Wehmütig..

Hallo meine Lieben,

Heute packt mich wieder die Lust etwas zu schreiben..

Heute Morgen war ich erst im Krankenhaus aufgrund von Thrombose Verdachts, der sich zum Glück nicht bestätigt hat nichts desto trotz ist mein Knie weiterhin dick- dies muss ich nun engmaschig kontrollieren und sonst ggfl wieder ins Krankenhaus und schauen wo die Ursache dafür herkommt, ich hoffe das es sich von alleine wieder regeneriert.

Erst heute habe ich eine Studie zu einem Medikament gelesen, was ich schon sehr lange zu mir nehme und lese schockierendes aus England das es teilweise irreversible Hirnschäden machen kann, was dann heißen kann das ich im Alter schneller an Alzheimer erkranken kann, oder aber die Kognitiven Fähigkeiten nicht nur durch ME/CFS schlechter werden, sondern auch dadurch.

Das macht mir Angst, ich beobachte schon seit einiger Zeit das ich immer mehr Gedächtnisprobleme und Wortfindungsstörungen habe, schlimmer wie ich es seither von der Erkrankung kannte.

Ich werde bald mit meinem Arzt sprechen, was wir machen und wie wir es machen schließlich kann ich gewisse Medikamente nicht absetzen da ich sonst so krank werde, wie ich es damals war und das würde schwerst Pflegefall bedeuten.. Eine Optimale Option , gibt es also nicht.

Wie es aber wohl bei allen Studien der Fall ist, jeder Mensch ist anders und alles kann und nichts muss so sein.. Aber der Kopf rattert schon etwas..

Mir fällt seither auch immer wieder auf, wie schlecht es mir geht wenn ich kurz vor meiner Periode stehe und unmittelbar danach auch noch, es wird mind. um 60% schlechter mit mir und ich hoffe wir können bald endlich die Ursache dafür ausmachen, das würde schon eine Menge helfen denke ich.

Wie ihr seht, alles nicht so einfach, aber immer noch bei weitem nicht mit dem Leid anderer ME/CFS schwerst Pflegefälle zu vergleichen. Wie diese Leben müssen, habe ich ja am eigenen Leib erfahren.

Oft denke ich wehmütig an die Zeit 2008 zurück, die nun zwar schon bald 9 Jahre her ist aber die schönste Zeit war, in der ich dachte ich sei geheilt, in dieser Zeit wo ich alles tat was ich wollte..

9 Jahre ist eine lange Zeit, aber trotzdem rutschen mir bis heute noch die tränen runter wenn ich daran denke, was für ein harter Schlag mich traf in so jungen Jahren, frei von jeglichen Problemen und Einschränkungen und ein paar Monate später mit der Krankheit so tief im Rückschub das ich nach 2 Jahren fast starb..

Ich hoffe so sehr, das die Forschung uns alle endlich retten kann, das wir ein lebhaftes und vor allem lebenswertes Leben haben werden!

Ich drücke euch, mit lieben Grüßen

Eve