Dienstag, 26. Dezember 2017

26. Dezember 2017

Hallo meine Lieben,

Lange habe ich nichts mehr gepostet, und manches auch bewusst gelöscht.

Seit 2 Monaten hat sich mein Leben komplett verändert, ich lebe nun getrennt & habe sehr viel Stress um die Ohren.

Ich halte mich wacker, so gut es mit der Erkrankung geht.

Das Jahr neigt sich dem Ende zu, wäre ich nun nicht getrennt lebend, könnte ich sagen das dieses Jahr das beste seit langem war oder ist.

Ich habe geheiratet, bin 2 mal in den Urlaub geflogen und die schönsten Ziele der Welt wieder vor Augen gehabt ( meine geliebten Malediven) und so vieles mehr..

Sogar einen Minijob konnte ich annehmen, auch wenn es momentan sehr schwer ist ihn zu halten wenn man nie zur Ruhe kommt. Seit dem schweren Schub 2016, geht es mir seit Juni 2017 endlich besser, auch wenn sich momentan wieder Einbrüche zeigen und mein Glück sicher nicht für immer hält.

Man verliert oft vor lauter Negativen Dingen im Leben, den Blick auf das wesentliche und schöne.

Erinnerungen, egal welcher Natur ob Böse oder Schön kann einem NIEMAND nehmen.

Mit Delimmun bin ich momentan recht gut eingestellt, mal schauen wie " gut" mein Zustand bleibt.

Oft vergessen wir, wie stark wir sind. Erst wenn wir die dunklen Stunden überstehen, sehen wir wie Stark wir wirklich sind. Viele von uns sind Kämpfer, bestimmt auch der jenige der gerade meinen Blog liest..

Ich bin gespannt auf 2018, auf all die neuen Eindrücke und auf all die Menschen denen ich begegnen  werde, die Behörden mit denen ich streiten werde und die schönen und auch traurigen Momente.

- Das gehört zum Leben dazu, oft ist das Leben wie eine Zugfahrt.. Manche Menschen verlassen uns auf der Strecke, andere fahren bis zum Ziel mit uns...

Auch wenn momentan der Schmerz und oft auch die Kraftlosigkeit überwiegt, bin ich stark.. Ich hab dieses Jahr viel verloren, aber nicht all die tollen Menschen die ich an meiner Seite habe...

Ich danke euch von Herzen

Im neuen Jahr gibt es wieder mehr von mir, bestimmt auch Positives..

Bleibt stark und tapfer,

Eve

Freitag, 13. Oktober 2017

Bericht über ME/CFS bei Visite

Hallo ihr Lieben,

Endlich wurde mal zur "Primetime" auf NDR im Deutschen Fernsehen ein Beitrag über ME/CFS gedreht, "leider" nur mit einer Patientin und Kommentaren aus der Charite.

Ich erachte dies trotzdem, als einen großen Schritt in die Richtige Richtung, denn zur besten Sendezeit haben dies sicher viele Menschen geschaut und mit bekommen.

Mir hätte es am besten gefallen, wenn auch über schwerst kranke gesprochen worden wäre, vielleicht ist dies ja bald für eine andere Sendung mal eine Option.

Ich hoffe es sehr.

Hier ist der Link zum Video :

https://youtu.be/U7y-H-rphKw

Bis bald,

eure Eve


Freitag, 18. August 2017

DOKUMENTATION ÜBER ME/CFS SCHWERST KRANKE

Hallo ihr Lieben,

Ich möchte euch heute einen Film vorstellen, er heißt Peversely Dark  und zeigt das Schicksal schwerst kranker Me/Cfs Patienten. Einer dieser Menschen konnte schon Jahrzehnte nicht mehr das Bett verlassen und liegt verlassen im Dunkeln.

Ich konnte mir bisher nur die Hälfte des Films ansehen,da es mich persönlich sehr mit nimmt wenn ich die Aufnahme sehe weil ich genauso fast 2 Jahre meines Lebens im Dunkeln lag und über 2 Jahre bettlägerig war. Und ich denke dann auch, an das Schicksal von meinen Angehörigen zu dieser Zeit, was die Sache nicht einfacher macht.

Daher empfehle ich den Film auch nur Menschen, die derzeit damit umgehen können.
Das ist die bittere Realität, der Film ist mit Englischen Untertiteln. Er stammt glaube ich aus Schweden oder Norwegen.

