Pflegegrad bei ME/CFS

 Hallo meine Lieben,

Heute habe ich mir vor genommen, mal wieder einen neuen Blog zu schreiben , den ich mir schon lange vorgenommen hatte , für euch zu schreiben.

Als es mir im Jahr 2019 immer schlechter ging, überlegten wir als Familie , endlich das Thema Pflegegrad anzugehen, da ich doch mittlerweile, besonders im Jahr 2020 immer mehr Hilfe von außerhalb benötigte.

Anfangs war ich dem Thema ehr sehr negativ zugewandt, ich dachte mit der Erkrankung bekommt man mal wieder sowieso nichts, schlechte Erfahrungen aus der Vergangenheit kamen immer wieder hoch, dies ist denke ich bei vielen Me/CFS Patienten der Fall.

Als wir dann 2019 den Pflegeantrag stellten, kam als erstes eine sehr barsche, schnelle Gutachterin zu uns nachhause, die mich schon fast nötigte mich an den Tisch zu setzen und etliches mehr, nach nur 20 Minuten war sie fertig , und ich bekam eine viel zu niedrige Begutachtung, mit immerhin dem Ergebnis des Pflegegrad 1, dies huldigte aber nicht im geringsten die Arbeit die meine Angehörigen insbesondere meine Mutter , jeden Tag für mich leistete.

Im Herbst 2019 kam dann, nach Widerspruch eine neue Gutachterin, aber auch sie bewertete das Ganze viel zu ungenügend, und es blieb trotz aussagekräftiger Pflegeprotokolle, und Arzt/Klinikberichten bei Pflegegrad 1. Die Willkür des MDK machte mich sehr wütend, mir ging es zunehmend schlechter, sodass wir uns endlich , und die Idee hätte mir sehr viel ehr kommen sollen, an eine Pflegeberatung aus meinem Ort wendeten.

Dann passierte etwas , was man deutlich als 6er im Lotto bezeichnen könnte , die Beraterin hatte selbst ein Me/CFS erkrankten Angehörigen, was sehr vieles einfacher machte, man musste sich nicht erklären oder als Lügner vorkommen oder als Simulant. Sie erarbeitete mit mir eine Liste, als der Termin dann endlich war, redete Sie selbst auch mit der Dame vom MDK, und auch meine Mutter und ich, wurden natürlich wieder befragt. Ich wurde leider aber auch dort, nur minimal höher gestuft, aber es reichte endlich für den Pflegegrad 2, allerdings wird dieser 2022 nochmals geprüft , da ich noch so jung bin....

Die Pflegeberaterin hat mir von Anfang an geraten, meine Mutter mit zu entlasten, ich habe von dem 125€  Entlastungsbetrag erstmal meine Haushaltshilfe sowie jemanden vom Pflegedienst zum duschen bekommen, sodass auch endlich der MDK einsah, das mein Hilfebedarf viel höher lag, als nur bei Kleinigkeiten.

Ich kann also jedem mit Me/Cfs nur raten :

- Direkt bei der Erstbegutachtung durch den MDK vorher mit der Pflegeberatung Kontakt aufnehmen , und diese beim Termin dabei sein lassen

- Aussagekräftige Arztberichte und Klinikberichte, sowie Pflegetagebuch führen 

- Falls ihr einen zu niedrigen Pflegegrad habt,holt euch auf jeden Fall Hilfe vom Pflegedienst dazu, damit gerechtfertigt ist, das eure Angehörigen überlastet sind

- Sollte auch wie bei mir, Eurer zweites Gutachten vom MDK auch nichts bringen , kann sich ein Widerspruchsverfahren vom Gericht endlos ziehen, stellt sollte es euch immer schlechter gehen, einen Verschlimmerungsantrag bei der Krankenkasse, der MDK ist dann verpflichtet erneut zu begutachten 

- habt ihr dann den Pflegegrad mindestens von 2, dürft ihr (sowie ich es auch tue ) Verhinderungspflege in Anspruch nehmen, wenn eure Angehörigen keine Zeit zur Pflege haben, somit habe ich dadurch immer ca 2x die Woche eine Hilfe hier, sodass meine Angehörigen etwas entlastet sind, wenn ihr auf Kurzzeitpflege im Heim verzichtet, könnt ihr dafür im Jahr sogar für die Verhinderungspflege über 2400€ ausgeben, wird die Verhinderungspflege allerdings mehr wie 8 Stunden am Tag bei euch sein, oder auch mal mehrere Tage, wird ein Teil des Pflegegeldes abgezogen.

Für uns ist es wenigstens eine kleine Erleichterung, etwas mehr Hilfe vom Pflegedienst, Verhinderungspflege sowie auch Entlastungsleistungen in Anspruch zu nehmen, ein Teil des Pflegegeldes bleibt natürlich auch noch über, allerdings hat man als Me/Cfs Patient wenig davon, bei sehr vielen hohen Ausgaben Monatlich.

Außerdem ist mein Verfahren mit der Schwerbehinderung für die nächsten 3 Jahre auch beendet, jedoch für mich ehr Unzufriedenstellend, dies aber bald in einem neuen Beitrag.

Bis dahin,

Eure Eve 

2020 Hallo meine Lieben,

Hallo meine Lieben,

verzeiht mir, das mein letzter Eintrag hier, wirklich schon länger her ist.

