Ich habe mich heute mal wieder hingesetzt ( 14.09.2016 ) und dachte mir, das ich meine Geschichte die ich im Jahr 2011 schrieb, noch ergänzen kann für alle ME/CFS Kranken da draußen, und für alle die es interessiert.
( Rechtschreibfehler / Grammatik darf gerne übersehen werden )
Ich bin Ivonne heute 25 , und wohne zwischen Hannover und Bielefeld. Dies ist meine Geschichte, die mit 15 Jahren begann....
Meine Erkrankung CFS/ME begann mit 15 Jahren.
Und ich weis noch genau, als wäre es noch keine 10 Jahre her als ich damals im Sommer meine Mutter auf der Arbeit anrief, es war kurz vor den Sommerferien und ich hatte einen leichten Schwindelanfall in meinem Zimmer bekommen, ich hatte so etwas noch nie zuvor erlebt und rief Sie an. Nachdem ich es meiner Mutter erzählte, haben wir besprochen abzuwarten. Ich dachte mir dabei damals auch noch nicht soviel, schließlich war es zu dem Zeitpunkt ja einmalig gewesen.
Kurze Zeit später rieten mir Freunde Tipps an gegen Schwindel, was Sie so genommen hätten, und ich probierte es aus aber es half nichts. Kurze Zeit später begannen die Sommerferien, als ich an meinem Computer sahs begannen erste Sehstörungen bei mir, auch so etwas hatte ich noch nie zuvor so erlebt, kurze Zeit darauf dann wieder Schwindel, Schmerzen im Rücken und in den Muskeln, eine Erschöpfung die ich so nie kannte und Kribbelgefühle.
Ich habe damals mit 15 gedacht, das die Ärzte dies sicherlich wieder hinbekommen würden, und eilte zu meinem damaligen Hausarzt, er war bei uns in der Stadt damals als "Wald und Wiesenarzt" verschrien, ich hatte aber damals mal ein Praktikum bei ihm gemacht und mir gedacht das er mir gerade auch deswegen sicherlich gut helfen könne. Zu dieser Zeit begannen nämlich auch die Herzprobleme bei mir, ich bekam schnelleren Puls obwohl ich alles wie immer machte, und das vorher nie so auftrat.
Ich bin dann nun also zu meinem ehemaligen Hausarzt, schilderte ihm mit meiner Mutter alle meine Symptome und zu meinem Blutdruck und Herzbeschwerden äußerte er nur " versuch mal etwas langsamer Aufzustehen nach dem Schlafen, dann legt sich das sicherlich" und wegen meiner Schmerzen solle ich zum Rheumatologen da es sich laut der Schmerzen nach Rheuma anhört, von Schwindel oder der gleichen wollte er nichts hören. Er drückte uns also eine Überweisung für einen Rheumatologen in die Hand und fügte bei " aber so 6 bis 8 Wochen müssen Sie da mindestens warten, da kann ich auch nicht helfen" .
Ich als 15 Jährige sollte nun also mit all meinen Beschwerden und der Schwäche 2 Monate auf einen Termin warten? mit einer verständlichen Angst dazu? Das waren mir, und meiner Mutter damals definitiv zu lange.
Ich war sehr enttäuscht, denn ich hatte mich in meinem damaligen kindlichen denken natürlich dazu verleiten lassen, zu denken das mein Hausarzt es richten würde - ein Trugschluss.
Wir gingen dann zu einer anderen Ärztin die sich ( zu dem Zeitpunkt - später kam ALLES anders !) uns an nahm.
Sie untersuchte mein Blut, und auch sie meinte und reduzierte alles auf meine Schmerzen und Herzprobleme das es Rheuma sein könne, das gebe es auch schon bei Kindern/Jugendlichen. Von Schwindel, Neurologischen Kribbeln oder auch Benommenheit die zu dem Zeitpunkt auch noch dazu kam, wollte auch Sie nichts hören oder war wie Taub auf dem Ohr ;-)
Als wir ein paar Tage später zurück bei ihr in der Praxis waren, teilte Sie mir mit das meine CRP Werte ( Entzündungswerte im Körper) nicht in Ordnung seien, und es nun ja noch mehr auf Rheuma hindeute. Aufgrund der anhaltenden Herzbeschwerden machte Sie ein EKG sowie das Sie mich abhörte. Da ihr nicht gefiel was Sie sah und hörte, und vorher in einer Herzklinik gearbeitet hatte, überwies Sie mich sofort zum Kardiologen wo Sie sofort anrief und ich in 10 Minuten danach bei ihm im Sprechzimmer war. Er untersuchte mich, aber fand nichts heraus.
So setzte sich für lange Zeit der Gedanke des Rheumas bei meiner Hausärztin fest, da ich mir das aber nicht wirklich vorstellen konnte, auch aufgrund meiner vielen anderen Symptome die Rheuma nie hätte machen können, erkundigte ich mich im Internet.
Ich suchte dann auf eigene Faust eine Naturheilkundliche und Osteophatische Praxis auf, die mich einige Zeit betreute,allerdings ohne jeglichen Erfolg.
Da meine Ärztin ja an dem Verdacht des Rheumas festhielt, ging ich ca 2 Wochen später das erste mal in die Rheumatische Ambulanz eines Krankenhauses meiner Geburtsstadt. Ich schilderte dem Oberarzt meine ganzen Symptome, er nahm sich zum Glück Zeit für mich.
Für ihn sah es alles nach einer Borreliose aus, also durch eine Zecke Übertragene Erkrankung die tatsächlich genau solche Symptome machen kann. Allerdings leider bald die Ernüchterung, der Test des Arztes war Negativ, und viele weitere Bluttests auch. Und ich hatte das erste mal in meinem Leben eine Blutentnahme von ca 15 Röhren Blut.
Ich fühlte mich damals wie in einer anderen Welt, denn neben der Rheumatologie lag die Krebsstation des Krankenhauses und die Bilder der Menschen damals machten mir angst, aber ich betete auch für Sie. Es war eine neue Welt für mich.
Ich googelte Zuhause aus Verzweifelung natürlich auch weiter, was mir vielleicht noch helfen könnte oder was es blos sein mag. Ich stoß dann darauf das manche Borreliose Tests zumindest die üblichen in Krankenhäusern oft falsch gedeutet werden und man spezielle Tests im unklaren fall bei Symptomatik machen lassen soll, bei einem Spezialisten.
Ich suchte ein Labor heraus, welches sehr gut sein sollte und wollte dann meine damalige Hausärztin bitten mir Blut abzunehmen für diesen Test, und wollte ihr das mit der Borreliose nochmal erklären, aber Sie winkte ab denn die Krankenhaus Tests seien ja sehr genau ;-)
Also mussten wir wieder eigene Wege gehen..