Er ist aber sehr leicht zu verstehen, und die Bilder sagen mehr als 1000 Worte...

Hier ist der Link zum Film :

Peversely Dark - ME CFS VIDEO   MIT DEM PASSWORT : fenomen anzuschauen.


Ich grüße euch ganz lieb,

bis dahin eure Eve

Freitag, 9. Juni 2017

ME / CFS schafft es zu Angela Merkel !!!

Hallo ihr Lieben,

die neu gegründete Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Erkrankte, hat es nun auch bis zu unserer Bundeskanzlerin Angela Merkel geschafft.

Ich bin unglaublich stolz, das die Gesellschaft dies in so kurzer Zeit seit ihrer Gründung geschafft hat!

Hier mal ein Auszug:

"Deutsche Gesellschaft für ME/CFS im Bundeskanzleramt ausgezeichnet
Am Mittwoch hat Bundeskanzlerin Angela Merkel herausragende Stipendiatenprojekte des 13. startsocial-Wettbewerbs für ihr soziales Engagement geehrt. #25xEHREnamt
Unter den besten 25 von 100 Projekten ist auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Wir haben die Jury mit unserem Projekt überzeugt, mit dem wir freiwillige Mitarbeiter:innen in unser Team einbinden.
Der Tag im Kanzleramt war aufregend, und wir freuen uns, dass wir viele engagierte Ehrenamtliche kennenlernen durften. Vielen Dank an das Team von startsocial e.V.., unseren Coaches und allen unseren Mitarbeitern!
Unsere Glückwünsche gehen an die sieben Preisträger und an Hanseatic Help zum Sonderpreis der Bundeskanzlerin.
Foto: startsocial e.V. / Thomas Effinger
Die Vorsitzenden der DG-ME/CFS (v.l.) Sebastian Musch und Daniel Hattesohl mit Bundeskanzlerin Angela Merkel, Schirmherrin von startsocial e.V., und Dr. Dieter Düsedau, Gründer von startsocial e.V.."

Quelle : https://www.facebook.com/dg.mecfs/?pnref=story

Unterstützt doch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auch, und liked bei Facebook, oder tretet direkt bei ! 


Bis bald,

Eure Eve

Dienstag, 4. April 2017

Jürgen Domian, und der März...

Hallo meine Lieben,

Heute melde ich mich mal wieder zurück bei euch.

Die letzten Wochen haben eigentlich nicht viel neues ergeben, viele Tage des Monats muss ich immer noch überwiegend im Bett bzw Haus verbringen, vereinzelt gibt es Tage wo ich mit dem Rollator raus kann, überwiegend zu 90 % aber leider im Rollstuhl oder eben gar nicht.

Ein paar Positive Dinge gibt es allerdings doch zu betrachten, z.B das ich eine tolle Nachbarschaft habe die sich auch um die "Gassi Runden" von Amelie mit kümmern :) oder das ich vereinzelt sogar alleine duschen kann und das ist so lange her gewesen... und bisher ist es zwar immer noch so schlecht das ich draußen im Rolli sitzen muss, jedoch kann ich mir bisher meist immer mein Frühstück selber zubereiten, auch das konnte ich vor ein paar Monaten nicht und habe geweint als ich es endlich schaffte mir mal ein Brot wieder selber zu schmieren und einen Tee zu kochen..

Auch meiner Leidenschaft bei Youtube ab und zu ein paar Filme zu drehen kann ich nachgehen, wenn es auch manchmal sehr schwer ist, macht es mir spaß.

Ich verbringe auch viel Zeit damit, Kreativ zu sein, oder etwas für mein Wohlbefinden zu tun damit mein Körper etwas zur Ruhe kommt z.B mit Entspannungsübungen denn auch Stress bei Me/Cfs ist Auslöser für Zustandsverschlechterung..

Dann habe ich vor einigen Tagen Jürgen Domian bei seiner Tour sehen dürfen, ich muss zugeben das ich ein paar Tränen vergoßen habe , als er seine Nachttalk Karriere auflöste und auch als ich ihn Live gesehen habe...

