Liv mein MEmi

Darf ich vorstellen ? 

Das ist Liv mein MEmi. Diese kleine Häkelwichtin hat eine ebenfalls an CFS/ME Erkrankte für mich gehäkelt :-) Der Name Memi kommt natürlich von unserer Krankheit "CFS/ME"  Myalgische Enzephalomyelitis , es haben schon ein paar andere Erkrankte ebenfalls einen Memi erhalten, ich war ganz gerührt als ich dann auch einen bekam.

 Es verbindet uns irgendwo alle, und das ist einfach nur schön. Ich habe schon einen kleinen Teddy den ich damals wo ich schwer bettlägerig war schon bekam.

 Ich hatte auch mal einen Engel den ich von einer Pastorin bekam im Dezember 2010 wo ich mit 33 Kilo kurz vorm Tod stand. Leider habe ich den Engel nicht mehr, dafür aber den Memi und den Teddy die ich niemals mehr her geben werde und diese mich zu allen schwierigen und Kräfte zehrenden Unternehmungen begleiten werden. 

Der Name Liv bedeutet "Der Schutz"  und wird auch häufig mit Leben in Verbindung gebracht was mir sehr gut gefallen hat. 

Ich wünsche euch allen schöne Pfingsten.

Eure Eve 

Zahnoperation bei ME/CFS

Hallo ihr lieben Leute,

ich melde mich mal kurz nach meinem Post zum 12 Mai zurück.
Vor ca. 4 Wochen hatte ich meine Zahnoperation, die lange fällig war in Vollnarkose.
Durch meine damalig Bettlägerige Zeit bis zum Jahr 2011 ist mit Sicherheit sehr viel kaputt gegangen, danach hatte ich erst nicht den Mut zu einem Zahnarzt zu gehen bis ich es mich letztes Jahr getraut habe, und bin bei einer sehr netten Ärztin aus Bielefeld gelandet. Diese fand dann ein paar Löcher und Zähne die mir entnommen werden mussten. Da es viel zu viele Eingriffe gewesen wären, riet Sie mir zur Vollnarkose.
Ich war lange nicht bei dieser Ärztin nach dem Termin vom letzten Jahr , auch wenn Sie mir viel Mut machte und das Sie ganz andere Fälle gehabt habe.

Ich war ab Oktober wegen der Virustatika Therapie ohnehin zu schwach dazu, bis zum März.

im Anfang April machte ich dann einen neuen Termin bei ihr, und bekam dann gleich einen Op Termin für Ende April. Ich hatte sehr viel Angst, hatte auch 2 Gespräche mit dem Anästhesisten vorher und dachte mir man könne eine richtige Vollnarkose nicht in Arztpraxen durchführen,sondern nur in Kliniken bei richtigen OP´s. Ich habe wirklich gedacht, vielleicht bekomme ich nur Propofol was ja bei Magenspiegelungen verwendet wird, was ich immer gut vertragen hatte jedoch war das ein Trugschluss und es war eine richtige Vollnarkose die ich per Vene gespritzt bekam.

Ungefähr 1 : 30 h wurde ich operiert, und als ich aufwachte ging es mir sehr sehr schlecht. Ich habe in der Praxis lange gebraucht um zu mir zu kommen, erst hörte ich das Radio dort und dachte ich wäre in Trance konnte auch wenn mich jemand ansprach nicht antworten. Nach einigen Minuten wurde das besser, allerdings habe ich bei der Narkose Urin verloren, und mir war fürchterlich schlecht. Meine Mutter holte das Auto ganz nah an die Praxis sodass ich es dann mit Hilfe meines Rollators in das Auto schaffte. Meine Mutter meinte später als es mir besser ging, das Sie Angst um mich hatte weil ich extrem schlecht ausgesehen haben muss. Als ich dann Zuhause war kamen die Schmerzen der Wunden und gemachten Zähne und ich war immer noch extrem schlapp und benommen. Schlafen ging auch nicht, sehr wahrscheinlich aufgrund des Antidots ( Mittel um den Patienten aus der Narkose zu holen ) . Es vergingen einige Tage bis es mir etwas besser ging,nun allerdings ist der Eingriff fast vier Wochen her und mir geht es endlich besser.

