Hallo liebe Leser,
Nun habe ich endlich wieder ein Laptop mit dem ich euch schreiben kann , mit dem Handy habe ich da leider keine Ruhe zu.
Nun ist heute schon der 4.te Advent , und in 3 Tagen ist Heiligabend und die Weihnachtsfeiertage, bald schon Neujahr..
Die Zeit vergeht , und wie so oft habe ich eigentlich jedes Jahr den selben Wunsch für mich und meine Lieben. Gesundheit!
Die Gesunden Menschen schätzen leider oft , viel zu selten wie gut es ihnen eigentlich geht.
Auch in meinem Jahr 2014 gab es viele Hürden , Verluste von Menschen und ein "ganz neues Leben".
Oft machen die Gedanken an ein neues Jahr mir oft Angst , denn man weiß ja nie was einen Gesundheitlich dann wieder erwartet,was passieren wird oder sich wieder ändert. Für das Jahr 2014 stehen ja auch wieder viele neue Termine an , die Berliner Charite und einen neuen Arzt den ich ausprobieren möchte und eine Zahnoperation vor der es mir jetzt schon ein wenig graut.
Leider sind durch die bettlägerigkeit damals , natürlich viele Behandlungen auf der Strecke geblieben, und somit lasse ich nun im neuen Jahr alles in einer Operation machen , meine Ärztin fand es so besser - ich werde dabei schlafen was mir nun schon ein wenig Sorge bereitet weil man nie weiß wie man sich danach fühlt , aber da ich schon mit einem Untergewicht von 33 Kilo in den Jahren 2010/11 Magenspiegelungen mit dem selben Mittel hinter mir hatte habe ich nun nicht solch eine Große Angst. Am meisten denke ich über die Charite nach , und was für Ergebnisse ich dort bekomme.Vielleicht neue Behandlungs Möglichkeiten? Wir werden sehen. Auch einen neuen Arzt ganz aus meiner Nähe , würde ich gerne einmal testen. Ich bin gespannt was mich erwarten wird nächstes Jahr, und hoffe und bete das ich im neuen Jahr wieder fitter werde und es mir wieder etwas besser geht, den Wunsch das mich irgendwann mal jemand heilt habe ich für mein Leben leider abgehackt - manch ein Optimist würde nun sagen das dass Quatsch ist aber ich denke jeder CFS/ME erkrankte Mensch geht anders mit der Krankheit für sich um. Ich bin 2015 im Sommer 9 Jahre krank , und habe so viele Therapien und Ärzte kennengelernt leider auch Scharlatane und bin an CFS/ME schon fast gestorben sodass ich froh bin noch hier sein zu dürfen.Hier gilt der Spruch für mich " Ein Pessimist ist ein Optimist mit Lebenserfahrung" ;-)
Was meinen derzeitigen Gesundheitszustand angeht , so bin ich nun leider wieder etwas zurück gefallen. Die Behandlung gegen die Blutungen schlag gut an , ist nun aber auch erstmal vorbei und so geht es mir leider wieder ein wenig schlechter. Ich werde nun aber bald mit meinem Arzt Rücksprache halten , was wir tun und welche Mittel wir einsetzen werden sodass ich die Hoffnung nicht aufgebe bald wieder mehr am Leben teilhaben zu können.
Ich denke mal , das dieses zumindest vor Weihnachten mein letzter Eintrag sein wird , daher wünsche ich euch allen eine Wundervolle Weihnachtszeit , lasst euch reich beschenken und habt eine schöne Zeit. Und für alle erkrankten , ich hoffe ihr könnt Weihnachten genießen auf eure ganz eigene Art und Weise.
- eure Eve
Sonntag, 21. Dezember 2014
Samstag, 13. Dezember 2014
ein kurzer Bericht
Hallo liebe Leser,
Konnte nun einige Tage nicht schreiben, mein Laptop hat leider auch den Geist aufgegeben. Ein paar sehr schöne Dinge sind in den letzten Wochen passiert, ich danke allen die für mich da waren ! Aber nun mal zum Thema, ich habe nun eine andere Therapie beginnen können und meine Blutungen sind nun endlich gestoppt worden, diese Therapie geht noch bis zum nächsten Donnerstag und mir geht es ein klein wenig besser damit. Mal schauen was ist, wenn ich die Therapie nicht mehr bekomme. Mein Arzt und ich werden Rücksprache halten dann schauen was wir weiter tun werden. Ich hoffe sehr, das ich bald wieder mehr Kraft habe und wenigstens mit meiner Familie ein schönes Weihnachtsfest haben werde. Am Handy ist es leider sehr schwierig alles zu tippen, dies war auch nur eine kleine Rückmeldung ! Sobald ich wieder einen Laptop habe melde ich mich zurück..
Sonntag, 30. November 2014
Förderung ME/CFS FORSCHUNG
Falls ihr zu Weihnachten etwas Gutes tun wollt, spendet für die ME/CFS-Forschung an der Charite in Berlin.
Leider wird diese sehr schwere verheerende Krankheit in Politik und Versorgungswesen bisher ignoriert. Weder von der Politik noch von der Pharmaindustrie besteht ein Interesse an der Erforschung obwohl ca.300 000 Menschen allein in Deutschland erkrankt sind, mehr als an Aids oder Brustkrebs. Selbst Kinder müssen über Jahre in abgedunkelten Räumen liegen, unfähig eine Ausbildung zu machen und die Schule zu besuchen.
Z.B. bei der Lost Voices Stiftung findet ihr Informationen zu der Krankheit:
http://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/
Als selbst Betroffene finde ich es toll, dass wir die Möglichkeit haben, die Forschung von Frau Dr.Scheibenbogen in Berlin zu unterstützen und nicht auf die Politik und die Pharmaindustrie gewartet werden muss.
