien in Anspruch nehmen kann, sie ist schwer krank und benötigt dringend Hilfe. Andernfalls, würde ich dieses Aufruf auch nie veröffentlichen.

Michaelas Spendenkonto gebe ich unten an.

Ich danke jedem, der auch nur eine kleine Spende dort lässt.


Bis dahin, liebe Grüße eure Eve 


Spendenkonto Michaela Lex : 

Kontoinhaber: Sabine Ranzinger
Raiffeisenbank Hohenau
Verwendungszweck: Spendenkonto Michaela Lex
IBAN: DE 69 7409 0000 0302 5360 80
BIC: GENODEF 1 PA 1

Bürgerstiftung Gemeinde Neuschönau
Sparkasse FRG (Freyung Grafenau)
Verwendungszweck: Michaela Lex
IBAN: DE36 7405 1230 0060 1141 62
BIC:BYLADEM1FRG

26. Dezember 2017

Hallo meine Lieben,

Lange habe ich nichts mehr gepostet, und manches auch bewusst gelöscht.

Seit 2 Monaten hat sich mein Leben komplett verändert, ich lebe nun getrennt & habe sehr viel Stress um die Ohren.

Ich halte mich wacker, so gut es mit der Erkrankung geht.

Das Jahr neigt sich dem Ende zu, wäre ich nun nicht getrennt lebend, könnte ich sagen das dieses Jahr das beste seit langem war oder ist.

Ich habe geheiratet, bin 2 mal in den Urlaub geflogen und die schönsten Ziele der Welt wieder vor Augen gehabt ( meine geliebten Malediven) und so vieles mehr..

Sogar einen Minijob konnte ich annehmen, auch wenn es momentan sehr schwer ist ihn zu halten wenn man nie zur Ruhe kommt. Seit dem schweren Schub 2016, geht es mir seit Juni 2017 endlich besser, auch wenn sich momentan wieder Einbrüche zeigen und mein Glück sicher nicht für immer hält.

Man verliert oft vor lauter Negativen Dingen im Leben, den Blick auf das wesentliche und schöne.

Erinnerungen, egal welcher Natur ob Böse oder Schön kann einem NIEMAND nehmen.

Mit Delimmun bin ich momentan recht gut eingestellt, mal schauen wie " gut" mein Zustand bleibt.

Oft vergessen wir, wie stark wir sind. Erst wenn wir die dunklen Stunden überstehen, sehen wir wie Stark wir wirklich sind. Viele von uns sind Kämpfer, bestimmt auch der jenige der gerade meinen Blog liest..

Ich bin gespannt auf 2018, auf all die neuen Eindrücke und auf all die Menschen denen ich begegnen  werde, die Behörden mit denen ich streiten werde und die schönen und auch traurigen Momente.

- Das gehört zum Leben dazu, oft ist das Leben wie eine Zugfahrt.. Manche Menschen verlassen uns auf der Strecke, andere fahren bis zum Ziel mit uns...

Auch wenn momentan der Schmerz und oft auch die Kraftlosigkeit überwiegt, bin ich stark.. Ich hab dieses Jahr viel verloren, aber nicht all die tollen Menschen die ich an meiner Seite habe...

Ich danke euch von Herzen

Im neuen Jahr gibt es wieder mehr von mir, bestimmt auch Positives..

Bleibt stark und tapfer,

Eve

Bericht über ME/CFS bei Visite

Hallo ihr Lieben,

Endlich wurde mal zur "Primetime" auf NDR im Deutschen Fernsehen ein Beitrag über ME/CFS gedreht, "leider" nur mit einer Patientin und Kommentaren aus der Charite.

Ich erachte dies trotzdem, als einen großen Schritt in die Richtige Richtung, denn zur besten Sendezeit haben dies sicher viele Menschen geschaut und mit bekommen.

Mir hätte es am besten gefallen, wenn auch über schwerst kranke gesprochen worden wäre, vielleicht ist dies ja bald für eine andere Sendung mal eine Option.

Ich hoffe es sehr.

Hier ist der Link zum Video :

https://youtu.be/U7y-H-rphKw

Bis bald,

eure Eve

DOKUMENTATION ÜBER ME/CFS SCHWERST KRANKE

Hallo ihr Lieben,

Ich möchte euch heute einen Film vorstellen, er heißt Peversely Dark  und zeigt das Schicksal schwerst kranker Me/Cfs Patienten. Einer dieser Menschen konnte schon Jahrzehnte nicht mehr das Bett verlassen und liegt verlassen im Dunkeln.

Ich konnte mir bisher nur die Hälfte des Films ansehen,da es mich persönlich sehr mit nimmt wenn ich die Aufnahme sehe weil ich genauso fast 2 Jahre meines Lebens im Dunkeln lag und über 2 Jahre bettlägerig war. Und ich denke dann auch, an das Schicksal von meinen Angehörigen zu dieser Zeit, was die Sache nicht einfacher macht.

Daher empfehle ich den Film auch nur Menschen, die derzeit damit umgehen können.
Das ist die bittere Realität, der Film ist mit Englischen Untertiteln. Er stammt glaube ich aus Schweden oder Norwegen.

Er ist aber sehr leicht zu verstehen, und die Bilder sagen mehr als 1000 Worte...

Hier ist der Link zum Film :

Peversely Dark - ME CFS VIDEO   MIT DEM PASSWORT : fenomen anzuschauen.


Ich grüße euch ganz lieb,

bis dahin eure Eve

ME / CFS schafft es zu Angela Merkel !!!

Hallo ihr Lieben,

die neu gegründete Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Erkrankte, hat es nun auch bis zu unserer Bundeskanzlerin Angela Merkel geschafft.

Ich bin unglaublich stolz, das die Gesellschaft dies in so kurzer Zeit seit ihrer Gründung geschafft hat!

Hier mal ein Auszug:

"Deutsche Gesellschaft für ME/CFS im Bundeskanzleramt ausgezeichnet

Am Mittwoch hat Bundeskanzlerin Angela Merkel herausragende Stipendiatenprojekte des 13. startsocial-Wettbewerbs für ihr soziales Engagement geehrt. #25xEHREnamt

Unter den besten 25 von 100 Projekten ist auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Wir haben die Jury mit unserem Projekt überzeugt, mit dem wir freiwillige Mitarbeiter:innen in unser Team einbinden.

Der Tag im Kanzleramt war aufregend, und wir freuen uns, dass wir viele engagierte Ehrenamtliche kennenlernen durften. Vielen Dank an das Team von startsocial e.V.., unseren Coaches und allen unseren Mitarbeitern!

Unsere Glückwünsche gehen an die sieben Preisträger und an Hanseatic Help zum Sonderpreis der Bundeskanzlerin.

Foto: startsocial e.V. / Thomas Effinger

Die Vorsitzenden der DG-ME/CFS (v.l.) Sebastian Musch und Daniel Hattesohl mit Bundeskanzlerin Angela Merkel, Schirmherrin von startsocial e.V., und Dr. Dieter Düsedau, Gründer von startsocial e.V.."

Quelle : https://www.facebook.com/dg.mecfs/?pnref=story

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Deutsche Gesellschaft ME CFS

Bis bald,

Eure Eve