Hallo ihr lieben,
ich komme nun mal wieder zum Bloggen, so kurz vor der Fahrt in die Charite.
Vor ca. 2 Wochen ging es mir etwas besser, nur leider kam wieder soviel Stress und Körperliche Überanstrengung dazu die sich leider nicht verhindern lies , ein Familienmitglied ist verstorben und dann geht man leider schon mal über seine Körperlichen und Emotionalen Grenzen.
Ich werde im Rollstuhl nach Berlin fahren , mittlerweile kann ich aber wenigstens kurz strecken mit dem Rollator gehen, aber mehr wie 500 Meter höchstens sind leider nicht drin. Es stimmt mich traurig, nach Berlin fahren zu müssen und im Rollstuhl zu sitzen wo ich diese Stadt so sehr liebe,jedoch bleibt mir nichts anderes übrig und ich bin mir sicher, das es auch bald nach viel viel Schonung irgendwann auch wieder für den Rollator reicht, und somit mehr selbst Bestimmung !
Nun habe ich auch die erhoffte Überweisung für die Charite bekommen, und sortiere nun noch die Befunde und Kopiere sie, eine ganz schöne Arbeit bei einem Berg voller Papiere und Daten.
Ich bin gespannt auf die Charite, und das Ergebnis, ich werde mich wieder melden.
eure Eve
Samstag, 31. Januar 2015
Sonntag, 18. Januar 2015
Verliere nie deine Träume
Hallo liebe Leser,
mein heutiger Post soll sich darum handeln, das man trotz so schwerer Krankheit nie seine Träume oder Sehnsüchte verlieren sollte. Auf den Gedanken kam ich, als ich mich an mein kleines Kreuzkästchen erinnerte, was in meinem Schrank liegt.
Bekommen habe ich es eigentlich im Jahre 2009, es ist eigentlich ein Kästchen in das ein Taufarmband eines Kindes gelegt wird, jedoch nutze ich es für andere Zwecke.
Als ich im Jahre 2009 in der Spezialklinik Neukirchen war, ging es mir ja schon so schlecht das ich mir Gedanken über mein Leben machte, und nie die Hoffnung verlieren wollte.
Dann fing ich an meine Wünsche aufzuschreiben, und seien Sie noch so klein die ich gerne erleben möchte wenn es mir wieder besser geht. In der Zeit wo ich es aufschrieb, folgten noch 2 Jahre voller Qualen und Hoffnungslosigkeit doch dann kam mein "Wunder".
Ich konnte auf mein Kästchen zurückgreifen, und öffnete es. Es enthielt die kleinsten Sachen, Beilspielweise ein Spaziergang im Wald, oder ein Essen bei meinem Lieblings-Chinesen.
Nach und nach konnte ich mir manch meiner Wünsche sogar erfüllen, und jedes Jahr so merke ich konnte ich mir mehr und mehr davon erfüllen. Manches sogar durch puren Zufall.
War ich doch Beilspielweise 2014 auf einem Hochhaus in Hamburg im 14.ten Stock und genoss den Anblick, auch das war eines meiner Wünsche in dem Kästchen.
Auch eine Kreuzfahrt ans Meer habe ich mir gewünscht , sie wurde es zwar nicht aber ich durfte das wunderbare Meer in Sylt sehen mit Balkon und Meerblick, und ein Jahr darauf durfte ich nach Porto Colom reisen und hatte eine wunderbare Zeit dort...
Auch ein Kind aus Afrika wollte ich helfen, und habe seit ein paar Monaten eine Patenschaft eines kleinen Mädchens aus Sambia.
Ganz zu Anfang meiner Zeit nach dem Krankenhaus, hatte ich ein "Date mit einem Elefanten", dem ich sehr nah kommen durfte und auch den Wunsch hatte ich im Kästchen stehen, es war 2011 eine wunderbare Begegnung mit meiner Mutter zusammen.
mein heutiger Post soll sich darum handeln, das man trotz so schwerer Krankheit nie seine Träume oder Sehnsüchte verlieren sollte. Auf den Gedanken kam ich, als ich mich an mein kleines Kreuzkästchen erinnerte, was in meinem Schrank liegt.
