17.12.2015

Hallo ihr Lieben,

Ich habe lange überlegt welches Thema ich überhaupt als nächstes Bloggen möchte, da mein Computer aber die letzten 3 Wochen in Reparatur war und ich kaum Gelegenheit hatte neue Sachen zu CFS/ME zu lesen, gestaltet sich das etwas schwierig. 

Ich kann euch nur ein wenig über die letzten Wochen schreiben, und wie es mir ergangen ist und was die Sache mit meinem Hausarzt ergeben hat.

Mein Hausarzt von früher war sehr erstaunt das ich ihn nochmal besuche, immerhin wohnt er auch eine Stunde von mir entfernt und war der einzige der sich halbwegs mit dem Thema meiner Krankheit damals auseinander setzen wollte. Er möchte mir helfen einen neuen Hausarzt in meiner Nähe zu finden, und will mir Helfen von den Benzodiazepinen einen Entzug im neuen Jahr zu machen, wann das sein wird weiß ich noch nicht denn das hieße Klinikaufenthalt und wortwörtlich " durch die Hölle gehen" für mehrere Wochen. Ich habe mir aber genau überlegt, auch aufgrund meiner Erkrankung und meinen Wünschen für die Zukunft trotz der Hölle den Entzug im Krankenhaus zu machen, jeder der mal Benzodiazepine genommen hat und einen Entzug geschafft hat, wird wissen was ich meine. Wenn jemand Interesse hat mal zu sehen, wie man sich einen ungefähren Entzug vorzustellen hat, der kann sich bei Youtube mal das Video "Die Story- WDR Deutschland auf Droge Benzodiazepine" anschauen. Für neue Leser meines Blogs, ich bekam damals 2009 im Sommer das erste mal Benzodiazepine die meinen so schlimmen Zustand wenigstens so weit lindern konnten das meine Mutter noch Arbeiten konnte, zumindest ein paar Stunden. Leider brauchte ich damals immer mehr und mehr, und habe es 2011 dann geschafft einige MG zu reduzieren habe aber dann aber die Dosis von 1.5 MG am Ende behalten. Benzos, sind leider ein Teufelszeug und man wird in der Regel in wenigen Wochen abhängig ,  sowie ich auch. Mediziner die euch Raten , nach Jahren sowie ich einen kalten Entzug zu machen , oder einen Entzug von Zuhause sind für mich fahrlässig. 

Ich werde euch aber auch noch berichten, wann ich in die Klinik gehe da ich gerade auch sehr viel Trubel in meinem Leben habe Privat und mit den lieben Ämtern.

Gesundheitlich außerhalb des Entzuges habe ich nach der Therapie für die Bakterien mit Antibiotika danach eine neue Therapie aufgrund von  Candida Behandlung gemacht, allerdings lag ich vor ca genau 4 Wochen mit 40 Grad Fieber im Bett und musste daraufhin die Behandlung vorerst abbrechen und  dazu hatte ich eine sehr böse Mandelentzündung- es ist fast 10 Jahre her das ich diese zuletzt hatte im Jahre 2005 wo mein CFS /ME begann, hatte ich auch wenige Monate vor Ausbruch des CFS/ME  eine Mandelentzündung. Leider hat mich die Mandelentzündung mit Fieber zum Jahresende wieder meine Freiheit gekostet mit Rollstuhl und vielen Wochen Schonung im Bett, mittlerweile bin ich im Vergleich zu der Grippe wieder zu 50 % auf dem Damm und konnte vor 3 Tagen auf den Weihnachtsmarkt nach Dortmund, und war im Gottesdienst in der St. Reinoldi Kirche. Es war ein kurzer aber sehr schöner Gottesdienst, und später eigentlich nicht so üblich im Evangelischen Kirchtum bzw relativ selten bekam jede Person die wollte einen Segen der Pastorinnen. Es war unbeschreiblich schön, und was ich mir gewünscht habe könnt ihr lieben euch ja denken.


Wer an Gott glaubt, und ihm vertraut kann einiges gewinnen bei dieser Erkrankung, zumindest den Glauben nicht alleine zu sein und ausschließlich und immer Schutz zu haben, 

Ich wünsche euch eine unglaublich schöne, gesegnete Weihnachtsfeier, ein schönes Weihnachtsfest und ein noch viel schöneres und besonders glückliches und gesundes neues Jahr.

Ich würde mich freuen, wenn ihr auch im neuen Jahr meinem Blog treu bleibt, und verabschiede mich mit ein paar schönen Fotos aus der Dortmunder Kirche und dem "größten Weihnachtsbaum der Welt " in Dortmund.

Eure Eve 

"Hausarzt"

Hey ihr Lieben,

mal wieder eine kurze Rückmeldung von mir. In meinem Leben tut sich derzeit ziemlich viel, ich sage noch früh genug Bescheid wenn die Zeit dazu da ist.

Leider hat mir meine Therapie gegen die Bakteriellen Infektionen in meinem Körper wenig gebracht, außer starke Kopfschmerzen und Erbrechen ohne halten. Jetzt sitze ich hier, und bin total Matt und Erschöpft. Mein Kopf und mein Magen , mein Körper können nicht mehr und zum Glück wäre die Therapie ohnehin in den nächsten Tagen zu ende gewesen breche ich Sie nun selber ab.

Ich weiß gar nicht, welcher Therapie Versuch es diesmal war und wie viele es schon waren seit den fast 10 Jahren? Der Durchbruch war noch nie dabei, aber die Hoffnung soll man ja nie aufgeben, oder?

Ich habe diese Woche noch einen "Meilenstein" vor mir, und werde mit dem Arzt Kontakt aufnehmen der mir vor Jahren mal half und mir wenigstens alles gab was ich brauchte. Ich war lange nicht mehr bei ihm da ich damals auch nur durch Kontakte zu ihm kam, und vielleicht auch deswegen "besser" behandelt wurde. Ich benötige dringend wieder einen "normalen" Hausarzt, mein CFS/ME Arzt aus Hamburg reicht da leider nicht aus. Ich hoffe sehr , das der Arzt von damals mir helfen kann, auch für bestimmte leider notwendige Klinik-Einweisungen unter Berücksichtung von CFS/ME und vielem mehr was nächstes Jahr behördlich auf mich zu kommt.

Ich melde mich sicher bald wieder..

Lassen wir den November doch noch ein paar viele viele viele Sonnenstrahlen für uns bringen?

eure Eve

Der Unterschied zwischen CFS und ME

Hallo ihr Lieben, eine ebenfalls Me Erkrankte stellte vor einigen Tagen den Link zu dieser Seite 

Online : http://www.hfme.org/PDF/CFS_vs_ME_Comparison_Chart.pdf

daraufhin habe ich mir nun die Arbeit gemacht die Tabelle so gut wie möglich zu übersetzen.

Ich hoffe ich konnte einigen Leuten damit helfen. 

