Donnerstag, 24. November 2016

24.11.2016

Hallo ihr Lieben,

Gerade habe ich Musik gehört, und es hat mich so berührt das ich mir dachte ich muss mal wieder einen Blog schreiben.

Nach meinem Youtube Video, habe ich viele Mails bekommen die mir sehr ans Herz gingen, vielen Dank dafür.

Ich habe leider auch keine guten Nachrichten, die Zustandsverbesserung die ich hatte wovon ich vermute das es durch die Virustatika Therapie kam, hat sich leider in Luft ausgelöst.

Seitdem ich die Virustatika nicht mehr nehme, geht es mir immer schlechter. Es sind viele meiner Symptome wieder da, und an das alleine laufen mit einem Rollator gehört leider schon wieder der Vergangenheit an. Ich bin sehr traurig, und eigentlich schreibe ich das auch nicht so Öffentlich,aber vielleicht gehört das auch dazu?

Ich bin so verdammt traurig, weil ich dachte nach nun diesen 6 Monaten geht es endlich aufwärts, sowie es sonst immer war wenn ich Schübe hatte.. dann hatte ich auch eine lange Rollstuhl-Phase und danach kam dann eine sehr lange Phase mit viel mehr Energie wie bei einem Schub und ausschließlich dem Rollator, ich konnte alleine Einkaufen und so vieles alleine... das gehört leider seit Mai der Vergangenheit an... Ich bin so traurig, aber meine Hoffnung geht nicht verloren!!!

Wahrscheinlich dauert dieser Schub einfach viel länger, er war auch definitiv (oder ist es noch?) einer der stärksten Schübe die ich seit 2011 nachdem ich wieder ins Leben kam hatte/habe.

Und nun ist sehr wahrscheinlich in ca 14 Tagen auch noch die Operation, leider weis ich ja schon wie sich eine Vollnarkose bei CFS/ME an fühlt aber leider ist diese OP mit einer Zahnoperation nicht zu vergleichen, denn danach habe ich definitiv Schmerzen und dazu noch das Ergebnis was mich jetzt schon sehr nachdenken lässt. Ich verspreche mir viel von der Op, da ich ohnehin sehr mit der Unterleibs-Geschichte zu kämpfen habe... es wird Interessant was Sie dort finden, ein Myom ist jedenfalls schon einmal da, die Ärztin war sich nicht sicher ob Sie alles in einer OP schaffen, ich hoffe und bete dafür , das Sie es schaffen...

Das wird wohl erstmal mein letzter Blog sein, der vor der Op ensteht. Ich bin gespannt, wann ich mich danach melden kann. Momentan ist mein Alltag leider so verdammt trist, und dazu noch neue Symptome aufgrund einer Medikamentenerhöhung ( Blutdruckabfälle....) ich konnte mir wirklich etwas schöneres vorstellen, dieses Jahr dekoriere ich die Wohnung im Schneckentempo..

Aber wie war das? Auch eine Lahme Schnecke kommt ans Ziel.... und für 2017 steht einiges an..

Meine Hochzeit im Mai, Urlaub, und dazu noch MEIN GRÖßTER WUNSCH.. den ich hier noch nie veröffentlicht habe, da ich nur hoffen kann das es ENDLICH soweit ist...Auf diesen Wunsch arbeite ich hin, egal wie lange es dauert..

Ich kann nur jedem empfehlen, der auch nur das Bett hüten kann... so schwer es auch ist, ihr dürft niemals die Hoffnung verlieren.. Es ist so wichtig, träume zu haben. Egal wie fern diese noch sind, der Glaube zu Gott hat mir ja auch immer extrem geholfen,und ich werde nun auch versuchen mehr in meiner Gemeinde anzukommen, Kraft zu kriegen von dort, ohne jeglichen Druck das ich "LEISTEN"müsse.

Viele Kranke die ich erlebe, haben den Glauben an Gott verloren, da Sie krank sind, aber ich bin froh Gott zu haben.. Er schenkte mir mein Leben und steht mir bei.. IMMER! Das ist verdammt kostbar, denn egal wer dich verlässt-- Gott verlässt dich NIE.

Ich könnte schon wieder weinen, ihr Lieben aber die Kraft muss ich mir sparen.. Am 30.11 geht es vor der OP noch zum Kardiologen, ich hoffe er findet nichts schlimmes ( auch wenn ich ein komisches Gefühl und Verdacht habe..) denn vor der OP muss ja alles abgeklärt sein.

Ich hoffe ich kann auf eure Gebete und Daumen hoffen?

Wir lesen uns bald wieder,


Eure Eve

Freitag, 11. November 2016

Meine Geschichte mit ME / CFS als Video

Hallo ihr Lieben,

Nun komme ich doch nochmal dazu, einen kleinen Blog zu tippen zu meinem Video.
Da es mir leider wieder etwas schlechter geht, hatte ich noch nicht die Konzentration dazu.

Ich hatte bestimmt 5x vorher versucht, ein Video wie dieses aufzunehmen aber bin entweder immer gescheitert weil ich nicht lang genug sitzen, keine Konzentration da war oder der Akku schlapp ging.

Ich bin froh, das ich mal solch ein Video machen konnte.. Es gibt so wenige davon in Deutsch, und ich finde es so wichtig die Geschichte und das Leid vieler ME/CFS kranker Menschen in Deutschland aufzuzeigen und wie sicherlich nicht nur ich, behandelt wurde...

Ich habe für dieses Video einige Liebe Mails bekommen, was mich unendlich berührt hat...




VIELEN DANK DAFÜR 

Eure Eve