Bekommen habe ich es eigentlich im Jahre 2009, es ist eigentlich ein Kästchen in das ein Taufarmband eines Kindes gelegt wird, jedoch nutze ich es für andere Zwecke.
Als ich im Jahre 2009 in der Spezialklinik Neukirchen war, ging es mir ja schon so schlecht das ich mir Gedanken über mein Leben machte, und nie die Hoffnung verlieren wollte.
Dann fing ich an meine Wünsche aufzuschreiben, und seien Sie noch so klein die ich gerne erleben möchte wenn es mir wieder besser geht. In der Zeit wo ich es aufschrieb, folgten noch 2 Jahre voller Qualen und Hoffnungslosigkeit doch dann kam mein "Wunder".
Ich konnte auf mein Kästchen zurückgreifen, und öffnete es. Es enthielt die kleinsten Sachen, Beilspielweise ein Spaziergang im Wald, oder ein Essen bei meinem Lieblings-Chinesen.
Nach und nach konnte ich mir manch meiner Wünsche sogar erfüllen, und jedes Jahr so merke ich konnte ich mir mehr und mehr davon erfüllen. Manches sogar durch puren Zufall.
War ich doch Beilspielweise 2014 auf einem Hochhaus in Hamburg im 14.ten Stock und genoss den Anblick, auch das war eines meiner Wünsche in dem Kästchen.
Auch eine Kreuzfahrt ans Meer habe ich mir gewünscht , sie wurde es zwar nicht aber ich durfte das wunderbare Meer in Sylt sehen mit Balkon und Meerblick, und ein Jahr darauf durfte ich nach Porto Colom reisen und hatte eine wunderbare Zeit dort...
Auch ein Kind aus Afrika wollte ich helfen, und habe seit ein paar Monaten eine Patenschaft eines kleinen Mädchens aus Sambia.
Ganz zu Anfang meiner Zeit nach dem Krankenhaus, hatte ich ein "Date mit einem Elefanten", dem ich sehr nah kommen durfte und auch den Wunsch hatte ich im Kästchen stehen, es war 2011 eine wunderbare Begegnung mit meiner Mutter zusammen.
Viele meiner Wünsche passierten manchmal sogar unbewusst, bis ich das Kästchen ab und an wieder öffnete und las was ich schrieb. Die besten Geschichten schreibt das Leben, da bin ich mir sicher.
Leider haben viele CFS/ME Erkrankte, kein richtiges Leben mehr und ich weis auch was es heißt wenn man den Lebensmut verloren hat, weil es einem so schlecht geht, aber niemand hätte im Jahre 2009-2011 noch gedacht, das ich es schaffe heute hier zu sein. Ich möchte mit diesem Post all den jenen die längst die Hoffnung aufgegeben haben, Mut machen das eine bessere Zeit kommen kann und ich wünsche es jedem einzelnen von euch!
Einer meiner Wünsche war übrigens auch, CFS/ME Erkrankten zu helfen, mit meiner Homepage und diesem Blog erfülle ich nur einen kleinen Teil , jedoch bedanke ich mich für all die netten Mails die mir immer wieder zeigen , das ich vielen Menschen Mut machen kann.
Vielleicht kann ich irgendwann , noch mehr für alle Erkrankten tun , das wäre noch einer meiner größten Wünsche , und wie man gemerkt hat erfüllen sich manche Träume ja vielleicht doch...
getreu meinem Lebensmotto...
"Vielleicht nicht jetzt,aber irgendwann..."
eure Eve
Dienstag, 6. Januar 2015
Nun aber hier der Bücherbeitrag, bevor ich es noch vergesse.
Ich möchte euch gerne drei Bücher vorstellen, die aber nur mit CFS/ME zutun haben dafür ist ja auch diese Seite hier da , also mein Blog und nicht um meine eigenen Interessen hier kundzutun ;-)
Als erstes möchte ich euch das Buch von Frauke Bielefeldt vorstellen.
