28.06.16

Hallo ihr Lieben,

Ich melde mich mal wieder zurück. Leider ist mein Leben momentan ziemlich eintönig ( immer noch). An den guten Tagen die ich habe, wo ich mich in der Wohnung mal für kurze Zeit ohne Rollstuhl bewegen kann, schöpfe ich derzeit sehr viel Hoffnung auf bessere Tage auch wenn oft danach noch sehr viele schlechte Tage folgen aber die Hoffnung verliere ich auf keinen Fall.

Ich werde in den nächsten Tagen mal einen Beitrag eröffnen über Schwerbehinderung und Rente bei CFS/ME. Ich hoffe es wird vielleicht manchen Leuten ein wenig helfen.

Leider als würde der ganze Ärger nicht reichen hat man dann auch wie so oft noch Ärger mit den Ämtern die mal wieder nicht bereit sind auch nur , irgendwas zu bezahlen. Aber meine Lieben wissen das Eve nicht Eve wäre wenn Sie sich keinen Rechtsbeistand holen würde und sich nicht "verarschen" lässt ;-) Auch wenn es mir sehr schlecht geht derzeit, meinen Kampfgeist habe ich nie nie nie verloren und meine Hoffnung auf bessere Tage und auf einen Gewinn gegen all die Behörden die es einem noch schwerer machen. Ich wünsche jedem von euch , das auch ihr die Kraft findet zu kämpfen für das was euch zusteht auch wenn ich weiß das es manchmal sehr sehr schwer ist.

Mein Mrt am 16.06 war wie schon gedacht unauffällig, eine Vorstufe des Schlaganfalls war zwar nicht so auszuschließen jedoch aber alles andere schwere und ich habe sowieso nicht gedacht das beim Mrt etwas heraus kommt denn bei ME / CFS ist es ehr unüblich das überhaupt etwas bei den Untersuchungen heraus kommt. Ich bin ehr ziemlich gespannt auf meine Blutwerte die ich ende dieser Woche erwarte, ich denke dort wird ehr etwas zu sehen sein und tippe auf eine stärkere Re-Aktivierung vom Varizella Zoster Virus mit dem ich ja schon sehr viel immer zu tun hatte.

Leider war meine Ultraschall-Untersuchung bezüglich meiner Galle da leider nicht besonders gut, eigentlich müsste ich Operiert werden aber dazu fehlt mir derzeit die Kraft und ich hoffe sehr das es so noch aufschiebbar ist.

Mitte Juli soll eigentlich mein Urlaub für eine Woche beginnen, ich hoffe und bete das wir ihn irgendwie wahrnehmen können und das ich im August auch nochmal eine Woche weg fahren kann wie alles geplant war. Drückt mir die Daumen.

Ich hoffe ich schaffe es in den nächsten Tagen die Sachen zu bloggen die ich wollte, ich danke euch fürs lesen und besuchen. Mich macht es ganz stolz wie viele täglich auf den Blog kommen und ich hoffe sehr das es einem jeden hier irgendwo eine kleine Hilfe ist.


Bis bald, Eve

"Da kommt mir die Galle hoch" Juni 2016

Hallo meine Lieben Leser,

Seit meinem letzten Post sind ja nun ein paar Wochen vergangen.

Seit meiner Attacke vor 5 Wochen, ist meine Gesichtshälfte, Lippe und Zunge immer noch taub nur die Intensität davon wechselt immer wieder.  Damit habe ich mich bis zum MRT am 16.6 nun erstmal so abgefunden, was danach und entschieden wird das wird sich zeigen.

Ab Juli und August sind 2 Urlaube geplant, aber leider geht es mir zunehmend schlechter sodass ich nicht weis ob ich diese wahrnehmen kann. Ich bete und hoffe das es klappt, derzeit bin ich so schwach das ich quasi "NICHTS" tun kann außer im Bett zu liegen und zu Ärzten zu fahren.

Auch ein sehr sehr großes Ziel was ich mir gesetzt habe, muss nun erstmal auf Eis gelegt werden aber ich bin mir sicher das Ziel dieses Jahr noch zu schaffen ist , und dann berichte ich euch darüber.

Vor ca einer Woche oder zehn Tagen war ich noch mit meiner Freundin am Moor und wir haben einen schönen Tag gehabt, da ließ es sich auch noch Körperlich aushalten. Hier ein paar Fotos...

Und damit ihr mal den Vergleich von ca 10 Tagen habt was ME / CFS anrichtet, heute mal ein Aktuelles Foto von mir..

Ich hatte mich nämlich vor ein paar Tagen mit ein paar anderen Erkrankten ausgetauscht über die Unterschiede zwischen den paar Tagen bei ME/CFS. Ich finde man sieht schon einen Unterschied.


Leider liege ich heute hier und kann euch kaum schreiben,da mein Arm die ganze Zeit einschläft ( was oft bei Schüben so ist) und ich ihn immer wieder bewegen muss um überhaupt hier noch was zustande zu bekommen.

Da meine Partnerin heute so lieb war, bevor Sie zur Arbeit ging mir alles für das Frühstück bereit zu stellen, war ich dann leider so ungeschickt und habe mich noch mit heißen Tee verbrüht und musste alleine das Bett beziehen, eines meiner Haupttages-Aufgaben in einem Schub weil es so anstrengend ist.

Irgendwie wurde es nach dem Ausflug von Tag zu Tag schlechter mit mir, ich wollte euch schon längst den Bericht über Infos zur Erwerbsminderungsrente schreiben, aber soweit kam ich nicht.

ABER... EINE GUTE NACHRICHT GIBT ES.. ICH BIN ERSTMAL FÜR EIN KOMPLETTES JAHR NUR NACH UNTERLAGEN ( WAS UNÜBLICH IST; DA ES NORMALERWEISE DIREKT ZUM GUTACHTER GEHT) BERENTET... Im Mai 2017 muss ich wieder einen Antrag stellen.

Ich war sehr sehr glücklich, so viel Angst wie ich davor hatte das es vielleicht auch so sein könnte das ich zum Gutachter muss oder eine Klage einreichen muss.

Nun aber mal zu meinem Titel des Blogs, als wäre die Kraftlosigkeit und die Neurologischen Ausfälle ( neu dabei auch Verschlechterung meines rechten Sehnervs von heute auf Morgen) bekomme ich nun auch noch meine Gallensteine so richtig zu spüren, diese habe ich seit 2008 in mir und gerade nun wo ich sowieso schon so schwach bin, müssen diese vielleicht auch noch Operativ entfernt werden. Ich nehme seit Tagen Krampflösende Mittel und Schmerztabletten ein und werde heute meine Blutergebnisse erfahren, und nächste Woche bei der Sonographie wie es weiter geht.

Ich hoffe sehr, das ich einer OP aus dem Weg gehen kann, bitte betet mit dafür.

Leider schlafen mir permanent die Hände ein, ich hätte gerne noch mehr geschrieben aber es ist mir nicht möglich , dann noch begleitet von den Schmerzen , Schwindel und Neuroausfällen des Auges.

Bemühe mich aber euch alle auf dem laufenden zu halten, und bald kommen auch die Beiträge die ich versprochen habe.

Bis dahin, bleibt alle Tapfer


eure Eve