Ich würde so etwas nicht nochmal machen, für meinen ohnehin geschwächten Körper war das ganze einfach zu viel. Ich bin zwar Stolz das nun alles in meinem Mund wieder in Ordnung ist , jedoch würde ich persönlich ( und das ist NUR MEINE Meinung) CFS/ME Patienten davon abraten denn es ist ein ziemlich krasser Eingriff für mich gewesen.

Derzeit schwankt mein Zustand auch, und meine Neurologischen Symptome ( Gefühlsstörungen,Taubheit, Kribbeln,Schwindel und auch Herzprobleme) sind wieder etwas mehr da, seit 1 1/2 Jahren schlafe ich keine Nacht durch, das geht leider nicht spurlos vorbei. Aber ich bin Optimistin , und auch das wird bestimmt wieder ein klein wenig besser .

Ich melde mich bald wieder,

Eure Eve

12 Mai Internationaler CFS TAG

Hallo liebe Leser,
Heute ist wieder der 12. Mai der Internationale CFS TAG !
Gerade an diesem Tag ist es wichtig auf die Lage der schätzungsweise 300.000 Erkrankten in Deutschland aufmerksam zu machen.
Deshalb würde ich euch alle bitten , wenn ihr Facebook oder Twitter besitzt unter folgendem Link eure Solidarität zeigt, und damit auf CFS/ME hinweist.
Ihr könnt euch hier :
http://twibbon.com/support/MECFS-Awareness-Week zu eurem Profilfoto die Schleife hinzufügen lassen, und ich würde mich sehr freuen wenn ihr den Link auch nochmal auf eurer Twitter oder Facebook Seite postet , damit möglichst viele Mitmachen!
ICH DANKE EUCH !
Wenn ich überlege, wie oft mir nun schon der 12. Mai in den 9. Jahren ins Gedächtnis gerufen wurde, dann wird mir ganz anders. Nächstes Jahr bin ich schon 10 Jahre Krank, als meine Krankheit begann habe ich damit niemals gerechnet, aber mittlerweile bin ich schon soweit zu denken das ich mit CFS/ME leben muss und werde. Die Angehängte Collage von mir zeigt Bilder aus den Jahren 2008 bis Heute.
So seht ihr, wie vielseitig CFS/ME ist, und wie sich aber auch das Leben schlagartig ändern kann.

Ich lese derzeit von so vielen Betroffenen Müttern und Kindern, die ihre Minderjährigen Kinder pflegen müssen die mit Schutzbrille und im abgedunkelten Raum ihr dasein tristen müssen, ohne jegliche Einflüsse von außen. Ohne Musik, Ohne Fernsehen, und natürlich ohne das Leben. Ich selber war ja auch von 2009 bis 2011 schwer CFS/ME krank und besonders in der Zeit wie die Fotos zeigen Lebensbedrohlich an der Krankheit erkrankt und kann nachvollziehen, was diese Familien durchleben. Es ist die blanke Hölle,und ich bete für all diese Menschen.
Als ich dann 2006 erstmalig die CFS/ME Diagnose bekam, habe ich gedacht die Forschung und die Ärzte werden viel mehr wissen in ein paar Jahren, aber leider ist das ein Trugschluss gewesen. Die besten Ärzte für CFS/ME sind leider Privat und die schwersten Fälle hätten dann nicht einmal die Möglichkeit diese zu besuchen. Hausärzte gibt es auch keine, wenn werden die Erkrankten als Pschyo-Opfer dargestellt, oder aber als Depressive / Hypochonder oder Simulanten. Die meisten Familien haben auch Angst vor Zwangseinweisung ihrer Angehöriger, und in der Pschyatrie wird meistens alles noch viel schlimmer.
Das zeigt z.b der Fall der Karina Hansen aus Dänemark, deren CFS/ME Diagnose vollständig vor lag, und Sie einfach gegen ihren willen von Zuhause abgeholt wurde, und wohl immer noch in der Pschyatrie ist.
Hier ein Link ( leider auf Englisch) in dem ihr mehr über den Fall erfahren könnt.
https://www.facebook.com/JusticeForKarinaHansen

