Ist das ein Lebenswertes Leben?

Hallo meine Lieben,

lange habe ich nichts mehr gepostet, momentan ist in meinem Leben auch nichts los...

Wie ihr an meinem Titel lesen könnt, " Ist das ein Lebenswertes Leben?", beschäftigt mich momentan lange die Frage , ob auch bei mir oder uns moderat Erkrankten Menschen ein Leben mit ME lebenswert ist? Von Bell Skala 10, möchte ich hier gar nicht schreiben, denn dies weiß ich leider aus eigener Erfahrung nach, ist leider nur noch ein vegetieren...

Seit Mitte 2018 geht es mir schlechter, wie immer ging es schleichend bergab... Ich wollte euch schon lange auf Youtube ein Video gestellt haben, über meinen Medikamenten Entzug und Fett verkünden das ich es geschafft habe, aber dem ist leider nicht so.. Ich habe nun nach über einem Jahr aufgeben müssen, schon als ich auf 0 stand... Mein Gesundheitszustand ist immer schlechter geworden, und ich habe es nicht mehr ausgehalten mit der Me und dem Entzug, laut meinem Arzt ist die Entscheidung nicht falsch, denn mit ME brauchen wir bei gewissen Medikamenten Botenstoffe für etwas anderes, was uns dann wiederrum fehlt.

Seitdem ich die Medikamente wieder nehme, geht es mir aber leider nicht besser, ehr im Gegenteil.. Ich habe meinen Körper leider die letzten Monate auch aus diversen Umständen auch noch mit Hormonen immer wieder quälen müssen, ich glaube derzeit ist mein gesamtes System einfach komplett durcheinander, und braucht dringend RUHE. Leider bekam ich diese nicht wirklich, seit Ende 2018 bildete sich in meiner alten Wohnung massiver Schimmel im Schlafzimmer, worauf ich umziehen musste, ich lebe nun in einer neuen Wohnung seit 3 Wochen, der Umzug und die Zeit davor haben ihr übriges getan...

Ich habe wegen dem Entzug den Sommer 2018 schon kaum erlebt, nun schreiben wir das Jahr 2019 und es ist sogar noch schlimmer.... Ich vermisse das Meer so sehr, Urlaube, Menschen, einfach nur raus... Momentan bin ich froh, wenn ich Einkaufen kann, und Amelie ab und zu ausführen...

Aber ist das ein Lebenswertes Leben? Im übrigen sind meine restlichen Ausflüge bis auf Einkaufen ( was ich auch nicht immer mache.....) Arzt und Anwaltsbesuche, denn als ob es nicht reicht, muss man gegen Hinz und Kunz klagen, um mit einer schweren Neuroimmunologischen Erkrankung auf sein Recht zu kommen.... Ausgang? Ungewiss, Klage? Kann Jahre dauern..

 Und zu guter letzt lässt der MDK auch noch Monate mit der zweiten Begutachtung auf sich warten, obwohl man dringend Hilfe benötigen würde... Es ist alles so Kräfte zehrend und traurig, und ich denke jeder ME´ler der gerade meinen Post sieht, wird mich verstehen können... Ich weiß das sich mein Zustand in ein paar Monaten sicherlich wieder bessert,wieder mit "irgendeiner" Therapie, für ein paar Monate... Dann lebe ich wieder ein paar Monate, und dann kommt irgendwann wieder die Zeit wie nun... Endlos, Zuhause, einzige Quelle PC und ab und an Besuche von Freunden.... ABER IST DAS LEBENSWERT? Ein Leben auf Monate im Jahr beschränkt, davon manchmal sogar nur Tage?

Bis bald,

Eure Eve

Februar 2019

Hallo meine Lieben,

Heute Abend ist es mir mal wieder ein Bedürfnis einen Blog zu schreiben.

Ich bin einfach nur traurig, traurig über unsere Situation und traurig über mein Leben und diese scheiss Krankheit. Da habe ich den Lorazepam Entzug eigentlich hinter mir, nehme Hormone, Virustatika, und und und..  Egal was ich nehme, nichts hat mir wirklich geholfen..  Von den Hormonen hab ich sogar noch einen weiten Rückschlag bekommen.....

Momentan geht's immer schlechter... Bald schreib ich mal wieder detaillierter, was ich plane und beantrage... und über den Prozess den ich nun mit dem Kreis Minden Lübbecke führen werde. Ich hoffe, ich kann euch dann auch hilfreiche Tipps für eure Verfahren geben, auch wird es um Pflegegrad etc gehen, mal wieder mehr Infos hier für euch wie nur immer ein paar Infos über mein Leben. ..

Hier ein kurzer Post den ich bei Facebook und Insta veröffentlich hatte:

So oft momentan wieder am Nullpunkt.
Das ist / war ein Teil meines Lebens der letzten 13  Jahre.  Ich lerne so oft neue Leute kennen, sie können nicht wissen wie es mir geht, was ich habe... Und WIE soll man jemand das begreifbar machen? Nein, keine spontanen Treffen, nein kein Alkohol und keine Nachtclubs... Es kann sein das ich mich nach 2 Tagen Kontakt so fühle das ich wochenlang niemand zu mir lassen kann, weil sich die  ME ihr recht holt, nicht ich sondern ME diese Gott verdammte  Myalgische Enzephalomyelitis... die seit 13 Jahren alles von mir begleitet... 

Wer wird in Zukunft da sein, ein  Held sein wenn ich Nachts wach werde und vielleicht wieder denke "ich schaff es bald nicht mehr?" " wach ich morgen auf?" .... momentan sagen alle " bei dem wetter bist du drin "? und ich denke nur... sorry, bin froh das ich überhaupt momentan von Bett  bis Bad komme, und in einer Woche wenn für dich regen fällt kann ich viellleicht wieder laufen... ach Leute, wie soll ich erklären was ME ist? 

 und wer hört überhaupt zu..... wenn ich die Leute höre die fragen aus Reflex wie es mir geht, man ehrlich antwortet und dann zurück kommt " mir auch gut danke"... wenn ihr nicht mal eine Frage richtig lesen könnt, wo sollen wir da hin? und wenn es euch nicht interessiert wo erst dann? man sieht nur meine geschminkte Hülle, einen äußeren schein... aber der Feind in meinem Körper ist leider auch da, und so sehr wir erkrankten Kämpfen, er bleibt... er kann jeden tag schlimmer werden, und morgen vielleicht wieder ein wenig besser. ich weiß die Leute die sich nur für eine äußere Hülle interessieren, werden diesen text nicht mal lesen, geschweige denn verstehen...

Freitag noch 3 Stunden Termine gehabt und 2 Stunden durch die Mall, heute kaum zur Toilette... wie soll man das jemand erklären?

#gottschützeunsalle❤

Bald gibt's wieder mehr produktives. 

LG Eve

Zeitungsartikel

Hallo meine Lieben,

Ein frohes und Gesundes 2019 wünsche ich euch allen!

Anbei der lang erwartete Zeitungsartikel von Britta und ihrer Familie, sowie mir  "Irina Reuter".


CFS / ME ARTIKEL  ( Klicken dann öffnet sich der Link )


Teilen erwünscht :-)

Bis dahin,

Eure Eve