Kurzerhand machten wir bei diesem Spezialisten einen Termin, und nach 4 Wochen fuhren wir spät Abends noch nach Hannover und wollte das Ergebnis wissen. Innerlich hoffte ich so sehr das er mir helfen würde, weil er mich auch schon auf Fibromyalgie untersuchte und mir bestimmt auch helfen könne wenn ich keine Borreliose haben sollte. Leider war alles was ich dachte aber leider nicht die Wahrheit. Er sagte mir, und das weiß ich bis heute noch " Nun sind Sie so weit gefahren, und das nur für einen Negativen Test.. ich wünschen Ihnen alles Gute" .
Ich habe im Auto auf der Rückfahrt nur noch geweint, ich wusste nicht mehr weiter. Was war mit meinem Leben passiert, all die Zeit? Was ist blos los mit mir? Ich hatte zu dem Zeitpunkt immer noch keine Ahnung. Ich habe zwar im Internet schon über HWS - Syndrom und CFS- Syndrom gelesen, aber ein HWS - Syndrom konnte ich nach den Monaten fast ausschließen, und CFS war meine letzte Option die ich nicht hoffen wollte.
Also ging es weiter, ich wurde von meiner Hausärztin aus zum Ortophäden verwiesen, wegen meiner Rückenschmerzen ( zu dem Zeitpunkt lag auch leichtes Übergewicht vor) dieser schimpfte mit meiner Mutter wie denn mein Gang sei , anscheinend lief ich in seinen Augen falsch, obwohl er der jenige war der wegen einer kleinen Fehlstellung ( heute nicht mehr greifbar) als Kind behandelte... Es ging dann ja weiter, er renkte mich ein sowie schon ein Arzt zuvor und als ich ihm meine Symptome schilderte meinte er nur " Machen Sie Sport dann geht die Erschöpfung und der Schwindel auch weg, und abnehmen sollten Sie auch".
Wieder ein Niederschlag, und keine Hilfe. Wir schauten uns sogar das Fitnessstudio an, wenn ich heute bedenke was passiert wäre wenn ich den Sport dort gemacht hätte bei einer Erkrankung wie ME/CFS dann will ich gar nicht dran denken.
Da meine Ärztin ja immernoch der Meinung war, ich habe Rheuma schickte Sie mich dann nochmal Stationär in das Krankenhaus wo dann mal alles untersucht werden sollte.
Ich hatte große Angst vor der Zeit, in der ich da meine Eltern arbeiteten sehr viel alleine war.
Es wurden viele Untersuchungen gemacht, Magenspiegelung, unzählige Krebs-Tests,Hiv,Rheuma-Spezifische, Ultraschall, Herzuntersuchungen und vieles mehr.
Bis auf ein paar kleine Werte, und ein zu schnelles Herz war nichts in den 3 Wochen rum gekommen, außer meinem CRP der natürlich immer noch zu hoch war. Und nur aufgrund dieses Wertes und meinem Beschwerdebild ( wovon Sie nur die Schmerzen sahen) verschrieben Sie mir Quensyl und das sehr heftige Medikament Methotrexat .
Als meine Hausärztin den Bericht bekam, war sie erschüttert und verschrieb mir nur das Quensyl, das Methotrexat allerdings gab Sie mir nicht denn es ist ein zu hartes Medikament bei so einer Diagnose gewesen. Die damalige Diagnose des Krankenhauses lautete übrigens " Reaktive Athritis" .
Meine Hausärztin konnte meinen Zustand ( damals zumindest...!) so nicht belassen und schickte mich dann zu einer Kinder-Rheumaklinik. Dort war ich nur einen Tag Stationär , und Rheuma wurde dann komplett ausgeschlossen. ENDLICH !
Als es mir aber immer noch nicht besser ging, im Jahr 2007 schickte Sie mich in ein anderes Krankenhaus, die mich dann nochmal Internistisch durch checken sollten. Sie machten Bluttests, und Ultraschall sowie eine Körperliche Untersuchung. Der Arzt dort, war sehr voreingenommen in seiner Haltung und lies verlauten " Soweit denke ich dort ist alles in Ordnung, ich denke ehr da möchte jemand nicht zur Schule gehen aber warten wir mal ab"
Die Aussage damals hat mich tief verletzt, was hätte mich nicht ehr gefreut wie so Gesund zu sein wieder eine Schule besuchen zu können? Des weiteren hatte meine Mutter mich, nach meinem Schulzeugnis das ich zwischenzeitlich bekam ( die letzte Klasse konnte ich natürlich nicht mit machen, ein komplettes Schuljahr fehlte mir) bei einer Schule zum Erwerb des Realschulabschlusses sowie einer Ausbildung zugleich angemeldet, die überwiegend Schulisch, später dann auch Praktisch wäre.
Wir wollten damals nicht den Glauben verlieren, das ich doch zur Schule könne.
Als ich mich dann , samt dem Kampf um meine Gesundheit in dieser Schule vorstellen musste, weis ich noch bis heute das wir vor einer Tür warteten und ich nicht die einzige dort war die sich vorstellte und es viel zu wenig Stühle dort gab, auf dem Boden sitzen musste weil ich nicht mehr stehen konnte, auch nicht für diese kurze Zeit.
Später konnte ich diese Schule natürlich nicht besuchen, und erhielt auch eine Absage aufgrund meiner fehlenden Schulzeit und Fehlzeit auf dem Zeugnis durch meine Erkrankung.
Musste aber, da ich noch Schulpflichtig war auf einer Berufsschule angemeldet werden, diese kannte ich aber nur von den Briefen die Sie uns schickten, mehr auch nicht.
Das Jahr 2007 neigte sich langsam dem Ende entgegen und ich habe nach all den Untersuchungen schon fast sehr nah den Verdacht gehabt, CFS/ME als Diagnose zu erhalten.
Ich wollte Klarheit, und ging zu einem Arzt in Euskirchen, er bestätigte mir die Diagnose und machte Tests in denen einige Viren reaktiviert waren, Amalgam in mir gefunden wurde was sehr schädlich in Zahnersatz gefüllt wird allerdings habe ich nie Amalgam in den Zähnen gehabt, meine Mutter muss es mir im Mutterleib übertragen haben, und Schimmel wurde auch gefunden denn unser Haus war damals leicht besiedelt allerdings nur im unteren Bereich.
Ich ging damals aus der Praxis heraus , und weinte. Ich hatte ENDLICH eine Diagnose, die ich nie wollte aber eine Diagnose.
Was CFS/ME wirklich bedeutete und wie die Lage in Deutschland und der Welt dazu wirklich ist, war mir mit 16 natürlich noch nicht klar.
Ich machte dann eine Therapie bei dem Arzt in Euskirchen, ich kann bis heute nicht sagen ob die Therapie mir wirklich half ,oder ob es nur eine gute Zeit war.
Derweil wollte meine Ärztin dann, die ich natürlich auch immer noch brauchte mir für meine Seele und da nun ja überhaupt nichts mehr auffällig war , auser meine Werte im Blut das ich eine Pschyo Therapie mache, und zur Kur gehe.