Es wäre dringend notwendig mehr Forschung zu haben, Ärzte über die Krankheit aufzuklären und auch ein Versorgungszentrum in Deutschland zu bekommen.
Viele Erkrankte wissen gar nicht, dass sie an der Krankheit leiden, die oft als Burnout oder Depression fehldiagnostiziert wird. Ärzte kennen die Krankheit auch nicht und es dauert meist Jahre, bis die richtige Diagnose nach einer Arztodyssee gestellt wird
.HIER DER LINK ZUR FÖRDERUNG/SPENDEN < Klicken
Leider wird diese sehr schwere verheerende Krankheit in Politik und Versorgungswesen bisher ignoriert. Weder von der Politik noch von der Pharmaindustrie besteht ein Interesse an der Erforschung obwohl ca.300 000 Menschen allein in Deutschland erkrankt sind, mehr als an Aids oder Brustkrebs. Selbst Kinder müssen über Jahre in abgedunkelten Räumen liegen, unfähig eine Ausbildung zu machen und die Schule zu besuchen.
Z.B. bei der Lost Voices Stiftung findet ihr Informationen zu der Krankheit:
http://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/
Als selbst Betroffene finde ich es toll, dass wir die Möglichkeit haben, die Forschung von Frau Dr.Scheibenbogen in Berlin zu unterstützen und nicht auf die Politik und die Pharmaindustrie gewartet werden muss.
Es wäre dringend notwendig mehr Forschung zu haben, Ärzte über die Krankheit aufzuklären und auch ein Versorgungszentrum in Deutschland zu bekommen.
Viele Erkrankte wissen gar nicht, dass sie an der Krankheit leiden, die oft als Burnout oder Depression fehldiagnostiziert wird. Ärzte kennen die Krankheit auch nicht und es dauert meist Jahre, bis die richtige Diagnose nach einer Arztodyssee gestellt wird
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1. Advent
Ich wünsche euch einen schönen 1.Advent
Wie ihr den Bildern entnehmen könnt war ich heute zum ersten mal auf dem Weihnachtsmarkt, ich sahs im Rollstuhl. Es war mir wohl doch viel zu kalt, ich war gut eingepackt aber meine Beine sind nun immer noch sehr kalt, obwohl ich Sie schon wärme.
All das erinnert mich an frühere Jahre mit Cfs, seit der starken Virustherapie geht es mir sehr schlecht. Ich schlafe so wenig, habe kaum noch Gefühl in den Beinen und kaum noch Kraft. Mir ist übel, und mein Kreislauf sackt ab. Es sind derzeit noch etliche mehr Symptome, und wenn ich ehrlich bin macht es mir Angst. Vor einem Jahr war ich auf genau dem selben Weihnachtsmarkt mit meiner Hündin und dem Rollator. Und heute sitze ich im Rollstuhl, ich hoffe so sehr das es nur eine Phase sein wird und diese sich wieder bessert aber so stark wie es derzeit ist, und so heftig habe ich wirklich ein ungutes Gefühl. Morgen rufe ich meinen Arzt an , der wird nun letzt endlich entscheiden was ich zur Blutstillung nehmen soll. Aber auch das wird garantiert reinhauen. Mal schauen was kommt, ich hoffe nur nichts noch schlechteres. Ich fühle mich unfassbar hilflos und stehe etwas gegenüber das wieder mal mehr Macht hat, als ich.Das bin ich, das ist Me/Cfs.
Mittwoch, 26. November 2014
Ärzte / Kliniken / Naturheilkunde
Diesen Beitrag habe ich zwar schon auf meiner Homepage veröffentlicht , aber ich will auch den Menschen die Chance geben diesen Beitrag zu finden wenn Sie auf meinem Blog landen!
Daher hält hier doppelt besser :
Daher hält hier doppelt besser :
Hier möchte ich ein paar Ärztetipps geben , die ich besucht habe oder aber von anderen Betroffenen gehörte habe das Sie dort schon einmal waren. Ich übernehme keinerlei Gewähr oder Haftung dafür, aber vielleicht ist es für den ein oder anderen ja hilfreich !
Dr. Bieger Privatpraxis in München: Dr Bieger KLICKEN
Ich selber habe mit Dr.Bieger keinerlei Erfahrungen , jedoch hörte ich viel Positives von anderen Betroffenen und weis aus Artikeln und Videos das Dr.Bieger sehr viel Wissen über die Erkrankung hat.
Dr .Keils in Euskirchen : Dr.Keils KLICKEN
Dr. Keils besuchte ich im Jahre 2007/2008 , und machte eine von ihm selbst entwickelte Therapie, dabei ging es hauptsächlich um das Ausleiten von Schwermetallen , Schimmel und Amalgan sowie Viruserkrankungen. Dr. Keils arbeitet überwiegend auf Naturheilheilkunde und seine Arbeit ist überwiegend selbst zu bezahlen , das damalige Gespräch bsplw war aber eine Kassenleistung. Ich kann nicht sagen, in wie weit Dr. Keils sich mit CFS/ME auskennt jedoch empfehle ich ihn uneingeschränkt weiter wenn es um Therapien gegen Schwermetalle Amalgan etc geht.
Dr.Kuklinski in Rostock : Dr.Kuklinski KLICKEN
Zu diesem Arzt habe ich keine weiteren Erfahrungen, nur das er sich mit dem Thema CFS/ME beschäftigt insbesondere auch mit der Mitochondriopathie.
Dr.Grothusen in Hamburg : Dr. Grothusen KLICKEN
Ich bin seit einigen Jahren bei Dr.Grothusen in Behandlung, er ist ein sehr netter und kompetenter Arzt der Schulmedizinisch sowie auf Naturheilkundlicher Basis arbeitet. Dr. Grothusen ist seit April 2014 nur noch für Privatversicherte oder Selbstzahler zuständig. Ob Dr.Grothusen aktuell neue Patienten aufnimmt , kann ich nicht sagen.