 Eve

CFS	Me
CFS ist in den späten 80er Jahren entstanden.	ME existiert seit Jahrhunderten. Die erste Dokumentation von ME war im Jahre 1934, der Name ME entstand im Jahre 1956.
CFS ist charakterisiert durch Erschöpfung / Ermüdung	ME ist charakterisiert durch Schäden des Gehirn, und des Hirnstammes. Es ist zu beobachten in Schädel Scans, und es ist ähnlich zu dem Zentralen Nervensystem das man bei Multipler Sklerose sieht.
Die Symptome die mit CFS in Zusammenhang stehen werden verursacht durch viele verschiedeneViren, Bakterielle Infektionen , Trauma oder Stress , sowie Toxische ( Giftige) Expositionen siehe auch " Exposition" in der Medizin bei Wikipedia , Ernährungsbedingt und noch vielerlei anderer Ursachen.	ME ist primär Neurologisch , und sekundär eine Vaskuläre Krankheit. ME entsteht durch einen Virus. Deutliche Beweise zeigen das ME durch einen Enterovirus entsteht. Die Experten Dr. Hyde, Dowsett, Ramsay und Richardson betrachten ME  als eine Enterovirale Krankheit.
CFS kann nicht einfach ausbrechen,  bzw in Ausbrüchen vorkommen.	ME tritt sporadisch und in Ausbrüchen auf , über 60 ME Ausbrüche wurden weltweit aufgezeichnet seit 1934. Der Name ME bedeutet Muskel-Schmerzen, und Gehirn / Rückenmarks Entzündungen.
Die Patienten haben keine Neurologischen Schäden, die meisten CFS diagnostizierten Patienten haben keine Zentrale-Nervensystem Schäden.
Bei CFS kann nicht gesagt werden, dass es unterschiedliche Inkubationszeiten gibt, wie es bei Heterogenen Patientengruppen definiert ist. Viele Virus Arten, die als Ursache für CFS sowie EBV und HHV6 gelten, haben eine längere Inkubationszeit von über 40 Tagen.	ME hat eine Inkubationszeit von 4-7 Tagen.
CFS kann nicht ansteckend / übertragbar sein.	ME kann ansteckend und übertragbar sein, besonders im frühen Stadium.
CFS beschreibt einen allmählichen Beginn eines Müdigkeits -Syndroms. Die Symptome erscheinen nach und nach über viele Wochen und Monate.	Der ME Ausbruch ist dramatisch und plötzlich und die schweren Symptome beginnen an einem Tag. An diesen Tag können sich die meisten ME Patienten gut erinnern auch an den genauen Tag und die Tageszeit in der Sie krank wurden.
CFS hat eine Reihe von Kriterien ( eine Scheckliste) die Patienten erfüllen müssen um die Diagnose zu bekommen, diese Scheckliste ist keine Beschreibung einer tatsächlichen Krankheit , die Patienten müssen nur bestimmte Kriterien erfüllen um sich für die Diagnose zu qualifizieren.	ME hat eine deutliche und überprüfbare Definition, diese beschreibt die wichtigsten Merkmale der Krankheit, und wie die Patienten diese Präsentieren.
CFS ist keine eigenständige Krankheit mit einer deutlichen Pathologischen Ursache. Es ist eine Ausschlussdiagnose.	ME ist keine Ausschlussdiagnose, es ist eine Erkrankung mit einer eindeutigen Definition, Symptomatisch und Körperlich.
CFS kann man nicht diagnostizieren unter einer Zeit von 6 Monaten.	ME kann man innerhalb von ein paar Wochen diagnostizieren, wenn ein Arzt mit der Krankheit vertraut ist. ME ist leicht zu erkennen und Diagnostizierbar als eine Neurologische Erkrankung.
Bei CFS können Tests keinen Verdacht bestätigen, wenn man jedoch Symptome hat deren Ursachen in Tests bestätigt werden (hinweise auf andere Erkrankungen) ist man nicht mehr länger für eine CFS Diagnose qualifiziert.	Bei ME gibt es eine Reihe von Tests ( u.a Schädel-Scan) die eine ME Diagnose mit einer hohen Wahrscheinlichkeit bestätigen. Wenn alle Tests jedoch normal sind, ist eine ME Diagnose nicht korrekt.
Abnormalitäten/Abweichungen bei einer körperlichen Untersuchung sind bei CFS nicht dazugehörig.	Bei ME sind Abweichungen / Abnormalitäten immer in einer Körperlichen Untersuchung zu sehen.
Wenn bei CFS Patienten ein Grund für ihre Müdigkeit/Erschöpfung gefunden wird z.B Krebs oder Vitamin B 12Mangel, haben diese Menschen nicht länger die Qualifikation für eine CFS Diagnose.	Wenn bei einem ME Patienten auch andere Erkrankungen diagnostiziert wurden, macht es keinen Unterschied zu ihrem Status als ME Patient. Nebenbei kann man bei ME auch andere Erkrankungen haben, ME ist keine Ausschlussdiagnose sowie bei CFS.
Die Müdigkeit / Erschöpfung bei CFS ist Medizinisch nicht erklärbar.	Die vielen Dissfunktionen verursacht durch ME , sind nicht medizinisch unerklärbar, sondern vieles ist bekannt über die Virale Ursache der Krankheit und über die Symptome und andere Merkmale.
CFS hat keine einzigartigen Merkmale oder Symptome. Die Patienten müssen lediglich eine kleine Anzahl von wage definierten Symptomen haben um eine CFS Diagnose zu qualifizieren.	ME hat einige Einzigartige Merkmale und Symptome und ist identisch von Patient zu Patient.
CFS ist nicht assoziiert mit Neurologischen Schäden ( vom Zentralen-Nervensystem und Autonomen - Nervensystem oder einem Verlust der Homöostase)	Bei ME gibt es Auswirkungen von Neurologischen Schäden, wie der Verlust der Homöostase , was ein essenzielles Merkmal der Krankheit ist wie Schäden des Zentralen-Nervensystems sowie des Autonomen.
Erschöpfung/Müdigkeit ist ein definiertes und essentielles Symptom von CFS. Die Patienten müssen eine Erschöpfung/Müdigkeit haben die länger als 6 Monate aufeinander folgend besteht.	Was Me definiert, sind die markanten Veränderlichkeiten der vielen verschiedenen Neurologischen Symptome und andere Symptome im Verlauf von Stunden, einem Tag oder einer Woche. Me ist keine stabile Erkrankung.
Bei CFS ist ein verspäteter Rückfall nach Überanstrengung nicht miteinander verbunden.	Bei ME führt Überanstrengung zu einem verzögerten Rückfall. ( Die Typische Verzögerung sind 24- 72 Stunden)

 

CFS	ME
CFS Patienten müssen nicht an Krämpfen oder Krampfanfällen , Herzabweichungen/Fehlern , Kognitiven Störungen oder unter Schlafstörungen leiden um eine CFS Diagnose zu erlangen bzw sich zu qualifizieren.	Kernmerkmale bei ME beinhalten: a) Unterschiedliche Arten von Krämpfen b) Muskelschwäche oder Lähmung (betrifft alle Muskeln auch Herz, Augen und das Verdauungssystem) c) Herzabweichungen/Fehler wurden seit den frühsten Ausbrüchen von ME berichtet/dokumentiert. Und sind ein Hauptgrund für die Unfähigkeit grundlegende Tätigkeiten zu erledigen. Das Virus das ME verursacht hat eine Neigung auf das Herz und die Probleme beinhalten das Raynauds Phänomen ( siehe Wikipedia) dieses Reduziert das Blut Volumen und die Herzleistung, Niedriger Blutdruck und POTS Syndrom. d) Signifikante Kognitive Dissfunktion ist immer bei ME zu sehen. e) Vestibuläre Probleme ( siehe Wikipedia) f) Umfasst ernsthafte und überprüfbare Schlafstörungen   Kernmerkmale bei ME schließen auch Schmerz Probleme mit ein ( Herz-Schmerzen, extreme Schmerzen auf der Rückseite des Kopfes sowie Empfindlichkeit gegenüber Alkohol,Drogen,Chemikalien,und Intoleranz gegenüber Heiß/Kalt.
	Körperliche,Geistige,und Sensorische Überanstrengung verursacht eine Verschlechterung der Symptome, oder einen schweren Rückfall der fortschreitenden Erkrankung. Ein Herz Ereignis oder auch möglicherweise den Tod eines ME Patienten.
Patienten die sich für eine CFS Diagnose qualifizieren können mit Übungen oder Behandlungen wie einer abgestuften Bewegungstherapie versuchen sich zu verbessern,und leiden zumindest keine langfristigen Negativen Auswirkungen aus der Ausübung der Therapie.	ME Patienten die sich verbessern unter einer Bewegungstherapie qualifizieren sich nicht für eine ME Diagnose. Bewegungstherapie kann ME Patienten erheblich kränker machen , als schon zuvor. Die Patienten können bettlägerig werden oder in ein schweres Stadium fallen, oder brauchen sogar eine Notfallversorgung. Es kann aber auch sein , das eine Bewegungstherapie tödlich endet. ME Patienten die in der Lage sind angemessen zu ruhen im frühen Stadium, haben die besten Chancen auf Progression.   ME Patienten müssen Überanstrengung vermeiden um überhaupt eine Lebensqualität zu haben.
Milde Symptome sind angemessen um sich für eine CFS-Diagnose zu qualifizieren. Manche Patienten haben eine so milde Form das sie sich nicht länger für eine CFS Diagnose eignen. 1 oder 2 Jahre später sind die Symptome oftmals aufgelöst.   CFS ist nicht mit Todesfällen verbunden.	ME ist eine schwere Lebensveränderte langfristige Behinderung, die in einigen Fällen zum Tode führt.
Die CFS Kriterien ähneln Beschreibungen von Candida,Burnout,EBV Infektion, Drüsenfieber, verschiedene Mangelerscheinung, Grippe, Depressionen, und vielerlei Bedingungen für Ermüdung.	Me ist eine ähnliche Krankheit wie Polio oder Multiple Sklerose.
Laut Schätzungen der CDC beträgt die Rate der Menschen der Bevölkerung die eine Qualifikation für CFS haben 2,54 %.	Weit weniger als 0.5% der Bevölkerung hat die deutliche Neurologische Erkrankung die seit dem Jahre 1956 bekannt ist unter dem Namen ME.
CFS	ME

Habt ihr mal 30 Sekunden ?

Hey ihr Lieben,

Sorry das ich so wenig von mir hören lasse aber derzeit passiert gerade sehr viel in meinem Privatleben, und ich komme auch bald noch darauf zurück ;-)

Nun aber zum eigentlich Thema.

HABT IHR 30 SEKUNDEN FÜR EINE KURZE EINGABE EURER EMAIL , EURES NAMENS UND EUREM WOHNORT? 

Es geht um Karina Hansen, Sie lebt in Dänemark und ist seit Jahren nun mit schweren ME / CFS auf einer geschlossenen Psychiatrischen  Einrichtung, alle versuche der Eltern Karina in ihrem schrecklichen Zustand nachhause zu bekommen schlugen fehl.

Karina braucht dringend Hilfe, niemand in der Psychiatrie nimmt Rücksicht auf Karinas Zustand , und ihr geht es sehr schlecht.

Bitte nehmt euch diese 30 Sekunden die ich gebraucht habe, um die Petition zu unterschreiben sodass wir vielleicht etwas für Karina tun können. Ihr müsst dazu weiter nichts schreiben auf der Petition alles andere ist nur Optional, für die Menschen die sich mit Me / Cfs nicht auskennen.

Petition für Karina

DANKE !

Eure Eve

Nachtrag zum Severe Me Day vom 8. August

Hey ihr Lieben,

Ich habe am 8. August leider nicht geschafft zu schreiben, dafür einen Tag später.

Gestern war der Severe Me Day  der 8. August , der Tag an dem wir an die Menschen denken die an ME/CFS gestorben sind,aber auch an die jenigen die einen tristlosen Alltag bestreiten, in Dunkeln Zimmern liegen , nicht mehr fähig sind am Leben teilzunehmen und meistens nicht einmal mehr alleine essen können, künstlich ernährt werden und weder Licht noch Lärmeinflüsse zulassen können.
Diese Menschen leiden unter schlimmsten Schmerzen Lähmungen, und vielerlei anderer Symptome wie Sie üblich sind bei schwerer CFS/ME.

