Hallo ihr Lieben,
Ehrlich gesagt sitze ich gerade weinend vor meinem Laptop, liege im Bett und fühle mich wie ausgeko....
Das Leben mit Me/Cfs ist nicht einfach, dann noch so viele Behörden die einem das Leben schwer machen und Medikamente und Wetterumschwünge die das Leben nicht gerade erleichtern.
Ich bin einfach verdammt traurig, vor einigen Tagen ging es mir schon etwas besser ich konnte ohne Rollstuhl in der Wohnung laufen. Ich habe vor einigen Wochen nicht daran gedacht, das es so schnell gehen könnte - natürlich war dann an Sachen wie Haushalt, Kochen oder ähnliches nicht zu denken. Aber nun wirft mich wieder ein Tief hinab, und ich bin wieder schwächer. Ich habe natürlich zuzüglich zu meiner Erkrankung auch noch etliche andere Probleme wie jeder normale Mensch auch, nur ist es bei meiner Erkrankung so, das mich jeder Stress sehr beansprucht und körperlich dadurch eine Verschlechterung von mehreren Tagen oder auch Wochen auf mich zu kommen kann - dies ist typisch bei ME / CFS .
Nun habe ich auch meine Blutergebnisse bekommen , und wie ich leider schon geahnt habe ist eine Massive Reaktivierung des Varizella Zoster Virus in mir ausgebrochen und dazu noch ein Bakterium gefunden worden was ich laut Blutbild schon sehr lange habe und dies nun mit Antibiotika erstmalig behandelt wird - es mag sehr gut sein das ich davon nun auch noch sehr geschwächt bin.
Zum Glück bekomme ich aber auch Immunstärkende Mittel von meinem Arzt verschrieben, das Mittel heißt Thymrevit und soll das Immunsystem stärken z.b auch bei Chemo Patienten , mal schauen wie es bei mir wirkt und ob es etwas bringt.
Ich fürchte mich schon sehr vor der Einnahme von Virustatika , da es mir damit schon einmal extrem schlecht ging und ich monatelang nur im Bett liegen konnte und zudem starke Blutungen im Körper hatte, vom Darm und Vaginalbereich. Diesmal habe ich ein anderes Virustatika verordnet bekommen, ich weis aber nicht ob dies nicht auch genauso heftig ist, wie das vorherige? Ich hoffe nicht.
Zumal ich auch einen sehr großen Wunsch dieses Jahr noch habe, und ich so sehr hoffe das ich diesen noch dieses Jahr schaffe und mir meine Erkrankung keinen Strich durch die Rechnung macht.
Auch die beiden Urlaube einer davon fängt in 10 Tagen an , hoffe ich wahrnehmen zu können genauso wie den im August.
Ich hoffe und bete dafür, das es bis dahin besser wird und werde mal schauen wann ich dann mit dem Virustatika beginnen werde oder ob es wieder in den nächsten Tagen oder Wochen Verbesserungen bringt sodass ich wenigstens in den Urlaub kann, und danach dann mit der Therapie beginne. Eins weis ich nur leider sicher, aufgrund der starken Neurologischen Symptome werde ich um ein Virustatika nicht mehr herum kommen, diese Einsicht ist weise aber auch sehr traurig wenn ich bedenke was das dann für die nächsten Monate heißt.
Es ist ja nicht nur für mich schwer zu ertragen, sondern auch für meine Familie. Das sind die Leute die sich dann um mich kümmern müssen, und zusätzlich meine Partnerin und unser Familienleben.
Es ist einfach traurig, obwohl ich es nicht anders kenne. Wenn man sowie ich vor einigen Monaten noch in einem guten Stadium von CFS/ME war und nun (wie fast jedes Jahr bei mir) wieder aus der "Kraft" gerissen wirst, dann ist dies sehr traurig und immer wieder schwer.
Aber wenn ich daran denke, was für Liebe Menschen ich um mich herum habe dann geht's mir schon viel besser , noch dazu war ich vor genau einem Jahr auf den Malediven meinem schönsten Urlaub den ich je hatte, und ich werde wieder kommen. Nicht sofort, aber sicherlich bald. Und daran glaubte ich NIEMALS und daher weis ich das alles besser werden kann, besonders als ich 2010 dachte das ich sterbe und heute lebe ich.
Ich darf mich eigentlich auch nicht beschweren, ich sitze zwar derzeit auch im Rollstuhl aber es gibt Menschen an die ich auch gerade derzeit sehr viel denke, die komplett bettlägerig sind und in dem Zustand von mir aus meiner schlimmsten Zeit daher kann ich froh und dankbar sein, für das was ich habe. Ich hoffe so sehr das es für alle bald eine Lösung gibt, auch wenn ich das schon mit 15 hoffte als kleiner unwissender Teenie, der glaubte das der Hausarzt das schon richtet..
Bis bald,
Eure Eve