Dr. Runow in Wolfhagen - keine Homepage bekannt. Zu diesem Arzt habe ich keinerlei nähere Infos, ich weis nur das Betroffene schon bei ihm waren.
Dr. Olaf Krebs in Bexbach - keine Homepage bekannt. Zu diesem Arzt habe ich keine näheren Infos .
Dr.Huber ist ein reiner Privatarzt , ich habe keinerlei weitere Infos über ihn habe ihn aber schonmal im Bezug auf CFS in einem Video auf Youtube gesehen , und kenne Betroffene die bei ihm waren.
Dr. Strienz : Dr.Strienz in Stuttgart
Dr.Strienz arbeitet auf Kassenbasis allerdings sind Zusatzleistungen , wie oft bei CFS/ME selbst zu tragen. Ich habe keinerlei Erfahrungen mit Dr.Strienz allerdings hat er schon ein Buch über CFS herausgebracht.
Dr.Pfeiffer in Bad Salzuflen : Dr.Peiffer KLICKEN
Ich habe noch keine Erfahrungen mit Dr. Pfeiffer , allerdings ist Bad Salzuflen nur wenige Minuten von mir entfernt , und Dr.Pfeiffer war früher bei der Charite und hat mit Fr. Dr. Scheibenbogen zusammen gearbeitet , er bietet eine Sprechstunde an und ist mit dem Labor Krone verknüpft. Dr Pfeiffer arbeitet wohl was er abrechnen kann als Kassenleistungen , weitere Untersuchungen sind Privat zu tragen. Ich werde sehr wahrscheinlich bald mal einen Termin vereinbaren,
Dr. Arnold und Barring in Hildesheim Dr.Arnold und Barring KLICKEN
Ich habe noch keine weiteren Infos , allerdings spiele ich mit dem Gedanken die Praxis mal zu besuchen. Die beiden kennen CFS und behandeln es auch. Von betroffenen habe ich sehr gute Dinge gehört , Kassenzulassung allerdings müssen weitere Untersuchungen Privat getragen werden , eventuell auch Gespräche.
KLINIKEN :
Die Charite in Berlin hat eine reine Ambulanz für CFS/ME erkrankte , die von Fr.Dr. Scheibenbogen geleitet wird. Ich selber habe im Februar dort einen Termin , und habe weitgehend gute Erfahrungen von anderen Betroffenen gehört. Es gibt eine Kassenärztliche Sprechstunde sowie eine rein Private Sprechstunde. Wer aber zur Ambulanz möchte , muss vorher alle Ausschlussdiagnostischen Untersuchungen gemacht haben.
DIES IST KEINE STATIONÄRE ABTEILTUNG SONDERN REIN AMBULANT!
Nähere Infos hier : Charite Immundefekt CFS Ambulanz KLICKEN
Spezialklinik Neukirchen : SPEZIALKLINIK NEUKIRCHEN
Ich selber war im Jahre 2009 in Neukirchen , den Bericht dazu gibt es auf meiner Homepage. Ich möchte aber daraufhin weisen das Menschen die eine schwächere CFS/ME Erkrankung haben , oder aber mit Schwermetallen Probleme haben diese Klinik sehr gut aufsuchen können. CFS/ME erkrankten sollte aber klar sein das man dort mehrmals täglich Treppen steigen muss ( KEIN FAHRSTUHL VORHANDEN) und sich selber versorgen muss. Für Leute die bettlägerig sind , ist diese Klinik nicht zu empfehlen. Ansonsten empfehle ich Sie aufgrund der Untersuchungen sowie Therapien weiter.
Dienstag, 25. November 2014
Artikel der Apotheken-Umschau
Ein Artikel der Apotheken-Umschau über Cfs/Me
http://m.apotheken-umschau.de/Immunsystem/CFS-Muede-ohne-Grund-413777.html
http://m.apotheken-umschau.de/Immunsystem/CFS-Muede-ohne-Grund-413777.html
Verlorene Zeit...: Ebay-Aktion zur Unterstützung der ME/CFS-Forschung der Charité Berlin
Verlorene Zeit...: Ebay-Aktion zur Unterstützung der ME/CFS-Forschung der Charité Berlin
VIELLEICHT MÖCHTE JA JEMAND UNTERSTÜTZEN?
Eine ganz liebe ebenfalls schwerst erkrankte Cfs/Me Patientin hat diese kleinen Schmuckstücke die es bei Ebay zu kaufen gibt selber hergestellt.
Es hat Sie sicherlich viel Kraft gekostet, und ist für eine sehr gute Sache! ALLE erlöse davon gehen an die Lost Voices Stiftung die sich mit unserer Krankheit auseinander setzt und dann geht das Geld an die Berliner Charité für Forschungszwecke.
Hier gehts direkt zu den Ebay-Verkäufen. EBAY AUKTION ZUR UNTERSTÜTZUNG VON CFS/ME
VIELLEICHT MÖCHTE JA JEMAND UNTERSTÜTZEN?
Eine ganz liebe ebenfalls schwerst erkrankte Cfs/Me Patientin hat diese kleinen Schmuckstücke die es bei Ebay zu kaufen gibt selber hergestellt.
Es hat Sie sicherlich viel Kraft gekostet, und ist für eine sehr gute Sache! ALLE erlöse davon gehen an die Lost Voices Stiftung die sich mit unserer Krankheit auseinander setzt und dann geht das Geld an die Berliner Charité für Forschungszwecke.