Ich war vor 4 1/2 Jahren noch eine dieser Menschen, und es ist einfach nur schrecklich wie die Situation in der Welt ist und der Umgang mit CFS/ME Erkrankten .

Am 8. August war auch der Tag an dem Sophia Mirza Geburtstag hatte .
Sie litt an schweren CFS/ME und durchlitt furchtbares leid.

Sophia

1973 – 25 November 2005

Ihre Geschichte könnt ihr unter anderem hier nachlesen :

Sophia Mirza gestorben an ME/CFS  << Klicken
( Ein bisschen runter scrollen dann kommt ihr zur Geschichte von Sophia)

Leider ist Sophia Mirza kein Einzelfall in dieser Welt, wie ihr hier lesen könnt ..

Memorial Page CFS/ME

Dies ist eine Memorial Seite, von all den Menschen die bereits gestorben sind in folge von CFS/ME.
Diese Seite ist viel zu lang, und viel zu traurig. Es nimmt mich persönlich sehr mit, denn ich hätte auch bald eine dieser Menschen vor einigen Jahren seien können. Gott habe all diese Menschen selig und gebe ihnen einen besonderen Platz.

Damit schließe ich für heute ab.

Eure Eve

WICHTIGER SPENDENAUFRUF !

Hallo ihr Lieben,

heute möchte ich euch auf eine Spendenaktion aufmerksam machen  die mir persönlich sehr nah geht da ich mit Michaela auch Kontakt habe und weis wie es ihr geht aus meiner eigenen Erfahrung ...

Hier könnt ihr die Aktion einsehen :

Spendenaufruf für schwerst kranke CFS/ME PATIENTIN

Wenn einer von euch auch nur 10 € Spendet, hilft das Michaela und ihrer Familie sehr.
Der Große Artikel stand leider nur in einer Regional-Zeitung, jedoch ist im Internet auch zu lesen wie ihr Spenden könnt.

Es geht Michaela sehr sehr schlecht , und Sie braucht dringend Hilfe. Sie ist schwer an CFS/ME erkrankt, und ist in dem Zustand in dem ich damals war kurz bevor wir die Hoffnung aufgaben.

Michaela braucht dringend Geld für eine Therapie die ihr hoffentlich helfen wird , in dem Kurz-Artikel könnt ihr auch entnehmen wie es Michaela geht.
Sie ist nicht mehr fähig alleine zu essen, und kann das Bett nicht mehr verlassen.

Ich würde es nicht auf meinem Blog teilen , wenn ich nicht wüsste das hier viele Leser sind und vielleicht der eine oder andere etwas Spenden mag und wenn es nur klein Beträge sind. Am Ende macht es die Summe aus !

Bitte helft Michaela und ihrer Familie, sodass Sie hoffentlich bald aus der Hölle heraus kommt.

Vielen Dank.

Eure Eve

DAS ERSTE DEUTSCHE BUCH ÜBER ME IST DA

Hallo ihr Lieben,

Das erste Deutsche Buch über ME ist auf dem Markt, und stammt von Katharina Voss.

Katharina Voss ist Mutter von zwei ME Kranken Mädchen, die beiden sind auch schwer an ME erkrankt und sind auch unter anderem in dem Film über CFS/ME zu sehen der "In engen Grenzen" heißt, diesen findet ihr unter anderem auf meiner Homepage.

Katharina Voss hat das erste Deutsche Buch über ME/CFS herausgebracht und ich habe es mir so eben bestellt , ich bin sehr gespannt auf das Buch.

Es erklärt unter anderem auch die Unterschiede zwischen ME und CFS , auch geht es um die Psychiatrisierung von ME/CFS und vielem mehr.

Ich erhoffe mir viel von dem Buch, da ich weiß das Katharina Voss sich sehr viel Wissen über die Krankheit angeeignet hat.

Ich werde sobald ich das Buch habe,meine Eindrücke hier schildern.

Hier noch ein Auszug aus dem Buch :

"Ein Buch über die Myalgische Enzephalomyelitis, die auch irrtümlich als „Chronic Fatigue Syndrom“ oder als „ME/CFS“ und neuerdings auch als „Systemic exertion intolerance disease“ oder kurz „SEID“ bezeichnet wird. Ein Buch über die häufigste und verheerendste Krankheit, von der Ihr Arzt noch nie gehört hat. Ein Buch über eine Krankheit, die es nach Meinung eines Großteils der Ärzteschaft gar nicht gibt und die nach Auffassung vieler Ärzte, Psychiater und Psychosomatiker nur in den Köpfen der Patienten existiert – obwohl sie bereits vor über 40 Jahren von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert wurde! Schwere körperliche und geistige Einschränkungen richten grausames Leid bei den Betroffenen an. Viele müssen Jahre oder Jahrzehnte eine Lebensqualität erdulden, die der von AIDS- und Krebspatienten im Endstadium vergleichbar ist – ohne dass sie medizinisch adäquat versorgt werden. Im ersten Teil des Buchs wird umfassend über die historischen und medizinischen Fakten zur Myalgischen Enzephalomyelitis und die teils gravierenden Missstände im Umgang mit den Kranken und in der Behandlung informiert. Im zweiten Teil werden anhand gut belegter Tatsachen die Hintergründe erläutert, die dazu geführt haben, dass diese Krankheit zum Stiefkind unseres Gesundheitssystems wurde und heute bagatellisiert, psychopathologisiert oder sogar auch verleugnet wird. Im dritten Teil wird eine Auswahl aufsehenerregender Ergebnisse der neueren biomedizinischen ME/“CFS“-Forschung vorgestellt. Das Buch richtet sich nicht nur an Mediziner und alle in der medizinischen Versorgung Beschäftigten, sondern auch an die Patienten, ihre Angehörigen und an die vielen Erkrankten, die bislang nicht oder aber falsch diagnostiziert wurden. Ihnen soll das nötige Rüstzeug an die Hand gegeben werden, um sich gegen Fehldiagnosen und Falschbehandlungen zur Wehr setzen zu können. Ebenso ihren Anwälten und Rechtsvertretern, damit sie sich ein Bild des aktuellen Forschungsstands machen können."

und weiter :
"Der berufliche Werdegang der Autorin ließ nicht unbedingt darauf schließen, dass sie eines Tages ein Buch über die Myalgische Enzephalomyelitis veröffentlichen würde. Katharina Voss, geb. in Hamburg, eine ehemals erfolgreiche Theaterschauspielerin mit einem summa cum laude Diplom der Universität für Musik und darstellende Kunst Wien (Max Reinhardt Seminar) und nach ihrer Bühnenkarriere, die sie aus familiären Gründen vorzeitig beenden musste, ebenso erfolgreich als Coach für Firmen, Institutionen und Privatkunden tätig, pflegt ihre beiden schwer an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankten Töchter. Sie setzt sich für Aufklärung und Information über die Krankheit ein und engagiert sich als Patientenfürsprecherin. Mit ihrem Buch über ME möchte sie mithelfen, einen dringend notwendigen Paradigmenwechsel einzuläuten, denn obwohl ME seit 1969 von der WHO unter den neurologischen Krankheiten gelistet wird, werden die Erkrankten vom deutschen Gesundheitssystem weitgehend psychopathologisiert."

zu bestellen unter :

Buch über ME von Katharina Voss

Lebenstraum

Hallo ihr Lieben,

Heute möchte ich mit einem Post beginnen, der mein Herz noch immer mit Freude erfüllt und mein Gesicht zum Strahlen beginnen lässt. Ich habe mir vor einigen Tagen meinen Lebenstraum erfüllt und bin auf die Malediven gereist.

Viele Leute denken sich mit Sicherheit "Wie konnte Sie" ( angelehnt an den Post " Wie konntest du") andere wiederum mit denen ich darüber geredet habe für diese Menschen bin ich eine große Hoffnung, und ich bin so glücklich das ich fähig war diese Reise anzutreten.


Mir ging es bevor die Reise los ging , einige Wochen vorher sehr schlecht und ich hatte große Angst das mein Traum zerfallen würde, ich hatte stark mit Schwindel / Herzproblemen und starken CFS/ME Symptomen zu kämpfen,die Hitze in Deutschland bekam mir auch überhaupt nicht und mein Kreislauf machte immer wieder schlapp. Ich musste vorher sogar zum Arzt und bekam Kreislaufmittel und telefonierte mit meinem CFS/ME Arzt dieser gab mir aber grünes Licht und teilte mir mit was ich tun kann im Fall der Fälle und ich wandte seine Tipps an, auch über den Langen Flug von ca. 16 Stunden mit allem drum und dran ( Wartezeit etc.) machte er sich keine Sorgen. Das beruhigte mich ungemein, ich denke er weiß wie wichtig es für CFS/ME Seele ist sich träume zu erfüllen und die schönsten Orte der Welt zu sehen.

Ich hatte an allen Flughäfen Rollstuhl-Service beantragt so blieben mir die langen Wege erspart an den teils sehr großen Flughäfen und ich wurde immer direkt dort hingebracht wo ich hin musste. Wir hatten zum Glück Nachtflüge erwischt , sodass es einem etwas leichter gelang zu schlafen.