Die Kur habe ich dann auch angetreten, weil ich dachte Sie wäre für meine Pschye denn immerhin war ich seit 2 Jahren erkrankt , und wusste nicht was mit mir los war. Allerdings wusste ich zu dem Zeitpunkt nicht, das dort sehr sehr viel Sport auf dem Programm stand und weniger die Pschye oder Erholung.
Nach drei Tagen heulte ich mich bei einer Schwester aus, das ich eben CFS/ME habe und diese Kur nicht leisten könne ( da wir täglich 3 Stockwerke hoch laufen mussten + zusätzlicher Sport) diese meinte ich solle mit der Oberärztin sprechen und wenn ich Glück habe bekomme ich einen Fahrstuhl-Chip. Ich ging dann einen Tag später zu der Oberärztin und schilderte ihr meine Lage, fragte Sie ob Sie schon einmal von CFS gehört hätte, ihre ersten Worte wären, wenn das danach nicht gekommen wäre wirklich erfreulich gewesen.
Sie sagte " Ja natürlich kenne ich das, da wird ja mittlerweile auch immer mehr Forschung betrieben" .... " und Aktivierung und Sport sind das beste, man muss gegen die Müdigkeit ankämpfen"
Das langte mir damals, und ich verließ die Klinik.
Im April hatte ich die Klinik verlassen, und betrieb weiterhin die Therapie in Euskirchen, mir ging es immer besser und besser, und ich dachte ich hätte mein Leben zurück gehabt.
Das war Anfang 2008...
Im Jahre 2008 erlebte ich dann auch 6 Monate ,die schöner hätten nicht sein können..
Ich hatte kaum noch Erschöpfung , kaum noch Schmerzen , kaum noch Neurologische Beschwerden… Mir ging’s wie einem normalen Menschen!
In diesen ca 6 Monaten lebte ich sowie nie wieder, ich glaube das mir irgendjemand vielleicht sogar Gott in dieser Zeit einfach sagte, das ich so etwas sonst nie wieder erleben würde...
Ich tanzte durch die Diskotheken als gäbe es kein Morgen mehr, tanzte mehr wie meine Freunde die fragten wie ich das aushielt, Reiste durch Deutschland und Dänemark, machte sogar Sport und erlebte mit Freunden so viel wie nie mehr wieder.
Das war übrigens die einzige Zeit meines Lebens, in der ich meine Jugend verbringen konnte, und tanzen konnte. 6 Monate, mehr Zeit blieb nicht dafür. Für diese Zeit bin ich aber bis heute dankbar.
Dieses Glück blieb mir dann bis Mitte November 2008 , dann ging alles viel viel härter los , wie ich es mir jemals hätte denken können. Die Schwäche und Benommenheit kam wieder, die Muskelzuckungen, Sehstörungen,Schwindel und vieles mehr, aber härter wie es noch 2007 und 2006 war.
Mein ehemaliger guter Freund empfahl mir einen neuen Hausarzt in Minden, er sollte sich angeblich mit CFS auskennen, denn er hatte ihm meine Geschichte erzählt.
Ich weinte als ich mit meinem ehemaligen guten Freund bei ihm sahs, und über meine Krankheit erzählte. Er wollte mich in eine Rheaklinik stecken, da ich ja schon durch und durch untersucht wurde und auch eine suchen die CFS Kompatibel ist und gab mir Antidepressiva ( damals in meinem jungen Alter wusste ich noch nicht wie schädlich dies bei CFS ist) .
Als ich dann mit der Einnahme von Citalopram anfing ging es mir noch schlechter, ich bekam Panikattacken, Schlief nur noch ein , meine Herzprobleme wurden immer schlimmer und die Neurologischen Störungen wurden viel schlimmer, und es begann eine Glaskörpertrübung des Auges die sich Mouches Voulantes nennt ( diese habe ich bis heute)
Ich setzte das Medikament einfach ab , auch wenn mein Arzt damals meinte ich soll noch eine Woche durchhalten , kurz nach dem Absetzen bekam ich einen Epileptischen Anfall , und musste mich ständig übergeben.
Dann ging ich wieder zu meinem Arzt … Kam gerade noch mit Hilfe von meiner Mutter und meinem ehemals besten Freund in die Praxis.. Er wollte mir erst eine Spritze geben , ich weiß bis heute nicht welche..
Er hörte aber dann mein Herz ab und meinte ich hätte vielleicht eine Herzmuskelentzündung und schickte mich ins Krankenhaus.
Ein Krankenwagen kam in die Praxis , meine erste Fahrt mit einem Rettungswagen und ich hatte Angst echte Angst.
Im Krankenhaus stellte sich dann auf der Intensiv Station heraus, das ich keine Herzmuskelentzündung hatte, und letztendlich wollten Sie mich dann entlassen mit dem Tipp einer Pschyiatrischen Einweisung, denn CFS sei ja keine Körperliche Erkrankung.
Dazwischen im Krankenhaus verbrachte ich mein erstes Weihnachten im Krankenhaus auf dem Krankenhaus Flur, weil es keine freien Betten mehr gab.
Dann später Zuhause war ich kaum noch fähig etwas zu tun und war extrem schlapp, ich schaffte es an manchen Tagen kaum in das Untergeschoss ins Badezimmer.
Da ich kurz nach Weihnachten entlassen wurde, stand mein Geburtstag am 30.12 kurz bevor.
Ich lag Zuhause in meinem Bett, da ich ja sowieso kaum noch aufstehen konnte und meine Mutter brachte mir zu meinem 18. Geburtstag einen Kuchen in mein Zimmer, und hatte tränen in den Augen und brachte mir meine Geschenke. Wir weinten beide, und konnten kaum fassen wie unfassbar schwach ich geworden bin. Ich sah die Angst in ihren Augen, und Sie sicher auch in meinen.
Dann kamen wir ins Jahr 2009 herein,
Einen Tag versuchte ich dann mir bei meiner Bank Geld abzuheben und brach dort Zusammen und bekam zum Glück Hilfe von einer alten Dame und wurde von meiner Mutter nachhause gebracht die mir dann zur Hilfe eilte und auch Zuhause erfolgten mehrere Zusammenbrüche vor Schwäche.
Der Hausarzt zu dem wir natürlich noch Kontakt hatten, wollte mich ja zu dieser Rhea schicken, da ich aber zum Glück selber auch im Internet schaute machte er mir einen Termin in der Spezialklinik Neukirchen in Bayern, ich erhoffte mir viel von dem Termin dort.
Es sollte nämlich eine Umweltklinik sein, und ich dachte mir dort wäre es wie in einem normalen Krankenhaus aber das war leider nicht so.
Es war ein sehr altes Gebäude, ohne richtige Geräte oder Ultraschall und ohne Fahrstuhl oder Schwestern die dich auf dem Zimmer versorgen könnten oder dir beim Duschen helfen könnten, darauf waren Sie dort nicht ausgelegt.
Auf meiner Homepage könnt ihr die komplette Geschichte lesen.
Jedenfalls hatte ich es aufgrund des fehlenden Fahrstuhl sehr schwer dort, und wäre ohne die Hilfe meiner Mama und meinem damaligen besten Kumpel aufgeschmissen gewesen.