Es heißt " Wie ein Schmetterling im Käfig". Frauke selber hat auch CFS/ME und war auch schonmal in einem Fernsehbeitrag zu sehen , den Link dazu habe ich allerdings nicht mehr. Entschuldigt bitte.
Fraukes Buch handelt nicht direkt um das Thema CFS/ME sondern auch wie viele andere schwer Kranke Menschen mit ihrem Schicksal umgehen müssen, sie gibt Tipps in diesem Buch wie man es sich trotz der Krankheit, Zuhause schön machen kann und hat noch etliches mehr in dieses Buch gepackt, ich selber hatte dieses Buch auch mal und habe es dann an eine ebenfalls erkrankte weiter geschenkt, sehr zu empfehlen und ein Kauftipp.
Hier ist der Link für den Kauf bei Amazon ( natürlich nicht zwingend dort) :
Wie ein Schmetterling im Käfig ( Klicken )
Und nun kommen wir noch zu einem weiteren Buch , ich musste feststellen das dieses Buch unter den meisten CFS/ME Erkrankten sehr unbekannt ist es kam auch schon im Jahre 1997 auf den Markt und ist selbst bei Amazon nicht mehr so großartig zu finden. Es heisst " Heute ich, Morgen du..." das Buch ist von Renate Dorrestein geschrieben worden, sie hatte Jahrelang CFS/ME und schildert ihre Arztgänge, ihr Leben mit CFS, den Gang zu einer Selbsthilfegruppe und vieles mehr. Ich hatte mir dieses Buch zur Anfangszeit meiner Erkrankung gekauft und es ist sehr Eindrucksvoll. Das allerschönste aber ist, das Renate Dorrestein heute von der Krankheit geheilt ist. Vor einigen Jahren habe ich diese Botschaft auf einer Internetseite gelesen , leider finde ich den Link dazu nicht mehr sollte es ihn überhaupt noch geben.
Das Buch von Renate Dorrestein gibt es hier bei Amazon :
Heute ich ,Morgen du.... ( Klicken)
Zu guter letzt möchte ich euch ein Buch vorstellen , welches ich selber noch nicht gelesen habe aber von vielen Erkrankten gehört habe das es ein sehr "schönes" Buch sein soll. Es ist von Elisabeth Tova Bailey geschrieben, und heißt " Das Geräusch einer Schnecke beim essen"..
In dem Buch ist wohl nicht direkt beschrieben, das es sich um CFS/ME handelt aber es ist dort abzulesen, und die Autorin wird durch eine Krankheit ans Bett gefesselt und erzählt dann ihre Geschichte als Sie von einer Freundin eine Topfpflanze geschenkt bekommt.
Hier ein kurzer Auszug : " Durch eine Krankheit ist die Journalistin Elisabeth Bailey ans Bett gefesselt. Als sie von einer Freundin eine Topfpflanze geschenkt bekommt, unter deren Blättern eine Schnecke sitzt, beginnt sie diese zu beobachten. Nachts wird ihr neues Haustier aktiv, fährt seine Fühler aus, geht auf die Jagd und vollführt seltsame Rituale. Fasziniert beschäftigt sich Bailey mit Biologie und Kulturgeschichte der Schnecke und erfährt Verblüffendes über ein unterschätztes Lebewesen."
Ein wohl sehr rührendes Buch, was ich mir auch bald bestellen möchte.
Das Buch gibt es bei Amazon unter folgendem Link :
Das Geräusch einer Schnecke, beim essen.. ( Klicken)
Ich möchte euch gerne drei Bücher vorstellen, die aber nur mit CFS/ME zutun haben dafür ist ja auch diese Seite hier da , also mein Blog und nicht um meine eigenen Interessen hier kundzutun ;-)
Als erstes möchte ich euch das Buch von Frauke Bielefeldt vorstellen.
Es heißt " Wie ein Schmetterling im Käfig". Frauke selber hat auch CFS/ME und war auch schonmal in einem Fernsehbeitrag zu sehen , den Link dazu habe ich allerdings nicht mehr. Entschuldigt bitte.