Ich hatte bedenken wie mir das Klima dort bekommen würde, ich wurde aber sehr positiv überrascht und es ging mir sehr viel besser wie in Deutschland auch mein Kreislauf besserte sich ungemein, ich habe nur 2 mal in den über 10 Tagen meine Kreislaufmedikamente gebraucht, und die Luft war sehr angenehm bei 30 Grad mit etwas Wind.

Unser Haus bzw unsere Wasservilla war, wie der Name schon sagt direkt unter Wasser gebaut, und man konnte direkt vom Balkon aus zum Meer runter und die Fische betrachten und das Meer in seiner Weite und wunderbaren fülle. Der Anblick war wunderbar besonders wenn man Morgens die Tür öffnete und das Türkise Meer sah , die Fische in ihrer Pracht und die verlassenen Inseln auf die wir gefahren sind mit dem Katamaran es war wirklich unglaublich und ich wünsche jedem diese Erfahrung.

Ich bin sehr froh das ich das erleben durfte, vor 4 Jahren wäre dies undenkbar gewesen und ich lernte gerade um diesen Zeitraum wieder ganz langsam ins Leben zu kommen, ich bin für manche CFS/ME Kranke die ich kenne eine Hoffnung auf bessere Zeiten und das bin ich so gerne denn ich führe mit anderen Kranken Kontakt denen es teilweise momentan so schlecht geht wie mir damals und es bricht mir und allen anderen das Herz zu sehen wie gerade momentan besonders jemand in der Lage wie ich ist und selbst das waschen oder auf die Toilette gehen die Tagesaufgabe ist und selbst das manchmal noch zu viel ist, die Familie zerbricht und die Ärzte ratlos sind und man auch zu keinen Experten mehr fahren kann da man nicht mehr  Transportfähig ist. Ich möchte hier keinen Namen nennen jedoch möchte ich all die gläubigen Menschen die meinen Blog hier lesen bitten im stillen für die jene zu beten und natürlich auch für all die anderen.

Ich habe mir mit den Malediven einen meiner Lebensträume erfüllt, und ich hoffe für uns alle mit das ihr eure Träume auch verwirklichen könnt und das ihr dabei nie vergesst wie kostbar das Leben ist genau deshalb habe ich diese weite Reise mitunter auch angetreten, CFS/ME ist viel zu wenig erforscht und niemand weiß genau wie lange unsere Lebensdauer ist oder wann wir gehen werden und ich denke jeder der sich mal in einem schweren Krankheitsstadium befand sowie ich damals wird wissen was ich meine wenn ich sage " Man weiß nie, was morgen kommt" nachdem ich z.B dachte ich sei 2008 geheilt gewesen, und nächstes Jahr feiere ich 10 Jähriges "Jubiläum mit der Krankheit".

Es ist so wichtig , sich träume zu erfüllen.  Mit diesen Worte schließe ich heute ab.

Eure Eve

Wieso konntest du?

Da ich mich gerade mit ein paar anderen Erkrankten über das Thema unterhalten habe, und wir uns ausgetauscht haben , wollte ich heute mal über ein Thema schreiben was besonders unsere Mitmenschen nicht verstehen und auch ich habe das schon sehr oft erlebt und war mit unter immer sehr traurig darüber.

Die Frage WIE KONNTEST DU.............?

Und damit meine ich z.B " Wie konntest du denn Gestern Abend noch auf das Konzert gehen , ins Kino oder ins Restaurant?" oder " Wie konntest du denn in den Urlaub fahren?" das sind nur zwei von vielen Beispielen die wir als CFS/ME kranke ständig hören oder Sie werden unter nicht erkrankten meist leider sogar den eigenen Angehörigen ausgetauscht.

Meistens haben die Angehörigen zu wenig Ahnung von CFS/ME und man kann es ihnen vermutlich nicht mal mehr übel nehmen, aber es schmerzt. 

Natürlich sind wir als CFS/ME kranke mit einem Deutlich Niedrigeren Energie und Leistunglevel geplagt, haben dazu zahlreiche Symptome und Einschränkungen ( ans Bett gebunden, ans Haus gebunden, an den Rollator oder den Rollstuhl) aber auch wir wollen mal Leben !

Es ist ja nicht so wie vielleicht viele unwissende Menschen über CFS/ME denken dass wir den ganzen Tag faul Rumliegen und nichts tun. Wir würden viel mehr tun wenn wir könnten, wir würden mit Sicherheit gerne das Bett gegen ein Sofa , ein Auto , den Strand oder die Shoppingtour tauschen.

Viele von uns haben Studiert, gearbeitet und Kinder groß gezogen und das sehr erfolgreich.
Wir alle würden unsere alten Ziele gerne wieder antreten, aber wir können es nicht.

Manche sind im schlimmsten falle froh, wenn Sie sich im Bett noch mit Büchern oder einer DVD erheitern können, andere sind froh wenn Sie mit Pausen für die Familie kochen können,Wäsche waschen oder Duschen können. Andere wiederrum wenn Sie vor die Tür kommen oder auf den Balkon, das variiert natürlich von dem Zustand des erkrankten. 

Was ich damit eigentlich sagen wollte ist , wir müssen so viel Kraft aufsparen für Dinge die Gesunde Menschen als Alltäglich empfinden, und wenn ihr uns dann mal seht in einem Einkaufszentrum, auf einem Konzert oder in einem Park ( als Beispiele) dann kostet uns das an vielen Tagen extrem viel Kraft und danach ist weder noch Kochen, Putzen oder sonst noch irgendeine Tätigkeit möglich.

Ich z.B kann danach erstmal mehrere Stunden, oder Tage im Bett verbringen je nachdem wie und was ich getan habe im schlimmsten Falle auch mehrere Wochen. Ich übertreibe leider immer wenn ich viel Kraft gesammelt habe, ich denke dann ich könne noch so viel mehr tun auch wenn ich meist dann schon am Limit bin. Und ich kenne viele die das genauso machen ! Wir sind dankbar für jeden Tag mit etwas mehr Energie und weniger Symptomen. UND DANN WOLLEN WIR LEBEN !

Die kurze Zeitspanne die wir haben um Unternehmungen auszuführen und seien es auch nur Arztbesuche kosten unheimlich viel Kraft, die wir mit Zustandsverschlechterung in Kauf nehmen um mal Tage genießen zu können. Auch ich habe die letzten Tage wieder bitter bezahlen müssen, und da ging es eigentlich nur um Arztbesuche aber seitdem sind die Symptome und die Erschöpfung wieder viel verstärkter. 

Vielleicht verstehen besonders unsere Angehörigen nun, WIESO WIR KONNTEN. besser gesagt Wir wollten ! Leben , Genießen, Auszeit , Freude und Glücksmomente. 

eure Eve

ACHTUNG NEUE HOMEPAGE !

Hallo ihr Lieben,

Leider musste ich meine alte Homepage nun aufgeben, da der Server Oyla.de bald gelöscht wird!

Ich musste also umziehen, es ist aber alles übernommen worden und sogar vieles erweitert und ergänzt. 

Ich freue mich auf euch unter : http://eve-cfs-me.de.vu/

Eure Eve 

Voices from the Shadows

Hallo ihr lieben,

da ich gerade einen Fall erlebe bzw mehrere in unserer CFS/ME Gemeinschaft, wo Eltern, Familie,Freunde,vielleicht auch Arbeitgeber auf Unverständnis stoßen und sich immer nur denken " man müsse sich mehr bewegen" oder diese Krankheit sei "pschyisch" möchte ich gerne die Dvd zum Film / Dokumentation  "Voices from the Shadows" vorstellen.

Bei Youtube gibt es einen Trailer, ich stelle diesen gleich noch ein. Ich habe die Dvd bereits schon einige Jahre allerdings ist Sie hier in Deutschland bei der Lost Voices Stiftung ausverkauft, und auch im Ausland sodass man aber hier : https://vimeo.com/ondemand/22513/108797012 die Möglichkeit hat den Film für 3$ anzuschauen, er ist in 9 Untertiteln also auch Deutsch, sodass man ihn gut verstehen kann.

Jeder der von seiner Bekanntschaft oder Familie Zweifel hat,sollte vielleicht mal diesen Film weitergeben. Ich empfehle den  Film aber KEINEN KINDER ODER JUGENDLICHEN , oder CFS/ME Erkrankten die , dieser Film eventuell sehr weit runterziehen könnte.

Das Material auf dem Film ist keine leichte Kost, und jeder sollte selber entscheiden ob er diesen Film nach dem Trailer anschauen mag, ich finde es aber wiederum richtig und wichtig das uns die Gesellschaft zu verstehen lernen muss !

Hier der Trailer :




- Eure Eve

Von Gottes Herzen

Meine Lieben,

am 12 Mai hatte ich die Predigt meiner Freundin Anne hier veröffentlicht, nun habe ich auch die gesprochene Version von Anne selber. Sie hat eine tolle Stimme, und hat die Predigt wunderbar vorgetragen. Wer es hören mag, und an Gott glaubt der kann Sie sich nun bei Soundcloud anhören bzw einfach nur hier auf meinem Blog anklicken.

-Eve

Liv mein MEmi

Darf ich vorstellen ? 

Das ist Liv mein MEmi. Diese kleine Häkelwichtin hat eine ebenfalls an CFS/ME Erkrankte für mich gehäkelt :-) Der Name Memi kommt natürlich von unserer Krankheit "CFS/ME"  Myalgische Enzephalomyelitis , es haben schon ein paar andere Erkrankte ebenfalls einen Memi erhalten, ich war ganz gerührt als ich dann auch einen bekam.