Viel kam in Neukirchen nicht raus, bis auf einen Neurologischen Wert der dringend mal genauer untersucht werden sollte, sowie Allergien und EBV .
Und die damalige Ärztin dort gab mir nichtmal einen Schein für einen RTW zurück , obwohl ich weder eine Zugreise noch eine Autoreise sitzend überstanden hätte.
Ich fuhr dann erstmal auf eigene Kosten mit einem RTW zurück…
Das war eine Zeit in der ich schon 2 Monate habe keine Außenwelt mehr gesehen , es war sehr schön aus dem Wagen liegend schauen zu können und die Welt zu sehen im Krankenwagen.
Es ist für Gesunde Menschen glaube ich unvorstellbar. Das ist so ein Moment woran ich mich erinnere wenn ich an Neukirchen denke.
Als ich dann wieder Zuhause war , machte ich die Therapie ( Naturheilkunde) aus Neukirchen weiter, jedoch ohne Erfolg.
Ich wurde auch als das damals mit der “ Rheuma Geschichte” war , nie Neurologisch abgeklärt , nach langen hin und her machte mein Hausarzt dann in einer Klinik in Niedersachen auf der Neurologie einen Termin.
Ich war 3 Tage dort , und gleich am ersten Tag kam die Chefarzt Visite und der Arzt fragte mich gleich , wer denn gestorben sei oder was passiert sei das ich so krank sei.
Ich sagte ihm das "nichts gewesen sei” und er sagte vor mir und seinen Kollegen “ Naja gut , das wird Sie dann wohl jemand in einem Gespräch von Auge zu Auge erzählen die Untersuchungen machen wir aber da wird nichts sein “.
Ich fühlte mich wieder mal nicht wahrgenommen und hätte ihm am liebsten noch mehr erzählt aber ich wusste das bringt nichts..
Ich wurde dort auch im Rollstuhl geschoben , jedoch wollte der Oberarzt dieses nicht und ich war heil froh das ich nach 3 Tagen dort wieder raus war.
Es wurden dort ein MRT gemacht, ein EEG und sonst nichts. Davon hatte ich mir sehr viel mehr versprochen,gerade da eigentlich die in Neukirchen Auffäligen Neurologischen Befunde unbedingt abgeklärt werden sollten aber dies passierte dort auch nicht.
Und ich sehe bis heute noch den Blick der Frau im Krankenhaus mit der ich in einem Zimmer lag die mich und meine Mutter im Kampf ansah, einen Rollstuhl bis zum Auto zu bekommen wogegen die Ärzte ja waren.
Eine Woche nach meiner Entlassung, kam der Notarzt zu mir nachhause.
Ich hatte starke Missempfindungen in meinem ganzen Körper , Kribbelgefühle , Sehstörungen , Gleichgewichtsprobleme , starkes Herzrasen , Taubheit in den Ellenbogen und Kniegelenken..
Ich kam mit Vorhofflimmern ins Krankenhaus , wurde dann auf die Station gebracht und dann fragte mich dieser Arzt schon wieder eine Frage die ich oft hörte “ Hatten Sie Stress? Haben Sie etwas schlimmes erlebt ? “ Ich verneinte wieder.
Sie haben mich über Nacht an einem Überwachungs- Monitor gesteckt , und ich war kurz davor einzuschlafen und auf einmal kam ein Riesen “Stich” besser kann ich es nicht beschrieben , durch meinen ganzen Körper.
Daraufhin konnte ich mein EKG sehen, das neben mir stand zur Überwachung und sah das ich Herzaussetzer hatte ( keine Kurve mehr im EKG sondern nur noch ein lebloser Strich).
Ich klingelte dann nach der Schwester und schilderte ihr die Situation, sie rief einen Arzt und ich bekam Panik vor Angst. Mein Puls lag bei 160 und er kam herein, sprach keinen Ton mit mir und Spritzte mir irgendwas in meine Venen, später habe ich erfahren das es ein starkes Beruhigungsmittel war. Das selbe passierte mit dem Herz dann noch 2 x bis ich einschlief.
Da meine Neurologischen Symptome ja so schlimm waren, schickten Sie mir eine Neurologin die meine Verwandschaft auf keinen Fall im Zimmer dabei haben wollte, diese meinte nur das ich sicherlich nichts hätte, und auch die Neurologisch Auffälligen Werte seien nicht relevant.
Ich wurde wieder entlassen , und bin einige Tage darauf dann zu einem “ Spezialisten” nach Düsseldorf gefahren , jedoch habe ich dort keine Heilung erfahren und konnte auch keine Therapie mehr antreten da ich nur einige Wochen später nicht mehr dazu fähig war , zu ihm zu fahren denn ich konnte nichtmals mehr im Auto liegend transportiert werden , denn ein RTW in eine Praxis gab es nicht.
Als ich dann aber im August 2009 noch mit Beruhigungsmittel und Schmerzmittel es noch einmal schaffte mit meinem Freund nach Wuppertal zu einem Heilpraktiker zu fahren liegend im Auto , da fand dieser vielerlei Dinge heraus z.B
Reaktivierte Viren . Allergien , und und und..
Ich bekam seine Therapie und auch eine “ Mikroimmuntherapie”…
Ich wurde allerdings immer schwächer und schwächer und vertrug die Therapie nicht, sie war für meinen geschwächten Körper zu viel , es war mir seit langen auch nicht mehr möglich die Toilette im Untergeschoss des Hauses zu benutzen, ich musste meine Notdurft in meinem Zimmer verrichten, mich dort waschen lassen und dort mein Leben tristen.
Ich konnte mich nicht mehr hinsetzen , meine Neurologischen Missempfindungen , Kribbelgefühle , Herzprobleme , Gleichgewichtsstörungen und Schwäche wurden immer schlimmer..
Im September 2009 spitzte sich die Lage so zu, das meine Empfindungsstörungen immer schlimmer wurde besonders im Brustbereich, sodass ich es nur noch aushielt auf dem Bauch zu liegen . (bis April 2011...)
Meine Mutter konnte mich nicht mehr pflegen , waschen , oder gar mir meine Haare waschen. Denn bei schwerer ME/CFS sind selbst Berührungen oder laute für die Betroffenen so schwer zu ertragen, das Sie dazu neigen Anfälle /Krämpfe zu entwickeln weil es so unangenehm ist, berührt zu werden oder der gleichen so auch in meinem Falle.
Als es mir dann immer schlechter ging von meinen Missempfindungen her , rief meine Mutter im Dezember 2009 einen Notarzt und ich kam in die Notaufnahme , die Diagnose sagte die Notärztin als CFS Syndrom , ich weis noch bis heute das ich dort ankam und die Ärzte mich komisch anschauten, da ich in ihren Augen verwahrlost war. Ungepflegt und Dünn. ( Schwere ME/CFS oder gar CFS kennen Sie dort ja ohnehin nicht. )
Ich wurde auf die Pschyiatrie geschickt,dort blieb ich 8 Wochen lang verweigerte alle Tabletten außer Tavor , das einzige was meiner Panik ein wenig in Schach hielt denn Antidepressiva mir bei CFS/ME ohnehin nur schaden würden.
