Hallo liebe Leser ,
Es kommt mir schon eine Ewigkeit vor, das ich das letzte mal hier etwas gepostet habe.
Zum Jahresende hin, wollte ich dennoch mal wieder etwas beitragen und posten.
Wir haben heute den 26.12.2018 und ich wünsche euch allen noch einen schönen letzten Weihnachtsfeiertag, und hoffe ihr hattet eine schöne besinnliche Zeit mit eurer Familie.
In ein paar Tagen feiere ich meinen Geburtstag und das Jahresende, wie jedes Jahr zum Ende hin kreisen bei vielen von uns die Gedanken was wohl im Jahr 2019 vor uns liegen wird.. Gerade bei uns ME Patienten steigt die Angst, was Gesundheitlich wieder auf uns zu kommen wird , welche Schwierigkeiten mit Ärzten und anderweitig auf uns zu kommen.
Mir geht's momentan leider ähnlich.. Aber WIR SIND NICHT ALLEINE.
Das Jahr 2018 war sehr hart für mich, und ich habe etwas geschafft was ich nie für möglich gehalten hätte, mein Benzodiapezin Entzug ist fast beendet und ich hätte es niemals für mich möglich gehalten das dies überhaupt mal zustande kommen wird, aus verschiedenen Gründen habe ich mich nach 9 Jahren dazu entschieden, es war und ist noch immer hart aber ich habe nicht aufgehört an mir zu arbeiten und zu kämpfen. Ein Youtube Video über den Entzug wird noch folgen, sobald er komplett abgeschlossen ist. Leider ist ein Entzug für "Gesunde" Menschen schon hart, für kranke umso schlimmer..
So gesehen hatte ich aufgrund des Entzuges leider keinen Sommer, es war eine harte Zeit in der ich viel das Haus nicht verlassen konnte... Nun seit ca 2 Monaten steht wieder ein neuer Schub vor der Tür, nun geht endgültig erstmal längere Zeit nichts mehr...
Der Efix ist mein bester Freund geworden, dank ihm sind Amelie und ich trotzdem noch imstande dazu des öfteren das Haus zu verlassen.
Ein großer Segen, neue Therapien stehen auch an, ob diese etwas bringen werde ich noch berichten, derzeit allerdings hat mir nichts merklich eine Verbesserung gebracht, eine Therapie mit Ketotifen trieb mich leider noch viel mehr zurück, und musste abgebrochen werden.
Ich freue mich auf die Zeit nach dem Schub, wenn ich wieder imstande bin zu reisen, alleine in die Stadt zu laufen, Spaß zu haben... Auch wenn es noch dauern wird.. Ich möchte aber nicht meckern, wie viele von uns schwerst betroffenen können ( wie ich damals..) nicht mehr alleine essen, sich nicht mehr artikulieren, geschweige denn überhaupt sitzen oder sich in der eigenen Wohnung bewegen?
Ich denke da insbesondere an eine gute Freundin von mir, 3 Jahre ist sie nun schwerst krank seitdem wir uns kennen. ME ist eine abscheuliche Krankheit, ihr geht ins Krankenhaus, könnt weder sitzen noch sprechen, werdet liegend transportiert und euch kann NIEMAND helfen.
- Das ist Realität, in einer Zeit wo wir zum Mars fliegen, Selbstfahrende Autos konstruieren und vieles mehr... Den Vergleich zu ziehen und zu sehen, wo wir stehen ist erschreckend.
In genau 4 Tagen habe ich Geburtstag, wenn mir jemand eine Freude machen möchte der mich kennt, unterstützt doch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS mit einer kleinen Spende, damit helft ihr mir und vielen anderen uns ein Gesicht zu geben.
Es gab für mich wenig schöne Zeiten 2018. aber im Mai auf der Millions Missing Veranstaltung habe ich einige Betroffene kennengelernt, dafür bin ich mal wieder sehr dankbar. Zudem erscheint bald noch ein Zeitungsartikel von mir und einer Bekannten und dessen Söhne, auch dies haben wir auf die Beine gestellt. Zudem und dafür bin ich am meisten dankbar, hat Amelie ihre Notoperation im Oktober überlebt, ich bin Gott mehr als dankbar dafür.
Ich würde gerne viel mehr Positives beitragen, aber ich hoffe auf ein besseres 2019, mehr Forschung für uns, mehr Glücksmomente und Durchbrüche. Danke für die vielen Besucher jeden Tag auf meinem Blog, das zeigt mir immer wieder wie viele Betroffene es wirklich gibt.
Von Herzen für euch alles gute, und auf ein besseres 2019.
Eure Eve
Mittwoch, 26. Dezember 2018
Sonntag, 13. Mai 2018
Millions Missing Day 12. Mai 2018
Hallo meine Lieben,
Heute möchte ich über den 12. Mai 2018 in Gütersloh berichten.