Wir müssen alle etwas dafür tun, das so etwas nicht mehr passiert, wir müssen die Ärzte mehr über CFS/ME aufklären, das geht z.B so :
http://netzwerk-cfs.de/upload/Aerztemappe%20gepixelt.pdf
Broschüre Ausdrucken und an die Ärtze zum einlesen weiter reichen !
Und wenn ihr Leser selber betroffen seit , euren Familien , wo es aus Erfahrung auch immer Fehlt die Krankheit zu verstehen, Lese oder Bildmaterial zur Verfügung zu stellen.
Immer wieder neues über CFS/ME  gibt es z.b auf www.cfs-aktuell.de oder auch unter http://www.lost-voices-stiftung.org/.
Videos findet ihr auf meiner Homepage CFS-Syndrom.de.vu , oder auch über Youtube.
Die meisten Erkrankten haben nicht viel Geld mal etwas für die Forschung zu spenden, daher sind auch diese kleinen Dinge wichtig CFS/ME zu verbreiten gerade auch bei den Ärzten und im Persönlichen Umfeld! Die Ärztebroschüren findet ihr auch fertig bei dem Fatigatio- Verein, teilweise gegen eine kleine Gebühr.
Was mir auch noch sehr am Herzen liegt, hatte ich ja auch schon mal vor kurzem auf meinem Blog erwähnt, und zwar das eine ebenfalls Erkrankte an CFS/ME die ich schon einige Jahre kenne, der es leider noch viel schlechter geht wie mir etwas für uns alle kranken Geschrieben  hat eine kleine "Predigt" die ich auf meiner Homepage bald noch gesprochen hochladen werde, nicht nur für CFS/ME Erkrankte sondern alle die sich darein fühlen können!
Ich wollte Sie heute Veröffentlichen, da es gerade heute am CFS Tag vielleicht ein bisschen Kraft gibt, und an alle jene die an Gott glauben vielleicht auch daraus ein wenig Kraft und Mut finden können.

Es lautet " Von Gottes Herzen"