 Es verbindet uns irgendwo alle, und das ist einfach nur schön. Ich habe schon einen kleinen Teddy den ich damals wo ich schwer bettlägerig war schon bekam.

 Ich hatte auch mal einen Engel den ich von einer Pastorin bekam im Dezember 2010 wo ich mit 33 Kilo kurz vorm Tod stand. Leider habe ich den Engel nicht mehr, dafür aber den Memi und den Teddy die ich niemals mehr her geben werde und diese mich zu allen schwierigen und Kräfte zehrenden Unternehmungen begleiten werden. 

Der Name Liv bedeutet "Der Schutz"  und wird auch häufig mit Leben in Verbindung gebracht was mir sehr gut gefallen hat. 

Ich wünsche euch allen schöne Pfingsten.

Eure Eve 

Zahnoperation bei ME/CFS

Hallo ihr lieben Leute,

ich melde mich mal kurz nach meinem Post zum 12 Mai zurück.
Vor ca. 4 Wochen hatte ich meine Zahnoperation, die lange fällig war in Vollnarkose.
Durch meine damalig Bettlägerige Zeit bis zum Jahr 2011 ist mit Sicherheit sehr viel kaputt gegangen, danach hatte ich erst nicht den Mut zu einem Zahnarzt zu gehen bis ich es mich letztes Jahr getraut habe, und bin bei einer sehr netten Ärztin aus Bielefeld gelandet. Diese fand dann ein paar Löcher und Zähne die mir entnommen werden mussten. Da es viel zu viele Eingriffe gewesen wären, riet Sie mir zur Vollnarkose.
Ich war lange nicht bei dieser Ärztin nach dem Termin vom letzten Jahr , auch wenn Sie mir viel Mut machte und das Sie ganz andere Fälle gehabt habe.

Ich war ab Oktober wegen der Virustatika Therapie ohnehin zu schwach dazu, bis zum März.

im Anfang April machte ich dann einen neuen Termin bei ihr, und bekam dann gleich einen Op Termin für Ende April. Ich hatte sehr viel Angst, hatte auch 2 Gespräche mit dem Anästhesisten vorher und dachte mir man könne eine richtige Vollnarkose nicht in Arztpraxen durchführen,sondern nur in Kliniken bei richtigen OP´s. Ich habe wirklich gedacht, vielleicht bekomme ich nur Propofol was ja bei Magenspiegelungen verwendet wird, was ich immer gut vertragen hatte jedoch war das ein Trugschluss und es war eine richtige Vollnarkose die ich per Vene gespritzt bekam.

Ungefähr 1 : 30 h wurde ich operiert, und als ich aufwachte ging es mir sehr sehr schlecht. Ich habe in der Praxis lange gebraucht um zu mir zu kommen, erst hörte ich das Radio dort und dachte ich wäre in Trance konnte auch wenn mich jemand ansprach nicht antworten. Nach einigen Minuten wurde das besser, allerdings habe ich bei der Narkose Urin verloren, und mir war fürchterlich schlecht. Meine Mutter holte das Auto ganz nah an die Praxis sodass ich es dann mit Hilfe meines Rollators in das Auto schaffte. Meine Mutter meinte später als es mir besser ging, das Sie Angst um mich hatte weil ich extrem schlecht ausgesehen haben muss. Als ich dann Zuhause war kamen die Schmerzen der Wunden und gemachten Zähne und ich war immer noch extrem schlapp und benommen. Schlafen ging auch nicht, sehr wahrscheinlich aufgrund des Antidots ( Mittel um den Patienten aus der Narkose zu holen ) . Es vergingen einige Tage bis es mir etwas besser ging,nun allerdings ist der Eingriff fast vier Wochen her und mir geht es endlich besser.

Ich würde so etwas nicht nochmal machen, für meinen ohnehin geschwächten Körper war das ganze einfach zu viel. Ich bin zwar Stolz das nun alles in meinem Mund wieder in Ordnung ist , jedoch würde ich persönlich ( und das ist NUR MEINE Meinung) CFS/ME Patienten davon abraten denn es ist ein ziemlich krasser Eingriff für mich gewesen.

Derzeit schwankt mein Zustand auch, und meine Neurologischen Symptome ( Gefühlsstörungen,Taubheit, Kribbeln,Schwindel und auch Herzprobleme) sind wieder etwas mehr da, seit 1 1/2 Jahren schlafe ich keine Nacht durch, das geht leider nicht spurlos vorbei. Aber ich bin Optimistin , und auch das wird bestimmt wieder ein klein wenig besser .

Ich melde mich bald wieder,

Eure Eve

12 Mai Internationaler CFS TAG

Hallo liebe Leser,
Heute ist wieder der 12. Mai der Internationale CFS TAG !
Gerade an diesem Tag ist es wichtig auf die Lage der schätzungsweise 300.000 Erkrankten in Deutschland aufmerksam zu machen.
Deshalb würde ich euch alle bitten , wenn ihr Facebook oder Twitter besitzt unter folgendem Link eure Solidarität zeigt, und damit auf CFS/ME hinweist.
Ihr könnt euch hier :
http://twibbon.com/support/MECFS-Awareness-Week zu eurem Profilfoto die Schleife hinzufügen lassen, und ich würde mich sehr freuen wenn ihr den Link auch nochmal auf eurer Twitter oder Facebook Seite postet , damit möglichst viele Mitmachen!
ICH DANKE EUCH !
Wenn ich überlege, wie oft mir nun schon der 12. Mai in den 9. Jahren ins Gedächtnis gerufen wurde, dann wird mir ganz anders. Nächstes Jahr bin ich schon 10 Jahre Krank, als meine Krankheit begann habe ich damit niemals gerechnet, aber mittlerweile bin ich schon soweit zu denken das ich mit CFS/ME leben muss und werde. Die Angehängte Collage von mir zeigt Bilder aus den Jahren 2008 bis Heute.
So seht ihr, wie vielseitig CFS/ME ist, und wie sich aber auch das Leben schlagartig ändern kann.

Ich lese derzeit von so vielen Betroffenen Müttern und Kindern, die ihre Minderjährigen Kinder pflegen müssen die mit Schutzbrille und im abgedunkelten Raum ihr dasein tristen müssen, ohne jegliche Einflüsse von außen. Ohne Musik, Ohne Fernsehen, und natürlich ohne das Leben. Ich selber war ja auch von 2009 bis 2011 schwer CFS/ME krank und besonders in der Zeit wie die Fotos zeigen Lebensbedrohlich an der Krankheit erkrankt und kann nachvollziehen, was diese Familien durchleben. Es ist die blanke Hölle,und ich bete für all diese Menschen.
Als ich dann 2006 erstmalig die CFS/ME Diagnose bekam, habe ich gedacht die Forschung und die Ärzte werden viel mehr wissen in ein paar Jahren, aber leider ist das ein Trugschluss gewesen. Die besten Ärzte für CFS/ME sind leider Privat und die schwersten Fälle hätten dann nicht einmal die Möglichkeit diese zu besuchen. Hausärzte gibt es auch keine, wenn werden die Erkrankten als Pschyo-Opfer dargestellt, oder aber als Depressive / Hypochonder oder Simulanten. Die meisten Familien haben auch Angst vor Zwangseinweisung ihrer Angehöriger, und in der Pschyatrie wird meistens alles noch viel schlimmer.
Das zeigt z.b der Fall der Karina Hansen aus Dänemark, deren CFS/ME Diagnose vollständig vor lag, und Sie einfach gegen ihren willen von Zuhause abgeholt wurde, und wohl immer noch in der Pschyatrie ist.
Hier ein Link ( leider auf Englisch) in dem ihr mehr über den Fall erfahren könnt.
https://www.facebook.com/JusticeForKarinaHansen

Wir müssen alle etwas dafür tun, das so etwas nicht mehr passiert, wir müssen die Ärzte mehr über CFS/ME aufklären, das geht z.B so :
http://netzwerk-cfs.de/upload/Aerztemappe%20gepixelt.pdf
Broschüre Ausdrucken und an die Ärtze zum einlesen weiter reichen !
Und wenn ihr Leser selber betroffen seit , euren Familien , wo es aus Erfahrung auch immer Fehlt die Krankheit zu verstehen, Lese oder Bildmaterial zur Verfügung zu stellen.
Immer wieder neues über CFS/ME  gibt es z.b auf www.cfs-aktuell.de oder auch unter http://www.lost-voices-stiftung.org/.
Videos findet ihr auf meiner Homepage CFS-Syndrom.de.vu , oder auch über Youtube.
Die meisten Erkrankten haben nicht viel Geld mal etwas für die Forschung zu spenden, daher sind auch diese kleinen Dinge wichtig CFS/ME zu verbreiten gerade auch bei den Ärzten und im Persönlichen Umfeld! Die Ärztebroschüren findet ihr auch fertig bei dem Fatigatio- Verein, teilweise gegen eine kleine Gebühr.
Was mir auch noch sehr am Herzen liegt, hatte ich ja auch schon mal vor kurzem auf meinem Blog erwähnt, und zwar das eine ebenfalls Erkrankte an CFS/ME die ich schon einige Jahre kenne, der es leider noch viel schlechter geht wie mir etwas für uns alle kranken Geschrieben  hat eine kleine "Predigt" die ich auf meiner Homepage bald noch gesprochen hochladen werde, nicht nur für CFS/ME Erkrankte sondern alle die sich darein fühlen können!
Ich wollte Sie heute Veröffentlichen, da es gerade heute am CFS Tag vielleicht ein bisschen Kraft gibt, und an alle jene die an Gott glauben vielleicht auch daraus ein wenig Kraft und Mut finden können.