Die Symptome blieben auch , Pfleger und Ärzte waren sich unklar ob es Pschyisch oder doch körperlich ist nachdem Sie meine Homepage und Infos über CFS gelesen hatten.
Es wurden Lumbalpunktionen und ganz Körper Mrt durchgeführt auf dem zu sehen war das meine Schädeldecke schon eingedrückt war durch die bettlägerigkeit aber leider sonst nicht viel was wichtig war, auser ein Nierenstau den man leider auch auf die Pflegezeit im Bett zurück führen konnte.
Irgendwann dann habe ich mich selbst entlassen , ich sollte aber die Tavor Medikation beibehalten ( 4 MG ) und Trombose Spritzen nehmen. Der Chefarzt äußerte sich aber trotzdem kritisch, und sagte mir wenn ich mich nun entlasse, werde ich höchst wahrscheinlich sterben, obwohl er weder einer Pschyischen noch Körperlichen Erkrankung wirklich nachging. Nur mein Zustand machte stark den Anschein danach..
Danach blieb ich dann einige Monate Zuhause…
Wir suchten einen Hausarzt aber konnte keinen richtigen finden denn mein alter Hausarzt kam aufgrund der weiten Entfernung nicht mehr zu mir nachhause und eine Verbindung bei meiner schlechten Situation nur über ihn wäre zu unsicher gewesen und zu gefährlich.
Als meine Mutter mal einen Arzt fand der sich besonnen hatte zu mir nachhause zu kommen, an meinem Bett war , war das damals mit unter das schlimmste das ich erlebte mit einem Arzt.
Er sagte zu mir “ Sie möchten nur nicht wahr haben eine Depression zu haben , und sagen dann sie hätten diese erfundene Krankheit aus Kanada , das ist das Niveau eines Kleinkindes und wenn Sie nicht in die Pschyatrie möchten dann muss ich sie Zwangs-einweisen “…
Und daraufhin ging er und sagte zu meiner Mutter Sie sollte die RICHTIGEN Unterlagen ihm zukommen lassen , und verabschiedete sich mit den Worten
“ Ich komme wieder , das ist keine Drohung sondern ein Versprechen”..
Im Sommer 2010 dann kam ich wieder ins Krankenhaus im Kreis Herford , wobei ich dann auf der Inneren Station lag , und Sie wieso auch immer eine Magenspiegelung durchführten und lediglich nur eine Untersuchung ein EEG durchführten , ohne Ergebnisse und ich Infusionen bekam die mich stärken sollten, allerdings musste ich davon die ganze Zeit erbrechen weil die Schwestern und Ärzte zu dumm waren bei meinem Körpergewicht die Infusionen richtig einzustellen und zu mixen.
Ich wurde dann entlassen, mit Rat wieder zur Pschyiatrie zu gehen. Zu dem Arzt der mich Mobilisieren möchte, aber ich ja in seinen Augen bald sterben würde? Nein, danke.
Daraufhin bekamen wir einen Tipp das wir nach einem Arzt in Hamburg fahren sollten.
Wir wurden mit einem Rettungswagen bei 40 ´Grad im Sommer abgeholt , und die Klimaanlage funktionierte nicht. Meine Mutter und mein damaliger bester Freund fuhren mit.
Endlich angekommen , sprachen wir mit ihm er war sehr verständnisvoll und lieb.
Er nahm mir Blut ab und nach gut 3 Std. fuhren wir wieder nachhaus.
Ich sollte seine Therapie mit Virustatika beginnen , das tat ich auch aber daraufhin wurde auch nichts besser, aber auch die Teuren Immunglobuline brachten leider nicht den Erfolg.
Ab dann begann es auch , das ich absolut kein Fernsehn mehr schauen konnte , Fernsehen war wegen der Bauchlage in der ich seit September 2009 lag sowieso nicht mehr möglich , jedoch hatte ich einen kleinen Portable DVD Player , auf dem ich immer Filme schaute, im Bett. Auch das war nun Geschichte...
Ich begann dann noch mehrere Therapien bei ihm , aber nichts half.
Auch um eine MMN ( Multiflokale Motorische Neurophatie) auszuschließen kam ich im November 2010 noch mal in eine Bielefelder Klinik in die Neurologie , jedoch brachte mir auch das nichts.
Dort wurde ein MRT gemacht, und die Antikörper untersucht jedoch ohne Befund. Der Chefarzt wollte das ich gehe, lediglich der Oberarzt wollte alles noch für mich durchboxen und war von einer Körperlichen Erkrankung überzeugt, jedoch konnte er mir nichts ausrichten.
In der Zeit suchten wir Händeringend nach einem Hausarzt, haben meine Geschichte und mein Leid sogar ausgedruckt und an Ärzte geschickt in unserem Umkreis, an die Zeitung uns gewandt, ans Ausland und deren Kliniken und vieles mehr.
Leider brachte all das so gut wie nichts, vom finanziellen Aspekt für all die Sachen die wir so bezahlen mussten für mich mal ganz abgesehen..
Meine alte Hausärztin die mich ganz zu Anfang mit dem Rheuma Verdacht behandelte; entschloss sich mich wieder zu behandeln als meine Mutter bei ihr war, und besuchte mich in meinem Bett Zuhause.. Sie kam zu mir und hielt meine Hand
" Sie Arme.. Ich habe schon mit ihrer Mutter gesprochen, wir kümmern uns nun um eine Klinik"..
Ich habe gedacht, als sie mich ansah das Sie mir helfen wolle, aber die Frau "Ärztin" die mich damals so gut behandelte und sich reinhing bis zum geht nicht mehr, verließ mich bitter.
Als ich dann 2010 nochmals den RTW rufen musste, weil es mir so schlecht ging - wussten die Rettungsleute nicht wohin mit mir, erst riefen Sie meine Hausärztin an diese meinte dann " SIE IST PSCHYISCH KRANK; ICH WAR MEHRMALS DORT SIE LÄSST SICH NICHT HELFEN" ... Ein Schock, denn diese Frau hatte mich ein einziges mal behandelt, und lies den Rettungsleuten direkt mit ausrichten das Sie nicht mehr zuständig sei für mich!
Daraufhin da die Neurologischen Beschwerden noch immer bestehen blieben, schickten Sie mich in ein Krankenhaus wo ich nur einmal Ambulant war, und der Arzt mich auch dort mit CFS nachhause schickte, obwohl ich kaum laufen konnte. Diesmal war mein Zustand ja so das ich nur noch auf der Trage "vegetierte", daraufhin kam zu den Rettungsleuten eine Ärztin die meinte "Sie hat hier keinen Platz, wir haben hier keine Pschyiatrie und sie muss nach ****** ODER ********* ( möchte die Kliniknamen hier nicht veröffentlichen).