Hier gehts direkt zu den Ebay-Verkäufen. EBAY AUKTION ZUR UNTERSTÜTZUNG VON CFS/ME
Montag, 24. November 2014
Donnerstag, 20. November 2014
Der Kopf ist willig , das Fleisch ist schwach
Dieser Titel trifft es wohl so ziemlich genau , was meine derzeitige Situation anbelangt.
Seit ca. 2 Monaten geht es mir jetzt schon so , mal tageweise ein wenig besser aber nie vom Rollstuhl weg zu bekommen derzeit. Ich bin sehr schwach derzeit, und die Therapie mit dem Virustatikum schwächt mich sehr. Es gibt einige meiner Miterkrankten die mir sagen, das dass Medikament auch Krebspatienten bei der Chemo bekommen, und geholfen hat es leider bisher auch nichts. Mein Arzt gab es mir zur Sicherheit aufgrund der Reaktivierten Viren , die er gefunden hat. Es ist ja auch so, das der Zostervirus, der eigentlich nur bei Kindern vorkommt wenn Sie Windpocken bekommen haben, oder im Erwachsenenalter bei Gürtelrose mir schon im Jahre 2009 einen herben Rückschlag brachte,und es war auch richtig bei einer Erkrankung wie CFS dann so etwas zu bekämpfen , nur leider ist CFS ja nicht nur eine Viruslogische sondern auch Endokrine und Hormonelle Krankheit , mit nicht zu vergessen auch noch Immunologischen Problemen und bei mir stehen mit die Neurologischen Probleme wie Taubheit,Missempfindungen,Kribbeln,Schwindel, und anderes im Mittelpunkt. Leider hilft mir das Virustatikum auch überhaupt nicht,sodass wir es nun wahrscheinlich bald absetzten werden, auch wenn es mir dadurch das dass Medikament so stark ist nach Absetzen noch schlechter gehen wird. Aber es wird sich wohl , wieder einspielen. Im Februar habe ich einen Termin in der CFS SPRECHSTUNDE/IMMUNOLOGIE der Berliner Charitee. Ich bin sehr gespannt, ob Sie Werte feststellen können und vielleicht auch ein Therapie Angebot machen können. Auch in Hildesheim bei einer Praxis werde ich es bald vielleicht auch mal versuchen, da es näher ist wie meine jetzige Praxis in Hamburg aber auch dass, muss alles wieder Finanziell getragen werden auch wenn wohl teils kosten auf Krankenkasse abgerechnet werden. Im Moment ist das warten sehr quälend, an manchen Tagen wenn ich unbedingt mit raus möchte und im Rollstuhl sitze kann ich mich damit für wenige Strecken im Laden selber bewegen, ein Zeichen für mich das ich mich trotz Krankheit nicht unterkriegen lasse aber dieses unselbständige Leben im Moment ist für mich sehr schwer auszuhalten, vorher ginge ich zwar auch Dauerhaft am Rollator jedoch war ich viel viel freier, ich hoffe das kommt bald wieder. Nun gibt es leider hinzudessen noch schlechtere Nachrichten , und ich habe seit einigen Tagen wahrscheinlich sogar noch länger Darmblutungen, die es nun abzuklären gilt. Die Blutungen können vielleicht von dem Virustatikum kommen , müssen es aber nicht. Zudem blutet der Unterleib gleich mit , seit nun über 4 Wochen ohne Pause. Gestern stand auch ich dann mal vor einem Heulanfall, vor Wut und Machtlosigkeit. Die Untersuchungen die nun aufgrundessen wieder in die Wege geleitet werden müssen, kosten kraft. Ich werde weiterhin berichten. Und ich wünsche mir so sehr , das die Situation für uns erkrankten , in einigen Jahren auch dank Forschung endlich besser aussieht.
Seit ca. 2 Monaten geht es mir jetzt schon so , mal tageweise ein wenig besser aber nie vom Rollstuhl weg zu bekommen derzeit. Ich bin sehr schwach derzeit, und die Therapie mit dem Virustatikum schwächt mich sehr. Es gibt einige meiner Miterkrankten die mir sagen, das dass Medikament auch Krebspatienten bei der Chemo bekommen, und geholfen hat es leider bisher auch nichts. Mein Arzt gab es mir zur Sicherheit aufgrund der Reaktivierten Viren , die er gefunden hat. Es ist ja auch so, das der Zostervirus, der eigentlich nur bei Kindern vorkommt wenn Sie Windpocken bekommen haben, oder im Erwachsenenalter bei Gürtelrose mir schon im Jahre 2009 einen herben Rückschlag brachte,und es war auch richtig bei einer Erkrankung wie CFS dann so etwas zu bekämpfen , nur leider ist CFS ja nicht nur eine Viruslogische sondern auch Endokrine und Hormonelle Krankheit , mit nicht zu vergessen auch noch Immunologischen Problemen und bei mir stehen mit die Neurologischen Probleme wie Taubheit,Missempfindungen,Kribbeln,Schwindel, und anderes im Mittelpunkt. Leider hilft mir das Virustatikum auch überhaupt nicht,sodass wir es nun wahrscheinlich bald absetzten werden, auch wenn es mir dadurch das dass Medikament so stark ist nach Absetzen noch schlechter gehen wird. Aber es wird sich wohl , wieder einspielen. Im Februar habe ich einen Termin in der CFS SPRECHSTUNDE/IMMUNOLOGIE der Berliner Charitee. Ich bin sehr gespannt, ob Sie Werte feststellen können und vielleicht auch ein Therapie Angebot machen können. Auch in Hildesheim bei einer Praxis werde ich es bald vielleicht auch mal versuchen, da es näher ist wie meine jetzige Praxis in Hamburg aber auch dass, muss alles wieder Finanziell getragen werden auch wenn wohl teils kosten auf Krankenkasse abgerechnet werden. Im Moment ist das warten sehr quälend, an manchen Tagen wenn ich unbedingt mit raus möchte und im Rollstuhl sitze kann ich mich damit für wenige Strecken im Laden selber bewegen, ein Zeichen für mich das ich mich trotz Krankheit nicht unterkriegen lasse aber dieses unselbständige Leben im Moment ist für mich sehr schwer auszuhalten, vorher ginge ich zwar auch Dauerhaft am Rollator jedoch war ich viel viel freier, ich hoffe das kommt bald wieder. Nun gibt es leider hinzudessen noch schlechtere Nachrichten , und ich habe seit einigen Tagen wahrscheinlich sogar noch länger Darmblutungen, die es nun abzuklären gilt. Die Blutungen können vielleicht von dem Virustatikum kommen , müssen es aber nicht. Zudem blutet der Unterleib gleich mit , seit nun über 4 Wochen ohne Pause. Gestern stand auch ich dann mal vor einem Heulanfall, vor Wut und Machtlosigkeit. Die Untersuchungen die nun aufgrundessen wieder in die Wege geleitet werden müssen, kosten kraft. Ich werde weiterhin berichten. Und ich wünsche mir so sehr , das die Situation für uns erkrankten , in einigen Jahren auch dank Forschung endlich besser aussieht.