Meine "Bindung" zu Domian ist folgende... als ich 2010 so schwer erkrankt war, und nur noch mit Schlafmaske in meinem abgedunkelten Raum liegen konnte und eigentlich fähig zu nichts mehr war, habe ich damit mein Kopf überhaupt noch Arbeiten konnte, um sich Dinge vorzustellen oder einfach etwas "Leben" und Geschichten zu hören , tat es mir gut jeden Tag Domian zu hören und die Menschen mit den vielen Geschichten die bei ihm anriefen.. Es hat mir sehr geholfen, und ich mag seine Emphatische Art sehr sehr gerne.


Nochmal zu den Medikamenten oder den Versuchen meine Situation zu verbessern.. Leider konnte ich die Hormonelle Sache noch immer nicht angehen, denn ich muss warten bis meine Periode einsetzt und das dauert manchmal sehr lange, und in dieser Zeit geht es mir auch oft sehr schlecht..

Ich hoffe das ich es bald endlich testen kann, denn die selben Hormone ( Kurzzeit) taten mir 2015 sehr gut, denn ich heirate in einigen Wochen und wünsche mir so sehr an diesem Tag nicht im Rollstuhl zu sitzen... und in 3 Monaten fahren wir in den Urlaub, ich wünsche mir so sehr das auch dies ein schöner und erholsamer Urlaub wird, wie 2015 ( dem ich so nach trauere...) Ich hoffe und bete und habe Positive Hoffnung, das sich mein Körper bald endlich von diesem schweren immer noch irgendwie anhaltenden Schub erholt..

Ich halte euch auf dem laufenden,

Eure Eve

Sonntag, 5. März 2017

ARZT BESUCH IN HAMBURG / MARKUS LANZ

Hallo ihr Lieben,

Heute melde ich mich mal wieder mit einem Post an euch zurück..

Im Moment hat sich noch nicht so viel bei mir getan, leider ist es immer noch ein völliges auf und ab bei mir..

Am 28.02 waren wir in Hamburg, endlich mal wieder bei meinem Arzt für ME/CFS..

Ich habe nun wieder Doxy bekommen, ein Antibiotika wonach es mir in unserer Rotationstheraphie oft besser ging, leider habe ich nun nach Tag 3 extreme Hautausschläge davon bekommen und überlege mir nun, ob ich es weiter nehme oder lieber nicht.

Ich habe bevor ich das Medikament Doxepin 2016 abgesetzt habe, NIE solche Reaktionen gehabt außer Übelkeit.. Doxepin wurde mir damals gegeben, um das Lorazepam besser aus zu schleichen was auch gut funktionierte und es diente ( was ich erst im nachhinein erfahren habe) auch als ein gutes Antihistaminika, weshalb ich es dann Ende 2016 in meiner Verzweiflung auf die geringste Dosis wieder eingeschlichen habe, allerdings scheint die "Mini Dosis" nicht zu reichen, um genug zu helfen..

Ich hatte dann einen Versuch gestartet, es wie damals gehabt auf 75 mg hoch zu dosieren aber leider ging mein Kreislauf davon so dermaßen in den Keller, das ich es nicht mehr konnte.. Es ist leider so schwierig, und ich leide momentan sehr darunter keinen guten Schutz mehr zu haben , was ein Antihistaminika betrifft.....

Nun hatte ich ja auch in meinem letzten Blog erwähnt, das ich dringend etwas ausprobieren muss wobei ich denke, das es mir hilft was die Hormone betrifft denn dort scheint ein starker Zusammenhang zu sein, denn ich kann mittlerweile im Kalender absehen wann es mir wieder schlechter geht.. Daher probiere ich nun seit 4 Tagen mit einer Hormon Creme aus, ob mir diese helfen wird.. Aber auch dort entwickele ich so langsam Nebenwirkungen, sodass ich nur noch heulen könnte..

Im Moment stelle ich mir oft die Frage, was meinen Zustand nach vorne bringen wird, oder ob es vielleicht die Zeit sein wird, und ganz viel Schonung und Ruhe?

Leider bin ich ein Mensch, der wenn er Kraft hat , nahezu alles tun möchte was im Rahmen möglich ist, oft gehe ich dabei über meine Grenzen und der Schub ist ja bis heute nicht komplett abgeklungen.

Ich muss versuchen mich zu bremsen, und ich hoffe das ich dies auch hin bekommen werde.

Noch etwas erfreuliches von meinem Trip nach Hamburg ..

Wir waren mal wieder bei Markus Lanz..