Hallo ihr Lieben,
ich möchte mit einem Liedtext von PUR beginnen:
„Das ist ein Lied für all die Vergessenen, die nie im Rampenlicht stehen, für alle die, die nie drauf versessen sind, die ganz großen Räder zu drehen.“
⦁ Warum habe ich dies Lied gewählt?
⦁ Vielleicht bist du niemand, der je die ganz großen Räder drehen wollte, sondern einfach nur leben.
⦁ Vielleicht bist aber auch jemand, der genau das immer wollte, die ganz großen Räder drehen – und vielleicht wohnt es immer noch irgendwo in deinem Herzen, aber deine Umstände scheinen es schier zu ersticken und es dir einfach nicht zu ermöglichen.
⦁ Und vielleicht gehörst du zu den Menschen, die sich vergessen fühlen oder auch wirklich von der Gesellschaft, Freunden und Familie vergessen sind, am meisten vielleicht sogar von denen, die dir mal liebsten und am nächsten waren.
Wenn irgendetwas von dem zutrifft, dann ist die Botschaft heute für dich!
Denn ich möchte dir heute erzählen von jemand, der dich nicht vergessen hat und der dich auch niemals vergessen wird! Es ist Gott, in dessen Brust ein Vaterherz für dich schlägt. Sein Herz verzehrt sich vor Liebe für dich, und weißt du, was er denkt?
Er hat Gedanken voller Zukunft und Hoffnung für dich, Gedanken des Heils und nicht des Unheils. Er liebt dich gerade so, wie du jetzt in diesem Moment bist, und er hat dich auch so geliebt, wie du in der Vergangenheit warst, und er wird dich auch so lieben, wie du in der Zukunft sein wirst. Bei ihm, an seinem Vaterherzen, darfst du einfach du sein. Leistung zählt hier nicht, sondern nur Liebe und Gnade und Glaube.
Der Vater hat solche Sehnsucht danach, dich einfach in seine Arme zu nehmen und dich zu lieben, dich bei sich zu haben, eine Gemeinschaft mit dir von Herz zu Herz. Er vermisst dich sogar in jeder Minute, Sekunde und an jedem Tag, wo du nicht bei ihm bist. Er möchte dir erzählen, wie er dich sieht und wie er über dich denkt und wie sehr er dich liebt.
Vielleicht sind die Stimmen der Menschen gerade viel lauter in deinem Herzen und um dich herum, obwohl du eigentlich mit dem allem allein bist. Vielleicht sind es viel zu viele Stimmen, die dir tiefe Wunden schlagen oder geschlagen haben.
Und Worte in deiner Seele hallen noch, als wäre es heute gewesen. Oder vielleicht hast du auch gerade heute böse Worte gehört, und du könntest schreien, weil es nicht der Wahrheit entspricht.
Vielleicht waren es Worte, die dir sagten, dass dein Gegenüber dir nicht glaubt. Schon so oft hast du es versucht, zu erklären, aber verstehen oder dir einfach glauben scheint sehr fern. Vielleicht hast du schon keine Kraft mehr, es noch ein weiteres Mal zu versuchen. Es scheint ein Kampf gegen Windmühlen zu sein. Vielleicht hat man dir gesagt, dass du dich einfach nur zusammenreißen musst, ein bisschen mehr trainieren, dann geht das schon, vielleicht waren es auch Worte, die sagten, dass du doch gar nicht willst, oder dass du einfach nur depressiv bist, du tust ja schließlich einfach nichts den ganzen Tag und versuchst es auch nicht mal – und wieder mal sieht niemand auch nur ein bisschen von deinem Herzen, das so sehr nach dem Leben schreit. Niemand sieht dich wirklich – so wie du bist und so wie die Dinge wirklich sind. Und am Ende bleiben Tränen, und das Alleinsein mit dir, deinem Schmerz und deinen Symptomen, die dich fast erdrücken.
Kennst du all das??? Und noch viel mehr???‘
Dem Vater zerreißt all das förmlich das Herz, und glaube ihm – das alles kommt nicht von ihm!! Das sind keine Worte – keine Gedanken – keine Gefühle über dich – die er fühlt oder jemals gefühlt oder gedacht hat. So – ist der Vater nicht.
Der Vater sieht dich und er schaut dich gern an! Er sagt: „Mein Kind, du bist geliebt – von mir! Weil du wertvoll bist! Du bist wertvoller als Geld – du bist von unschätzbarem Wert!  Du bist so kostbar, dass ich mich selbst für dich in den Tod gegeben habe, indem ich meinen Sohn ans Kreuz nageln ließ. Er trug allen Schmerz, alle Krankheit und alle Schuld, nur, damit ich, der Vater, dich lieben, dich bei mir haben und dir Leben geben kann. Ich sehe dich, und ich liebe dich! Ich sehe deinen Schmerz, ich sehe, was du erträgst jeden Tag, jede Stunde und Minute. Ich sehe die Kraft, die du jeden Trag aufbringst, um den Tag zu bewältigen. Ich sehe, was du leistest. Du tust nicht wenig, sondern viel. Es ist sogar mehr, als manch anderer leistet. Ich sehe deinen Willen, und ich sehe, dass du wirklich nicht kannst. Mein Kind – ICH glaub DIR. ICH glaube dir! Und ich bin sooo stolz auf dich! Ich stehe hinter dir, und ich bin ganz und gar für DICH!
Manchmal fällt es dir schwer in all dem, das zu glauben, und auch das verstehe ich. Und mein Sohn betet für dich, dass dein Glaube nicht aufhört. Vertraue und glaube mir weiter, denn mein Wille für dich ist klar – Leben, und das in Fülle!
Wie du dahin kommst? Gehe – bleibe auf dem Weg mit mir, denn ich bin der Weg und das Ziel. Aber der Weg beginnt an meinem Herzen. Komm zu mir auf meinen Schoß, damit ich dich jetzt lieben kann. Fürchte dich nicht – bei mir bist du sicher – ich will dich immer bei mir haben. Weil ich dich so sehr liebe.
Dein himmlischer Vater