Fraukes Buch handelt nicht direkt um das Thema CFS/ME sondern auch wie viele andere schwer Kranke Menschen mit ihrem Schicksal umgehen müssen, sie gibt Tipps in diesem Buch wie man es sich trotz der Krankheit, Zuhause schön machen kann und hat noch etliches mehr in dieses Buch gepackt, ich selber hatte dieses Buch auch mal und habe es dann an eine ebenfalls erkrankte weiter geschenkt, sehr zu empfehlen und ein Kauftipp.
Hier ist der Link für den Kauf bei Amazon ( natürlich nicht zwingend dort) :
Wie ein Schmetterling im Käfig ( Klicken )
Und nun kommen wir noch zu einem weiteren Buch , ich musste feststellen das dieses Buch unter den meisten CFS/ME Erkrankten sehr unbekannt ist es kam auch schon im Jahre 1997 auf den Markt und ist selbst bei Amazon nicht mehr so großartig zu finden. Es heisst " Heute ich, Morgen du..." das Buch ist von Renate Dorrestein geschrieben worden, sie hatte Jahrelang CFS/ME und schildert ihre Arztgänge, ihr Leben mit CFS, den Gang zu einer Selbsthilfegruppe und vieles mehr. Ich hatte mir dieses Buch zur Anfangszeit meiner Erkrankung gekauft und es ist sehr Eindrucksvoll. Das allerschönste aber ist, das Renate Dorrestein heute von der Krankheit geheilt ist. Vor einigen Jahren habe ich diese Botschaft auf einer Internetseite gelesen , leider finde ich den Link dazu nicht mehr sollte es ihn überhaupt noch geben.
Das Buch von Renate Dorrestein gibt es hier bei Amazon :
Heute ich ,Morgen du.... ( Klicken)
Zu guter letzt möchte ich euch ein Buch vorstellen , welches ich selber noch nicht gelesen habe aber von vielen Erkrankten gehört habe das es ein sehr "schönes" Buch sein soll. Es ist von Elisabeth Tova Bailey geschrieben, und heißt " Das Geräusch einer Schnecke beim essen"..
In dem Buch ist wohl nicht direkt beschrieben, das es sich um CFS/ME handelt aber es ist dort abzulesen, und die Autorin wird durch eine Krankheit ans Bett gefesselt und erzählt dann ihre Geschichte als Sie von einer Freundin eine Topfpflanze geschenkt bekommt.
Hier ein kurzer Auszug : " Durch eine Krankheit ist die Journalistin Elisabeth Bailey ans Bett gefesselt. Als sie von einer Freundin eine Topfpflanze geschenkt bekommt, unter deren Blättern eine Schnecke sitzt, beginnt sie diese zu beobachten. Nachts wird ihr neues Haustier aktiv, fährt seine Fühler aus, geht auf die Jagd und vollführt seltsame Rituale. Fasziniert beschäftigt sich Bailey mit Biologie und Kulturgeschichte der Schnecke und erfährt Verblüffendes über ein unterschätztes Lebewesen."
Ein wohl sehr rührendes Buch, was ich mir auch bald bestellen möchte.
Das Buch gibt es bei Amazon unter folgendem Link :
Das Geräusch einer Schnecke, beim essen.. ( Klicken)
Ein nun doch ganz anderer Post..
Was macht man eigentlich an solch tristen Tagen? Wo man das Bett hüten muss, und einem die Decke auf den Kopf fällt? Ich persönlich bin derzeit ja auch noch mehr gebeutelt , wie ich es einmal war aber es gibt noch viele viele mehr ME/CFS´ler denen es deutlich schlechter geht wie mir.