Es lautet " Von Gottes Herzen"

Hallo ihr Lieben,
ich möchte mit einem Liedtext von PUR beginnen:
„Das ist ein Lied für all die Vergessenen, die nie im Rampenlicht stehen, für alle die, die nie drauf versessen sind, die ganz großen Räder zu drehen.“
⦁ Warum habe ich dies Lied gewählt?
⦁ Vielleicht bist du niemand, der je die ganz großen Räder drehen wollte, sondern einfach nur leben.
⦁ Vielleicht bist aber auch jemand, der genau das immer wollte, die ganz großen Räder drehen – und vielleicht wohnt es immer noch irgendwo in deinem Herzen, aber deine Umstände scheinen es schier zu ersticken und es dir einfach nicht zu ermöglichen.
⦁ Und vielleicht gehörst du zu den Menschen, die sich vergessen fühlen oder auch wirklich von der Gesellschaft, Freunden und Familie vergessen sind, am meisten vielleicht sogar von denen, die dir mal liebsten und am nächsten waren.
Wenn irgendetwas von dem zutrifft, dann ist die Botschaft heute für dich!
Denn ich möchte dir heute erzählen von jemand, der dich nicht vergessen hat und der dich auch niemals vergessen wird! Es ist Gott, in dessen Brust ein Vaterherz für dich schlägt. Sein Herz verzehrt sich vor Liebe für dich, und weißt du, was er denkt?
Er hat Gedanken voller Zukunft und Hoffnung für dich, Gedanken des Heils und nicht des Unheils. Er liebt dich gerade so, wie du jetzt in diesem Moment bist, und er hat dich auch so geliebt, wie du in der Vergangenheit warst, und er wird dich auch so lieben, wie du in der Zukunft sein wirst. Bei ihm, an seinem Vaterherzen, darfst du einfach du sein. Leistung zählt hier nicht, sondern nur Liebe und Gnade und Glaube.
Der Vater hat solche Sehnsucht danach, dich einfach in seine Arme zu nehmen und dich zu lieben, dich bei sich zu haben, eine Gemeinschaft mit dir von Herz zu Herz. Er vermisst dich sogar in jeder Minute, Sekunde und an jedem Tag, wo du nicht bei ihm bist. Er möchte dir erzählen, wie er dich sieht und wie er über dich denkt und wie sehr er dich liebt.
Vielleicht sind die Stimmen der Menschen gerade viel lauter in deinem Herzen und um dich herum, obwohl du eigentlich mit dem allem allein bist. Vielleicht sind es viel zu viele Stimmen, die dir tiefe Wunden schlagen oder geschlagen haben.
Und Worte in deiner Seele hallen noch, als wäre es heute gewesen. Oder vielleicht hast du auch gerade heute böse Worte gehört, und du könntest schreien, weil es nicht der Wahrheit entspricht.
Vielleicht waren es Worte, die dir sagten, dass dein Gegenüber dir nicht glaubt. Schon so oft hast du es versucht, zu erklären, aber verstehen oder dir einfach glauben scheint sehr fern. Vielleicht hast du schon keine Kraft mehr, es noch ein weiteres Mal zu versuchen. Es scheint ein Kampf gegen Windmühlen zu sein. Vielleicht hat man dir gesagt, dass du dich einfach nur zusammenreißen musst, ein bisschen mehr trainieren, dann geht das schon, vielleicht waren es auch Worte, die sagten, dass du doch gar nicht willst, oder dass du einfach nur depressiv bist, du tust ja schließlich einfach nichts den ganzen Tag und versuchst es auch nicht mal – und wieder mal sieht niemand auch nur ein bisschen von deinem Herzen, das so sehr nach dem Leben schreit. Niemand sieht dich wirklich – so wie du bist und so wie die Dinge wirklich sind. Und am Ende bleiben Tränen, und das Alleinsein mit dir, deinem Schmerz und deinen Symptomen, die dich fast erdrücken.
Kennst du all das??? Und noch viel mehr???‘
Dem Vater zerreißt all das förmlich das Herz, und glaube ihm – das alles kommt nicht von ihm!! Das sind keine Worte – keine Gedanken – keine Gefühle über dich – die er fühlt oder jemals gefühlt oder gedacht hat. So – ist der Vater nicht.
Der Vater sieht dich und er schaut dich gern an! Er sagt: „Mein Kind, du bist geliebt – von mir! Weil du wertvoll bist! Du bist wertvoller als Geld – du bist von unschätzbarem Wert!  Du bist so kostbar, dass ich mich selbst für dich in den Tod gegeben habe, indem ich meinen Sohn ans Kreuz nageln ließ. Er trug allen Schmerz, alle Krankheit und alle Schuld, nur, damit ich, der Vater, dich lieben, dich bei mir haben und dir Leben geben kann. Ich sehe dich, und ich liebe dich! Ich sehe deinen Schmerz, ich sehe, was du erträgst jeden Tag, jede Stunde und Minute. Ich sehe die Kraft, die du jeden Trag aufbringst, um den Tag zu bewältigen. Ich sehe, was du leistest. Du tust nicht wenig, sondern viel. Es ist sogar mehr, als manch anderer leistet. Ich sehe deinen Willen, und ich sehe, dass du wirklich nicht kannst. Mein Kind – ICH glaub DIR. ICH glaube dir! Und ich bin sooo stolz auf dich! Ich stehe hinter dir, und ich bin ganz und gar für DICH!
Manchmal fällt es dir schwer in all dem, das zu glauben, und auch das verstehe ich. Und mein Sohn betet für dich, dass dein Glaube nicht aufhört. Vertraue und glaube mir weiter, denn mein Wille für dich ist klar – Leben, und das in Fülle!
Wie du dahin kommst? Gehe – bleibe auf dem Weg mit mir, denn ich bin der Weg und das Ziel. Aber der Weg beginnt an meinem Herzen. Komm zu mir auf meinen Schoß, damit ich dich jetzt lieben kann. Fürchte dich nicht – bei mir bist du sicher – ich will dich immer bei mir haben. Weil ich dich so sehr liebe.
Dein himmlischer Vater

Vielleicht kennst du den Vater, von dessen Herz du jetzt gehört hast, und du weißt, dass du ein geliebtes Kind vom König bist. Aber vielleicht hast du das so auch noch nie gehört, und du sagst, das klingt schön, aber ich kenne diesen Vater nicht. Und vielleicht hast du eine Sehnsucht, ihn kennenzulernen und möchtest gern sein Kind sein.
Gott hat die Welt mit sich versöhnt in seinem Sohn Jesus Christus und den Weg zum Vater dadurch für jeden möglich gemacht, der glaubt; der glaubt an das, was Jesus für ihn getan hat und ihn als seinen Herrn bekennt. Du kannst gerade jetzt ein Königskind werden, indem du einfach das folgende Gebet mitsprichst:
Geliebter Vater, ich danke dir, dass du deinen Sohn Jesus Christus gegeben hast. Ich glaube, dass er für mich starb und auferstand. Danke, dass du mir alles vergeben hast. Jesus, sei ab jetzt der Herr in meinem Leben, ich gebe es in deine Hände. Danke, dass ich jetzt dein Kind bin. Vater, ich komme zu dir und bitte dich, zeige mir jetzt deine große Liebe und mache mein Leben neu.
Danke, Jesus.
Ich möchte jetzt noch für deine Heilung beten:
Vater, ich bitte dich, komme jetzt mit deiner Gegenwart. Jesus, richte jetzt dein Reich in Kraft in diesem Körper auf.
Im Namen Jesus sei jetzt alle Krankheit verflucht und verlasse diesen Körper.
Heiliger Geist, komm, fülle diesen Leib mit Leben. Bringe jedes System in göttliche Ordnung, stelle jede Zelle und alles wieder her, was zerstört wurde, und bringe Heilung in alles Blut.
Heiliger Geist, wirke weiter, bis alles wiederhergestellt und lebendig ist und voller Kraft.
Danke, Jesus.
Zum Schluss:
Ein Auszug aus einem Lied von Dennis Maaßen aus seinem Album "Maßlos geliebt":
Königskind
Auf deinem Schoß bin ich Zuhause – An deiner Hand geh ich sicher durch die Welt – Aus deinem Mund kommen die schönsten Geschichten – Neben deiner Spur finde ich den richtigen Weg – An deinem Ohr kann ich dir alles sagen – Unter deinem Blick holst du mein Innerstes hervor – Ich bin ein Königskind, geliebt und gewollt – Ein Königskind, das dir Ehre zollt – Ein Königskind, steigst für mich von deinem Thron – Ein Königskind, ich bin ein Königskind

Ich hoffe es hat euch gefallen, was meine liebe Freundin Anne dort geschrieben hat obwohl Sie selber sehr viel Kraft bräuchte. ICH DANKE DIR SEHR DAFÜR.
Ich möchte zu diesem Anlass auch noch eine kleine Verlosung starten bzw ein kleines Geschenk machen, dazu aber im nachfolgenden Post.

Eure Eve

24.04.2015

Hallo ihr lieben,

Ich bitte um Entschuldigung das ich mich so lange nicht gemeldet habe !
Ich DANKE erstmal, für die vielen Besucher hier.

Vor ein paar Wochen, wurde das möglich wovon ich Anfang März noch keinen Schimmer hatte, bzw nicht daran geglaubt hätte aber ich konnte nach Polen fahren, und dort einige interessante Tage verbringen.