In meinem Leben hat sich viel ergeben, und irgendwie auch wiederum wieder nichts.

2018 und 2019 waren harte Jahre für mich, und 2020 fing leider auch sehr schlecht an, und endet zumindest bis jetzt im März nicht gerade schön.

Das letzte Jahr, war immer sehr wechselhaft bei mir, ich musste wiederholt umziehen was meinen Zustand leider wieder mal sehr viel verschlechterte. 2019 war ich immer noch auf Benzodiazepin Entzug, eigentlich bin ich es auch immer noch, da die Dosis die ich mal genommen habe immer noch nicht wieder drin ist. Und eigentlich möchte ich es auch nicht.. Ich merke nur, das seither viel nicht mehr so ist wie es mal war.

Zudem habe ich im August letzten Jahres nun die Nachricht bekommen, das meine Wohnung verkauft wurde,ich muss 2020 wieder umziehen. Wohin? und mit welcher Kraft? Ich weiß es nicht...

Letztes Jahr starb auch mein Opa,mir ging es oft so schlecht, das ich ihn Jahre vor seinem Tod nicht mehr besucht habe, und als er starb habe ich mich vorher nicht mal mehr verabschieden können. Das tut mir sehr weh, denn ich hätte ihn so gerne nochmal gesehen, und mich entschuldigt das ich so viele Jahre nicht dort gewesen bin... Aber Gott wollte es leider anders... Er steht in meinem Wohnzimmer, und ich denke noch des öfteren an ihn..

Leider war oder ist mein Hund auch sehr krank gewesen, 2019 bis jetzt.. Wo ich mir auch sehr viel Sorgen gemacht habe und mache.. Amelie ist meine treue Begleiterin seit 8 Jahren, die einzige die wirklich alle Facetten von mir erlebt hat, und immer noch an meiner Seite steht..

Ihr seht, es ist nicht viel gutes passiert... Wenn ich auf die letzten 2 Jahren zurück blicke, seit dem Ende meiner Ehe, ist Gesundheitlich nicht viel gutes passiert....

Ich habe ja den Pflegegrad 1 erhalten , sodass wenigstens 1x die Woche eine Putzfrau zu mir kommt und mich im Haushalt unterstützt, auch dort läuft nun eine Klage auf Höherstufung, laut meinem Facharzt hätte ich Pflegegrad 3 Anspruch, aber erzähl das mal dem MDK? Dort wird aber wohl in den nächsten Monaten eine Entscheidung fallen, und ich bin froh das dieser Kampf , gleich wie er endet dann ein Ende nimmt. Genauso klage ich ja noch, für meinen Schwerbehinderten Ausweis und ganz wichtig das Merkzeichen G,mit diesem Merkzeichen erhalten Gehbehinderte Menschen die von Sozialleistungen leben, das Recht auf größeren Wohnraum sowie mehr Miete und Behindertenmehrzuschlag.

Laut dem Gutachter, stehe ich auf 80%, worin auch ME/CFS mit einfließt, sowie das Merkzeichen G, der Kreis Minden Lübbecke ( die Gegenseite des Verfahrens), sieht das leider anders. Auch dort ist dieses Jahr ein Ausgang zu erwarten ( ich werde euch berichten).

Leider geht es mir durch den ganzen Stress, körperlich mittlerweile mal wieder sehr schlecht. Im Dezember und Januar, hatte ich sogar recht gute Phasen, aber seit ende Februar ist es leider extrem abgestürzt, ich habe mal wieder die volle Breitseite der ME erhalten. Manchmal will ich nicht mehr... Aber ich muss, werde und will... Für meine Familie, Amelie, und Mich.

Dafür das ich wieder das Meer sehen kann ( ich habe in den 2 Jahren, 2 Urlaube abgesagt weil es nicht ging..), dafür das mich mein geliebtes Berlin wieder sehen muss, und so vieles mehr...

Ich würde so gerne wieder Mutmachende Posts erstellen, sowie früher. Aber momentan fehlt mir die Kraft, Anfang 2020 kam auch ein tiefer Schicksalsschlag in mein Leben, der mich Pschyisch enorm runter gerissen hat. All das, wirkt sich natürlich Negativ auf die Me auf...

Mittlerweile nehme ich wieder Antihistaminika, und habe wieder eine "KUR" Valaciclovir genommen, ohne Erfolg. Nächste Woche telefoniere ich wieder mit meinem Arzt, mal schauen was wir nun tun werden.

Einigen von euch, geht es noch sehr viel schlechter wie mir, und ich wünsche uns allen so sehr Hoffnung, Forschung, Besserung... Ich bete ganz viel für uns alle, Gott hilft mir auch diese Zeiten zu überstehen. Ich freue mich übrigens sehr auf den Mai, wo ich wie 2018 auch wieder eine Millions Missing Veranstaltung besuchen werde, es tut SO GUT wenigstens einmal im Jahr Betroffene zu treffen, sich auszutauschen und einfach stark zu machen, das wir endlich Anerkennung und Forschung so dringend brauchen! Ein Jahr kamen wir sogar in die Tagesthemen, wäre schön wenn wir dieses Jahr wieder so viel Beachtung bekommen.

Ich sage bis bald, haltet durch.


Eure Eve