Der 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag, die Millions Missing Aktion in Deutschland ist ein Protest an unser Gesundheitssystem, ein Hilferuf an die Bevölkerung, ein wachrütteln der Ärzte.
Die Schuhe auf den Fotos, symbolisieren die Menschen die in ihren Betten schwerst krank, pflegebedürftig und hilflos dahin vegetieren und nicht dabei sein können, nicht der Welt und dem Leben teilhaben können.
Die Botschaften an den Schuhen, sind von Betroffenen, die Ziele, Wünsche und Träume ihres Lebens ablegen mussten, so wie viele von uns betroffenen.
Die Aktion haben Melanie.H und Britta. organisiert, und das in kürzester Zeit. Wirklich fantastisch!
Ich habe der Aktion 3 Stunden beigewohnt, und habe erlebt das viele in der Innenstadt von Gütersloh interessiert auf die Botschaften geblickt haben, Ärzte sich gemeldet haben, betroffenen Kontakt hergestellt wurde ( auch unter Kindern, was ich sehr rührend fand..!) und schon alleine deswegen hat es sich gelohnt.
Menschen die vorher nie etwas von ME gehört haben, wissen nun ein wenig mehr. ME muss fester Bestandteil in unserem Gesundheitssystem erlangen, und zwar als Neuro-Immun Erkrankung und nicht als F-Diagnose samt Somatisierungsstörung!
Weltweit gab es dieses Jahr Proteste, der größte davon in Berlin. Aber auch in Bielefeld, und anderswo gab es noch viele weitere Proteste. Ich bin dankbar dafür, das wir Betroffenen die Kraft hatten dies auf die Beine zu stellen, wir werden nicht aufgeben bis wir endlich die Behandlung erhalten, die uns zu steht.
Damit auch irgendwann all die schwer kranken Menschen, die pflegebedürftig sind und teils am seidenen Fanden hängen die Behandlung bekommen, die wir alle verdienen. MENSCHEN WÜRDE statt Unwürdig.
Bis dahin, Eure Eve
Heute möchte ich über den 12. Mai 2018 in Gütersloh berichten.
Der 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag, die Millions Missing Aktion in Deutschland ist ein Protest an unser Gesundheitssystem, ein Hilferuf an die Bevölkerung, ein wachrütteln der Ärzte.
Die Schuhe auf den Fotos, symbolisieren die Menschen die in ihren Betten schwerst krank, pflegebedürftig und hilflos dahin vegetieren und nicht dabei sein können, nicht der Welt und dem Leben teilhaben können.
Die Botschaften an den Schuhen, sind von Betroffenen, die Ziele, Wünsche und Träume ihres Lebens ablegen mussten, so wie viele von uns betroffenen.
Die Aktion haben Melanie.H und Britta. organisiert, und das in kürzester Zeit. Wirklich fantastisch!
Ich habe der Aktion 3 Stunden beigewohnt, und habe erlebt das viele in der Innenstadt von Gütersloh interessiert auf die Botschaften geblickt haben, Ärzte sich gemeldet haben, betroffenen Kontakt hergestellt wurde ( auch unter Kindern, was ich sehr rührend fand..!) und schon alleine deswegen hat es sich gelohnt.
Menschen die vorher nie etwas von ME gehört haben, wissen nun ein wenig mehr. ME muss fester Bestandteil in unserem Gesundheitssystem erlangen, und zwar als Neuro-Immun Erkrankung und nicht als F-Diagnose samt Somatisierungsstörung!
Weltweit gab es dieses Jahr Proteste, der größte davon in Berlin. Aber auch in Bielefeld, und anderswo gab es noch viele weitere Proteste. Ich bin dankbar dafür, das wir Betroffenen die Kraft hatten dies auf die Beine zu stellen, wir werden nicht aufgeben bis wir endlich die Behandlung erhalten, die uns zu steht.
Damit auch irgendwann all die schwer kranken Menschen, die pflegebedürftig sind und teils am seidenen Fanden hängen die Behandlung bekommen, die wir alle verdienen. MENSCHEN WÜRDE statt Unwürdig.
Bis dahin, Eure Eve
Freitag, 30. März 2018
Leben mit dem Notrufknopf....
Hallo meine Lieben,
Heute war mir mal wieder danach etwas zu schreiben..
Seitdem ich in meine neue Wohnung im Februar alleine eingezogen bin, habe ich in Notrufsystem Zuhause sodass ich im schlimmsten Fall der Fälle einfach nur den Knopf drücken musste wenn ich " in der Ecke liegen " würde.
Natürlich hoffe ich nicht, das dieser Fall irgendwann mal eintritt aber die Angst spielt natürlich auch eine große Rolle. Seitdem 2016 mein "Anfall" war, und jeder dachte das ich einen Schlaganfall gehabt habe ( was zum Glück nicht der Fall war..) hat man mit diesem Knopf eine Sicherheit.