Vielleicht kennst du den Vater, von dessen Herz du jetzt gehört hast, und du weißt, dass du ein geliebtes Kind vom König bist. Aber vielleicht hast du das so auch noch nie gehört, und du sagst, das klingt schön, aber ich kenne diesen Vater nicht. Und vielleicht hast du eine Sehnsucht, ihn kennenzulernen und möchtest gern sein Kind sein.
Gott hat die Welt mit sich versöhnt in seinem Sohn Jesus Christus und den Weg zum Vater dadurch für jeden möglich gemacht, der glaubt; der glaubt an das, was Jesus für ihn getan hat und ihn als seinen Herrn bekennt. Du kannst gerade jetzt ein Königskind werden, indem du einfach das folgende Gebet mitsprichst:
Geliebter Vater, ich danke dir, dass du deinen Sohn Jesus Christus gegeben hast. Ich glaube, dass er für mich starb und auferstand. Danke, dass du mir alles vergeben hast. Jesus, sei ab jetzt der Herr in meinem Leben, ich gebe es in deine Hände. Danke, dass ich jetzt dein Kind bin. Vater, ich komme zu dir und bitte dich, zeige mir jetzt deine große Liebe und mache mein Leben neu.
Danke, Jesus.
Ich möchte jetzt noch für deine Heilung beten:
Vater, ich bitte dich, komme jetzt mit deiner Gegenwart. Jesus, richte jetzt dein Reich in Kraft in diesem Körper auf.
Im Namen Jesus sei jetzt alle Krankheit verflucht und verlasse diesen Körper.
Heiliger Geist, komm, fülle diesen Leib mit Leben. Bringe jedes System in göttliche Ordnung, stelle jede Zelle und alles wieder her, was zerstört wurde, und bringe Heilung in alles Blut.
Heiliger Geist, wirke weiter, bis alles wiederhergestellt und lebendig ist und voller Kraft.
Danke, Jesus.
Zum Schluss:
Ein Auszug aus einem Lied von Dennis Maaßen aus seinem Album "Maßlos geliebt":
Königskind
Auf deinem Schoß bin ich Zuhause – An deiner Hand geh ich sicher durch die Welt – Aus deinem Mund kommen die schönsten Geschichten – Neben deiner Spur finde ich den richtigen Weg – An deinem Ohr kann ich dir alles sagen – Unter deinem Blick holst du mein Innerstes hervor – Ich bin ein Königskind, geliebt und gewollt – Ein Königskind, das dir Ehre zollt – Ein Königskind, steigst für mich von deinem Thron – Ein Königskind, ich bin ein Königskind

Ich hoffe es hat euch gefallen, was meine liebe Freundin Anne dort geschrieben hat obwohl Sie selber sehr viel Kraft bräuchte. ICH DANKE DIR SEHR DAFÜR.
Ich möchte zu diesem Anlass auch noch eine kleine Verlosung starten bzw ein kleines Geschenk machen, dazu aber im nachfolgenden Post.

Eure Eve