Seit ein paar Wochen, geht es mir nun noch ein wenig besser, wie bei meinem letzten Eintrag.
Ich kann schon wieder größtenteils mit dem Rollator laufen, sogar einkaufen kann ich mittlerweile wieder mit dem Rollator ( mit Pausen) . Ich bin so dankbar das es mir seit Oktober nun endlich wieder besser geht und ich nicht ans Bett und den Rollstuhl gebunden bin. Es ist wirklich ein Segen.

Bald ist der 12.Mai und es ist wieder der Tag des CFS, sowie jedes Jahr. Ich hoffe jedes Jahr mit, das es für uns alle die so leiden eine neue Hoffnung gibt.

Bei Facebook schreibe ich in einer kleinen netten Gruppe mit vielen Betroffenen, vielen geht es sehr schlecht sie träumen von meinem Zustand und es macht mich unendlich traurig das zu wissen.

Es gibt so viele schwerst CFS/ME kranke die auf Hilfe ihre manchmal sogar selber schwerst erkrankten angehörigen angewiesen sind. Ich weis wie schwer meine Situation damals war, gebettet in Windeln und gefüttert werden, kaum noch trinken weil selbst der Akt des umkleiden im Bettes eine der anstrengendtesten Aufgaben des Tages war. Ich wünsche jedem dieser Menschen ein Wunder, was ich auch um fünf nach zwölf noch bekam.

Seit Jahren habe ich auch Kontakt zu einer Betroffenen die man nicht im Internet findet, sie ist seit dem ich Sie kenne ans Bett oder Sofa gebunden,war schon ewig nicht mehr draußen und hat mir in meiner schwersten Zeit ein Lichtlein gebracht, und für mich gebetet. Wir beide sind gläubig und beten für einander, das ist sehr schön in so einer schweren Zeit . Sie hat trotz dessen das Sie kaum Kraft und Konzentration hat eine Art Predigt für uns kranke geschrieben, die ich sobald ich Sie habe veröffentlichen werde ! Vielleicht gibt Sie dem ein oder anderen dann ja etwas Kraft? Gott war meine größte Stütze in all der Zeit, und ist es immer noch.

Ich bin dankbar meinen glauben zu haben, und auf Gott mit vertrauen zu können.

Um aber noch ein klein wenig über meinen aktuellen Zustand zu berichten, leider habe ich nur die Blutergebnisse von dem Doktor aus Bad Salzuflen erhalten, aber noch keine Reaktion auf meine Email, ich denke er ist sehr beschäftigt. Bald werde ich wieder einen Termin bei meinem Arzt in Hamburg machen, er kennt mich nun fast 5 Jahre und ich denke er kann mir am besten helfen, auch wenn ich leider mittlerweile alles Privat bezahlen muss, bleibt er für mich der menschlichste Arzt den ich jemals kennengelernt habe! Und  das ist sehr viel Wert.

Am Dienstag habe ich eine Zahnoperation in Vollnarkose, vielleicht kann mir ja jemand die Daumen drücken, oder für mich beten? Ich hoffe ich erwache nicht all zu schlecht, aus der Narkose obwohl ich die Narkosemittel schon kenne. Etwas Angst bleibt natürlich schon...

Ich werde wieder berichten,

Bis bald ,

eure Eve

Samstag 28.03.2015

Hallo ihr lieben Leser ,

Nun war ich vor ein paar Tagen bei meinem Termin bei einem Arzt der sich mit CFS/ME beschäftigt in Bad Salzuflen, vor zwei Tagen wurde dann noch separat das Blut abgenommen.
Der Arzt schien mir sehr kompetent, auch durch seine lange Erfahrung in der Charite in Berlin, deren Ergebnisse ich auch bald erhalten werde und diese dann mit euch teilen werde.
Ich bin gespannt auf die Ergebnisse, und auf eine eventuelle Empfehlung einer Therapie.
Derzeit nehme ich ja nur einige Nahrungsergänzungsmittel ein, und auf Empfehlung des neuen Arztes auch Dekristol, hochdosiertes Vitamin D welches ich nun immer einnehmen werde.

Ich bin derzeit ziemlich "matsch" im Kopf, daher fällt es mir realtiv schwer mich zu konzentrieren und dem entsprechend auch Beiträge hier zu verfassen.

Das was ich aber  gerne mit euch teilen möchte ist, das es mir seit ca 2 Wochen etwas besser geht.
Ich kann schon teilweise wieder mit dem Rollator kleine Strecken draußen gehen, aber für längere Strecken benötige ich noch einen Rollstuhl, noch dazu kann ich wieder kleine Dinge im Haushalt verrichten wie z.B Spülen oder eine Waschmaschine anmachen wofür ich in den Keller muss.

Ich hoffe sehr das es durch weitere Schonung , immer besser wird und gedenke eventuell noch eine andere Therapie auszuprobieren aber genaueres teile ich noch mit, da ich denke das die Hormon Komponente in meinem Körper auch eine große Rolle spielt.

Noch dazu gibt es einige Dinge um sich zu freuen in meinem Leben , unter anderem das ich mir im Juli einen Lebenstraum ( auch einer meiner Dinge aus meinem kleinen Kasten, den Beitrag findet ihr auch im Blog ) erfüllen werde. Aber auch das teile ich später noch mit ;-)


Ich hoffe es geht weiter so aufwärts, und melde mich bald wieder.

Eure Eve

31.01.2015

Hallo ihr lieben,

ich komme nun mal wieder zum Bloggen, so kurz vor der Fahrt in die Charite.
Vor ca. 2 Wochen ging es mir etwas besser, nur leider kam wieder soviel Stress und Körperliche Überanstrengung dazu die sich leider nicht verhindern lies , ein Familienmitglied ist verstorben und dann geht man leider  schon mal über seine Körperlichen und Emotionalen Grenzen.

Ich werde im Rollstuhl nach Berlin fahren , mittlerweile kann ich aber wenigstens kurz strecken mit dem Rollator gehen, aber mehr wie 500 Meter  höchstens sind leider nicht drin. Es stimmt mich traurig, nach Berlin fahren zu müssen und im Rollstuhl zu sitzen wo ich diese Stadt so sehr liebe,jedoch bleibt mir nichts anderes übrig und ich bin mir sicher, das es auch bald nach viel viel Schonung irgendwann auch wieder für den Rollator reicht, und somit mehr selbst Bestimmung !

Nun habe ich auch die erhoffte Überweisung für die Charite bekommen, und sortiere nun noch die Befunde und Kopiere sie, eine ganz schöne Arbeit bei einem Berg voller Papiere und Daten.

Ich bin gespannt auf die Charite, und das Ergebnis, ich werde mich wieder melden.

eure Eve

Verliere nie deine Träume

Hallo liebe Leser,

mein heutiger Post soll sich darum handeln, das man trotz so schwerer Krankheit nie seine Träume oder Sehnsüchte verlieren sollte. Auf den Gedanken kam ich, als ich mich an mein kleines Kreuzkästchen erinnerte, was in meinem Schrank liegt.

Bekommen habe ich es eigentlich im Jahre 2009, es ist eigentlich ein Kästchen in das ein Taufarmband eines Kindes gelegt wird, jedoch nutze ich es für andere Zwecke.

Als ich im Jahre 2009 in der Spezialklinik Neukirchen war, ging es mir ja schon so schlecht das ich mir Gedanken über mein Leben machte, und nie die Hoffnung verlieren wollte.

Dann fing ich an meine Wünsche aufzuschreiben, und seien Sie noch so klein die ich gerne erleben möchte wenn es mir wieder besser geht. In der Zeit wo ich es aufschrieb, folgten noch 2 Jahre voller Qualen und Hoffnungslosigkeit doch dann kam mein "Wunder".

Ich konnte auf mein Kästchen zurückgreifen, und öffnete es. Es enthielt die kleinsten Sachen, Beilspielweise ein Spaziergang im Wald, oder ein Essen bei meinem Lieblings-Chinesen.

Nach und nach konnte ich mir manch meiner Wünsche sogar erfüllen, und jedes Jahr so merke ich konnte ich mir mehr und mehr davon erfüllen. Manches sogar durch puren Zufall.

War ich doch Beilspielweise 2014 auf einem Hochhaus in Hamburg im 14.ten Stock und genoss den Anblick, auch das war eines meiner Wünsche in dem Kästchen.

Auch eine Kreuzfahrt ans Meer habe ich mir gewünscht , sie wurde es zwar nicht aber ich durfte das wunderbare Meer in Sylt sehen mit Balkon und Meerblick, und ein Jahr darauf durfte ich nach Porto Colom reisen und hatte eine wunderbare Zeit dort...

Auch ein Kind aus Afrika wollte ich helfen, und habe seit ein paar Monaten eine Patenschaft eines kleinen Mädchens aus Sambia.

Ganz zu Anfang meiner Zeit nach dem Krankenhaus, hatte ich ein "Date mit einem Elefanten", dem ich sehr nah kommen durfte und auch den Wunsch hatte ich im Kästchen stehen, es war 2011 eine wunderbare Begegnung mit meiner Mutter zusammen.

Viele meiner Wünsche passierten manchmal sogar unbewusst, bis ich das Kästchen ab und an wieder öffnete und las was ich schrieb. Die besten Geschichten schreibt das Leben, da bin ich mir sicher.

