Ein Hohn!

Hallo meine Lieben,

Heute muss ich mal ein etwas ernsteres Thema aufgreifen, was mich selbst auch die letzten Tage ziemlich belastet hat, und wütend gemacht hat.

Eigentlich hatte ich vor, dieses Thema auf dem Blog vielleicht gar nicht zu Veröffentlichen, allerdings ist es mir doch wichtig ein paar Zeilen dazu zu Schreiben, weil es einfach ein Hohn ist an mich und meine Familie.

Erstmal möchte ich mich für die unzähligen Nachrichten bezüglich meines ME/CFS Videos bedanken, ich finde es sehr schön vielen Menschen Mut zu machen das diese Krankheit sich auch ändern kann , besonders solch schweren Fällen wie Sie auch vorkommen sodass die Menschen ans Bett gefesselt sind und nahezu kein Leben mehr haben.

Leider haben mich auch Nachrichten traurig gemacht, die unter mein Video gepostet wurden, diese Nachrichten werde ich aber nicht veröffentlichen und das auch ganz gezielt nicht. Es gibt Menschen die über mein Privatleben öffentlich schreiben und mich als "nicht kranke" darstellen, nur weil Sie etwas aus diesen und jenen Gründen gegen mich haben.

Ich reagiere eigentlich gerne auf jegliche Kritik die ich bekomme, immerhin ist das Video auch Öffentlich und jeder kann seine Meinung dazu äußern, die Verfasser sind noch dazu unbekannt und mir nicht ersichtlich wer mir das gerade schreibt, was natürlich für die Menschen die solche Kommentare abgeben einfach ist, jemanden quasi "fertig zu machen" .

Ich möchte hiermit nur darauf hinweisen, das auch das Internet kein Rechtsfreier Raum ist, und das die Menschen die mir drohen oder Private Dinge von mir in die Öffentlichkeit bringen damit rechnen müssen  das ich diesem nachgehen werde, ebenso wie Unwahrheiten oder Verleumdungen.

Des weiteren durfte ich mir anhören, das ich ja gar kein ME/CFS hätte da ja Pregabalin das Medikament gewesen ist, was mir MITUNTER (!!!) damals extrem auf die Beine half da es ja ein "Pschyo-Medikament" sei. Was schlichtweg falsch ist, da es zur Neurophatischen Behandlung eingesetzt wird, und für Epilepsie und das auch noch übergreifend in der Medizin.

Daraufhin wurde mir dann nämlich unterstellt, ich hätte ja kein ME/CFS sondern sicherlich hätte mir "die Pschye damals übel mit gespielt, und das sei ja auch sehr schlimm...."

Ich bin bis heute bestürzt über solche Kommentare, die meine Mutter und mich extrem Wütend und Traurig machen. Die Leute die solche Kommentare abgeben, kennen mich sicherlich nicht sowie viele andere von denen ich eine Menge Zuspruch erhalten habe, und Mut und Kraft.

Menschen die mich seit 2008 begleiten, seit ich nur noch im Bett liegen konnte und ums Nackte überleben kämpfte. Ich finde es schlimm, das es Menschen gibt die sich raus nehmen die Unwahrheiten zu erzählen, und selber auch ME/CFS haben. Daran zweifele ich ja schließlich auch nicht...

Wieso machen Sie Menschen mit der selben Erkrankung denn so fertig? Jeder weiß, das Stress einen ME/CFS Patienten dermaßen schwächen kann.

Des weiteren gibt es keinen Grund für mich, Unwahrheiten zu schreiben. Ich lebe seit 11 Jahren mit dieser Erkrankung die mir von etlichen Medizinern bewiesen wurde sowie 2 Kliniken , ich muss niemanden irgendwas beweisen nur weil ein Medikament mir mitunter gegen die schlimmsten Symptome half, ich selber sahs schließlich nach meiner Klinik-Zeit noch 2 Jahre im Rollstuhl bis ich vollständig am Rollator gehen konnte also nichts mit " PILLE REIN- UND EIN WUNDER IST GESCHEHEN"....