Nach der Show , hatte ich die Möglichkeit mich mit Markus Lanz kurz zu unterhalten, er kam auf mich zu und fragte mich weshalb ich den Rollator benötige, und fragte mich  einige Sachen über meine Erkrankung - es war ein kurzes angenehmes Gespräch und "Gute Besserung" wünschte er mir auch, allerdings war er auch so ehrlich und sagte " auch wenn es diese ja wahrscheinlich nicht geben wird" wie Recht er hat...

Hoffentlich ändert sich das irgendwann, für uns alle..

Bis bald,

Eure Eve



Donnerstag, 16. Februar 2017

Ein sehr starkes Video

Hallo meine Lieben,

Ich bin auf das Video von Jennifer Brea aus den Usa aufmerksam geworden.

Sie hat ebenfalls seit vielen Jahren ME/CFS und hat viel damit durchgemacht ( wie so viele von uns)!

Für mich ein sehr Emotionales Video, worin ich mich sehr viel wieder erkenne.. Auch ich habe von Ärzten die Diagnose " Konversionsneurose" bekommen und wurde als Hypochonder dargestellt.

Es ist Katastrophal, wie wenig immer noch in unsere Krankheit an Geldern und Anerkennung steckt, obwohl 80% von uns nicht mehr arbeiten können, und so viele bettlägerig sind und nicht einmal mehr Lichteinflüsse zulassen können, andere können gar nicht mehr Essen oder sprechen..

Mich hat das Video sehr beeindruckt, und ich bitte euch das Video überall zu teilen.

Auf der Seite könnt ihr Deutsche Untertitel einstellen!

Jennifer Brea über ME / CFS  ( Klicken, dann öffnet sich ein neues Fenster zum Video)

Bis dahin,

Eure Eve

Mittwoch, 15. Februar 2017

jeden Tag neu

Hallo meine Lieben,

Auch ich melde mich mal wieder zu Wort bei euch. Die letzten Wochen waren sehr stressig für mich, mal gibt es gute Tage und dann wieder schlechtere.. es hält sich leider mal so gar nicht..

Ich habe die Ergebnisse meines Nahrungsmittel Tests bekommen, ich reagiere auf 21 Lebensmittel vom TYP 2, TYP 2 ist keine Sofortallergie wie man sie umsonst ( Kassenleistung) bei dem Hausarzt testen kann sondern dieser Test ist dafür da, aufzuzeigen welche Allergien die Müdigkeit, Kopfschmerzen, Entzündungen und vieles mehr machen kann, was ein Allergietest bei einem normalen Hausarzt überhaupt nicht aufzeigt.

Leider waren so ziemlich viele Dinge betroffen, die mir alles nur relativ schwer machen...

Ich darf weder Kuhmilch noch Sojaprodukte mehr essen, beides habe ich sehr geliebt... Kein Weizen mehr, und kein Dinkel ( auch davon war ich Massenjunkie..) und ein paar Gemüse und meinen geliebten Rotbuschtee..

Ich habe mich nun seit ca 10 Tagen umgestellt, ernähre mich nun von Lupine und Ziegenkäse sowie auch Ziegenjoghurt, und man möge es kaum glauben aber er schmeckt mir richtig gut..

Brot backe ich nun selber, und Gemüse passe ich an... Ich habe aber trotz des Tests nach vielem Essen immer einen Tauben Gaumen, entweder weil ich Sofortallergien auf die Lebensmittel habe oder aber weil eine Histaminintoleranz dies verursacht oder ich bin einfach zu schlapp..

All das wird sich noch klären... Leider hat sich nach dem Ausschluss der Thrombose im Krankenhaus mein Bein nicht verbessert, leider ehr im Gegenteil.. Ich kann kaum noch Treppen steigen weil es so sehr schmerzt, und viel laufen kann ich auch nicht..

Gestern war ich dann im Krankenhaus , um erstmal etwas an den Arterien auszuschließen, dies war es glücklicherweise nicht, aber die Schmerzen ziehen mittlerweile bis in den Oberschenkel und in die Leiste, es ist auch Flüssigkeit im Bein. Nun wird nächste Woche weiter geschaut, wo ich behandelt und abgeklärt werde.. Ich hoffe sehr, das es sich bald heraus finden lässt, wo es mir fehlt - wenigstens am Bein... denn der Umfang des Beines nimmt zu, meine Wade ist schon so dick das Sie in der Hose spannt, das macht mir ein wenig Angst aber ich hoffe das Problem klärt sich bald..