Daraufhin sagte ein Sanitäter des Rettungsdienstes zu ihr " Aber wir können Sie in dem Zustand doch nicht mehr mitnehmen" , sie sagte dann nur noch " Sie hat Laut den Akten nichts " Also wurde ich in eine andere Pschyiatrie verfrachtet.
Dies war nicht mein Platz, das wusste ich. Aber im Elend meiner Mutter ging ich in dieses Krankenhaus, sie haben mich alle 2 Tage im Bett geduscht mit einer Speziellen Unterlage..
Dies war der blanke Horror damals, als schwer ME/CFS Kranker Mensch, der schwer Licht , Lärm und Berührungsintensiv reagiert konnte ich es kaum aushalten.
Sie änderten dann dort auch meine Medikation, und ich bekam nur noch Herzprobleme und einen schlechten Zustand. Irgendwann änderten Sie dies wieder, aber es half nichts. Sie zwangen mich zur Aktivierung der ich nicht stand halten konnte, ich konnte nichts mehr.
Als ich dann eines Abends wieder im Bett dort sitzen musste, und mich eine Pflegerin dort fütterte ( Rückenlage war kaum auszuhalten, und sitzen sowieso nicht ) ging es mir so schlecht das ich beschlossen hatte:
Entweder ich sterbe bald - und gehe zu Gott. Oder ich überlebe- und werde danach versuchen jedem der solch ein Schicksal auch durchmachen musste zu helfen.
Nach 10 Tagen habe ich die Klinik verlassen, meine Mutter hatte große Angst mich mit zu nehmen, Angst vor Zuhause. Dies war auch die erste Zeit der ich meiner Mutter aufrichtig ICH LIEBE DICH sagen konnte, in für mich einer Zeit kurz bevor ich dachte zu sterben.
Der Dezember wurde dann immer schlimmer , seit 2009 hatte ich stark abgenommen ich nahm seit 2010 auch kaum noch etwas zu mir denn ich konnte selber nichts mehr essen, das Schlucken fiel mir unheimlich schwer, sowie das Kauen. Auch Pflege war nach wie vor sehr sehr schwierig. Seit Ende 2009 lag ich ja nur noch in einem Dunkelen Raum mit einer Schlafmaske. - Mit schweren ME / CFS ist man auch hoch sensibel gegen Reize wie Licht deswegen tragen schwerst betroffene oft Hörschutz und Schlafmasken.
Das einzige was mir blieb war mein Iphone, damit hörte ich manchmal Domian per Podcast oder Sendungen die im ARD liefen. Aber ich konnte nur noch hören, sehen ging nicht mehr.
Ich konnte vielleicht 10 Minuten am Tag mal etwas bei Facebook am Handy schreiben, mein Kontakt zur Außenwelt.
Meine Mama und Ich , das war alles was mir noch blieb. Mama las mir in meinem Zimmer in meinem Bett Bücher vor, da das Licht aber ausbleiben musste, nahm Sie eine Taschenlampe und las mir vor. Ich hielt ihre Hand und hörte zu, damit mein Kopf noch arbeitete und ich Vorstellungen Entwickeln konnte.
Wenn ich überlege welch ein Leid meine Mama durchmachen musste, trifft es mich heute noch sehr.
Sie war arbeiten , jedes mal mit einem sehr unguten Gefühl , und ich war nur noch durch Tavor ruhig zu bekommen damals , sonst hätte Sie nicht mehr arbeiten gehen können, denn Tavor hielt mich gerade noch vor den schlimmsten Panikattacken ab die ich aufgrund meines schlechten Gesundheitszustands hatte.
Aber seit Mitte 2010 hatte ich fast täglich oder mehrmals am Tage Panikattacken mit schlimmsten Körperlichen Reaktionen vor mir.
Zum Ende 2010 hin konnte ich selbst meine hoch kalorischen Drinks kaum noch zu mir nehmen , meine Mutter machte sich immer mehr Sorgen.
Mir ging es schon am Weihnachtsabend 2010 so schlimm , das ich eigentlich ins Krankenhaus gemusst hätte. Eine Freundin sendete mir 2010 an Weihnachten ein Windlicht zu, ich lag Zuhause alleine in meinem Bett und betete wie so oft. Ich schaute die Kerze an und irgendwie habe ich innerlich gewusst, das es bald vorbei ist.
Wir reagierten dann als ich immer schwacher wurde, und ich kam am 27.12 ins Krankenhaus und bekam eine Sonde. Eigentlich sollte ich auch eine PEG bekommen, aber dies wollte einer der Ärzte dort nicht und es wäre ja auch zu schön gewesen.
Ich höre noch die Laute einer Krankenschwester dort " Ich arbeite seit 26 Jahren in diesem Krankenhaus, aber so etwas wie bei Ihnen habe ich noch nie gesehen" auch eine Frau schaute mich ganz schockiert an, als Sie mich in den Fahrstuhl schoben.
Viele hielten mich für ein junges Kind, weil ich so dünn war.
Ich hatte auch seit längerer Zeit immer einen Teddy dabei, der so groß war wie meine Hand, auf ihm stand " Bin bei dir " , diesen gab mir meine Mutter mal, als ich mal wieder im Krankenhaus war.
3 Tage später wurde ich in eine andere Klinik verlegt , weil mir das normale Krankenhaus nicht helfen konnte. In die Klinik wo Sie mich abgewiesen haben auf der Trage, das nochmalige weg schicken trauten Sie sich wohl nicht mehr zu, auch weil die Ärzte aus dem anderen Krankenhaus ja Rücksprache gehalten haben.
In diesem Krankenhaus wogen Sie mich dann endlich mit einer Sitzwaage auf der ich natürlich kaum sitzen konnte, mir wurde oft schwarz vor Augen. Dann kam ein Ergebnis mit dem ich so niemals gerechnet hatte :
Ich wog noch 33 Kilo. Mit so wenig hatte ich nie gerechnet, aber da ich mich ja nie anschauen konnte in der ganzen Zeit konnte ich dies nicht beurteilen.
Die Schwestern dort waren sehr herrisch, sie wollten das ich sitze beim duschen. Das war mir kaum möglich, und sehr sehr anstrengend. Danach fühlte ich mich oft wie tot. Einmal setzte mich eine Schwester ins Bad zum Waschen, ich konnte mich im Spiegel sehen und sah aus wie jemand der Massiv unterernährt war, meine Rippen zeichneten sich deutlich ab.
Damit hatte ich nie gerechnet , denn ich hatte immer geglaubt es sei noch mehr , aber ich konnte mich ja nie ansehen oder setzen so das ich sehen konnte , wie dünn ich war.
Im Krankenhaus untersuchten Sie mich auf der Neurologie weiter , aber fanden nichts. Auch die Lumbal Punktion brachte nichts, denn Sie bekamen kein Nervenwasser da ich zu dünn war.
Lediglich die Pastorin des Krankenhauses nahm mich ernst, telefonierte sogar mit der Ärztin der Neurologie , woraufhin Sie mich am nächsten Tag zusammen faltete, wo ich doch sowieso schon keine Kraft mehr hatte. Sie fügte bei "Meine Tochter hatte als Kind auch schwere Essstörungen" - und daher haftet Sie für meine Falsch Diagnose aufgrund ihrer Tochter? ( DACHTE ICH MIR IM STILLEN....)