Leider haben viele CFS/ME Erkrankte, kein richtiges Leben mehr und ich weis auch was es heißt wenn man den Lebensmut verloren hat, weil es einem so schlecht geht, aber niemand hätte im Jahre 2009-2011 noch gedacht, das ich es schaffe heute hier zu sein. Ich möchte mit diesem Post all den jenen die längst die Hoffnung aufgegeben haben, Mut machen das eine bessere Zeit kommen kann und ich wünsche es jedem einzelnen von euch! 

Einer meiner Wünsche war übrigens auch, CFS/ME Erkrankten zu helfen, mit meiner Homepage und diesem Blog erfülle ich nur einen kleinen Teil , jedoch bedanke ich mich für all die netten Mails die mir immer wieder zeigen , das ich vielen Menschen Mut machen kann. 

Vielleicht kann ich irgendwann , noch mehr für alle Erkrankten tun , das wäre noch einer meiner größten Wünsche , und wie man gemerkt hat erfüllen sich manche Träume ja vielleicht doch...

getreu meinem Lebensmotto...

"Vielleicht nicht jetzt,aber irgendwann..."

eure Eve

Nun aber hier der Bücherbeitrag, bevor ich es noch vergesse.

Ich möchte euch gerne drei Bücher vorstellen, die aber nur mit CFS/ME zutun haben dafür ist ja auch diese Seite hier da , also mein Blog und nicht um meine eigenen Interessen hier kundzutun ;-)

Als erstes möchte ich euch das Buch von Frauke Bielefeldt vorstellen.
Es heißt " Wie ein Schmetterling im Käfig". Frauke selber hat auch CFS/ME und war auch schonmal in einem Fernsehbeitrag zu sehen , den Link dazu habe ich allerdings nicht mehr. Entschuldigt bitte.
Fraukes Buch handelt nicht direkt um das Thema CFS/ME sondern auch wie viele andere schwer Kranke Menschen mit ihrem Schicksal umgehen müssen, sie gibt Tipps in diesem Buch wie man es sich trotz der Krankheit, Zuhause schön machen kann und hat noch etliches mehr in dieses Buch gepackt, ich selber hatte dieses Buch auch mal und habe es dann an eine ebenfalls erkrankte weiter geschenkt, sehr zu empfehlen und ein Kauftipp.

Hier ist der Link für den Kauf bei Amazon ( natürlich nicht zwingend dort) :


Wie ein Schmetterling im Käfig  ( Klicken )

Und nun kommen wir noch zu einem weiteren Buch , ich musste feststellen das dieses Buch unter den meisten CFS/ME Erkrankten sehr unbekannt ist es kam auch schon im Jahre 1997 auf den Markt und ist selbst bei Amazon nicht mehr so großartig zu finden. Es heisst " Heute ich, Morgen du..."  das Buch ist von Renate Dorrestein geschrieben worden, sie hatte Jahrelang CFS/ME und schildert ihre Arztgänge, ihr Leben mit CFS, den Gang zu einer Selbsthilfegruppe und vieles mehr. Ich hatte mir dieses Buch zur Anfangszeit meiner Erkrankung gekauft und es ist sehr Eindrucksvoll. Das allerschönste aber ist,  das Renate Dorrestein heute von der Krankheit geheilt ist. Vor einigen Jahren habe ich diese Botschaft auf einer Internetseite gelesen , leider finde ich den Link dazu nicht mehr sollte es ihn überhaupt noch geben.

Das Buch von Renate Dorrestein gibt es hier bei Amazon :

Heute ich ,Morgen du....  ( Klicken)

Zu guter letzt möchte ich euch ein Buch vorstellen , welches ich selber noch nicht gelesen habe aber von vielen Erkrankten gehört habe das es ein sehr "schönes" Buch sein soll. Es ist von Elisabeth Tova Bailey geschrieben, und heißt " Das Geräusch einer Schnecke beim essen"..

In dem Buch ist wohl nicht direkt beschrieben, das es sich um CFS/ME handelt aber es ist dort abzulesen, und die Autorin wird durch eine Krankheit ans Bett gefesselt und erzählt dann ihre Geschichte als Sie von einer Freundin eine Topfpflanze geschenkt bekommt.

Hier ein kurzer Auszug : " Durch eine Krankheit ist die Journalistin Elisabeth Bailey ans Bett gefesselt. Als sie von einer Freundin eine Topfpflanze geschenkt bekommt, unter deren Blättern eine Schnecke sitzt, beginnt sie diese zu beobachten. Nachts wird ihr neues Haustier aktiv, fährt seine Fühler aus, geht auf die Jagd und vollführt seltsame Rituale. Fasziniert beschäftigt sich Bailey mit Biologie und Kulturgeschichte der Schnecke und erfährt Verblüffendes über ein unterschätztes Lebewesen." 

Ein wohl sehr rührendes Buch, was ich mir auch bald bestellen möchte.

Das Buch gibt es bei Amazon unter folgendem Link : 

Das Geräusch einer Schnecke, beim essen..  ( Klicken)

Ein nun doch ganz anderer Post..

Was macht man eigentlich an solch tristen Tagen? Wo man das Bett hüten muss, und einem die Decke auf den Kopf fällt? Ich persönlich bin derzeit ja auch noch mehr gebeutelt , wie ich es einmal war aber es gibt noch viele viele mehr ME/CFS´ler denen es deutlich schlechter geht wie mir.

Ich weiß noch wie es damals bei mir war, qualvoll man konnte nicht mal ein Buch selber lesen, und zum Fernsehen schauen reichte es auch nicht mehr. Ich hörte endlos den "Domian" Talk als Podcast auf meinem Handy,jeden Tag ein neues Thema und Geschichten von den Menschen. Es war sehr interessant, und das einzige was mir noch blieb. Manchmal hörte ich mir bei Youtube Meeres -rauschen an oder ich schaute Videos über meine Stadt an damit ich nicht ganz vergaß wie diese überhaupt aussah. An den Tagen wo es mal wieder hies, das ein Rettungswagen kommen musste weil nichts mehr ging oder mein Zustand so kritisch wurde sah ich immer für kurze Zeit die Ausenwelt und meinen Hauseingang- ich fragte damals meine Eltern ob wir eine neue Haustüre hätten da ich diese nicht mehr erkannte. Das Tageslicht war eine Qual für mich , denn immerhin war alles abgedunkelt bei mir , ich ertrug das Licht nicht. In den Krankenhäusern war es auch immer sehr schlimm, rücksichtslose Krankenschwestern und Ärzte, laute Geräusche und das grelle Licht. Ich denke nur sehr ungerne daran zurück , was mir dort alles wiederfahren ist und ich kann selten darüber sprechen , weil es Wunden sind die so tief liegen das es mehr als weh tut. Eigentlich wollte ich in diesem Beitrag ein paar Bücher vorstellen, dazu komme ich aber auch gleich noch. Als ich nun aber anfing zu schreiben, wollte ich einfach nicht aufhören. Wenn ich darüber nachdenke , wievielen Menschen es immernoch so schlecht geht, und teilweise bestimmt genauso schlecht wie mir damals und was uns alles wiederfahren ist und weiterhin wiederfahren wird und alle schauen weg. Das Gesundheitssystem, die sogenannten "Götter in Weiß" , die Politik und viele unserer Mitmenschen.
Ich hoffe so sehr , das sich etwas ändert. Das wir alle irgendwann ins Krankenhaus kommen, und nicht mehr diesen absurden Behandlungsmethoden und Verleumdungen vorgesetzt werden.

Es tut richtig weh, wenn ich an all das zurück denke was ich und all die anderen Betroffenen nun erleiden mussten, ich bete jeden Tag für all diese Armen Menschen.

Ich hatte mir damals in den schlimmsten Zeiten meiner CFS- Zeit so sehr gewünscht nun etwas für andere CFS Kranke tun zu können , aber leider bin ich nicht in so weit Gesund geworden das es zu etwas "größerem" gereicht hätte. Ich schreibe hier und auf meiner Homepage aber immerhin für andere Erkrankte und gebe Ihnen damit viel wieder sowie mir all die Lieben Mails und jeden Tag die vielen Besucher zeigen! ICH DANKE EUCH VON HERZEN! und ich wünsche euch das aller beste.

Hallo lieber Leser,

erst einmal wünsche ich allen ein Gesundes Neues Jahr, und das all eure Wünsche in Erfüllung gehen werden  und Glück und Freude euch reich begleitet.

Nun habe ich am 4. Februar 2014 in der Berliner Charite einen Termin, also noch gut ca 4 Wochen.
Ich bin sehr gespannt was mich dort erwarten wird, und was für Ergebnisse ich bekommen werde.
Heute war ein sehr trister Tag, eigentlich geht es ja schon Monatelang so.
Sobald ich mich in Bewegung setze, spüre ich meine Beine kaum , ich habe verminderte Kraft und bin manchmal einfach nur dermaßen benommen und Vergesslich das ich heulen könnte.
Es ist derzeit wirklich schwer, ich habe nun seit 4 Monaten Geduld das es mir endlich wieder etwas besser geht , aber es tut sich leider überhaupt nichts. Vor den 4 Monaten hatte ich noch mehr Kraft und fühlte mich wesentlich besser, auch wenn ich selbst dann nicht mal die hälfte an Sachen tun könnte die Gesunde Menschen können, aber ich freue mich über jede Sache die ich noch selber erledigen kann. Es ist schwer für mich derzeit, immer auf Hilfe anderer Menschen angewiesen zu sein, es macht einen Machtlos wenn man doch soviel selber schaffen möchte.  Nun heisst es nur "abwarten und Tee trinken?! " .