Ende Februar bin ich dann endlich mal wieder in Hamburg, bei meinem Arzt.. Ich habe viele Fragen, und hoffe das alles gut wird, und ich den Termin wahr nehmen kann.. Später gehts dann noch zu Markus Lanz, und dann nachhause... Die Ablenkung ist dringend notwendig, und ich hoffe ich schaffe die Reise..

Im Moment ist leider alles so ungewiss und jeden Tag neu...

Bis dahin,

Eure Eve


Montag, 16. Januar 2017

Ein Hohn!




Hallo meine Lieben,

Heute muss ich mal ein etwas ernsteres Thema aufgreifen, was mich selbst auch die letzten Tage ziemlich belastet hat, und wütend gemacht hat.

Eigentlich hatte ich vor, dieses Thema auf dem Blog vielleicht gar nicht zu Veröffentlichen, allerdings ist es mir doch wichtig ein paar Zeilen dazu zu Schreiben, weil es einfach ein Hohn ist an mich und meine Familie.

Erstmal möchte ich mich für die unzähligen Nachrichten bezüglich meines ME/CFS Videos bedanken, ich finde es sehr schön vielen Menschen Mut zu machen das diese Krankheit sich auch ändern kann , besonders solch schweren Fällen wie Sie auch vorkommen sodass die Menschen ans Bett gefesselt sind und nahezu kein Leben mehr haben.

Leider haben mich auch Nachrichten traurig gemacht, die unter mein Video gepostet wurden, diese Nachrichten werde ich aber nicht veröffentlichen und das auch ganz gezielt nicht. Es gibt Menschen die über mein Privatleben öffentlich schreiben und mich als "nicht kranke" darstellen, nur weil Sie etwas aus diesen und jenen Gründen gegen mich haben.

Ich reagiere eigentlich gerne auf jegliche Kritik die ich bekomme, immerhin ist das Video auch Öffentlich und jeder kann seine Meinung dazu äußern, die Verfasser sind noch dazu unbekannt und mir nicht ersichtlich wer mir das gerade schreibt, was natürlich für die Menschen die solche Kommentare abgeben einfach ist, jemanden quasi "fertig zu machen" .

Ich möchte hiermit nur darauf hinweisen, das auch das Internet kein Rechtsfreier Raum ist, und das die Menschen die mir drohen oder Private Dinge von mir in die Öffentlichkeit bringen damit rechnen müssen  das ich diesem nachgehen werde, ebenso wie Unwahrheiten oder Verleumdungen.

Des weiteren durfte ich mir anhören, das ich ja gar kein ME/CFS hätte da ja Pregabalin das Medikament gewesen ist, was mir MITUNTER (!!!) damals extrem auf die Beine half da es ja ein "Pschyo-Medikament" sei. Was schlichtweg falsch ist, da es zur Neurophatischen Behandlung eingesetzt wird, und für Epilepsie und das auch noch übergreifend in der Medizin.

Daraufhin wurde mir dann nämlich unterstellt, ich hätte ja kein ME/CFS sondern sicherlich hätte mir "die Pschye damals übel mit gespielt, und das sei ja auch sehr schlimm...."

Ich bin bis heute bestürzt über solche Kommentare, die meine Mutter und mich extrem Wütend und Traurig machen. Die Leute die solche Kommentare abgeben, kennen mich sicherlich nicht sowie viele andere von denen ich eine Menge Zuspruch erhalten habe, und Mut und Kraft.

Menschen die mich seit 2008 begleiten, seit ich nur noch im Bett liegen konnte und ums Nackte überleben kämpfte. Ich finde es schlimm, das es Menschen gibt die sich raus nehmen die Unwahrheiten zu erzählen, und selber auch ME/CFS haben. Daran zweifele ich ja schließlich auch nicht...

Wieso machen Sie Menschen mit der selben Erkrankung denn so fertig? Jeder weiß, das Stress einen ME/CFS Patienten dermaßen schwächen kann.

Des weiteren gibt es keinen Grund für mich, Unwahrheiten zu schreiben. Ich lebe seit 11 Jahren mit dieser Erkrankung die mir von etlichen Medizinern bewiesen wurde sowie 2 Kliniken , ich muss niemanden irgendwas beweisen nur weil ein Medikament mir mitunter gegen die schlimmsten Symptome half, ich selber sahs schließlich nach meiner Klinik-Zeit noch 2 Jahre im Rollstuhl bis ich vollständig am Rollator gehen konnte also nichts mit " PILLE REIN- UND EIN WUNDER IST GESCHEHEN"....