Samstag, 8. November 2014
08.11.2014
Hallo liebe Leser,
derzeit bin ich ziemlich frustriert und traurig, und auch ein wenig ängstlich was meinen Zustand betrifft. Nun haben wir bald Mitte November 2014 und mir geht es seit ca. 2 Monaten zunehmend schlechter. Vor einigen Wochen, war ich bei meinem Arzt - einer der wenigen der mich behandelt und auch meine volle Gesundheitliche Situation kennt und auch CFS/ME kennt. Mein Arzt ist ca. 2-3 Stunden entfernt je nachdem ob man mit dem Zug oder dem Auto fährt , leider ist er auch nicht mehr Kassen zugelassen was bedeutet das ich alles aus eigener Tasche bezahlen muss, was nicht immer so einfach ist bei Arbeitsunfähigkeit. Wir haben heraus gefunden , das sich wieder ein Virus in meinem Körper reaktivert hat , genau das Virus was auch schon sehr wahrscheinlich 2008 den schlimmen Rückschlag brachte. Ich nehme derzeit Medikamente dagegen, es ist auch schon ein wenig besser geworden aber im Vergleich zu diesem Sommer , geht es mir leider sehr viel schlechter. Ich sahs eine sehr sehr lange Zeit nicht im Rollstuhl , derzeit aber leider ist es permanent so. Leider ist auch mein Hormon und Immunsystem wieder komplett auseinander gefahren, ich habe seit 14 Tagen Blutungen die nicht stoppen, eine genaue Abklärung erfolgt nächste Woche. Derzeit reagiert mein Immunsystem auch auf die kleinsten Dinge , seie es nur das ich mit zu dünner Kleidung schlafen gehe, bekomme ich direkt den Tag darauf eine Erkältung , diese tritt ebenso ein wenn ich mich überanstrengt habe und das über Nacht - bei CFS/ME keine Seltenheit. Am schlimmsten ist aber nach wie vor, die elende Schwäche und die Kraftlosigkeit in den Beinen, die Neurologischen Ausfallerscheinungen in den Beinen , Armen, eigentlich überall. Ich könnte eine ganze Liste voller Symptome voll schreiben , aber vieles ist einfach schon seit Jahren so in meinem Alltag kompensiert weil ich es sowieso nicht ändern kann. Hätte ich derzeit niemand der mir helfen würde , wüsste ich nicht wie ich nun darstehen würde , ohne Kochen zu können oder die Wohnung sauber zu halten oder Einkaufen zu gehen. Es ist ein wahres Trauerspiel, Der Alltag mit CFS/ME ist so wenig Leuten wirklich bekannt , leider ja auch den Ärzten am wenigsten, sie verwechseln es mit Burnout was etwas KOMPLETT anderes ist.
Ich wünsche mir so sehr , das irgendwann jeder Arzt mehr über CFS/ME weiß , und uns gut behandeln kann. Das wir all das bekommen , was uns auch zu steht . Trotz meiner Situation im Moment denke ich noch Positiv das es sicherlich wieder besser wird , aber es ist nach wie vor nicht einfach jeden Tag keine Nacht durch zu schlafen , immer mehr und mehr Medikamente die einen down machen , immer mehr Stress und immer mehr Erschöpfung und Symptome. Ich weiß das man meinen Zustand im Moment NIEMALS mit meinem Zustand vom Jahre 2009 bis 2011 vergleichen kann , in dem Zeitraum wäre ich froh gewesen wenn es mir so ginge wie heute- aber ich lebe im jetzt und hier , und mir fehlt wieder soviel Freunde , soviel Leben da draußen was mir schon wieder immer mehr abhanden kommt. Ich kann nur abwarten , und die Hoffnung in mir tragen das es hoffentlich bald besser wird. Ich werde euch Leser, auf dem laufenden halten, und hier eine auch eine Plattform bieten über den Alltag mit CFS/ME aufzuklären bzw zu berichten.