Wenn ich alleine bin, bin ich froh wenn es mir mal wieder richtig mies geht das ich im Notfall einfach Hilfe herbei holen kann, der Knopf ist von der Johanniter und ohne das ich Angaben machen musste, haben Sie eine Notiz für den Notarzt erstellt, besser hätten Sie es nicht notieren können, das Bild setze ich euch unter den Beitrag.
Momentan ist jeder Tag anders, noch dazu mache ich gerade etwas von dem ich niemals gedacht hätte mich das je zu trauen oder zu wagen aber das werde ich erst öffentlich machen, wenn ich es geschafft habe. Dies wird wohl noch bis Sommer dauern, und verlangt mir körperlich sehr viel ab...
Der Ämterkrieg hat auch begonnen, und jeder Tag ist mit Angst behaftet wenn man in den Briefkasten schaut, WAS könnte dich heute wieder erwarten, und für was muss du Heute wieder kämpfen? Jeder ME Kranke, wird wissen was ich meine.
Es gibt trotzdem momentan auch Tage, wo ich "ganz normal" lebe, und ich bin Gott so dankbar dafür.. In den schlechten Tage, lebe ich und halte es irgendwie aus.. Es kommen auch wieder bessere Tage, dafür lebe ich und bin ich unendlich dankbar..
Ich habe in letzter Zeit so viele tolle Menschen kennengelernt, Freunde gewonnen und verloren... Aber die wichtigsten Menschen bleiben, und geben mir sehr viel Kraft..
DANKE dafür...
Bis bald,
Eure Eve
PS: Vielleicht schaut noch jemanden in meinen Spenden Aufruf für Michaela, sie braucht dringend Hilfe..
Heute war mir mal wieder danach etwas zu schreiben..
Seitdem ich in meine neue Wohnung im Februar alleine eingezogen bin, habe ich in Notrufsystem Zuhause sodass ich im schlimmsten Fall der Fälle einfach nur den Knopf drücken musste wenn ich " in der Ecke liegen " würde.
Natürlich hoffe ich nicht, das dieser Fall irgendwann mal eintritt aber die Angst spielt natürlich auch eine große Rolle. Seitdem 2016 mein "Anfall" war, und jeder dachte das ich einen Schlaganfall gehabt habe ( was zum Glück nicht der Fall war..) hat man mit diesem Knopf eine Sicherheit.
Wenn ich alleine bin, bin ich froh wenn es mir mal wieder richtig mies geht das ich im Notfall einfach Hilfe herbei holen kann, der Knopf ist von der Johanniter und ohne das ich Angaben machen musste, haben Sie eine Notiz für den Notarzt erstellt, besser hätten Sie es nicht notieren können, das Bild setze ich euch unter den Beitrag.
Momentan ist jeder Tag anders, noch dazu mache ich gerade etwas von dem ich niemals gedacht hätte mich das je zu trauen oder zu wagen aber das werde ich erst öffentlich machen, wenn ich es geschafft habe. Dies wird wohl noch bis Sommer dauern, und verlangt mir körperlich sehr viel ab...
Der Ämterkrieg hat auch begonnen, und jeder Tag ist mit Angst behaftet wenn man in den Briefkasten schaut, WAS könnte dich heute wieder erwarten, und für was muss du Heute wieder kämpfen? Jeder ME Kranke, wird wissen was ich meine.
Es gibt trotzdem momentan auch Tage, wo ich "ganz normal" lebe, und ich bin Gott so dankbar dafür.. In den schlechten Tage, lebe ich und halte es irgendwie aus.. Es kommen auch wieder bessere Tage, dafür lebe ich und bin ich unendlich dankbar..
Ich habe in letzter Zeit so viele tolle Menschen kennengelernt, Freunde gewonnen und verloren... Aber die wichtigsten Menschen bleiben, und geben mir sehr viel Kraft..
DANKE dafür...
Bis bald,
Eure Eve
PS: Vielleicht schaut noch jemanden in meinen Spenden Aufruf für Michaela, sie braucht dringend Hilfe..
Dienstag, 6. Februar 2018
Unrest - Der beste Film über ME/CFS
Hallo meine Lieben,
Für die jenigen, die diesen Film noch nicht kennen oder verpasst haben.
Der Film Unrest ist nun auf Netflix verfügbar ( leider bisher nur dort mit deutschen Untertiteln).
Er handelt über Jennifer Brea, die 29 Jährige leidet unter ME/CFS und zeigt in diesem Film Schonunglos wie es ist, an ME/CFS zu leiden.
Alle Facetten dieser Erkrankung, und auch viele andere schwer kranke Patienten sowie unfähige Ärzte werden in diesem Film gezeigt.