Die Pastorin hat mich dann sogar mal in einem liegend Rollstuhl, dick eingepackt durch das Krankenhaus geschoben und nach draußen. Sie gab mir einen kleinen Engel, der mich beschützen sollte. ( Mit ihr hatte ich noch späteren Kontakt, sie war eine liebe Seele)
Ich bekam dann als ich dort 2 Tage keinen Stuhlgang hatte Abführmittel von einer Schwester,bei einem Gewicht von 33 Kilo. Später bekam die besagte Schwester dann Ordentlich Ärger mit der Ärztin, was mir recht war.
Ich nahm in der zeit 4 Kilo zu, bekam Krankengymnastik aber der konnte ich nicht stand halten. Da Sie fest entschlossen waren, ich hätte Magersucht, wollten Sie mich in eine andere Klinik schicken. Wenn ich mir heute überlege ich wäre in eine Normale Klinik für Magersüchtige gekommen, wie hätten diese Menschen mich dort pflegen sollen?
Fakt war dann, ich kam in die Uniklinik Hannover, die einzige Klinik die ich hier so offen nenne denn dort haben die schlimmsten Misshandlungen stattgefunden, die ich erlebt habe.
Ich sagte dem Chefarzt damals auch nur zu, weil er mir versicherte das ich noch andere Untersuchungen da bekäme. DEM WAR NATÜRLICH NICHT SO.
Das war im nachhinein einer der schlimmsten Fehler.
Auf meine Erkrankung wurde kein bisschen eingegangen, auch nicht auf meinen Zustand. Sie setzen das einzige was meine Todesangst noch ein wenig in Schach hielt an Medikamenten ab, und ich sollte fortan zu jeder Mahlzeit und zu jedem Gespräch sitzen. Ich war wie gelähmt, und konnte meinem Ruf der "Magersüchtigen" wieder alle Runde machen, denn ich konnte natürlich NICHTS essen im sitzen, geschweige denn überhaupt sitzen oder auf der Seite liegen.
Die Ärzte dort hatten keine Ahnung und nahmen mich nicht wahr.
Die Pfleger waren allerdings am schlimmsten , ich fühlte mich regelrecht gefoltert und misshandelt.
Eines Abends sagte ich das ich es nicht mehr schaffen würde aufzustehen, 2 Pflegekräfte hielten mich mit aller Kraft fest, ich fiel ihnen in Ohnmacht für kurze Zeit , als ich dann wieder aufwachte lag ich im Bett und sie versuchten es dann noch mal mich ins Bad zu schicken , und ich war ihnen hörig und tat es ( mehr tot als lebendig). Da ich so angespannt war, und nur am Zittern konnte ich nicht einmal zur Toilette.
Jeder normale Mensch hätte gemerkt, das ich weder auf die Toilette , noch mich irgendwie selber versorgen könne. Ich wollte ! Ich konnte nicht.
Am schlimmsten war aber auch eine alte Dame, sie war Mitte 60 und kurz vor der Rente. Sie arbeitete ihr ganzes Leben schon auf der Pschyiatrie und ich denke das Sie davon einiges abbekommen hat. Sie nahm mich immer wieder ins Kittchen, erzählte mir das ich sicherlich meine Mutter nicht los lassen wolle ( daher durfte sie auch nur 2 mal die Woche kommen) und ich sicherlich auch deswegen so sehr leide, und ich aufstehen und gehen kann und essen kann, und sie fragte mich als ich auf der Toilette sahs , und das schreibe ich nun bewusst so da ich die Zusammenhänge sehr widerwärtig fand, ob ich denn schon Sex gehabt hätte, und ob ich mal einen Missbrauch erlitt. Und das in so einem Schamhaften Moment.
Sie wollte mir nicht helfen, da war ich mir sicher. An einen Abend erinnere ich mich auch noch genau, denn dies war der Abend wo Sie mir Hipp Karottensaft mit brachte und Abendbrot. Ich sollte sitzend Essen und den Saft trinken.
Ich konnte nicht. Sie zog mich auch mindestens 5 mal hoch, ich flog jedes mal zurück ins Bett, am Ende hielt Sie mich fest und ich trank und as vielleicht einen bissen Brot damit Sie zufrieden war. Es gab nämlich einen Plan den ich zu erfüllten HATTE , und darunter viel auch die Physio Therapie die ich durchhalten musste.
Als ich ihr am selben Abend mitteilte, das ich nun Angst hätte zu sterben sagte Sie mir nur :
" Wenn Sie sterben, dann besuche ich ihre Beerdigung" ( Der Satz hat alle bisher schockiert, selbst die Medizinier denen ich das später erzählte)
Was ich dort erlebt habe, war genauso schlimm wie die anderen Misshandlungen die ich erleiden musste. Ich sollte gehen, stehen.. Nichts davon klappte ohne das ich zusammenbrach. Die Minuten die Sie mir von ihrem Leben erzählte, ich ja sitzen sollte kamen mir vor wie Jahre..
Die alte Schwester machte mir Angst, indem Sie mir ebengleich sagte ich käme hier sowieso nicht heraus, ich werde bleiben bis ich wieder laufen kann !
Ich hatte aus Angst und Verzweiflung mit einer Dame vom CFS Verein telefoniert, diese rief für mich beim Oberarzt an und schilderte ihm die Situation.
Einen Tag später sollte ich dann natürlich laufend zu ihm kommen, samt meiner Mama. Er regte sich tierisch über den Anruf auf und sagte mir ich habe kein ME/CFS und ich könne gehen wann immer ich das will.
Ich durfte gehen? Schöner hätte es nicht sein können, wenn mein schlechter Zustand nicht gewesen wäre.
Ich habe mich dann dazu entschlossen mich am Montag zu entlassen.
Zuhause angekommen , haben wir darauf geachtet das ich nun mehr Esse mit der letzten Kraft die ich noch besahs in mir.
Aber lange blieb die Situation dann nicht so..
Im Februar habe ich dann vor Panikattacken weder ein noch aus gewusst und meine Mutter musste sich krank schreiben lassen , weil Sie nervlich total fertig war und auf mich aufpassen musste. Aber das ging auch immer nur ein paar Wochen..
Ich habe eigentlich immer nur noch Hoch Kalorische Drinks zu mir genommen, essen war nach der Zeit und den Misshandlungen in Hannover nicht mehr möglich.
Im April kam ich dann 2 x mal in die Klinik im Kreise **** und bekam dort 2 xmal eine Magensonde , damit ich noch vernünftig essen konnte. Dort wurde ich dann noch mal auf ein paar Dinge untersucht aber es kam nichts dabei raus , Sie stempelten mich als Magersüchtige ab.
Sie verstanden nicht das Sie mir die Kraft zum Essen fehlte. Und das ich ME/CFS habe.