Bis Bald,
Eve
derzeit bin ich ziemlich frustriert und traurig, und auch ein wenig ängstlich was meinen Zustand betrifft. Nun haben wir bald Mitte November 2014 und mir geht es seit ca. 2 Monaten zunehmend schlechter. Vor einigen Wochen, war ich bei meinem Arzt - einer der wenigen der mich behandelt und auch meine volle Gesundheitliche Situation kennt und auch CFS/ME kennt. Mein Arzt ist ca. 2-3 Stunden entfernt je nachdem ob man mit dem Zug oder dem Auto fährt , leider ist er auch nicht mehr Kassen zugelassen was bedeutet das ich alles aus eigener Tasche bezahlen muss, was nicht immer so einfach ist bei Arbeitsunfähigkeit. Wir haben heraus gefunden , das sich wieder ein Virus in meinem Körper reaktivert hat , genau das Virus was auch schon sehr wahrscheinlich 2008 den schlimmen Rückschlag brachte. Ich nehme derzeit Medikamente dagegen, es ist auch schon ein wenig besser geworden aber im Vergleich zu diesem Sommer , geht es mir leider sehr viel schlechter. Ich sahs eine sehr sehr lange Zeit nicht im Rollstuhl , derzeit aber leider ist es permanent so. Leider ist auch mein Hormon und Immunsystem wieder komplett auseinander gefahren, ich habe seit 14 Tagen Blutungen die nicht stoppen, eine genaue Abklärung erfolgt nächste Woche. Derzeit reagiert mein Immunsystem auch auf die kleinsten Dinge , seie es nur das ich mit zu dünner Kleidung schlafen gehe, bekomme ich direkt den Tag darauf eine Erkältung , diese tritt ebenso ein wenn ich mich überanstrengt habe und das über Nacht - bei CFS/ME keine Seltenheit. Am schlimmsten ist aber nach wie vor, die elende Schwäche und die Kraftlosigkeit in den Beinen, die Neurologischen Ausfallerscheinungen in den Beinen , Armen, eigentlich überall. Ich könnte eine ganze Liste voller Symptome voll schreiben , aber vieles ist einfach schon seit Jahren so in meinem Alltag kompensiert weil ich es sowieso nicht ändern kann. Hätte ich derzeit niemand der mir helfen würde , wüsste ich nicht wie ich nun darstehen würde , ohne Kochen zu können oder die Wohnung sauber zu halten oder Einkaufen zu gehen. Es ist ein wahres Trauerspiel, Der Alltag mit CFS/ME ist so wenig Leuten wirklich bekannt , leider ja auch den Ärzten am wenigsten, sie verwechseln es mit Burnout was etwas KOMPLETT anderes ist.
Ich wünsche mir so sehr , das irgendwann jeder Arzt mehr über CFS/ME weiß , und uns gut behandeln kann. Das wir all das bekommen , was uns auch zu steht . Trotz meiner Situation im Moment denke ich noch Positiv das es sicherlich wieder besser wird , aber es ist nach wie vor nicht einfach jeden Tag keine Nacht durch zu schlafen , immer mehr und mehr Medikamente die einen down machen , immer mehr Stress und immer mehr Erschöpfung und Symptome. Ich weiß das man meinen Zustand im Moment NIEMALS mit meinem Zustand vom Jahre 2009 bis 2011 vergleichen kann , in dem Zeitraum wäre ich froh gewesen wenn es mir so ginge wie heute- aber ich lebe im jetzt und hier , und mir fehlt wieder soviel Freunde , soviel Leben da draußen was mir schon wieder immer mehr abhanden kommt. Ich kann nur abwarten , und die Hoffnung in mir tragen das es hoffentlich bald besser wird. Ich werde euch Leser, auf dem laufenden halten, und hier eine auch eine Plattform bieten über den Alltag mit CFS/ME aufzuklären bzw zu berichten.
Bis Bald,
Eve
Montag, 3. November 2014
Wehmütig denke ich zurück.
Meine Krankheit besteht nun seit über 8 Jahren , und die Wehmut auf mein altes Leben kommt nur noch seltener wie früher zurück, weil ich mich schon lange mit meiner Gesundheitlichen Situation auseinander gesetzt habe. Heute bin ich 23 Jahre alt , gehe in wenigen Monaten auf ein neues Lebensjahr hinzu,wenn ich bedenke wie viel CFS/ME mir geraubt hat , ich war früher ein sehr glückliches Mädchen, hatte eine tolle Kindheit mit vielen Freundschaften und meine Eltern haben mir versucht soviel wie möglich , zu ermöglichen. In der Pubertät ist man ja meist kein einfaches Kind , aber das ist denke ich normal nur kreuzte sich mein Weg leider ganz anders als ich mit 15 nach einer Mandelentzündung und Hormonstörungen und Zysten im Unterleib ein paar Monate danach CFS/ME bekam , einen Zusammenhang besteht sicherlich. Wenn ich zurück denke, war ich was das Ausdauernde im Sportlichen Bereich betrifft, nie ein Mädchen was viel Kraft hatte , in der Schule war ich in Sport schon immer eine der letzten auch das beunruhigte zu damaliger Zeit meine Lehrer etwas und einige meiner Ärzte sehen schon zu dieser Zeit vielleicht einen Beginn von einem Prozess in meinem Körper. Ich vermisse auch Wehmütig das , was andere in meinem Alter erleben und erlebt haben - Partys , Tanzen , Ausbildung und Geld verdienen... All das habe ich nie erleben dürfen, auser in den paar Monaten die mir das Jahr 2008 schenkte ( nachzulesen unter meiner Geschichte ) , ich habe gerne getanzt was mich immer mit einem Lied von Philipp Poisel in traurige Stimmung versetzt " Ich habe getanzt als gäbe es kein Morgen mehr.. ", manchmal glaube ich wirklich das Gott mich damals soviel tanzen ließ , weil er wusste das es die einzigen Monate meines Lebens bleiben werden in denen ich tanzen konnte. Manchmal frage ich mich , wie mein Leben ohne die Krankheit verlaufen wäre, aber das kommt auch nur noch selten vor. Alles hat mir die Krankheit zum Glück nicht genommen , und ein wenig von dieser Welt außerhalb des Bettes und der Wohnung kann ich auch genießen, sogar am Meer war ich auch wenn das nicht immer möglich ist. Ich habe noch träume und Wünsche, und lasse mir diese auch durch die Krankheit nicht kaputt machen. In meiner schwersten Zeit, habe ich mir 2009 Wünsche aufgeschrieben , die ich noch erleben möchte und habe Sie bis heute in einer kleinen Box , und ich konnte mir heute nach der schweren Zeit im Bett ( 2009-2011) sogar erfüllen können. Oft bin ich aber gerade was das Thema Beruf und Geld verdienen angeht sehr traurig , das es mir Gesundheitlich nicht möglich ist auch nur der kleinsten Tätigkeit nachzugehen.
