Ich melde mich mal kurz wieder zurück bei euch..
Mir ist gerade wieder nach Schreiben, auch weil ich momentan einfach wieder sehr niedergeschlagen bin, von diesem Leben mit dieser Plage als Krankheit.
Ich sitze nun seit 3 Monaten wieder im Rollstuhl, und kann euch gar nicht sagen wie groß mein Drang danach ist, wieder selbstbestimmt zu Leben. Die Schübe die da sind, man weis nicht wie lange sie diesmal gehen und man weis auch nicht was noch alles kommen mag.
Die letzten Wochen und Monate waren sehr hart, mal geht es mir etwas besser für ein paar Tage und dann wieder sehr viel schlechter. Die Virustatika Therapie hat wenigstens meine Neurologischen Schmerzen ausgebremst, den Rest der Neurologischen Sachen jedoch nicht, und ich habe nach wie vor überall Taubheit und so viel mehr. Vor ein paar Wochen war mein Arzt plötzlich krank geworden, und zu Anfang wusste erst niemand was richtig los war. Ich hatte ziemliche Angst das gerade mein Arzt nun vielleicht für Monate aus dem Verkehr gezogen wird, dem war zum Glück nicht so, aber daran merkt man wie wenig Fachärzte es für ME/CFS in Deutschland gibt und es fatal wäre wenn die guten Mediziner weg wären.
Im Moment rät mir mein Arzt eine neue Therapie, ob ich diese mache weis ich noch nicht genau ich werde erstmal Rücksprache mit ihm halten, nochmals. Zudem muss ich weiterhin teure Aufbaumedikamente nehmen, und wenn man so bedenkt wie viel man für so viele Medikamente selber bezahlen muss, wird man noch wütender auf das Deutsche Gesundheitssystem.
Zudem habe ich nun , und es wird seit ca 2 Monaten immer schlimmer sehr starke Probleme mit dem Unterleib, das Thema Endometriose steht im Raum und ist ziemlich nah, bald erfahre ich wann ich in eine Spezialklinik zur Vorstellung fahren muss, und dann gibt es eine Bauchspiegelung in Vollnarkose, was eine Vollnarkose bei der Krankheit heißt brauche ich glaube ich nicht zu erwähnen. Es mag auch gut sein, das es nicht bei einem Ambulanten Eingriff bleibt, und ich vielleicht auch danach mit Symptomen und noch mehr Erschöpfung zu kämpfen habe. Des weiteren ist es so, das wenn es Endometriose ist, die Medikamente dagegen sehr stark sind, ich kann nur beten das Sie meinen Zustand nicht verschlechtern sondern das ich trotz alle dem bald wieder Kraft habe und laufen kann.
Wenn ich nun noch die Diagnose Endometriose bekäme, wäre dies ein harter Schlag für mich aber ändern kann ich dies sowieso nicht, zumindest habe ich eine Super Gynäkologin an meiner Seite. Der Verdacht wurde sich auch nicht so erhärten wenn es "NUR" Schmerzen wären aber es ist leider so viel mehr was ich schon lange festgestellt habe, aber nie an einen Zusammenhang dachte. Wie z.B :
Leider habe ich diese Symptome oft bei mir festgestellt, gerade die erhöhte Allergie die ich vor meiner Periode immer habe sowie Infekte und starke Bauchschmerzen die bis in den Rücken ausstrahlen ( ohne Schmerzmedikamente nicht aushaltbar) sowie teils unregelmäßige Blutungen und Schmerzen haben den Verdacht erhärtet.
Ich hoffe ja immer noch, das es das vielleicht nicht ist aber ich bin schon fast überzeugt davon. Ich werde bald wieder darüber berichten.
Aber es gab in den letzten Wochen auch gute Zeiten :
Ich war ein paar Tage auf Sylt, die Entscheidung kam sehr spontan und war eine wundervolle Entscheidung. Ich habe es so sehr genossen am Meer zu sein, wenn ich auch zu 98 % im Rollstuhl sahs, so konnte ich am Strand wenigstens ein wenig laufen und die Insel sehen. Es tat so unheimlich gut.
Als ich dann nachhause kam, wartete meine Partnerin mit einem Heiratsantrag auf mich, schöner hätte es nicht sein können. Ich habe einen Menschen gefunden, der zu mir steht in allen Lebenslagen und mich nicht alleine lässt. Ein großes Geschenk ! Und nächstes Jahr werden wir heiraten.
Trotz all der schlechten Neuigkeiten, habe ich Hoffnung das ich mich wieder erhole. Vielleicht diesmal länger wie beim letzten Schub, der 6 Monate lang ging aber ich werde wieder selbstständig leben, auch wenn es dauert. Ich habe noch ein riesiges Ziel vor Augen, und sobald ich das geschafft habe, werde ich es niederschreiben auch wenn das mit Sicherheit noch dauert, weil daran momentan nicht zu denken ist.
Ich wollte mich auch nochmal bei vielen Leuten für die ganzen Emails bedanken, bezüglich der Unterschriften Aktion von Mathias Ilka, es haben sich so viele gemeldet und ich hoffe wir bekommen ganz viele Stimmen und Unterschriften zusammen. Hier nochmal der Hinweis zur Aktion :
WICHTIGE AKTION ( KLICKEN!!!)
Lieben Dank, eure Eve
