08.11.2014

Hallo liebe Leser,

derzeit bin ich ziemlich frustriert und traurig, und auch ein wenig ängstlich was meinen Zustand betrifft. Nun haben wir bald Mitte November 2014 und mir geht es seit ca. 2 Monaten zunehmend schlechter. Vor einigen Wochen, war ich bei meinem Arzt - einer der wenigen der mich behandelt und auch meine volle Gesundheitliche Situation kennt und auch CFS/ME kennt. Mein Arzt ist ca. 2-3 Stunden entfernt je nachdem ob man mit dem Zug oder dem Auto fährt , leider ist er auch nicht mehr Kassen zugelassen was bedeutet das ich alles aus eigener Tasche bezahlen muss, was nicht immer so einfach ist bei Arbeitsunfähigkeit. Wir haben heraus gefunden , das sich wieder ein Virus in meinem Körper reaktivert hat , genau das Virus was auch schon sehr wahrscheinlich 2008 den schlimmen Rückschlag brachte. Ich nehme derzeit Medikamente dagegen, es ist auch schon ein wenig besser geworden aber im Vergleich zu diesem Sommer , geht es mir leider sehr viel schlechter. Ich sahs eine sehr sehr lange Zeit nicht im Rollstuhl , derzeit aber leider ist es permanent so. Leider ist auch mein Hormon und Immunsystem wieder komplett auseinander gefahren, ich habe seit 14 Tagen Blutungen die nicht stoppen, eine genaue Abklärung erfolgt nächste Woche. Derzeit reagiert mein Immunsystem auch auf die kleinsten Dinge , seie es nur das ich mit zu dünner Kleidung schlafen gehe, bekomme ich direkt den Tag darauf eine Erkältung , diese tritt ebenso ein wenn ich mich überanstrengt habe und das über Nacht - bei CFS/ME keine Seltenheit. Am schlimmsten ist aber nach wie vor, die elende Schwäche und die Kraftlosigkeit in den Beinen, die Neurologischen Ausfallerscheinungen in den Beinen , Armen, eigentlich überall. Ich könnte eine ganze Liste voller Symptome voll schreiben , aber vieles ist einfach schon seit Jahren so in meinem Alltag kompensiert weil ich es sowieso nicht ändern kann. Hätte ich derzeit niemand der mir helfen würde , wüsste ich nicht wie ich nun darstehen würde , ohne Kochen zu können oder die Wohnung sauber zu halten oder Einkaufen zu gehen. Es ist ein wahres Trauerspiel, Der Alltag mit CFS/ME ist so wenig Leuten wirklich bekannt , leider ja auch den Ärzten am wenigsten, sie verwechseln es mit Burnout was etwas KOMPLETT anderes ist.
Ich wünsche mir so sehr , das irgendwann jeder Arzt mehr über CFS/ME weiß , und uns gut behandeln kann. Das wir all das bekommen , was uns auch zu steht . Trotz meiner Situation im Moment denke ich noch Positiv das es sicherlich wieder besser wird , aber es ist nach wie vor nicht einfach jeden Tag keine Nacht durch zu schlafen , immer mehr und mehr Medikamente die einen down machen , immer mehr Stress und immer mehr Erschöpfung und Symptome. Ich weiß das man meinen Zustand im Moment NIEMALS mit meinem Zustand vom Jahre 2009 bis 2011 vergleichen kann , in dem Zeitraum wäre ich froh gewesen wenn es mir so ginge wie heute- aber ich lebe im jetzt und hier , und mir fehlt wieder soviel Freunde , soviel Leben da draußen was mir schon wieder immer mehr abhanden kommt. Ich kann nur abwarten , und die Hoffnung in mir tragen das es hoffentlich bald besser wird. Ich werde euch Leser, auf dem laufenden halten, und hier eine auch eine Plattform bieten über den Alltag mit CFS/ME aufzuklären bzw zu berichten.

Bis Bald,

Eve