Ich möchte in diesem Blog auch ein paar Persönliche Einblicke in mein Leben gewähren , und diese mit euch Lesern teilen. Hier ein kleiner Einblick , in die Welt vor meiner Erkrankung. In eine Glückliche Kindheit , ohne jemals daran gedacht zu haben krank zu werden.
Im alter von 3 Jahren
Auf der Expo 2000 im alter von 9 Jahren
Die Rechte der Bilder liegen bei Ivonne P.
Sonntag, 2. November 2014
Ich möchte hiermit auf meine Homepage hinweisen, die ich im Jahre 2009 erstellt habe als ich bettlägerig wurde. Sie wurde 2011 bis 2014 immer mal wieder erneuert, hier der Link :
cfs-syndrom.de.vu
cfs-syndrom.de.vu
Forschung
Vor einigen Tagen bekam ich einen Artikel im Internet zu sehen, der unter anderem auf der Website des Spiegels zu lesen war. Und zwar haben Neuroforscher aus Stanford , in dem Gehirn von 14 Gesunden Patienten und 15 Erkrankten Fällen bei den CFS/ME Patienten Anomalien im Gehirn entdeckt, nun sollen weitere Untersuchungen gemacht werden. Vielleicht ein kleiner Stein der Hoffnung? Genau das , dachte ich damals bei dem so genannten XMRV - Virus auch , das war damals jedoch ein Trugschluss. Mit der Zeit und den Jahren der Erkrankung verliert man die Hoffnung , das sich nach all den Erfahrungen noch etwas tut in der Forschung und bei den Ärzten , jedoch begrüße ich bis heute jede neue Studie und Positive Erfahrung! Hier mal der Kopierte Spiegelartikel :
Stanford - Man geht mit Beschwerden zum Arzt, aber der kann einem nicht helfen, weil er keine klare Diagnose findet. So geht es bislang mitunter Menschen, die sich dauerhaft schlapp fühlen. Sie könnten unter dem Chronischen Erschöpfungssyndrom leiden, doch das lässt sich nur schwer feststellen. Denn Mediziner kennen noch keinen Biomarker für die Erkrankung, der diese etwa über einen Bluttest verraten würde.
Das Diagnoseproblem haben nun womöglich Hirnforscher gelöst. Das Gehirn von betroffenen Patienten weist nämlich offenbar drei spezifische Veränderungen auf. So habe es beispielsweise weniger weiße Substanz, berichten Forscher der Stanford University School of Medicine im Fachblatt "Radiology". Das Team von Michael Zeineh hatte 15 Patienten und 14 gesunde Probanden unter anderem mit einem Kernspintomografen untersucht.Erstes Ergebnis: Die Gesamtmenge der weißen Substanz im Gehirn der Erkrankten war im Vergleich zu Gesunden verringert. Diese besteht hauptsächlich aus myelinhaltigen Nervenfasern, die verschiedene Hirnregionen miteinander verbinden. Diese Beobachtung sei nicht ganz unerwartet gekommen, sagte Zeineh nach einer Mitteilung seiner Universität. Bislang werde angenommen, dass das Erschöpfungssyndrom mit einer chronischen Entzündungsreaktion zusammenhängt. Von solchen sei wiederum bekannt, dass sie sich auf die weiße Substanz auswirken.
Auffälligkeiten in rechter Hirnhälfte
Das zweite Ergebnis ist nach Forscherangaben jedoch völlig überraschend. Mit Hilfe der sogenannten diffusionsgewichteten Kernspintomografie, bei der die Bewegungen von Wassermolekülen sichtbar werden, fanden die Wissenschaftler spezifische Veränderungen in der rechten Hirnhälfte. Der Nervenstrang Fasciculus arcuatus, der den Stirnlappen mit dem Schläfenlappen verbindet, zeigte Auffälligkeiten zumindest bei Rechtshändern. Zusätzlich gab es eine starke Korrelation zwischen der Stärke der Veränderung und der Schwere der Erkrankung des Patienten. Was das genau für diese bedeutet, sei noch unklar.
Als dritte Auffälligkeit war die graue Hirnsubstanz an zwei Hirnstellen in der Nähe des rechten Fasciculus arcuatus bei Patienten verdickt.
Das Chronische Erschöpfungssyndrom (Fatigue-Syndrom) hat zunächst recht unspezifische Symptome. Es äußert sich durch eine mindestens sechsmonatige geistige und körperliche Erschöpfung und damit auch durch eine Verminderung der Leistungsfähigkeit. Der Schlaf ist oft wenig erholsam. Hinzu können Gelenk- oder Kopfschmerzen kommen sowie Lymphknotenschwellungen an Armen und im Nacken. Die Patientenorganisation Fatigatio schätzt, dass in Deutschland rund 300.000 Menschen das Erschöpfungssyndrom haben.
"Es ist frustrierend für Patienten, weil sie sich müde fühlen und Schwierigkeiten haben, klar zu denken, und die Wissenschaft muss erst noch herausfinden, was falsch läuft", sagte Zeineh.Die Studie biete einen Ansatz, um die Krankheit mit Hilfe bildgebender Verfahren besser zu erkennen, schreiben die Forscher. Eine solche Diagnosemöglichkeit sei auch wichtig für viele Erkrankte, die gerade im Anfangsstadium als Hypochonder bezeichnet würden.