Es ist für mich der bisher beste Film, der über unsere Erkrankung erschienen ist.
Ich habe mir dafür extra ein Netflix Abo geholt, es lohnt sich auf jeden Fall.
Jeder der seine Krankheit jemand begreiflich machen möchte, sollte diesen Film empfehlen.
Hier mal der Link dazu :
Bis dahin,
Eure Eve
Samstag, 3. Februar 2018
03.02.2018
Hallo ihr Lieben,
Ich hoffe ihr seit alle gut in das neue Jahr 2018 gekommen.
Auch ich habe nun einiges hinter mir, und lebe in meiner neuen Wohnung. Es war sehr anstrengend und körperlich sehr fordernd... Auch liegen die Nerven blank, wenn man bedenkt was einem noch alles an Ämterkrieg erwarten wird.
Meinen Job wovon ich im Dezember noch berichtet hatte, konnte ich körperlich nicht mehr halten.
Und da fragt man sich allen ernstes, wie so genannte "Gutachter,Amtsärzte" einen für voll berufstätig erklären wollen?
Es ist einfach ein Hohn, und schrecklich wenn man bedenkt wie viele Ärzte uns noch für Simulanten, Schmarotzer oder sonst etwas halten.
Schrecklich besonders für die Menschen, die es am aller meisten trifft. Die schwer kranken ME/CFS Patienten. Eine davon ist meine liebe Michaela, Sie ist seit Jahren schwer ME Krank, und verbringt die letzten Jahre in völliger Dunkelheit, unfähig zu sprechen oder dem Leben teil zu haben.
Ich hatte schon öfter über Sie berichtet, leider hat sich ihr Zustand nicht verbessert und Michi´s Familie ist dringend auf Spenden angewiesen.
Daher bitte ich euch, bitte spendet für Michaela damit Sie weitere Therapien in Anspruch nehmen kann, sie ist schwer krank und benötigt dringend Hilfe. Andernfalls, würde ich dieses Aufruf auch nie veröffentlichen.
Michaelas Spendenkonto gebe ich unten an.
Ich danke jedem, der auch nur eine kleine Spende dort lässt.
Bis dahin, liebe Grüße eure Eve
Spendenkonto Michaela Lex :
Ich hoffe ihr seit alle gut in das neue Jahr 2018 gekommen.
Auch ich habe nun einiges hinter mir, und lebe in meiner neuen Wohnung. Es war sehr anstrengend und körperlich sehr fordernd... Auch liegen die Nerven blank, wenn man bedenkt was einem noch alles an Ämterkrieg erwarten wird.
Meinen Job wovon ich im Dezember noch berichtet hatte, konnte ich körperlich nicht mehr halten.
Und da fragt man sich allen ernstes, wie so genannte "Gutachter,Amtsärzte" einen für voll berufstätig erklären wollen?
Es ist einfach ein Hohn, und schrecklich wenn man bedenkt wie viele Ärzte uns noch für Simulanten, Schmarotzer oder sonst etwas halten.
Schrecklich besonders für die Menschen, die es am aller meisten trifft. Die schwer kranken ME/CFS Patienten. Eine davon ist meine liebe Michaela, Sie ist seit Jahren schwer ME Krank, und verbringt die letzten Jahre in völliger Dunkelheit, unfähig zu sprechen oder dem Leben teil zu haben.
Ich hatte schon öfter über Sie berichtet, leider hat sich ihr Zustand nicht verbessert und Michi´s Familie ist dringend auf Spenden angewiesen.
Daher bitte ich euch, bitte spendet für Michaela damit Sie weitere Therapien in Anspruch nehmen kann, sie ist schwer krank und benötigt dringend Hilfe. Andernfalls, würde ich dieses Aufruf auch nie veröffentlichen.
Michaelas Spendenkonto gebe ich unten an.
Ich danke jedem, der auch nur eine kleine Spende dort lässt.
Bis dahin, liebe Grüße eure Eve
Spendenkonto Michaela Lex :
Kontoinhaber: Sabine Ranzinger
Raiffeisenbank Hohenau
Verwendungszweck: Spendenkonto Michaela Lex
IBAN: DE 69 7409 0000 0302 5360 80
BIC: GENODEF 1 PA 1
Raiffeisenbank Hohenau
Verwendungszweck: Spendenkonto Michaela Lex
IBAN: DE 69 7409 0000 0302 5360 80
BIC: GENODEF 1 PA 1
Bürgerstiftung Gemeinde Neuschönau
Sparkasse FRG (Freyung Grafenau)
Verwendungszweck: Michaela Lex
IBAN: DE36 7405 1230 0060 1141 62
BIC:BYLADEM1FRG
Sparkasse FRG (Freyung Grafenau)
Verwendungszweck: Michaela Lex
IBAN: DE36 7405 1230 0060 1141 62
BIC:BYLADEM1FRG
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