Bis heute leide ich unter der Erkrankung, habe etliche Reaktivierungen und sahs fast das ganze Jahr 2016 im Rollstuhl, solche Kommentare sind ein Hohn an meine Familie die mich Tag täglich pflegen und für mich da sind.

Ich hätte diesen Beitrag hier nie Verfasst, wenn ich nicht unendlich traurig darüber wäre das Menschen solche Behauptungen aufstellen und damit lügen über mich verbreiten. Sei es Dinge die niemanden was angehen, oder aber Unwahrheiten und Unterstellungen die nicht stimmen.

Wir als Familie wissen nur, das weder ich noch wir uns in der Öffentlichkeit und das Internet ist ein Öffentlicher Raum weiter so diffamieren lassen.

Ich finde es schade, das ich solch einen Beitrag überhaupt schreiben musste, aber mich macht es wütend wieso Menschen, weshalb auch immer andere Leute so benutzen und traurig machen müssen.

Bis bald mit schöneren Texten,

Eure Eve

Donnerstag, 12. Januar 2017

Wehmütig..

Hallo meine Lieben,

Heute packt mich wieder die Lust etwas zu schreiben..

Heute Morgen war ich erst im Krankenhaus aufgrund von Thrombose Verdachts, der sich zum Glück nicht bestätigt hat nichts desto trotz ist mein Knie weiterhin dick- dies muss ich nun engmaschig kontrollieren und sonst ggfl wieder ins Krankenhaus und schauen wo die Ursache dafür herkommt, ich hoffe das es sich von alleine wieder regeneriert.

Erst heute habe ich eine Studie zu einem Medikament gelesen, was ich schon sehr lange zu mir nehme und lese schockierendes aus England das es teilweise irreversible Hirnschäden machen kann, was dann heißen kann das ich im Alter schneller an Alzheimer erkranken kann, oder aber die Kognitiven Fähigkeiten nicht nur durch ME/CFS schlechter werden, sondern auch dadurch.

Das macht mir Angst, ich beobachte schon seit einiger Zeit das ich immer mehr Gedächtnisprobleme und Wortfindungsstörungen habe, schlimmer wie ich es seither von der Erkrankung kannte.

Ich werde bald mit meinem Arzt sprechen, was wir machen und wie wir es machen schließlich kann ich gewisse Medikamente nicht absetzen da ich sonst so krank werde, wie ich es damals war und das würde schwerst Pflegefall bedeuten.. Eine Optimale Option , gibt es also nicht.

Wie es aber wohl bei allen Studien der Fall ist, jeder Mensch ist anders und alles kann und nichts muss so sein.. Aber der Kopf rattert schon etwas..

Mir fällt seither auch immer wieder auf, wie schlecht es mir geht wenn ich kurz vor meiner Periode stehe und unmittelbar danach auch noch, es wird mind. um 60% schlechter mit mir und ich hoffe wir können bald endlich die Ursache dafür ausmachen, das würde schon eine Menge helfen denke ich.

Wie ihr seht, alles nicht so einfach, aber immer noch bei weitem nicht mit dem Leid anderer ME/CFS schwerst Pflegefälle zu vergleichen. Wie diese Leben müssen, habe ich ja am eigenen Leib erfahren.

Oft denke ich wehmütig an die Zeit 2008 zurück, die nun zwar schon bald 9 Jahre her ist aber die schönste Zeit war, in der ich dachte ich sei geheilt, in dieser Zeit wo ich alles tat was ich wollte..

9 Jahre ist eine lange Zeit, aber trotzdem rutschen mir bis heute noch die tränen runter wenn ich daran denke, was für ein harter Schlag mich traf in so jungen Jahren, frei von jeglichen Problemen und Einschränkungen und ein paar Monate später mit der Krankheit so tief im Rückschub das ich nach 2 Jahren fast starb..

Ich hoffe so sehr, das die Forschung uns alle endlich retten kann, das wir ein lebhaftes und vor allem lebenswertes Leben haben werden!

Ich drücke euch, mit lieben Grüßen

Eve