Ich weiß noch wie es damals bei mir war, qualvoll man konnte nicht mal ein Buch selber lesen, und zum Fernsehen schauen reichte es auch nicht mehr. Ich hörte endlos den "Domian" Talk als Podcast auf meinem Handy,jeden Tag ein neues Thema und Geschichten von den Menschen. Es war sehr interessant, und das einzige was mir noch blieb. Manchmal hörte ich mir bei Youtube Meeres -rauschen an oder ich schaute Videos über meine Stadt an damit ich nicht ganz vergaß wie diese überhaupt aussah. An den Tagen wo es mal wieder hies, das ein Rettungswagen kommen musste weil nichts mehr ging oder mein Zustand so kritisch wurde sah ich immer für kurze Zeit die Ausenwelt und meinen Hauseingang- ich fragte damals meine Eltern ob wir eine neue Haustüre hätten da ich diese nicht mehr erkannte. Das Tageslicht war eine Qual für mich , denn immerhin war alles abgedunkelt bei mir , ich ertrug das Licht nicht. In den Krankenhäusern war es auch immer sehr schlimm, rücksichtslose Krankenschwestern und Ärzte, laute Geräusche und das grelle Licht. Ich denke nur sehr ungerne daran zurück , was mir dort alles wiederfahren ist und ich kann selten darüber sprechen , weil es Wunden sind die so tief liegen das es mehr als weh tut. Eigentlich wollte ich in diesem Beitrag ein paar Bücher vorstellen, dazu komme ich aber auch gleich noch. Als ich nun aber anfing zu schreiben, wollte ich einfach nicht aufhören. Wenn ich darüber nachdenke , wievielen Menschen es immernoch so schlecht geht, und teilweise bestimmt genauso schlecht wie mir damals und was uns alles wiederfahren ist und weiterhin wiederfahren wird und alle schauen weg. Das Gesundheitssystem, die sogenannten "Götter in Weiß" , die Politik und viele unserer Mitmenschen.
Ich hoffe so sehr , das sich etwas ändert. Das wir alle irgendwann ins Krankenhaus kommen, und nicht mehr diesen absurden Behandlungsmethoden und Verleumdungen vorgesetzt werden.
Es tut richtig weh, wenn ich an all das zurück denke was ich und all die anderen Betroffenen nun erleiden mussten, ich bete jeden Tag für all diese Armen Menschen.
Ich hatte mir damals in den schlimmsten Zeiten meiner CFS- Zeit so sehr gewünscht nun etwas für andere CFS Kranke tun zu können , aber leider bin ich nicht in so weit Gesund geworden das es zu etwas "größerem" gereicht hätte. Ich schreibe hier und auf meiner Homepage aber immerhin für andere Erkrankte und gebe Ihnen damit viel wieder sowie mir all die Lieben Mails und jeden Tag die vielen Besucher zeigen! ICH DANKE EUCH VON HERZEN! und ich wünsche euch das aller beste.
Ich weiß noch wie es damals bei mir war, qualvoll man konnte nicht mal ein Buch selber lesen, und zum Fernsehen schauen reichte es auch nicht mehr. Ich hörte endlos den "Domian" Talk als Podcast auf meinem Handy,jeden Tag ein neues Thema und Geschichten von den Menschen. Es war sehr interessant, und das einzige was mir noch blieb. Manchmal hörte ich mir bei Youtube Meeres -rauschen an oder ich schaute Videos über meine Stadt an damit ich nicht ganz vergaß wie diese überhaupt aussah. An den Tagen wo es mal wieder hies, das ein Rettungswagen kommen musste weil nichts mehr ging oder mein Zustand so kritisch wurde sah ich immer für kurze Zeit die Ausenwelt und meinen Hauseingang- ich fragte damals meine Eltern ob wir eine neue Haustüre hätten da ich diese nicht mehr erkannte. Das Tageslicht war eine Qual für mich , denn immerhin war alles abgedunkelt bei mir , ich ertrug das Licht nicht. In den Krankenhäusern war es auch immer sehr schlimm, rücksichtslose Krankenschwestern und Ärzte, laute Geräusche und das grelle Licht. Ich denke nur sehr ungerne daran zurück , was mir dort alles wiederfahren ist und ich kann selten darüber sprechen , weil es Wunden sind die so tief liegen das es mehr als weh tut. Eigentlich wollte ich in diesem Beitrag ein paar Bücher vorstellen, dazu komme ich aber auch gleich noch. Als ich nun aber anfing zu schreiben, wollte ich einfach nicht aufhören. Wenn ich darüber nachdenke , wievielen Menschen es immernoch so schlecht geht, und teilweise bestimmt genauso schlecht wie mir damals und was uns alles wiederfahren ist und weiterhin wiederfahren wird und alle schauen weg. Das Gesundheitssystem, die sogenannten "Götter in Weiß" , die Politik und viele unserer Mitmenschen.