Ende April ging es mir immer schlechter , ich habe wieder kaum noch Nahrung zu mir genommen , und ich habe immer und immer wieder mit extrem Panikattacken gelebt , die meinen gesamten Körper zum Zittern brachten , mit einem Puls von Mind. 180 und einer Todesangst zu sterben.
In der ganzen Zeit rief ich oft meine Mutter auf der Arbeit an wenn ich wieder extreme Panikattacken hatte und Sie musste Heim kommen , die 10 Min. Arbeitsweg die Sie hatte machten mich so ängstlich sodass ich dachte ich sterbe bevor Sie hier ist , auch wenn Sie am Ende nur noch unten war und ich Oben in meinem Zimmer lag ging meine Panik ins unermessliche…
Dann ging es Ende April so weit, das ich wieder ins Krankenhaus musste.
Die Pfleger die mich abholten, knallten mich wortwörtlich auf die Trage und sagten zu mir ich sollte doch nun endlich mal in eine Klinik. Im Krankenhaus angekommen sagten Sie den Ärzten dann
" Tja, wieder nichts gegessen und nun wieder hier "
Daraufhin bekam ich wieder eine Sonde, und ein Ambulanz-Arzt äußerte Worte zu mir die ich nie vergessen habe zu meiner Mutter :
“ Wenn Sie ihre Tochter umbringen wollen , dann sind Sie auf dem richtigen Weg, Sie helfen ihr nicht damit wenn Sie diesen weg gehen , nein Sie bringen Sie um , wenn Sie ihre Tochter bald nicht hier in der Pschyatrie lassen dann werde ich Sie dazu bringen das Sie hier bleibt und ihnen die Vollmacht entziehen”
Diese Wörter gingen fest in meinen Kopf , meine arme Mutter die alles für mich tat und mich immer pflegte und alle Therapien mit mir machte, und immer an meiner realen Erkrankung fest hielt wurde so von einem Arzt herunter gemacht und beleidigt.
Ich lag dann 2 Tage auf der Inneren Station , und dann kam es soweit das mein alter Arzt von der Pschyatrie rüber kam , und mit mir sprach , vorher tat es ein anderer Arzt immer als ich dort im Krankenhaus lag .. Wir redeten lange und ich sagte ich sei nicht sicher ob ich das tun sollte , und er sagte ich könne immer wieder gehen.. Ich wusste es sei falsch , und ich war mir sicher das Gott mich dafür bestrafen würde… Denn das war für mich der falscheste Weg den ich je hätte anstreben wollen , noch mal in die Pschyatrie? NIEMALS! Ich war mir sicher , aber für Mama ging ich hin!
Ich hatte Angst was mich dort erwartet , weil ich ja schon mal da war , aber schlimmer wie in Hannover hätte es niemals kommen können!
Also wurde ich rüber gefahren.. Und aufgenommen, meine Ärztin war eine sehr nette , und dann kam auch meine Oberärztin und hörte sich all das an..
Ich willigte in die Behandlung ein , und sie gingen aber auch auf meine Beschwerden und mein CFS ein denn dies hatten Sie in der Behandlung 2009 auf 2010 ja schon alles mit bekommen, komischerweise lief es diesmal alles sehr viel anders ab.
Ich bekam Pregabalin ein Medikament das ich mir wünschte denn es hat bei einer Studie CFS Kranken geholfen, und half dazu noch gegen meine Missempfindungen im Brustkorb und Neurologische Schmerzen. Wieso habe ich das blos nicht ehr gemacht?!
Seitdem ich Pregabalin bekomme habe verringerten sich meine Symptome sehr , aber was das beste war , meine gesamten Neurologischen Beschwerden bis auf die schlimmsten Missempfindungen die bis heute leider da sind , und Sehstörungen , haben sich die Zuckungen , die Schmerzen , die Gleichgewichtsstörungen und all das andere verabschiedet.
( Nachtrag 2016 : Empfindungsstörungen sind natürlich wieder aufgetreten, aber nicht mehr in dem Ausmaß, ich habe auch einen Schub in einem Jahr ca. wo ich Bettlägerig bin und für Monate nicht aufstehen kann , dann kommen auch Schmerzen und anderen Dinge aber bei weitem nicht mehr so schlimm wie damals )
Aber als es mir dann nach 2 Jahren wieder möglich war, in der Klinik die Welt wiederzusehen , war es so wundervoll Auto zu fahren , das erste mal wieder Einkaufen zu gehen mit einer Pflegerin, Kuhmist wieder zu riechen ;-) meine Familie wieder zu sehen und die Welt.. Es war ein Geschenk.. Und mein Wunder.. Es hatten mich die Ärzte aufgegeben und meine Familie auch , alle dachten ich sterbe..
Aber meine Gebete zu Gott und mein Wunder , hat es dazu geschafft das ich lebe..
Heute führe ich ein Leben weitgehend am Rollator, in meinen guten Phasen erlebe ich sogar Urlaube oder kann Kleinigkeiten im Haushalt machen, ab und zu mal alleine mit dem Hund raus , selten auch mal alleine in die Stadt. Depressionen oder Panikattacken gibt es nicht mehr, auch keine Angststörungen. All das ist nur durch die Angst zu versterben gekommen, und durch die schlimmen Symptome ausgelöst von meiner Erkrankung ME/CFS und nicht umgekehrt sowie es sich gerne manch Leute zusammen dichten, oder die Mediziner.
Ich habe nach wie vor Zeiten im Rollstuhl , mit schlimmen Neurologischen Symptomen. Aber diese gehen zum Glück nur ein paar Monate und dann geht es mir meist wieder besser. Auch bei meinem Arzt in Hamburg bin ich noch immer in Behandlung, der Menschlichste Arzt von allen. Ich weiß noch wie er einmal zu mir sagte
" Ich weiß noch genau wie Sie hier ankamen, platt auf der Trage und total kaputt. Den Anblick werde auch ich nie vergessen"
Dieses und viele andere Aussagen meiner Mitmenschen zeigen ja , wie kurz ich vorm Tod entsprungen bin.
Gott spielt auch eine sehr wichtige Rolle in meinem Leben, und wird er auch immer spielen.
Ich widme diese Geschichte all denen, die denken das CFS/ME nur eine Pschyische Erkrankung sei, seit eines besseren belehrt.
Ich widme dies auch auch ausdrücklich den Betroffenen, als Mutmacher und Hoffnungspunkt.
AN SO VIELE IN DER WELT; UND IN DEUTSCHLAND.
Besonders Michaela , Emil , Henriette, Kerstin, Mathias u. Simon , Anne Sabine und ihre Tochter und so vielen weiteren Kämpfern.
Am meisten natürlich auch meiner Mutter, ohne die ich diese Zeit nicht überlebt hätte und bis heute ohne Sie aufgeschmissen wäre.
ICH LIEBE DICH!
- Geschrieben von Ivonne P. am 14.09.2016 neu überarbeitet und ergänzt
Geschrieben wurde die Geschichte angefangen im Sommer 2011