Obwohl die Studie nur 15 Patienten umfasse, sei das Verfahren vielversprechend, sagte Zeineh. Mit der genutzten Technik sei das Chronische Erschöpfungssyndrom zu 80 Prozent sicher erkannt worden. "Diese Studie war ein Anfang." Nun planen die Stanford-Forscher eine größere Untersuchung.
hda/dpa
Hier der Link von Spiegel :
http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/neuroforschung-erschoepfungssyndrom-zeigt-sich-im-gehirn-a-999990.html#ref=veeseoartikel
Fazit des Artikels für mich : Guter Artikel , über die Aufklärung der Studie , jedoch manche Wortwahl wie, "Müde und Schlappheit" passen nicht zum realen Bild von CFS/ME.
Stanford - Man geht mit Beschwerden zum Arzt, aber der kann einem nicht helfen, weil er keine klare Diagnose findet. So geht es bislang mitunter Menschen, die sich dauerhaft schlapp fühlen. Sie könnten unter dem Chronischen Erschöpfungssyndrom leiden, doch das lässt sich nur schwer feststellen. Denn Mediziner kennen noch keinen Biomarker für die Erkrankung, der diese etwa über einen Bluttest verraten würde.
Das Diagnoseproblem haben nun womöglich Hirnforscher gelöst. Das Gehirn von betroffenen Patienten weist nämlich offenbar drei spezifische Veränderungen auf. So habe es beispielsweise weniger weiße Substanz, berichten Forscher der Stanford University School of Medicine im Fachblatt "Radiology". Das Team von Michael Zeineh hatte 15 Patienten und 14 gesunde Probanden unter anderem mit einem Kernspintomografen untersucht.Erstes Ergebnis: Die Gesamtmenge der weißen Substanz im Gehirn der Erkrankten war im Vergleich zu Gesunden verringert. Diese besteht hauptsächlich aus myelinhaltigen Nervenfasern, die verschiedene Hirnregionen miteinander verbinden. Diese Beobachtung sei nicht ganz unerwartet gekommen, sagte Zeineh nach einer Mitteilung seiner Universität. Bislang werde angenommen, dass das Erschöpfungssyndrom mit einer chronischen Entzündungsreaktion zusammenhängt. Von solchen sei wiederum bekannt, dass sie sich auf die weiße Substanz auswirken.
Auffälligkeiten in rechter Hirnhälfte
Das zweite Ergebnis ist nach Forscherangaben jedoch völlig überraschend. Mit Hilfe der sogenannten diffusionsgewichteten Kernspintomografie, bei der die Bewegungen von Wassermolekülen sichtbar werden, fanden die Wissenschaftler spezifische Veränderungen in der rechten Hirnhälfte. Der Nervenstrang Fasciculus arcuatus, der den Stirnlappen mit dem Schläfenlappen verbindet, zeigte Auffälligkeiten zumindest bei Rechtshändern. Zusätzlich gab es eine starke Korrelation zwischen der Stärke der Veränderung und der Schwere der Erkrankung des Patienten. Was das genau für diese bedeutet, sei noch unklar.
Als dritte Auffälligkeit war die graue Hirnsubstanz an zwei Hirnstellen in der Nähe des rechten Fasciculus arcuatus bei Patienten verdickt.
Das Chronische Erschöpfungssyndrom (Fatigue-Syndrom) hat zunächst recht unspezifische Symptome. Es äußert sich durch eine mindestens sechsmonatige geistige und körperliche Erschöpfung und damit auch durch eine Verminderung der Leistungsfähigkeit. Der Schlaf ist oft wenig erholsam. Hinzu können Gelenk- oder Kopfschmerzen kommen sowie Lymphknotenschwellungen an Armen und im Nacken. Die Patientenorganisation Fatigatio schätzt, dass in Deutschland rund 300.000 Menschen das Erschöpfungssyndrom haben.
"Es ist frustrierend für Patienten, weil sie sich müde fühlen und Schwierigkeiten haben, klar zu denken, und die Wissenschaft muss erst noch herausfinden, was falsch läuft", sagte Zeineh.Die Studie biete einen Ansatz, um die Krankheit mit Hilfe bildgebender Verfahren besser zu erkennen, schreiben die Forscher. Eine solche Diagnosemöglichkeit sei auch wichtig für viele Erkrankte, die gerade im Anfangsstadium als Hypochonder bezeichnet würden.
Obwohl die Studie nur 15 Patienten umfasse, sei das Verfahren vielversprechend, sagte Zeineh. Mit der genutzten Technik sei das Chronische Erschöpfungssyndrom zu 80 Prozent sicher erkannt worden. "Diese Studie war ein Anfang." Nun planen die Stanford-Forscher eine größere Untersuchung.
hda/dpa
Hier der Link von Spiegel :
http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/neuroforschung-erschoepfungssyndrom-zeigt-sich-im-gehirn-a-999990.html#ref=veeseoartikel
Fazit des Artikels für mich : Guter Artikel , über die Aufklärung der Studie , jedoch manche Wortwahl wie, "Müde und Schlappheit" passen nicht zum realen Bild von CFS/ME.
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Herzlich Willkommen auf meinem Blog!
Es freut mich das ihr den Weg auf meinen Blog gefunden habt, ich heiße Eve und bin 23 Jahre alt.
Seit meinem 15. Lebensjahr , bin ich an der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis oder auch Chronisches Erschöpfungssyndrom genannt erkrankt. In diesem Blog möchte ich euch meine Geschichte erzählen , über den Alltag mit ME/CFS berichten , und euch aktuelle Informationen zur Krankheit geben sowie nützliche Links veröffentlichen , und meine Erfahrungen mit euch teilen!
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