Ich hoffe so sehr , das sich etwas ändert. Das wir alle irgendwann ins Krankenhaus kommen, und nicht mehr diesen absurden Behandlungsmethoden und Verleumdungen vorgesetzt werden.
Es tut richtig weh, wenn ich an all das zurück denke was ich und all die anderen Betroffenen nun erleiden mussten, ich bete jeden Tag für all diese Armen Menschen.
Ich hatte mir damals in den schlimmsten Zeiten meiner CFS- Zeit so sehr gewünscht nun etwas für andere CFS Kranke tun zu können , aber leider bin ich nicht in so weit Gesund geworden das es zu etwas "größerem" gereicht hätte. Ich schreibe hier und auf meiner Homepage aber immerhin für andere Erkrankte und gebe Ihnen damit viel wieder sowie mir all die Lieben Mails und jeden Tag die vielen Besucher zeigen! ICH DANKE EUCH VON HERZEN! und ich wünsche euch das aller beste.
Hallo lieber Leser,
erst einmal wünsche ich allen ein Gesundes Neues Jahr, und das all eure Wünsche in Erfüllung gehen werden und Glück und Freude euch reich begleitet.
Nun habe ich am 4. Februar 2014 in der Berliner Charite einen Termin, also noch gut ca 4 Wochen.
Ich bin sehr gespannt was mich dort erwarten wird, und was für Ergebnisse ich bekommen werde.
Heute war ein sehr trister Tag, eigentlich geht es ja schon Monatelang so.
Sobald ich mich in Bewegung setze, spüre ich meine Beine kaum , ich habe verminderte Kraft und bin manchmal einfach nur dermaßen benommen und Vergesslich das ich heulen könnte.
Es ist derzeit wirklich schwer, ich habe nun seit 4 Monaten Geduld das es mir endlich wieder etwas besser geht , aber es tut sich leider überhaupt nichts. Vor den 4 Monaten hatte ich noch mehr Kraft und fühlte mich wesentlich besser, auch wenn ich selbst dann nicht mal die hälfte an Sachen tun könnte die Gesunde Menschen können, aber ich freue mich über jede Sache die ich noch selber erledigen kann. Es ist schwer für mich derzeit, immer auf Hilfe anderer Menschen angewiesen zu sein, es macht einen Machtlos wenn man doch soviel selber schaffen möchte. Nun heisst es nur "abwarten und Tee trinken?! " .
erst einmal wünsche ich allen ein Gesundes Neues Jahr, und das all eure Wünsche in Erfüllung gehen werden und Glück und Freude euch reich begleitet.
Nun habe ich am 4. Februar 2014 in der Berliner Charite einen Termin, also noch gut ca 4 Wochen.
Ich bin sehr gespannt was mich dort erwarten wird, und was für Ergebnisse ich bekommen werde.
Heute war ein sehr trister Tag, eigentlich geht es ja schon Monatelang so.
Sobald ich mich in Bewegung setze, spüre ich meine Beine kaum , ich habe verminderte Kraft und bin manchmal einfach nur dermaßen benommen und Vergesslich das ich heulen könnte.
Es ist derzeit wirklich schwer, ich habe nun seit 4 Monaten Geduld das es mir endlich wieder etwas besser geht , aber es tut sich leider überhaupt nichts. Vor den 4 Monaten hatte ich noch mehr Kraft und fühlte mich wesentlich besser, auch wenn ich selbst dann nicht mal die hälfte an Sachen tun könnte die Gesunde Menschen können, aber ich freue mich über jede Sache die ich noch selber erledigen kann. Es ist schwer für mich derzeit, immer auf Hilfe anderer Menschen angewiesen zu sein, es macht einen Machtlos wenn man doch soviel selber schaffen möchte. Nun heisst es nur "abwarten und Tee trinken?! " .
Abonnieren
Posts (Atom)