Wieso konntest du?

Da ich mich gerade mit ein paar anderen Erkrankten über das Thema unterhalten habe, und wir uns ausgetauscht haben , wollte ich heute mal über ein Thema schreiben was besonders unsere Mitmenschen nicht verstehen und auch ich habe das schon sehr oft erlebt und war mit unter immer sehr traurig darüber.

Die Frage WIE KONNTEST DU.............?

Und damit meine ich z.B " Wie konntest du denn Gestern Abend noch auf das Konzert gehen , ins Kino oder ins Restaurant?" oder " Wie konntest du denn in den Urlaub fahren?" das sind nur zwei von vielen Beispielen die wir als CFS/ME kranke ständig hören oder Sie werden unter nicht erkrankten meist leider sogar den eigenen Angehörigen ausgetauscht.

Meistens haben die Angehörigen zu wenig Ahnung von CFS/ME und man kann es ihnen vermutlich nicht mal mehr übel nehmen, aber es schmerzt. 

Natürlich sind wir als CFS/ME kranke mit einem Deutlich Niedrigeren Energie und Leistunglevel geplagt, haben dazu zahlreiche Symptome und Einschränkungen ( ans Bett gebunden, ans Haus gebunden, an den Rollator oder den Rollstuhl) aber auch wir wollen mal Leben !

Es ist ja nicht so wie vielleicht viele unwissende Menschen über CFS/ME denken dass wir den ganzen Tag faul Rumliegen und nichts tun. Wir würden viel mehr tun wenn wir könnten, wir würden mit Sicherheit gerne das Bett gegen ein Sofa , ein Auto , den Strand oder die Shoppingtour tauschen.

Viele von uns haben Studiert, gearbeitet und Kinder groß gezogen und das sehr erfolgreich.
Wir alle würden unsere alten Ziele gerne wieder antreten, aber wir können es nicht.

Manche sind im schlimmsten falle froh, wenn Sie sich im Bett noch mit Büchern oder einer DVD erheitern können, andere sind froh wenn Sie mit Pausen für die Familie kochen können,Wäsche waschen oder Duschen können. Andere wiederrum wenn Sie vor die Tür kommen oder auf den Balkon, das variiert natürlich von dem Zustand des erkrankten. 

Was ich damit eigentlich sagen wollte ist , wir müssen so viel Kraft aufsparen für Dinge die Gesunde Menschen als Alltäglich empfinden, und wenn ihr uns dann mal seht in einem Einkaufszentrum, auf einem Konzert oder in einem Park ( als Beispiele) dann kostet uns das an vielen Tagen extrem viel Kraft und danach ist weder noch Kochen, Putzen oder sonst noch irgendeine Tätigkeit möglich.

Ich z.B kann danach erstmal mehrere Stunden, oder Tage im Bett verbringen je nachdem wie und was ich getan habe im schlimmsten Falle auch mehrere Wochen. Ich übertreibe leider immer wenn ich viel Kraft gesammelt habe, ich denke dann ich könne noch so viel mehr tun auch wenn ich meist dann schon am Limit bin. Und ich kenne viele die das genauso machen ! Wir sind dankbar für jeden Tag mit etwas mehr Energie und weniger Symptomen. UND DANN WOLLEN WIR LEBEN !

Die kurze Zeitspanne die wir haben um Unternehmungen auszuführen und seien es auch nur Arztbesuche kosten unheimlich viel Kraft, die wir mit Zustandsverschlechterung in Kauf nehmen um mal Tage genießen zu können. Auch ich habe die letzten Tage wieder bitter bezahlen müssen, und da ging es eigentlich nur um Arztbesuche aber seitdem sind die Symptome und die Erschöpfung wieder viel verstärkter. 

Vielleicht verstehen besonders unsere Angehörigen nun, WIESO WIR KONNTEN. besser gesagt Wir wollten ! Leben , Genießen, Auszeit , Freude und Glücksmomente. 

eure Eve

ACHTUNG NEUE HOMEPAGE !

Hallo ihr Lieben,

Leider musste ich meine alte Homepage nun aufgeben, da der Server Oyla.de bald gelöscht wird!

Ich musste also umziehen, es ist aber alles übernommen worden und sogar vieles erweitert und ergänzt. 

Ich freue mich auf euch unter : http://eve-cfs-me.de.vu/

Eure Eve 

Voices from the Shadows

Hallo ihr lieben,

da ich gerade einen Fall erlebe bzw mehrere in unserer CFS/ME Gemeinschaft, wo Eltern, Familie,Freunde,vielleicht auch Arbeitgeber auf Unverständnis stoßen und sich immer nur denken " man müsse sich mehr bewegen" oder diese Krankheit sei "pschyisch" möchte ich gerne die Dvd zum Film / Dokumentation  "Voices from the Shadows" vorstellen.

Bei Youtube gibt es einen Trailer, ich stelle diesen gleich noch ein. Ich habe die Dvd bereits schon einige Jahre allerdings ist Sie hier in Deutschland bei der Lost Voices Stiftung ausverkauft, und auch im Ausland sodass man aber hier : https://vimeo.com/ondemand/22513/108797012 die Möglichkeit hat den Film für 3$ anzuschauen, er ist in 9 Untertiteln also auch Deutsch, sodass man ihn gut verstehen kann.

Jeder der von seiner Bekanntschaft oder Familie Zweifel hat,sollte vielleicht mal diesen Film weitergeben. Ich empfehle den  Film aber KEINEN KINDER ODER JUGENDLICHEN , oder CFS/ME Erkrankten die , dieser Film eventuell sehr weit runterziehen könnte.

Das Material auf dem Film ist keine leichte Kost, und jeder sollte selber entscheiden ob er diesen Film nach dem Trailer anschauen mag, ich finde es aber wiederum richtig und wichtig das uns die Gesellschaft zu verstehen lernen muss !

Hier der Trailer :




- Eure Eve

Von Gottes Herzen

Meine Lieben,

am 12 Mai hatte ich die Predigt meiner Freundin Anne hier veröffentlicht, nun habe ich auch die gesprochene Version von Anne selber. Sie hat eine tolle Stimme, und hat die Predigt wunderbar vorgetragen. Wer es hören mag, und an Gott glaubt der kann Sie sich nun bei Soundcloud anhören bzw einfach nur hier auf meinem Blog anklicken.

-Eve