mein letzter Blogeintrag ist nun fast zwei Monate her, und leider habe ich es bis heute nicht geschafft für euch mal wichtige Themen z.B für die Erwerbsminderungsrente; Schwerbehindertenausweis zu veröffentlichen oder bezüglich Gutachtern.
Leider geht es mir zu schlecht dafür momentan, und wenn es mal einen guten Tag gibt dann nutze ich diesen natürlich nicht vor dem Laptop.
Ich nehme nun ja seit ein paar Wochen das Virustatika ein, anders wie bei Aciclovir wirkt Valaciclovir anders. Mir wurde auch erklärt, das es erst im Körper zu Aciclovir umgewandelt wird und wohl länger hält. Die Erschöpfung wie damals beim Aciclovir oder das bluten ist diesmal überhaupt nicht dabei. Die Nebenwirkungen ziehen sich von Kopfschmerzen , zu Erschöpfung ( wobei ich das nicht einschätzen kann, da ich sowieso permanent Erschöpft bin) , zu Juckreiz der aber nicht die ganze Zeit vorhanden ist über etliche Symptome.
Es werden aber nicht alle Symptome vom Aciclovir kommen, viele waren ja schon seit Mai da seitdem ich den fiesen Schub bekommen habe. Es ist im Moment wirklich ein Trauerspiel, es gibt mal Tage wo es mir besser geht aber der Großteil ist sehr schwer zu handeln im Moment.
Es sind viele neue Symptome dabei, die ich so nicht kenne. Meine Augen haben sich verschlechtert, meine rechte Hand macht viele Probleme und spannt, meine Rechte Gesichtshälfte ist nach wie vor immer wieder taub, Muskelzuckungen, Hormonprobleme, Kribbelgefühle, und vieles mehr.
Viele Neurologische Sachen kenne ich ja schon, allerdings sind diese nun viel verstärkter als sonst. Auch werde ich nun bald noch weitere Hormontests machen lassen, da es mir oftmals etwas besser geht vor dem Eisprung, dies lese ich aber nicht nur von mir alleine sondern von anderen Erkrankten auch. Ob es da eine Lösung gibt,wird sich zeigen. Die Blutabnahme und Besprechung , wird alles im August stattfinden und das natürlich alles auch mit Rücksprache mit meinem CFS/ME Doc.
Leider, wie hätte es auch anders sein können mussten wir auch die Urlaube absagen die geplant waren, und ich bin hier Zuhause geblieben. Da ich kaum momentan selber ein Stück laufen kann ( nur an vereinzelten Tagen) wäre der Urlaub weder für meine Angehörigen noch für mich schön geworden. Aber eine Nachholung, ist in Planung ;-)
Als aber meine Partnerin frei hatte, haben wir einen Ausflug in den Zoo und an den See gemacht. Das war sehr sehr schön, auch wenn es viel Kraft gekostet hat. Auch die EM wollten wir eigentlich ganz anders verbringen, diese verbrachte ich eigentlich auch nur im Bett, ein paar Bilder zeig ich euch trotzdem. Sie machen mir trotzdem Mut, die schönen Tage die es gab auch wenn es Kraftraubend war.
Die Angst ist natürlich trotzdem da, das der Zustand so bleibt wie er ist.. Aber wenn ich mich zurück erinnere, an meinen Schub 2014 bis 2015 ging dieser auch ellenlang und man dachte fast es würde nie mehr besser werden,aber es wurde besser auch wenn es ewig dauerte. Und selbst damals nach über 2 Jahren und nachdem ich fast starb, hab ich es zurück ins Leben geschafft.
Ich denke ich muss geduldig sein, so schwer es auch ist 95 % des Tages im Bett verbringen, wobei bleibt mir eigentlich etwas anderes übrig? ;-) Zudem viel schlafen und regenerieren, weiter fleißig meine Medikamente nehmen und mich im Bett irgendwie beschäftigen.
Ich male derzeit gerne, schaue DVDS, Lese, oder Blogge für euch sofern ich kann.
Ich weiß das diese Zeit hier hoffentlich nicht ewig andauert, und meine Lieben machen mir auch Mut aber das aushalten ist schwer und es ist die Lebenszeit die einem genommen wird. Aber ich möchte trotzdem nicht klagen , es gibt noch sehr viel schwerer Betroffene .
Michaela L. z.B
hiermit möchte ich nochmal auf die Spendenaktion hinweisen :
Spendenaufruf (Klicken!)
Michaela ist so schwer an CFS/ME Erkrankt , sodass ihr Zustand immer schlechter wird. Sie kann dringend Spenden gebrauchen, und wenn es nur 10 € sind.
Lieben Dank, und bis Bald.
Eure Eve
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