Bis heute leide ich unter der Erkrankung, habe etliche Reaktivierungen und sahs fast das ganze Jahr 2016 im Rollstuhl, solche Kommentare sind ein Hohn an meine Familie die mich Tag täglich pflegen und für mich da sind.

Ich hätte diesen Beitrag hier nie Verfasst, wenn ich nicht unendlich traurig darüber wäre das Menschen solche Behauptungen aufstellen und damit lügen über mich verbreiten. Sei es Dinge die niemanden was angehen, oder aber Unwahrheiten und Unterstellungen die nicht stimmen.

Wir als Familie wissen nur, das weder ich noch wir uns in der Öffentlichkeit und das Internet ist ein Öffentlicher Raum weiter so diffamieren lassen.

Ich finde es schade, das ich solch einen Beitrag überhaupt schreiben musste, aber mich macht es wütend wieso Menschen, weshalb auch immer andere Leute so benutzen und traurig machen müssen.

Bis bald mit schöneren Texten,

Eure Eve

Wehmütig..

Hallo meine Lieben,

Heute packt mich wieder die Lust etwas zu schreiben..

Heute Morgen war ich erst im Krankenhaus aufgrund von Thrombose Verdachts, der sich zum Glück nicht bestätigt hat nichts desto trotz ist mein Knie weiterhin dick- dies muss ich nun engmaschig kontrollieren und sonst ggfl wieder ins Krankenhaus und schauen wo die Ursache dafür herkommt, ich hoffe das es sich von alleine wieder regeneriert.

Erst heute habe ich eine Studie zu einem Medikament gelesen, was ich schon sehr lange zu mir nehme und lese schockierendes aus England das es teilweise irreversible Hirnschäden machen kann, was dann heißen kann das ich im Alter schneller an Alzheimer erkranken kann, oder aber die Kognitiven Fähigkeiten nicht nur durch ME/CFS schlechter werden, sondern auch dadurch.

Das macht mir Angst, ich beobachte schon seit einiger Zeit das ich immer mehr Gedächtnisprobleme und Wortfindungsstörungen habe, schlimmer wie ich es seither von der Erkrankung kannte.

Ich werde bald mit meinem Arzt sprechen, was wir machen und wie wir es machen schließlich kann ich gewisse Medikamente nicht absetzen da ich sonst so krank werde, wie ich es damals war und das würde schwerst Pflegefall bedeuten.. Eine Optimale Option , gibt es also nicht.

Wie es aber wohl bei allen Studien der Fall ist, jeder Mensch ist anders und alles kann und nichts muss so sein.. Aber der Kopf rattert schon etwas..

Mir fällt seither auch immer wieder auf, wie schlecht es mir geht wenn ich kurz vor meiner Periode stehe und unmittelbar danach auch noch, es wird mind. um 60% schlechter mit mir und ich hoffe wir können bald endlich die Ursache dafür ausmachen, das würde schon eine Menge helfen denke ich.

Wie ihr seht, alles nicht so einfach, aber immer noch bei weitem nicht mit dem Leid anderer ME/CFS schwerst Pflegefälle zu vergleichen. Wie diese Leben müssen, habe ich ja am eigenen Leib erfahren.

Oft denke ich wehmütig an die Zeit 2008 zurück, die nun zwar schon bald 9 Jahre her ist aber die schönste Zeit war, in der ich dachte ich sei geheilt, in dieser Zeit wo ich alles tat was ich wollte..

9 Jahre ist eine lange Zeit, aber trotzdem rutschen mir bis heute noch die tränen runter wenn ich daran denke, was für ein harter Schlag mich traf in so jungen Jahren, frei von jeglichen Problemen und Einschränkungen und ein paar Monate später mit der Krankheit so tief im Rückschub das ich nach 2 Jahren fast starb..

Ich hoffe so sehr, das die Forschung uns alle endlich retten kann, das wir ein lebhaftes und vor allem lebenswertes Leben haben werden!

Ich drücke euch, mit lieben Grüßen

Eve