Hallo liebe Leser ,
Es kommt mir schon eine Ewigkeit vor, das ich das letzte mal hier etwas gepostet habe.
Zum Jahresende hin, wollte ich dennoch mal wieder etwas beitragen und posten.
Wir haben heute den 26.12.2018 und ich wünsche euch allen noch einen schönen letzten Weihnachtsfeiertag, und hoffe ihr hattet eine schöne besinnliche Zeit mit eurer Familie.
In ein paar Tagen feiere ich meinen Geburtstag und das Jahresende, wie jedes Jahr zum Ende hin kreisen bei vielen von uns die Gedanken was wohl im Jahr 2019 vor uns liegen wird.. Gerade bei uns ME Patienten steigt die Angst, was Gesundheitlich wieder auf uns zu kommen wird , welche Schwierigkeiten mit Ärzten und anderweitig auf uns zu kommen.
Mir geht's momentan leider ähnlich.. Aber WIR SIND NICHT ALLEINE.
Das Jahr 2018 war sehr hart für mich, und ich habe etwas geschafft was ich nie für möglich gehalten hätte, mein Benzodiapezin Entzug ist fast beendet und ich hätte es niemals für mich möglich gehalten das dies überhaupt mal zustande kommen wird, aus verschiedenen Gründen habe ich mich nach 9 Jahren dazu entschieden, es war und ist noch immer hart aber ich habe nicht aufgehört an mir zu arbeiten und zu kämpfen. Ein Youtube Video über den Entzug wird noch folgen, sobald er komplett abgeschlossen ist. Leider ist ein Entzug für "Gesunde" Menschen schon hart, für kranke umso schlimmer..
So gesehen hatte ich aufgrund des Entzuges leider keinen Sommer, es war eine harte Zeit in der ich viel das Haus nicht verlassen konnte... Nun seit ca 2 Monaten steht wieder ein neuer Schub vor der Tür, nun geht endgültig erstmal längere Zeit nichts mehr...
Der Efix ist mein bester Freund geworden, dank ihm sind Amelie und ich trotzdem noch imstande dazu des öfteren das Haus zu verlassen.
Ein großer Segen, neue Therapien stehen auch an, ob diese etwas bringen werde ich noch berichten, derzeit allerdings hat mir nichts merklich eine Verbesserung gebracht, eine Therapie mit Ketotifen trieb mich leider noch viel mehr zurück, und musste abgebrochen werden.
Ich freue mich auf die Zeit nach dem Schub, wenn ich wieder imstande bin zu reisen, alleine in die Stadt zu laufen, Spaß zu haben... Auch wenn es noch dauern wird.. Ich möchte aber nicht meckern, wie viele von uns schwerst betroffenen können ( wie ich damals..) nicht mehr alleine essen, sich nicht mehr artikulieren, geschweige denn überhaupt sitzen oder sich in der eigenen Wohnung bewegen?
Ich denke da insbesondere an eine gute Freundin von mir, 3 Jahre ist sie nun schwerst krank seitdem wir uns kennen. ME ist eine abscheuliche Krankheit, ihr geht ins Krankenhaus, könnt weder sitzen noch sprechen, werdet liegend transportiert und euch kann NIEMAND helfen.
- Das ist Realität, in einer Zeit wo wir zum Mars fliegen, Selbstfahrende Autos konstruieren und vieles mehr... Den Vergleich zu ziehen und zu sehen, wo wir stehen ist erschreckend.
In genau 4 Tagen habe ich Geburtstag, wenn mir jemand eine Freude machen möchte der mich kennt, unterstützt doch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS mit einer kleinen Spende, damit helft ihr mir und vielen anderen uns ein Gesicht zu geben.
Es gab für mich wenig schöne Zeiten 2018. aber im Mai auf der Millions Missing Veranstaltung habe ich einige Betroffene kennengelernt, dafür bin ich mal wieder sehr dankbar. Zudem erscheint bald noch ein Zeitungsartikel von mir und einer Bekannten und dessen Söhne, auch dies haben wir auf die Beine gestellt. Zudem und dafür bin ich am meisten dankbar, hat Amelie ihre Notoperation im Oktober überlebt, ich bin Gott mehr als dankbar dafür.
Ich würde gerne viel mehr Positives beitragen, aber ich hoffe auf ein besseres 2019, mehr Forschung für uns, mehr Glücksmomente und Durchbrüche. Danke für die vielen Besucher jeden Tag auf meinem Blog, das zeigt mir immer wieder wie viele Betroffene es wirklich gibt.
Von Herzen für euch alles gute, und auf ein besseres 2019.
Eure Eve
